Mein Papa hat Lungenkrebs!

[Majesty]

Hallo Nicole!

Schön das du dich meldest!

Ich freue mich für euch, daß dein Papa wenigstens ein wenig im Kreise seiner Familie seinen 76? Geburtstag feiern konnte. Ich hoffe, ihr konntet ein paar unbeschwerte Stunden gemeinsam genießen!

Die genaue Einstufung liegt bei T1a, N3, Mo

Er ist also nicht kleinzellig und hat auch nicht gestreut. Aber Lymphknoten sind betroffen. Mh, warum operiert man deinen Papa nicht?
Denn, laut Tumorformel ist er noch nicht im Endstadium und somit doch noch therapierbar.
Ich weiß, das er Vorerkrankungen hat. Aber gibt es denn wirklich keine Alternative für deinen Papa?
Vielleicht verstehe ich auch was komplett falsch.
Ich wundere mich gerade nur...

Auf Nachfrage gab die Ärztin an, dass sie, wenn es sich um ihren Vater mit gleichen Grunderkrankungen handeln würde, von einer Chemo abraten würde.

Okay, das war wirklich ehrlich von der Ärztin. Was habt ihr denn nun vor? Oder vielmehr, was möchte dein Papa?

Klar, die Statistiken wurden in den Medien veröffentlicht, aber in der letzten Zeit scheinen die "Einschläge" immer häufiger und näher zu kommen. Das macht mir Angst.

Bei mir ist es zwar nur mein Papa, der Krebs hat. Ansonsten ist in meiner Familie oder auch Bekanntenkreis niemand dabei, der Krebs hat/hatte.
Ich glaube dir aber gerne, das es dich bedrückt und Angst bereitet.
Ich würde dir gerne die Angst nehmen. Aber das kann ich nicht... Leider!
Es ist leider so wie es ist.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft. Habe noch Millionen von schönen Stunden mit deinem Papa. Und deinen Eltern wünsche ich sehr, das sie ihre Goldene Hochzeitsreise machen können... Wahnsinn! 50Jahre verheiratet!!!

Liebe Grüße Angela

[Taziana]

Hallo ihr lieben,

Du hast recht majesty, die Erkrankung ist kein stark fortgeschrittenes Stadium. Allerdings könnte die Stelle ein Problem darstellen. Man kann nicht immer operieren,, auch noch wenn er klein ist.

Meine Mama hatte auch so schlimme lymphknoten werte. Das Problem daran ist, je höher dieser Wert desto größer die Gefahr, dass der Krebs streut. Hatte ja schon mal gesagt, dass die Krebszellen die sich "auf den weg machen" in den lymphknoten eingeschlossen werden. Damit versucht der Körper eine Streuung in andere Organe zu verhindern. Bei meiner Mama war es so stark, dass sich am Halslymphknoten ein Tumor gebildet hat, der dann bestrahlt wurde.

In solchen Fällen, wie bei Nicoles Papa, hilft es oft sich das Protokoll vom Krankenhaus anzusehen, nicht nur die Diagnose sondern auch den Text (wo ist der Tumor, welche Veränderungen sind aufgetreten usw).

Ich wünsche euch beiden ganz viel kraft und Glück! "Wir haben unseren weg ja leider schon hinter uns. 😔

Ich denke an euch!

[Majesty]

Hallo an alle die mich ein wenig begleiten in dieser schweren Zeit!

Meinem Papa geht es momentan nicht so gut. Er hat direkt nach der letzten Chemo vor 3 Wochen wieder eine Stomatitis bekommen. Wieder sehr schlimm geworden.
Er kann kaum was Essen, geschweige denn was Trinken.
Es tut ihm alles im Mund weh.
Hat auch wieder Kilos verloren in der letzten Woche.
Morgen geht er wieder ins Krankenhaus für die letzte Chemo. Das wird eh nix.
Er kann keine Chemo bekommen. Er ist zu schwach, die Erkältung geht auch nicht richtig weg (hat er seit knapp 2 Wochen)!

Am Samstag vormittag war er kurz da. Er war so verzweifelt. Hatte Tränen in den Augen. Er hatte sich unsere Fotoalben angeschaut wo wir alle Kinder noch klein waren. Er sagte mir, das wir eine richtig tolle Familie "waren". Wir immer zusammen gehalten haben.
Es hat mir so leid getan. Ich spürte richtig seinen seelischen Schmerz. Das er am Liebsten nie krank geworden wäre. Das er leider dem Tod ins Auge schauen muß. Und eventuell so sterben muß, wie er es nie wollte.
Ich mußte kurz den Raum verlassen, weil mich seine Gefühle erdrückten und kurz mal selber ins Taschentuch schnäuzen.

