aneurysmatische Knochenzyste

[Rike1978]

Hallo Marja,

leider kann ich dir nicht mit Wissen über aneurysmatische Knochenzysten dienen, bei unserem Sohn ( fast 11 ) wurde am vergangenen Freitag Nachmittag eine Geschwulst in der Hüfte, am Kreuzbein, als AKZ diagnostiziert. Leider hat sich die Diagnose ziemlich in die Länge gezogen. Ich bin im moment ziemlich angefressen was Krankenhäuser und Ärzte betrifft. Wir wurden in den letzten 5 Wochen durch die Hölle geschickt... so lange dauerten die Ergebnisse der Biopsie
Begonnen hat es bei ihm schon Ostern 2014 mit Schmerzen im lingen Sprunggelenk und der linken Hüfte. Zu sehen war von aussen, ausser einer kleinen Schwellung am Sprunggelenk, nichts. Die Schmerzen ließen übers Wochenende wieder nach, wir dachten es wäre vom toben oder Wachstumsschmerzen. Nach einigen Wochen kamen aber wieder Schmerzen, selten lang andauernd aber nie mit erkennbarem Grund. Mal morgens beim Aufstehen, mal bei einer Bergtour, mal in der Schule... Unsre Kinderärztin hat sich redlich Mühe gegeben und alles getestet, aber eine eindeutige Ursache konnte sie nicht finden.
Wegen stärkeren Schmerzen in der Hüfte im Juli (!) überwies sie uns an eine Orthopädin. Dort wurde nur eine leichte Entzündung im linken Hüftgelenk diagnostiziert ( obwohl die Hüfte geröngt wurde... ) und gefragt ob mein Sohn eher "wehleidig" und "empfindlich" sei.... Therapie waren nur die üblichen Schmerzmittel für Kinder.
Da die Schmerzen wieder kamen hat uns die KÄ an eine Praxis mit MRT verwiesen, sie kennt unseren Sohn schon lange und fand es seltsam das der sonst sportliche, aktive Junge so über Schmerzen klagte und ruhiger wurde. Er hat in dieser Zeit auch an Gewicht zugelegt, da er nur noch einen bruchteil seines normalen Sports machen konnte.
Die Wartezeiten sind auf dem Land soooo... lang. Wir bekamen erst Ende August die Termine. Leider war da unsere KÄ im Urlaub und so wurden die Bilder erst am 11.09. besprochen. Auf 2 Bildern des MRT war ein Teil dieses "Dings" zu sehen. Empfohlen wurde nur eine weitere Abklärung.
Am gleichen Tag gings ins nächste KH. MRT war erst am folge Tag um 20.30 Uhr... also warten, warten, warten... Gefunden wurde eine gut Ei große Geschwulst am Kreuzbein, innen im Becken; uns wurde nichts gesagt um was es sich handeln könnte.
Wir wurden 3 Tage später nach München geschickt wo unser Sohn alle Tests durchlaufen musste ( Röntgen, MRT, CT, EKG, Sono, Blutabnehmen... ) Da noch immer keine Diagnose gestellt wurde, musste er eine Woche später zur Biopsie.
Das erste Ergebniss der Biopsie kam nach 2 Wochen und war ein Schock für uns... Osteosarkom... aber die Referenzprobe war noch in Berlin... Wir wurden schon auf die bevorstehende Chemotherapie vorbereitet. An der Stelle an der die Geschwulst sitzt ist eine Operation sehr schwierig erklärten uns die Ärzte.
Am Freitag endlich die entgültigen Ergebnisse dann aus Berlin! Es ist doch nur eine aneurysmatische Knochenzyste!
In der langen Zeit seit der ersten Diagnose hat unser Sohn immer öfter Schmerzen in der Hüfte... jetzt fast täglich, sie werden auch immer stärker...
Wir wurden an einen Chirurgen in Großhadern verwiesen, aber der erste Termin sollte erst am 11.11. sein, um eine mögliche Operation zu besprechen.... Gott sei Dank konnten wir einen Termin nächsten Freitag "erbetteln"
Also, sobald ich was neues erfahre, wie die Vorgehensweise in Fall unsres Sohnes sein wird, schreib ich gerne mal wieder.
Ganz liebe Grüße und alles Gute an deinen Sohn!

