Aderhautmelanom

[fuesch12]

Hallo Sandi....

herzlich willkommen hier
Ich kann Dich supergut verstehen, wie wahrscheinlich alle hier!
Bei mir ist die Diagnose am 15.04.2014 gestellt worden.....ich habe mich
gegen die genetische Untersuchung entschieden und die Bestrahlung hat im Mai stattgefunden.
Leider habe ich mit Nebenwirkungen zu kämpfen, die mir das Leben im Augenblick sehr sehr schwer machen.

Meine Wiedereingliederung in den Beruf beginnt morgen mit 2 Stunden am Tag....
Ich habe einen Bürojob mit Bildschirmtätigkeit. Nun weiß ich ja nicht, was Du beruflich machst.

Erst einmal denke ich jedoch, dass die Behandlung des Primärtumors im Vordergrund steht und dann kommt alles weitere....

Was die Metastasen anbelangt - glaub mir - da hat hier jeder Einzelne Angst vor. Aber wir sind gezwungen damit zu leben oder vielmehr einen Weg zu finden, damit irgendwie umzugehen.

Meine nächste Leberkontrastmitteluntersuchung ist am 11.09. ....

Vielleicht erzählst Du einfach mal etwas mehr von Dir, wie Du den Tumor bemerkt hast und wie die weitere Behandlung bei Dir aussieht.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute - vor allem KOPF HOCH, auch wenn es noch so schwer fällt!!


Liebe Grüße an alle
Stephanie

[Zafiraa]

Hallo zusammen!
Habe einige Zeit benötigt um diesen Thread zu lesen. Ich habe das meiste was hier beschrieben wurde schon hinter mir und einiges noch vor mir.

Ich bin 49 Jahre alt und habe nun den 3. Krebs. 2012 hatte ich Brustkrebs, mit OP und Bestrahlung und im Januar 2014 Gebärmutterkörperkrebs. Und am 10.06. wurde mir mitgeteilt das ich ein Aderhautmelanom habe. Ich muss sagen ich wollte es nicht hören und schon gar nicht mich damit befassen.

Nun habe ich eine OP und eine Protonenbestrahlung hinter mir und mitte September wird mir der Tumor rausoperiert. Naja ich denke mir das wird schon irgendwie aber ich kann einige von euch gut verstehen und bin froh das ich nicht alleine dastehe.

Allerdings sind einige Dinge mir neu, die lieben Ärzte haben mir wohl nicht alles erzählt. Die Probleme nach der OP zum Beispiel. Ich wollte auch so schnell wie möglich wieder in die Wiedereingliederung rein und keine Anschlussheilbehandlung da ich eine Leitungsposition habe ist das gar nicht gut schon wieder lange weg zu sein.

Ich werde mir da noch Gedanken machen ob und wie ich das mache.

Euch wünsch ich allen viel Stärke und Mut!

Liebe Grüße an alle

Zafiraa

[Sandi74]

Hallo Stephanie,

vielen Dank für Deine aufmunternden Zeilen!
Das hilft mir sehr, mit jemandem zu schreiben, der mein "Leid" teilt.

Wie gesagt, ich bin knapp 40 Jahre alt und arbeite(te) bis vor ca. vier Wochen als Haustechniker und komme aus München.

Vor vier Wochen habe ich am Wochenende plötzlich festgestellt, dass ich auf dem rechten Auge plötzlich einen unscharfen Fleck mitten im Sehfeld habe und auch keine echten Farben mehr sehen kann. Zwei Tage später ging ich dann - da ich seit etwa 6 Jahren keinen Augenarzt mehr habe (Wegen Umzug) ins Augenklinikum rechts der Isar. Es folgten umfangreiche Untersuchungen (Ultraschall, FLA, etc). Dann die Diagnose mit dem Verdacht auf A.M. und Überweisung navh Essen. Dort war ich am 26.8. und der Verdacht wurde bestätigt.

