Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

[Edeka]

Liebe Sybille,

oje...
vielen Dank für Dein Lebenszeichen!
Was mir gerade einfällt, ich habe mich darüber vorhin auch im Thread von Neala geäußert, weißt Du, bei welcher GynäkologIn Deine Schwester war? bzw. wer sie eingewiesen hat?
Du hast ja ziemliche Probleme mit der Kommunikation, zumal Du selbst so gebeutelt bist und alles andere als vor Ort.. es ist generell höchst problematisch, wenn es für Klinikärzte und vermutlich nochmal mehr für Operateure, die viel am Tisch stehen, als primäre Ansprechpartner keinen niedergelassenen Arzt sondern die Patienten selbst oder Angehörige gibt. Nicht-Mediziner werden als nicht auf Augenhöhe und tendenzeill eher als lästig wegen erhöhtem Diskussionsaufwand empfunden.
Wie wäre es, wenn Du den Arzt/die Ärztin Deiner Schwester kontaktierst, die schwierige Situation schilderst und zwischenschaltest?
Damit da mehr Wumms reinkommt, Du nicht immer hinterhertelefonieren musst und jemand verlässlichen hast?
Nur so eine Idee. Es tut mir echt leid, wie Du Dich abrackern musst! Und das, wenn die Situation ohnehin so belastend und traurig ist. Ach Mensch...

Und zu Deiner Frage - ich schätze schon. Wenn ein Patient nicht ansprechbar ist und keine Patientenverfügung hat... Angehörige. Zumal Du ja sehr gut informiert und freundlich bist, mit Dir kann man doch gut kommunizieren. Aber eben - Klinikärzte und Schema im Kopf.

Liebe Sybille, alles Gute!
Und viele liebe Grüße
Edeka

[Sybilles]

Liebe Edeka

du bist sehr lieb zu mir. Ich habe gestern ganz klar gesagt, dass ich in Zukunft informiert werden will. Ich hatte das auch so mit meinem Schwager besprochen. Die Ärztin hat sich entschuldigt und gesagt, dass es ganz natürlich wäre, wenn ich Auskunft begehre. Sie hat es versäumt und Besserung gelobt. Sie meinte, dass ich ja jeden Tag anrufen würde und dadurch schon erkennbar ist, wie sehr ich an meiner Schwester interessiert bin. Sie hat mir dann auch gesagt, dass meine Schwester heute nochmals operiert werden muss, man will den Bauchraum nochmals ausspülen damit der Eiter komplett weg ist. Sie wollte mich dann auch noch anrufen. Das hat sie gerade gemacht. Sie hat mir sehr ausführlich erklärt wie es gerade steht. Meine Schwester hat quasi einen "offenen" Bauch. Man hat ein Netz eingenäht und einen Druckluftverband drum gemacht und hofft, dass es einwächst und langsam der Bauch geschlossen wird. Ihr Zustand sei zufriedenstellen, natürlich schwach und noch beatmet, aber einigermaßen orientiert.
Ich hatte nachmittags schon mal angerufen. Die Schwester, mit der ich telefoniert habe, hat gerade neben meiner Schwester gestanden und hat meine Grüsse prompt ausgerichtet. Meine Schwester hat gegrinst. Fernziel ist es jetzt die Beatmung einzustellen. Sie wird in dieser Klinik bleiben,weil jetzt primär Chirurgenangelegenheit und nicht mehr gynäkologisch. Sie wollen sie auch gar nicht mehr hergeben - so die Ärztin. - eine sehr nette - sie hat dann extra noch gefragt, ob ich noch was wissen will. Ich habe dann nochmals um die Histologie gebeten. Das Einverständnis für die DNA-Untersuchung kann meine Schwester momentan nicht leisten weil sie unter Medi-Einfluss steht. Ist jetzt auch nicht das Wichtigste.