Er sagte mir, daß er nicht glaubt, daß er nach dem Tod ins Jenseits gehen wird. Es gibt kein Leben nach dem Tod. Dann schaute er mir tief in die Augen und sagte, er werde in uns weiterleben, in unseren Erinnerungen. Ein paar Tränen kamen bei ihm.
Das schnürrte mir den Hals zu.

Jetzt muß man sich vorstellen, das passierte alles innerhalb von 5 Minuten. Ohne das ich auch etwas sagen konnte. Und dann stand er auf und wollte gehen und meine Schwester kurz besuchen.

Ich hätte ihm so gerne etwas gesagt. Aber meine Kinder saßen daneben und haben gefrühstückt. Sie sind noch sehr klein...

Ich weiß, er hatte das Bedürfniss, mir seine Gedanken mitzuteilen.
Ich bin dann gestern abend noch mal hin um anzuknüpfen an seinen Gedanken. Keine Chance. Es sind immer kurze Augenblicke wo er sich öffnet und dann ist vorbei.
Und ich konnte jetzt schon 2x mal nicht helfen!

Ich mußte ihn einfach so wieder gehen lassen. Alleine mit seinen Gedanken.

Das tut mir so weh!!!

Wie grausam muß er sich fühlen mit all dem Gift in den Venen...!

LG Angela

[BerliNette]

Liebe Angela,

es ist ganz schlimm was dein Papa jetzt empfinden muss, aber er weiß, dass er von euch geliebt wird und das bedeutet ihm sehr viel. Ich wünsche dir viel Kraft und deinem Papa eine Zeit ohne Schmerzen und Leid.

Bitte mach dir keine Vorwürfe, dass du ihm nicht helfen kannst, du hilfst ihm indem du für ihn da bist, das weiß er!

BerliNette

[Majesty]

Hallo BerliNette!

Ich danke dir für deine Worte.
Du hast mich zu Tränen gerührt!
Denn das stimmt. Ich versuche für ihn da zu sein. Auch wenn ich nichts sagen kann!
Oh man... Diese Hilflosigkeit, Verzweiflung die man empfindet...

Es ist eine große Last die man tragen muß! Aber ich tue es gerne. Ich tue es aus Liebe zu meinem Papa!

LG Angela

[Taziana]

Hey Majesy,
Du weißt ja das ich gedanklich bei die bin!

Ich finde es nicht schlimm, was du schreibst. Ich weiß, dass es dich sehr belastet was dein Papa denkt und sagt, aber es ist doch wundervoll, dass er seine Gedanken mit dir/euch teilt. Meine Mama hatte lange Probleme damit, ich erinnere mich an einen Tag, ich ging zu ihr in die Palliativstation, wo sie schon länger ein Zimmer bewohnt, dass sie auch nicht mehr verlies... Sie war körperlich am Ende, hatte gerade eine Lungenentzündung hinter sich, die sie nur knapp überlebt hatte.

Ich brachte ihr immer Blumen, Bücher, oder auch ein neues Hörbuch auf meinem mp3 player, wenn ich wusste, dass sie zu schwach war um längere zeit zu lesen... Sie freute sich, die Stimmung war oft sonderbar. Nie wirklich bedrückt. Ich freute mich immer sie zu sehen und unarmte und küsste sie, erzählte ihr oft von meinem Tag, gerade so als wäre nichts ungewöhnliches an unserer Situation, als würde sie nicht bald sterben... Ich wollte sie immer weiter an meinem Leben teilhaben lassen. Was sollte ich auch sagen: "es wird dies und jenes passieren, aber das Wirst du vermutlich nicht mehr erleben"????
Wir sprachen über ihre Krankheit, über das was passierte sehr faktisch. "Wie war die chemo?" "Geht's dir besser?" "Warum wollen die jetzt bestahlen?" - so als sei das alles ein schlechter Film. So als würde man das alles ohne jegliche Emotionen einfach über sich ergehen lassen.
Wenn ich dann ging weinte ich oft, nachts hatte ich Albträume, wacht oft auf und könnte nichtmehr schlafen weil ich dachte:"hat sie jetzt Schmerzen?" "Wird sie bald sterben?" "Wie soll ich ohne sie weiter leben?" - die Gedanken drehen sich dann richtig im Kreis und ich schlief Nächte lang nicht richtig.