Es wurde eine Biopsie empfohlen und ein Termin vereinbart am 23.9. Inzwischen bin ich mir aber sicher, daß ich das nicht will und versuche, den Termin abzusagen.

Von zwei unabhängigen Ärzten wurde mir die Brachytherapie sehr empfohlen

Mehr fällt mir dazu im Moment nicht ein.

Wenn es neues gibt, melde ich mich.

Gruß an alle Betroffenen!:-)

[fuesch12]

Hallo Sandi74,

hey, da hätten wir uns doch glatt getroffen ... ich war ja auch am 26.08. in Essen. Wahrscheinlich haben wir uns auch gesehen - aber eben nicht gekannt!

Ich möchte Dir gerne nochmal meine Beweggründe nennen, warum ich mich gegen die Biopsie entschieden habe....

Man hat mir die Biopsie angeboten und auf meine Frage hin, was sich dadurch für mich in der Behandlung ändert - kam folgende Antwort: NICHTS...sie wissen dann nur, wie bösartig der Krebs ist. Es gibt eben Unterschiede. Die einen Tumore streuen zu 95 % und die anderen eben nur zu 5 %. Die Behandlung bleibt jedoch die gleiche, wobei ich darüber aufgeklärt wurde, dass ich dann mit der eigentlichen Behandlung weitere 3 Wochen verlieren würde, da das Auge nach der Biopsie 3 Wochen zur Regeneration braucht.

Für mich stand sofort fest - NEIN, das will ich nicht. Ich habe mir vorgestellt, bei der Biopsie würde das Schlimmste eintreten..nämlich, dass der Tumor bei mir zu 95% streut - DAS wäre für mich das vorzeitige Todesurteil gewesen und damit könnte und kann ich nicht leben! So bleiben mir wenigstens immer nahezu 3 Monate, die ich halbwegs "normal" leben kann.

Es gibt ja eine weitere Bestrahlungsmöglichkeit in München mit dem Cyberknife. Hierzu habe ich direkt Kontakt mit Hr. Dr. Förster aufgenommen und ihm die Lage und Größe meines Tumors mitgeteilt, woraufhin er mir sofort die Brachytherapie ans Herz legte, da der Tumor sehr klein ist und ziemlich nah am Sehnerv liegt, kam für mich die Cyberknife-Bestrahlung nicht in Frage. Er versicherte mir auch nochmal, dass ich in Essen in den besten Händen wäre und er dort lange Zeit ebenfalls am Klinikum tätig war.

Über eins solltest Du Dir nur im Klaren sein...die Behandlung sollte so schnell wie möglilch erfolgen....jeder Tag bedeutet, dass der Tumor Mikrometastasen bilden kann und was das heißt, weißt Du ja sicherlich mittlerweile!

*********
Nun aber zum Stand bei mir....

gestern war ich in Essen zur Avastin-Injektion DAS war das schlimmste Erlebnis, was ich seit der Diagnose hatte. Einfach nur grauenvoll. Sollte ich diese Spritze nochmals benötigen, frage ich nach einer kurzen Vollnarkose. Bei mir hat die Betäubung nicht richtig gewirkt..ich habe alles gespürt. Ich hoffe jetzt nur, dass damit das Zellwachstum der Blutgefäße gestoppt werden kann und somit wenigstens das erreicht wird. Ich hab die ganze Fahrt von Essen nach Haan geweint.

Am 07.10. wird in Essen kontrolliert und ggf. dann auch gelasert!

Seit der Diagnose Strahlenretinopathie mit Makulaödem und irgenwelchen "wool-Herden" bin ich ganz schön down.
Das gestrige Erlebnis hat mich nicht gerade aufgebaut.

Morgen steht die Leberkontrastmittelsono an und ich bin megaaufgeregt und habe fürchterliche Angst! Mein Sohn (23) begleitet mich, weil ich nicht so weit allein fahren will.
Ich komme mir irgendwie vor, als würde ich auf die Schlachtbank geführt....

