Eierstockkrebs-Kompetenzzentren

[Edeka]

Liebe Stern,

zuerst

Ich versuch mal, ein bißchen Ruhe reinzubringen.
Wegen des Übergebens: hat Deine Mutter bei der Chemo vorab Emend bekommen? Das ist ein Mittel gegen Übelkeit. Es ist relativ teuer, deshalb bekommt man es nicht immer automatisch. Es reagieren auch alle Patienten unterschiedlich auf die Chemo. Einige brauchen gar nichts gegen Übelkeit. Also: zum nächsten Zyklus um Emend bitten, wenn Sie es noch nicht bekommt.

Eine Chemotherapie wie die, die bei OvCa gegeben wird, bekommt man in der Regel nicht stationär. Es ist im Grunde fast egal, wo man die Chemo bekommt, ob in einer Klinik oder bei einem niedergelassenen Onkologen. Die Chemo bleibt die gleiche. Im Notfall sollte jemand erreichbar sein, auch für Fragen ansprechbar, auch nachts. Aber das bieten ja auch niedergelassene Onkologen an.
Und wegen Kompetenzzentrum für evtl zweite OP... das könnt ihr ganz in Ruhe anleiern, wenn die Chemo bereits läuft. Es wird Zeiten geben zwischen zwei Zyklen, in denen es Deiner Mutter hoffentlich etwas besser geht als jetzt. Dann könnt ihr Euch woanders vorstellen, um das dann auch schon geregelt zu haben, wenn Du Dir deswegen Sorgen machst. Aber das ist nicht eilig. Immer schön eins nach dem anderen! Es ist gut, dass die Chemo jetzt begonnen hat!

Es ist sehr gut und hilfreich, dass Du für Deine Mutter da bist! Sie braucht Hilfe. Und dass es da jetzt parallel Differenzen in Eurer Familie gibt: versuch doch bitte, da drüber zu stehen! Laß Dich nicht beirren und versuche, Dich nicht so darüber aufzuregen. Neid und Mißgunst haben bei Euch gerade nix verloren. Es ist eine ernste Erkrankung und jemand braucht Hilfe. Punkt. Ruhe bewahren und so weitermachen.

Alles Gute und viele liebe Grüße
Edeka

[Stern 2014]

Liebe Edeka,

Emend wurde nicht gereicht, klar.
Momentan geht es mit der Übelkeit. Chemo wurde stationär begonnen, jetzt ambulant.
Sonst hast Du Recht.
Cool bleiben gelingt oft nur, wenn man respektiert wird.
Und persönliche familiäre Attacken sollten während eines solchen traurigen Anlasses eigentlich auch nicht angesagt sein.
Dies belastet zusätzlich und lässt den anderen die Flügel streichen.


Dir alles Gute!

[Stern 2014]

Liebe Eiermädels,
liebe MitleserInnen

zuerst einmal lieben Dank für Eure Anteilnahme beim Besuch hier im Forum.
Es hat mir gut getan, Feedback & Ideen bei den Problemen nach der OP meiner Mutter zu bekommen.
Trotz des Durcheinanders, das in meiner Familie herrscht, war es natürlich für alle ein Schlag,
als sie im August so schwer erkrankte.
Nach mehrwöchigem Krankenhausaufenthalt ging sie in Kurzzeitpflege.
Zuerst einmal die gute Nachricht: ihr geht es nun wieder wesentlich besser.
Kann wieder sehr gut essen, läuft wieder gut, schläft naja.
Sie wird, wie ich schon geschrieben hatte, von einem niedergelassenen Onkologen behandelt.
Die anfängliche 8-wöchige Gabe von Taxol & Carboplatin im wöchentlichen Rhythmus hat sie gut vertragen.
Auch die Pleuraergüsse und Aszites sind GsD zunächst weg. Was wirklich klasse ist.
Der TM wurde uns als stark gefallen präsentiert -und das ist auch gut so.
Aber noch im dreistelligen Bereich, es gibt also noch einiges zu tun.