Auf jeden fall war an diesem Tag alles anders, ich kam ins Zimmer gut gelaunt, gab ihr einen Kaffee den ich aus der Küche geholt hatte, (hatten ne Super Küche auf der Station, da könnte man selbst kochen!) und sie legte mir ein Blatt vor, da standen die Plane für die nächsten 12 Monate drauf. Sie wollte ihren garten neu machen, einen Fernseher einbauen lassen, damit sie im Sommer abends dort auch mal fernsehen kann, so wie jetzt "hier". Und dass sie dann in den Herbstferien in den Urlaub fliegen will, und ob sie meine Tochter mitnehmen könne. Erzählte mir von ihren Planen für weihnachten... Am liebsten hatte ich sie geschüttelt... Hätte gefragt, Mama was ist los mit dir? - diese Verdrängung von ihr tat mir so unendlich weh. Ich saß nur da und wusste nicht was ich tun sollte... Was tut man da??? Ich sprach noch am selben Tag mit der psychoonkologin, diese sagte mir, dass meine Mutter sehr wohl wisse wo sie steht und das ich mir keine sorgen machen soll.
Heute denke ich, dass sie das wegen mir gesagt hat... 2 Tage vor ihrem Tod rief sie mich dann an, sagte sie braucht die Unterlagen vom beerdigungsinstitut, sie wird nicht mehr lange Leben.

Ich brachte sie ihr und zum ersten mal sprachen wir offen. Ich sagte, dass ich sie liebe und ich heulte... Wollte mich so gerne zusammen reißen aber ich könnte nicht... Ich sagte, dass sie in dem Baby weiterlebt (er ist 2 Wochen alt gewesen als sie starb) und das ich ihm erzählen werde, wie toll seine Oma war. Meine Mutter weinte, sie sagte Entschuldigung... Ich weiß nicht wieso, es war mir eigentlich auch egal... Ich könnte nicht antworten, ich hatte Angst vollkommen die Fassung zu verlieren. Ich atmete tief durch und ging erstmal unter dem Vorwand nach "dem ganzen Kaffee muss ich erstmal pinkeln" aufs Klo. Ich war gefühlte 6 Stunden da drin...

Ich weiß wie du dich fühlst! Es ist nicht schlimm, wenn man nicht die richtigen oder auch keine Worte findet. Wichtig ist, dass er euch liebt und ihr ihn.
Und zum Schluss noch die faktische Frage:
Hat er die chemo bekommen? Oder war er nicht fit genug?
Ich denke weiterhin an dich majesty!

[Majesty]

Hallo liebe Mitleser!

Ich wollte mal den Stand von meinem Papa euch mitteilen.

Nachdem er am 21.10.2014 wieder in die Klinik ging um die vorerst letzte 6te Chemo zu bekommen, haben die Ärzte entschieden, daß die letzte Gabe Chemo meinem Papa nicht verabreicht wird.
Das Problem war, daß er ein paar Tage nach der 5ten Chemo so eine dermaßen schlimme Mundschleimhautentzündung (Stomatits) bekam, die anhielt bis zur neuen Chemo (die 6te).
Die Ärzte hatten es so entschieden, da schon erkennbar war, daß der Körper so dermaßen vergiftet ist, daß eventuell das Rückenmark angegriffen wird nach der letzten Gabe Chemo. Blutwerte waren auch nicht prickelnd.
Also, Immunsystem sogut wie nicht vorhanden. Zumal er auch eine Erkältung hatte nach der letzten Chemo, die erst letzte Woche endlich so langsam weg ging.

Er hat immer noch eine entzündete Stelle im Mund, die nur langsam besser wird. Er hat auch nach der 5ten Chemo diesmal sehr viel geschlafen und war ständig zu matt, um auch nur spazieren zu gehen.
Mittlerweile ist das aber vorüber.

Ich weiß auch nicht, aber manchmal habe ich ein komisches Gefühl bei den Ärzten.
Ich habe meiner Mutter einen Zettel mitgegeben auf denen Fragen standen, die meine Mutter immer wieder vergaß. Der Arzt war darüber nicht so sehr erfreut. Er meinte zu meiner Mutter, er müßte den Angehörigen keine Fragen beantworten. Da war ich platt gewesen.