Ich wünsche euch ein schönes Restwochenende

[Edeka]

Liebe Sybille,

vielen Dank für Deine Nachricht!
Es ist schön, dass die Ärztin ganz offensichtlich verstanden hat, dass man stiefmütterlich mit Dir umgegangen ist. Eine Entschuldigung war angebracht und ist, vermute ich, ein eher seltenes Ereignis in so einer Situation. Sehr gut!
Ich hoffe, es geht aufwärts, so dass Du bald mit Deiner Schwester selbst telefonieren kannst.
Den Gentest könnt ihr dann irgendwann machen. Das eilt ja wirklich nicht..
Halt uns doch bitte auf dem Laufenden, wie es weitergeht.

Viele liebe Grüße
Edeka

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,

ich wünsche Euch sehr, dass es Deiner Schwester besser gehen möge und sie es schafft, diese schwere Krankheit gut zu durchstehen. ich wünsche Euch die Freude, kleiner kontinuierlich nach oben weisender schrittchen ... Zumindest erst mal die Unabhängigkeit vom Atemgerät, so dass Ihr wieder miteinander sprechen könnt.

es freut mich, dass du endlich eine positivere Erfahrung mit einer Ärztin machen konntest und hoffe, die Auskunftssituation wird endlich besser.

Alles Gute + viel Positives,
weiterhin viel Kraft für dich
birgit

[Sybilles]

Hallole Ihr LIeben

vielen Dank, dass ihr mir so hilfreich beiseite steht. mir ging es in den letzten Tagen nicht so gut. Heute will ich wieder berichten. Meine Schwester musste zwischenzeitlich wieder 2 x operiert werden, immer wegen Abszessen. Eine Op hatte man mir schon angekündigt, bei der anderen versucht mich telefonisch zu erreichen. Ein Anruf auf dem Festnetz, auf dssen AB nochmal meine Handy-Nummer ist. Na ja, zumindest geben sie sich Mühe. Es war wieder eine kritische Zeit. Sie ist von der Beatmung genommen, braucht aber noch oft eine Atemmaske. Die macht ihr aber Panik - das kann ich gut nachvollziehen. Ich konnte heute ganz kurz mit ihr sprechen. Sie hat sich natürlich sehr erschöpft angehört. Sie erzählte mir, dass ihre Tochter sich vor ihr ekelt. Man hat gemerkt, dass sie das verletzt hat. ich habe versucht dem ein bißchen entgegen zu wirken und ihr versucht zu erklären, dass für ein Kind die Situation auf der Intensivstation ganz schlimm ist. Die Mamma an lauter Schläuchen, überall piepst es und sie hat ja auch weiter abgenommen. Ich hoffe, dass sie jetzt nicht noch daran zu nagen hat. Sie hat ihrHandy auf die STation bekommen dürfen und schreibt hin und wieder ein paar Zeilen, manches aber sehr wirr und nicht verständlich. Sie bekommt ja auch noch jede Menge Medikamente. Beim Telefonat zumindest hatte ich für die kurze Zeit das Gefühl, dass sie geistig geordnet ist.
Von der Klinik habe ich noch keine Unterlagen bekommen. Ich werde denen jetzt mal eine eMail schreiben, vielleicht funktioniert das dann besser. Meine Schwester ist ja ansprechbar, da können sie ja nochmal nachfragen, ob sie das dürfen.
Die Wunde am Bauch , die mit einem Netz zugedeckt ist, ist 10 x 20 cm groß. Sie haben in dem Netz eine Spezialnaht gemacht, damit sie immer gleich an die Problemstellen kommen und dafür nicht das Netz immer entfernen müssen. Das kann ja sonst nicht einwachsen.
Ich werde euch wieder berichten.

ich wünsche euch einen guten Start in die Woche mit guten Ergebnissen, schönen Erlebnissen und viel Sonnenstrahlen in eure Herzen

[Charl0tte]

Hallo Sybille,

das ist sehr traurig, was Du berichtest. Dass es Dir dabei ebenso elend geht, ist nicht verwunderlich. Es ist vielmehr bewundernswert, was Du alles koordinierst, beobachtest, kommunizierst. Ich hätte nicht die Kraft dazu. Meine Hochachtung!

