diagnose leberzirrhose mit HCC

[lyra]

Hallo Conny,
auch von mir ein trauriges Willkommen-
jeder einzelne neue Fall von HCC geht mir zu Herzen. Mein Mann ist dieser tückischen Erkrankung im April 2009 erlegen.

Zunächst wünsche ich euch aber einen wunderschönen Hochzeitstag und auf dass er euch- wie auch immer- Glück bringt.
Jeder definiert "Glück" anders-

dazu aber später, es ist jetzt nicht der richtige Zeitpunkt.
Ich wünsche euch alles Gute
liebe Grüße
Lyra

[saverio56]

hallo lyra,
ich danke dir für deine guten worte.
das mit deinem mann tut mir sehr leid. ich habe vor dieser tatsache, das ich
mein schatz verlieren werde, sehr große angst.
aber ich zeige sie nicht. nicht vor ihm, und nicht vor meinen kindern.
außerdem kämpfe ich mit ihm zusammen um eine angemessene therapie,
die wir noch überhaupt nicht bekommen haben.
die ärzte reden nur aber handeln nicht. das lasse ich mir nicht gefallen.
bis auf ein nächstes mal.
liebe grüße
conni

[fraunachbarin]

Liebe Conny..
Ich kann gut verstehen, was Ihr da grad durchmacht.
Auch meine Mutter hatte Zhirrose und HCC.
Wir waren in Heidelberg und ich kann es nur weiterempfehlen.
Kompetenz und Freundlichkeit findet man dort.
Auch von mir einen schönen Hochzeitstag und alles erdenklich Gute weiterhin.
Liebe Grüße, Tine

[saverio56]

hallo, fraunachbarin,
guten morgen,
vielen dank für deine lieben worte. jetzt bin ich zuversichtlich, das
heidelberg doch die richtige entscheidung von mir war.
waren erst in tübingen. die waren sehr unkooperativ.
nach 20 min. besprechung wurden wir entlassen und auf uns alleingestellt.
ich alleine habe kontakt zu heidelberg aufgenommen, den die ärzte hier
bei uns im umfeld haben meinen schatz schon aufgegeben.
ich aber kämpfe weiter um eine konkrete aussage und um therapiemaßnahmen.
viele liebe grüße
conni

[Mel_1]

Hallo Conni,

habt Ihr denn keinen guten Hausarzt an der Seite?
Als damals die Diagnose stand, wurde es uns mitgeteilt und wir haben sofort beschlossen, dass mein Mann seine letzte Zeit daheim verbringen sollte.
Unsere Hausärzte sind Internisten und der eine davon hat das in die Hand genommen und auch immer regelmässig punktiert usw.
Wir wurden auch da ausführlich nochmal aufgeklärt, dass es bei diesem Krankheitsbild leider keine Therapiemöglichkeiten gibt, wenn die Transplantation ausgeschlossen ist.
Man bot uns damals Nexavar an, dass ziemlich frisch für HCC zugelassen war.
Alles andere war rein palliativ.
Hoffentlich meldet sich Heidelberg schnell bei Euch.
LG

[saverio56]

hallo mel,
vielen dank für deine antwort.
unser hausarzt ist zwar gut auf seine art und weise,aber in dieser
jetzigen situation glaube ich, ist er ein bischen überfordert.

die fachärzte sind sich auch nicht ganz einig. einmal ist es verdacht auf hcc
einmal ist es ein tumorthrombus in der pfortader,da kann man angeblich gar
nichts mehr machen.

auf den bildgebungen ist auch nicht alles eindeutigzu erkennen.
deshalb habe ich mich entschlossen kontakt nach heidelberg aufzunehmen.
warte aber noch auf die antwort.

die warterei ist das schlimmste für mich.
liebe grüße
conni

[Linde61]

Hallo Conny,

unsere 1 ½ Jahre dauernde Leidensgeschichte kannst Du in meinem Thread lesen. Mein Mann hatte Leberzirrhose Child B und HCC und stand auf der Warteliste. Zweimal hatte ich gedacht, dass ich ihn verliere, weil es ihm unter der Behandlung mit Nexavar und Tace sehr sehr schlecht ging.

Am 13. Juni 2014 geschah das große Wunder und es wurde ihm eine neue Leber transplantiert. Wir hatten mit der Klinik und den behandelnden Ärzten großes Glück gehabt. Es geht meinem Mann seit der Transplantation sehr gut; er hat ein neues Leben und ist fit wie ein Turnschuh.

Gebt die Hoffnung nicht auf! Ich wünsche Euch viel Glück und hoffe, dass Ihr an gute Ärzte geratet.

Liebe Grüße

Linde