Unter anderem stand da die Frage, was mit der Lunge ist. Wie groß/klein ist der Primärtumor in der Lunge? Was ist mit den Metastasen in der Lunge?
Er sagte, das könne man nicht so genau sagen bei einem Röntgenbild.
Hundertprozentig genau weiß ich, das es nicht geht. Aber doch ein wenig abschätzen!!!

Hinzu kam, daß die Ärzte ja immer sagten, sie sind so zufrieden was die Tumore angeht, wie klein sie geworden sind. Und am 21.10. wurde gesagt, sie sind nicht zufrieden. Sie haben sich mehr erhofft durch die Chemo!!!

Da wirste wahnsinnig! Echt!

Naja, er durfte dann an diesem Tag auch nach Hause und sollte am Freitag nochmal rein für das Abschlußgespräch! Das war dann am 24.10.
Diesmal sagte der Arzt, das sie nicht zufrieden mit der Leber sind. Da dort der Tumor nur von 2,8cm auf 2,4cm geschrumpft wäre. Darüber sind sie nicht so erfreut.
Ansonsten mit der Lunge wären sie zufrieden. Die 2 Metastasen, im selben rechten Lungenflügel wie der Primärtumor, sind wohl weg!
Aber wie groß der Primärtumor ist??? Keine Info von den Ärzten.
Das sind doch mal ganze andere Aussagen wie an dem Dienstag...
Warum immer so kompliziert???

Fakt ist, sein Gehirn soll nun ab nächster Woche für 3 Wochen bestrahlt werden. 5 Tage in der Woche. Ich finde es nicht so super.
Denn auch dort gibt es wieder unterschiedliche Aussagen von den Ärzten!

Auf meine Bitte, meine Mutter soll den Arzt fragen, ob die Chemo Carboplatin/Etoposid auch im Kopf wirkt, bekamen wir von dem Arzt ein klares Ja! Das ist schon länger her.

Okay, dachten wir. Wird die Bestrahlung hinfällig. Gestern bei dem Vorgespräch mit der Ärztin, die ihn bestrahlen soll, sagte diese, die Chemo kann die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden und deshalb die prophylaktische Bestrahlung.

Mir wurde hier im Forum auch gesagt, das Etoposid die Schranke überwindet.
Aber was denn nun???

Ich verstehe das alles nicht. Mein großer Bruder ist tierisch sauer. Er ist der Meinung, die wollen noch so viel Geld mit Behandlungen aus ihm heraus holen, solange er noch lebt... So mittlerweile springe ich auf dieses Pferd mit auf...
Ich begreife diese Ärzte einfach nicht... Mal so und mal so...

Und das schlimme ist, meine Mutter merkt es selber nicht wie widersprüchlich diese sind... Die ist nur froh, wenn er noch lange lebt!

Und noch eins:

Wie kann man einen Patienten, der immer noch die Hoffnung hat, das es doch vielleicht möglich ist diesen Krebs zu besiegen, knallhart ins Gesicht sagen, daß er an diesen Krebs sterben wird???
Warum kann man nicht sensibler sein und ihm sagen, daß es seiner Psyche gut tut die Hoffnung nicht aufzugeben?
Er wird immer wieder runter gezogen.
Er weiß es ja selber genau. Aber er hofft nach wie vor, daß z.B. die Bestrahlung einen Schritt in Richtung Heilung ist!
Ich weiß auch, daß Papa immer wieder die Ärzte mit seinem witzigen Humor fragt, ob er nicht doch wieder gesund wird. Die Ärzte sind davon genervt...
Trotzdem... Ich finde es nicht gut...
Mittlerweile sollte man Papa echt kennen!

Und ich finde nach wie vor daß es wichtig ist, den Glauben an sich nicht zu verlieren. Denn wenn du den nicht mehr hast, na, dann kannste dein Grab schaufeln...

Sorry, aber ich finde es unmöglich!

Naja, am Montag beginnen die Bestrahlungen. Ich habe ein ganz mieses Gefühl dabei. Schon seitdem ich im Entlassungsbrief nach der 5ten Chemo gelesen habe, daß er bestrahlt werden soll.

Vielleicht kann mich hier jemand aufklären bezüglich der Blut-Hirn-Schranke?

Ich wünsche euch, trotz Nass-Kaltem Wetter hier in Nordhessen, einen entspannten Tag!

LG Angela