Nun gibt es seit ein paar Tagen die normale, also härtere Chemo. Avastin wurde nun auch dazu gegeben.
Den Arzt habe ich am ersten härteren Chemotag meiner Mutter (ich habe sie bisher immer begleitet)
kurz auf dem Flur angesprochen, da wurde ich in der Hektik eher abgefertigt.
Er murmelte etwas von "es gehe onkologisch weiter, sie hätten dies im Griff..."
- Tatsächlich, onkologisch beim Onkologen...
In der Praxis ist es immer sehr voll.
Ich verstehe, wenn es zu Spitzenzeiten hoch hergeht, aber fast immer?
Im Therapieraum ist es ruhiger, aber man merkt den Betreuenden doch des Öfteren die Zeitnot an.
-Vielleicht ist das auch normal, ich habe da kaum Erfahrungswerte. Wie ist/ war das bei euch, bei anderen Praxen?
Möchte, auch wenn ich vielleicht für den Doc von der Zeit her ungünstig, aber höflich frage,
nicht angeblafft, sondern, wie eigentlich jeder, der in irgendeiner Form betroffen oder begleitend bei diesem Kampf dabei ist, gerne normal behandelt werden.
Und: meine Mutter hatte für ihren weiteren Weg mehrere Alternativen.
Da wäre es schön gewesen, wenn der Doc nach der Entscheidung mit der Patientin, die ja in der Praxis ist, kurz, spricht.
Und auch über die Behandlung informiert.
Aber: fast nur Hektik...
Nun muss also jemand dort anrufen.

Ja, ansonsten möchte meine Mutter wieder in die Pflege oder wie man das auch immer nennt. Hatte ihr meine Unterstützung bei ihr zuhause angeboten. -Abgelehnt. Sie möchte ins Heim, obwohl sie momentan eigentlich zuhause mit Unterstützung zurecht kommen würde. Von den Kosten ganz zu schweigen.
Mich macht das natürlich auch traurig.
Mein Schutz-Mäntelchen hat leider immer noch offene Stellen, besonders wenn es um meine Mutter geht.
Mama hat zwei Kinder und gerade auf diesem Weg werden beide benötigt!

Hatte deshalb verschiedene Termine für ein professionell geleitetes Gespräch
zwischen uns Geschwistern bei einem Familientherapeuten vorgeschlagen und vereinbart.
Ziel: Umgang in dieser schwierigen Situation.
Doch: -keine Zeit & kein Interesse.

Für mich war diese Ablehnung zunächst schon sehr traurig und besch.....
Auch die Therapeuten, die bereitwillig die Termine zur Verfügung stellten, fanden dies schade.
Zumal meine Mutter mit diesem Konflikt ebenso belastet ist.
- Ich hätte ihr sehr gerne wenigstens diese Last genommen.

Das hätte kein Friede Freude Eierkuchen bedeutet, sondern,
sich auch im Hinblick auf die psychische Gesundheit unserer Mutter abzusprechen.
Und Partner für die Unterstützung unser gemeinsamen Mutter zu werden.
Nur: wo kein Wille ist, ist leider auch kein Weg.

Zeigt sich da nicht auch der wahre Charakter eines Menschen?
Was ist da mit Empathie?
Ist da nicht nur Egoismus? Hmmm.
-So, nun aber genug davon.

Möchte hier heute noch Tündel gratulieren.

Alles Gute zum Geburtstag.
Und einen richtig dicken Drücker
Bleib so, auch zu den Kids.
Novemberliche herzliche Grüße

Stern 2014

[Conny]

Lieber Stern,
Habe gerade Deinen Eintrag von Gestern gelesen.
Es ist wirklich Schade dass so Niemand Richtig Zeit findet mit Dir zu sprechen,also ich bin schon 14 Jahre lang in meinem Brustkrebszentrum und kann Dir sagen dass ich sowas noch nicht erlebt habe.
In der Onkologischen Abteilung sind Ärzte und Schwestern sehr lieb,bei Chemo hatte man immer Gelegenheit das Sprechzimmer von meiner Onkologin aufzusuchen,entweder zum Gespräch oder Rezept
Mucki hier aus unserem Forum ist auch in diesem BK Zentrum,Muckelchen hat Darmkrebs aber auch Sie wird immer gut Umsorgt,das ist auch sehr wichtig für Krebspatienten und Angehörige.

Das Deine Mama nun wieder in ein Pflegeheim muss tut mir sehr leid,es ist schön dass Du Sie zu Hause bei Dir haben möchtest,aber sicherlich will Sie Dich damit nicht belasten.