Eine Frage würde ich gerne stellen: Wie alt ist die Tochter Deiner Schwester?

Ich war damals bei meiner OP "nur" fünf Tage auf Intensivstation und auch ohne schwerere Komplikationen. Trotzdem bat ich meinen Sohn, der immerhin schon knapp 18 Jahre alt war damals, mit Besuchen zu warten bis ich auf Normalstation verlegt würde. Ich wollte nicht, dass er seine Mutter in so einem elenden Zustand sieht. Mir ist natürlich klar, dass die Situation Deiner Schwester nicht vergleichbar ist mit meinem Zustand damals. Bei mir ging es jeden Tag etwas aufwärts. Deine Schwester musste nun schon so viele Nachoperationen überstehen, da verstehe ich, dass das Kind nicht so lange auf einen Besuch bei der Mutter warten kann, bis es ihr besser geht. Aber das kann natürlich traumatisch sein für ein Kind, seine Mutter so zu sehen. Es ist wahrscheinlich gar nicht möglich, das 'richtig' zu machen. Die lange Trennung ist traumatisch und der Anblick der kranken Mutter ist traumatisch.

Und Du? Du versuchst aus der Ferne mit tausend Hindernissen im Weg zu helfen. Es ist eine übermenschliche Aufgabe, die Dir da gestellt wird. Achte auf Dich!

Alles Gute für Dich und Deine Schwester
Liebe Grüße
Charl0tte

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,

es fühlt sich bestimmt vielmals schrecklich an, so weit weg zu sein und so wenig machen zu können.
Aber lass dir es gesagt sein: du machst wirklich ganz viel. sicher spürt deine Schwester auch, wie sehr du dich sorgst.

Es ist ein wenig immer noch unfassbar, dass man vorher schon Befürchtungen hatte, es würde schlimm sein und dann ist es schlimm geworden. Ein wenig, als würde man sehenden Auges in ein Messer laufen.
Aber das hilft ja jetzt auch nicht weiter. Nun muss man darauf vertrauen, dass die Ärzte das gut hinbekommen. Diesen kleineren Krankenhäusern fehlt leider so oft die Expertise bei schweren Fällen. und sie geben einfach nicht ab, weil jeder ITS Liegeplatz jeden TAG eine Menge Geld bringt. Es ist manchmal zum

Ich selbst hatte mich damals als es mir schlecht ging, einmal von meinen Kleinen besuchen lassen. Aber das ist total schief gegangen. Ich war total überfordert und hatte einen Kreislaufzusammenbruch, mein Baby schrie wie am Spieß, klammerte sich an mir fest und lies mich nicht los und mein 2 jähriger war total verwirrt - noch Tage danach.
Wir haben dann beschlossen, die Besuche einzustellen.
Zu späteren KH-Zeitpunkten war es dann so, dass Besuche in viele Gespräche und Erklärungen eingebettet wurden, nur so machte das Sinn. Denn es ist ja für die Kinder eine Extremsituation.

Ich denke, es überfordert Deine Schwester derzeit und es wäre besser, es nicht zu machen. Das was sie als Ekel wahrgenommen hat, war vielleicht etwas ganz anderes. Wichtig ist ja auch, was das Kind selbst möchte und wie es vom Kind empfunden wird.
Oftmals hilft auch eine externe psychologische Unterstützung in solchen Situationen viel. Man könnte diesbezüglich mal in dem Krankenhaus nachfragen. Hier gibt es in den grossen Krankenhäusern speziell geschulte Psychologen dafür .... oder KOntaktadressen.

Ich schicke Dir ganz viel Kraft und eine große Portion Glück.

LG
Birgit