Folfox4-Tagebuch

[PantaRei]

Toll, das freut mich und ich hoffe sehr, dass es so bleibt.

Meine Erfahrung ist, dass die Voraussagen der Ärtze nicht stimmen müssen. Jeder reagiert anders - bspw. haben sich bei meiner zweiten Chemo die Nebenwirkungen (Polyneuropathie) durch das Oxaliplatin nicht verschlimmert oder irgendwie kumuliert -womit jeder Arzt rechnete.

Nein, Angst ist sicherlich nicht nötig. Es ist nicht schön und kein Wunschkonzert ... und neben Respekt ist noch Durchhaltevermögen wichtig.

Bei meiner zweiten Chemo hatte ich mir vorgenommen, bei jedem Zyklus was besonderes zu tun, etwas wofür ich mir sonst (ohne Chemo und Krankheit) nie Zeit genommen habe/hätte. So habe ich endlich mal die sechs Star-Wars-Episoden geschaut - was ich bis heute sonst nicht getan hätte. Und auch andere Dinge zum "leichten Zeitvertreib" - wie z.B. "Magnum" und "Straßen von San Francisco" und mal wieder Western-Filme ... Ich wollte auch den Ring der Nibelungen hören - aber davon ist mir übel geworden :-( und ich habe es gelassen.

Insofern ist es sicherlich ein guter Plan, dass Du Dir Ruhe gönnst und was für Dich tust und auf Deinen Körper hörst.

Viele Grüße - ich halte Dir die Daumen,

PantaRei

[Gesina]

Dankeschön, das ist sehr lieb
Zeitweise dachte ich schon, dass ich hier nur für mich schreibe...

Schon fast vergessen hatte ich, dass ich leichte Lähmungserscheinungen in den Beinen hatte, als ich mich für eine WC-Pause vom Oxaliplatin abstöpseln lassen habe und dass der Kiefer erst ein wenig lahm war beim Essen, das hat sich nach einigen Bissen dann aber gegeben.

Das mit dem Belohnen habe ich auch schon auf dem Zettel, diesmal gibt es ein paar besonders schöne Stiefel, das hilft immer
Und ein schöner Ausflug, auf den ich mich schon sehr freue. Ist doch so, dass sich die Belohnungen an der Anzahl der durchlaufenen Zyklen orientieren, oder?
Also 2. Zyklus, 2 Belohnungen...

6.Zyklus, 6 Folgen Starwars

Grüße,
Gesina

[Gesina]

3. Zyklus, mit einer Woche Verspätung begonnen wegen schlechter Blutwerte.
Die Extra-Erholungswoche hat mir gut getan und ich habe Kraft geschöpft für die nächste Runde, die dann diese Woche stattfand.
Am ersten Tag wieder nach dreieinhalb Stunden mit dem Programm durch, am 2. Tag nach anderthalb Stunden und an Tag drei nur Pumpenabnahme.
Nebenwirkungen diesmal noch weniger als bei den beiden vorherigen Zyklen, Plüsch im Mund, leichte Lähmungserscheinungen in den Händen bei Kälte (Warmhalten ist angesagt, ich habe nur die Kurve zur kälteren Jahreszeit noch nicht bekommen).
Rötung im Gesicht diesmal nicht der Rede wert, Appetit ohne Ende und seitdem ich an den drei Tagen den Kaffee weglasse und viel ruhe hab ich auch keine Übelkeit.
Belohnung diesmal ein ausgiebiger Spaziergang mit anschließendem Kaffeeklatsch mit dem Herzallerliebsten.
Herzliche Grüße und alles Gute,
Gesina

[PantaRei]

Hallo hallo,

das freut mich, dass es ganz gut "läuft" - das passt ja bei Chemo.

Bei mir war es auch so, dass die Nebenwirkungen nicht von Zyklus zu Zyklus stärker wurden. Es gab Zyklen bei denen es weniger war und welche mit mehr Nebenwirkungen.

Ich hatte auch mal längere Pausen - auch wegen schlechterer Blutwert bzw. wegen Urlaub - und diese längeren Pausen taten gut, hatte ich den Eindruck.

Weiter so - ich halte Dir die Daumen und habe mich gefreut, hier von Dir Neuigkeiten zu lesen.

Schöne Grüße

PantaRei

[syogi]

Hi zusammen,
stehe morgen vor der gleichen Entscheidung, welche Chemo? Ist erstes Beratungsgespäch. Habe viele Studien und auch S3 gelesen und bin nicht sicher, ob FolFox wegen dem Platin das richtige ist. 5FU/FA hat auch gute Ergebnisse als Dauerinfusion. RT bringt adjudant bei Level II/IIIA adjuvant (Rectum) nicht soviel, lt.Studie, referenziert in S3. Lasse mich morgen überraschen (Thema: Nervenschäden auf Dauer). Gut finde ich, dass Eure Erfahrungen zeigen, dass man es versuchen kann. In den Zwischentönen gab es aber ja auch Kommentare wie "es gibt viele bei denen es nicht wegging", das Kribbeln meine ich.
Ich finde auch, dass möglich viele Erfahrungsberichte Sinn machen, auch Eure Tipps fine ich hilfreich. Bei mir würde der Beginn der CT etwa gleichzeitig mit der Rückverlegung des Stoma stattfinden. Eine Komplikation mehr.
Neu bei Euch, Euer
SYogi

[Gesina]

Hallo Syogi,
hast Du wirklich Wahlmöglichkeiten bzgl. der Chemo Zusammensetzung?
Bei mir war nach der Tumorkonferenz klar, dass eine adjuvante Chemo angezeigt ist und auch das Folfox4-Schema über 12 Zyklen war die Empfehlung.
Ich habe das nicht hinterfragt sondern so angenommen und marschier da jetzt durch. Ich beobachte meinen Körper aber wenn die Füße kribbeln und die Hände mal etwas lahmer sind, wirft mich das nicht gleich aus der Bahn.
Ich denke, es kommt darauf an, wie man das annimmt. Mein Karzinom habe ich als Zeichen genommen, dass mein Leben einiger Änderungen bedarf und habe mich nie gefragt, warum ausgerechnet ich oder oder oder...
So nehme ich also auch die Chemo an, Bock habe ich darauf nicht wirklich aber ich möchte nicht irgendwann mal denken, ach hätteste doch bloß...
Bisher halten sich die Nebenwirkungen auch echt in Grenzen und ich habe nur einem ganz kleinen Personenkreis überhaupt erzählt, was mit mir los ist. Alle anderen bemerken es nicht und erzählen mir im Gegenteil, wie gut und enspannt ich aussehe.
Alles Gute für Dich!
Grüßchen,
Gesina

[syogi]

Danke - sehe ich auch so. Denke, sie werden genau so argumentieren, FolFox ist stärker, ein paar Prozentpunkte wirksamer. Ich bin halt kein Freund von diesen Nebenwirkungen (siehe halt auch den anderen Thread und Studien). Daher werde ich das zumindest hinterfragen. Ich hatte schon Probleme mit der OP Entscheidung - ok, das habe ich hinter mir. Jetzt kämpfe ich bei dem Gedanken einer Therapie nur auf Basis FU/FE. Die ist auch schon hart. Aber dauerhafte schlecht kalkulierbare Nebenwirkungen bei FolFox?
Naja - vielleicht kommt es dann doch so. Dann schreibe ich meine Erfahrungen hier aber auch auf
Viele Grüße - vor allem auch an alle, die noch viel mehr als ich derzeit mit dieser Krankheit kämpfen müssen und doch 'im Leben stehen'.
sYogi