Ich habe einen 28 jährigen Sohn mit dem ich auch offen über meine Krankheit sprechen kann,naja er lebt Sie ja auch schon 14 Jahre mit mir mit.
Sollte ich mich Alleine nicht mehr Versorgen können möchte ich auch in ein Pflegeheim,auch wenn das meinem Sohn nicht so gefällt,
aber für mich ist das die Richtige Entscheidung die Er dann auch Akzeptiert.
Ich wünsche Deiner Mama alles Liebe

Lieben Gruß Conny

[Stern 2014]

Chemo-Ende -was ist wichtig?

So liebe alle,

nach längerer Zeit ein Zwischenstand.
Ich habe versucht, bei euch mitzulesen, sodass ich möglichst auf dem aktuellen Stand bleibe.
Aber: das ist nicht immer so einfach.

Also die Chemo meiner Mutti ist nun zu Ende. Sie hat diese wirklich gut überstanden. Trotz anfänglich allergischer Reaktion auf Taxol hat alles gut geklappt.
Dies hat zwar das typische Kortisongesicht, Riesenhunger und natürlich Fatigue ausgelöst. Die Müdigkeit wurde von Mal zu Mal stärker.
Ansonsten war nur noch das Kribbeln in den Händen, also die Polyneuropathie, unangenehm.
Und die langen Chemotage, also 8-9 Stunden. Oft war sie einer der letzten oder die letzte in der Praxis.
Inzwischen gibt es ein neues CT, das gut aussieht. Nix mehr von allem zu sehen. Der TM liegt jedoch immer noch über dem Referenzbereich. Jetzt ist die Frage, wie es weiter geht. Noch ein Zyklus? Oder Tumorkonferenz?
Wie sind eure Erfahrungen nach dem 01. Chemoende?
Für Beiträge wäre ich dankbar.

LG
Stern 2014

[berliner-engelchen]

Liebe Stern,

nun habt ihr es schon ganz schön weit geschafft. Das ist toll.
Die Frage, wie es nun weitergeht, solltet Ihr auf jeden Fall mit mindestens einem Arzt besprechen.

Denn den TM WErt einzuschätzen ist immer eine heikle Sache: ist er aussagekräftig? Kann man sich verlassen drauf? das würde für 1-2 weitere Chemogaben sprechen, um zu sehen, ob man den WErt noch weiter herunter zwingen kann.
Der TM könnte jedoch auch einfach grundsätzlich nicht aussagekräftig sein, das gibt es sehr häufig oder aus anderen Gründen wie Entzündungen etc. erhöht sein, das spräche gegen eine weitere Chemogabe.

Alles Gute weiterhin ....
LG
Birgit

[frieda3]

liebe stern,

zuerst einmal, dass du dich so um deine mom kümmerst, ist nicht selbstverständlich. auch ich (zwei Brüder) kann oder muss leider berichten, dass von ihren eher harsche antworten kommen bzw. sie sich gelinde gesagt zurückhalten. meine therapeutin hat mir da sehr geholfen, damit klarzukommen. es ist nicht zu ändern. spar dir die mühe und hebe dir die kraft für was anderes auf. frau lässt nur federn. ich will keinen nervenzusammenbruch mehr, ich frage die brüder nichts mehr. meine devise ist es: ich muss in den spiegel schauen können. meine frage lautet: wie wollen wir leben? ich kann nicht so leben, dass ich mom hängenlasse, obwohl wir gemeinsam beileibe nicht immer schöne zeiten hatten. es gibt viel differenz. aber das spielt keine rolle mehr. ich habe mir und ihr verziehen. es ist, wie es ist. dann noch: die kh und ältere menschen, ein thema für sich. sind sie nicht lukrativ? das gesundheitswesen verschiebt immer mehr die linie, ältere fallen da schnell hintenüber. beschweren, laut werden, weitersagen, wo es mist ist. nicht i m m e r kämpfen, an eigene ruheinseln denken. ach, schön, dass es dich gibt...ich bin nicht gläubig im sinne von kirche.

ganz viel kraft für dich und gute begegnungen mit ärzten, die es wert sind
liebe grüße
frieda3