Für uns alle wünsche ich mir, dass uns stets der Mut und die Kraft erhalten bleibt, dieses Schicksal zu tragen.

Ganz liebe Grüße
Stephanie

[Zafiraa]

Hallo fuesch und Sandi,
ich bin total entsetzt was es alles so gibt bei dieser Diagnose. Ich habe davon fast nichts über mich ergehen lassen müssen.
Ich bekam die Diagnose und kam dann, da ich an der Grenze zu Österreich lebe, in die Augenklinik von Salzburg diese machten alle möglichen Untersuchungen hauptsächlich um zu klären ob ich schon Metastasen habe. Was nicht der Fall war. Da sie meine Diagnose nicht behandeln konnten schickten sie mich nach Innsbruck, dort arbeitet der Professor der die Tumorbehandlung ( Bestrahlung und OP) in der Berliner Charite (Augenklinik) mit entwickelt hat. Dieser schaute sich das an und kam gleich mit der Information das dieser Tumor sehr groß ist (1,5 cm) und deshalb Bestrahlt werden muss in Berlin (hier ist die einzige Protonenbestrahlung in Deutschland).Vorher müssen Clips auf das Auge genäht werden damit diese Bestrahlung mm genau stattfinden kann. Danach müsse der Tumor entfernt werden.
Also ging ich eine Woche später wieder dorthin und bekam die Clips aufgenäht. Die Bestrahlung hab ich in meinem ersten Beitrag kurz beschrieben. Letzte Woche war ich wieder in Innsbruck und hab den Tumor in einer schwierigen OP rausgeschnitten bekommen. Nun bin ich wieder zu Hause. Ich bin froh das ich das alles so überstanden habe bis jetzt. Von anderen welche ich in Berlin während der Bestrahlung kennengelernt hatte habe ich andere Geschichten gehört. Dies hängt aber wohl hauptsächlich an der Lage des Tumors und dann an der Größe wie man behandelt wird.

Ich hoffe für uns alle und vor allem für die die es viel schwerer hatten als ich das wir den Mut behalten und stets nach vorne schauen auf eine Zukunft ohne diesen Tumor.

Grüße an alle Mitbetroffenen

[RitterAndi]

Hallo Zusammen
Ich bin neu hier im Forum und will einfach mal mit "Gleichgesinnten" diskutieren und mein positiven Erfahrungen an Neu-Betroffene weitergeben.

Ich bin im Vertrieb tätig und viel im Aussendienst unterwegs. Da ich Rechts immer schlechter sah, bin ich im Februar 2013 in eine größere Augenarztpraxis an meinem damaligen Wohnort München-Schwabing um mich checken zu lassen. Heraus kam eine Brille, die relativ schwach war. Links fast Fensterglas und auch rechts nur -0,75. Ich bin dann nach Holzkirchen (südlich von M) gezogen und habe festgestellt, dass ich rechts wieder schlechter sehe. Zuerst hab ich das auf Streß in (Ex-)Partnerschaft, Umzug und Arbeit geschoben, doch irgendwann im Juli 2013 hab ich doch einen neuen Termin, diesmal bei Dr. Hueck in Holzkirchen gemacht.
Dieser stellte dann fest, dass ich rechts ein AHM habe und hat wegen der Größe (in M wurde das anscheinend übersehen) sofort einen Termin für den folgenden Tag im Rechts der Isar gemacht.
Von dort wurde ich direkt in die Augenklink nach Essen weitergeleitet, in der dann eingehend Untersuchungen stattfanden. Das Meleanom war so platziert, dass es kaum zu vermessen war. Die Größe wurde mit etwa 12mm angenommen, Mitte August 2013 hatte ich den OP-Termin zum aufnähen des Strahlenträgers. Da war gerade das Vorgeplenkel etwas nervig, denn zwei der Oberärzte haben vor mir diskutiert ob eine Bestrahlung noch Sinn macht. Es folgten 24h nervöses warten.
Letztendlich fiel aber die Entscheidung: größter Strahlenträger und eine Woche "Einzellhaft" da die Strahlung so hoch ist, dass es für Unbeteiligte zu gefährlich wäre.
Da ich von Haus aus eine positiv dnekender Mensch bin, habe ich es mir in meiner "Zelle" gemütlich gemacht und micht nicht in mein Schicksal ergeben.
Ich hab versucht soviel als möglich vom Zimmer aus zu arbeiten. Auf meiner Heimreise hab ich dann noch die schöne Nachricht bekommen, dass ich wieder Onkel geworden bin - auch nicht gerade ein Negativerlebnis.
Inzwischen war ich mehrfach in länger werdenden Abständen zur Nachkontrolle in Essen, zuletzt im Juli 2014 - da war das AHM bereits auf 5,5mm geschrumpft. Den nächsten Termin hab ich im Januar 2015.
Ein paar Nebenwirkungen sind natürlich nicht ausgeblieben So bin ich momentan bei 20% Sehrkraft und neue BLuttgefäße haben sich im Augapfel gebildet die den Abfluß der Augeflüssigkeit beeinträchtigen, so dass ich zeitweise einen Augeninnendruck von 50 hatte.
Aber bei meinen Augenarzt Dr. Hueck fühle ich mich aber in allen Belangen rundum gut aufgehoben!
Natürlich lebe auch ich mit den Leber- und Blutkontrollen, aber das muss man positiv sehen: alle drei Monate Kontrolle ist doch sinnvoll und dient in allen Belangen der Früherkennung.
In meiner Arbeit war ich nur wenig eingeschränkt. Ein paar Tage nach der OP war ich natürlich noch zu Hause, hab dann wenig im Aussendienst gearbeiter und in einer Übergangszeit von 2 Monaten hab ich Dienstreisen mit der Bahn gemacht und bin langsam wieder zum Auto übergegangen - wobei ich die Vorteile der Bahn zu schätzen gelernt hab und diese auch weiter öfter mal nutze.

Ich hoffe ich kann damit bei einigen zur positiven Stimmung beitragen. Natürlich kann es auch bei mir immer noch zu Komplikationen einer Augenentfernung oder anderen Metasthasten kommen, aber ich denke wenn man immer positiv denkt und sich nicht in sein Schicksal ergibt und auf die nächste Katastrophe wartet, kommt man auch leichter durchs Leben.
Mein Ziel 2013 im Sommer war: Noch 20 Jahre "durchhalten" dann ist meine Tochter aus dem Gröbsten. Die nächsten 19 Jahre werd ich auch noch überstehen... ;-)

Ich wünsche Allen viel Kraft und Gesundheit!

Andi

[fofo]

Hallo Andi,

erst einmal finde ich es bewunderswert, dass du nach so kurzer Zeit nach der Diagnose + Behandlung bereits wieder mitten im Leben steckst! Herzlichen Glückwunsch dazu!

Viele von uns hier haben leider Komplikationen oder nach der Bestrahlung stärkere Einschränkungen. Dadurch fällt es oft deutlich schwerer sich mit der Krankheit und neuen Situation anzufreunden. Ich habe mich auch nicht meinem Schicksal ergeben, aber ich habe ein Jahr gebraucht, um die Situation und mich (also auch mein neues Erscheinungsbild) zu akzeptieren.

Großartig finde ich deinen letzten Absatz! Er spricht mir aus der Seele. Mein Töchterchen ist morgen 6 Wochen alt. Also würde ich mich einfach mal anschließen und sagen: Noch 20 Jahre "durchhalten", dann ist sie aus dem Gröbsten raus. :-) Sie lässt das eigene "Leid" vergessen, man denkt nur noch im Sinne des Babys und würde alles Schlimme auf sich nehmen, so lange es dem eigenen Kind nur auf jeden Fall gut geht.

In diesem Sinne - haltet durch und liebe Grüße
Frisch-Mama Lydia