[Marja76]

Danke für deine/eure Geschichte.
Das hört sich wirklich alles sehr heftig an. Vor allem, daß dein Sohn unter Schmerzen leidet. Davon ist mein Sohn zum Glück verschont. Ich hoffe, das bleibt auch so und die OP findet bald statt. Der Arm kann quasi unter den kleinsten Belastung brechen.
Ich denke auch, daß ich weiterberichte, sobald ich Näheres weiß.

Bis dahin wünsche ich euch alles Gute!
Liebe Grüße
Marja

[Marja76]

Hallo zusammen,
Prinzipiell habe ich aber das Gefühl, das die AKZ recht selten ist und sich die Erfahrungen in Grenzen halten. Ist das richtig? Kann mir denn jemand mal Infos zur Oberarm Kürettage mit Aufbau geben? Wie lange dauert denn da die Heilung? Ein Aufbau erfolgt mit mindestens 50 ml künstlichem Knochenersatzmaterial (zuviel für eigenes Knochenmaterial). Ach ja...die Ärzte, die mir kurzfristig einen neuen Termin geben wollten, weilen z.zt. im Urlaub.......das hätten sie mir auch sagen können. ..
Über Infos wäre ich sehr dankbar. ...
Lg
Marja

[Marja76]

Morgen geht es zur Biopsie...ich möchte meinem Kind das alles so gern abnehmen. Hoffentlich geht alles gut und es tut später nicht so weh....

[SaraW]

Hey Marja!

Ich hab mich mal extra hier angemeldet, um dir zu antworten und hoffe ich kann dir etwas helfen.

Ich kann dir aus erster Hand über meine Erfahrungen berichten, denn ich hatte mit 11/12 Jahren eine aneurysmatische Knochenzyste im Oberschenkel. Mit insgesamt drei Operationen hat sich das gezogen bis ich 14/15 Jahre alt war. Ähnlich wie bei deinem Sohn hatte ich die gleichen Befürchtungen und ich kann bestens verstehen, dass einem sowas unglaubliche Angst bereitet.

Ich kann dich aber schon mal beruhigen: Aneursymatische Knochenzsyten sind alles andere als selten und zählt für Ärzte schon zur Routine. Allein als ich im Krankenhaus war, lagen auf der selben Station zwei andere Fälle.

Wie bei deinem Sohn wurde meine AKZ erst biopsiert, das geht super schnell und ich bin mir sicher, dass dein Sohn schon wieder fit nach der OP ist. Vielleicht habt ihr schon dadurch neue Erkenntnisse oder vielleicht schon den Termin zur nächsten Operation.

Die Operation mit der Ausschabung der Zyste ist natürlich je nach AKZ verschieden, aber vom Ablauf sollte es gleich sein. Bei mir wurden neben Knochenersatzmaterial auch Eigenknochen aus dem Becken eingesetzt. Nach der Operation hatte ich am Knie/Oberschenkel selbst fast gar keine Schmerzen. Die Heilung hängt natürlich vom Körper ab und wie groß die AKZ ist, aber ich kann mich erinnern, dass ich nicht zu lange mit Krücken laufen musste und auch recht schnell beschwerdefrei war! Wenn alles gut läuft, ist der Arm also wieder absolut normal belastbar und nur eine Narbe bleibt zurück!

Und nun komm ich zum wichtigen Teil, denn meiner Meinung nach ist die Biopsie und die anschliessende OP Routine aber natürlich nicht angenehm für ein Jungen in dem Alter, aber ich bin mir sicher, dass er das schafft.
Wichtiger jedoch ist, dass man wirklich danach weiterhin kontrollieren muss! Ich möchte niemanden Angst machen, aber es KANN vorkommen, dass eine AKZ wiederkehrt, wie es bei mir auch der Fall war. Nicht an anderen Orten oder weil es in den Genen liegt, sondern weil bei der ersten Operation bzw. der Ausschabung Rückstände geblieben sind. Bei mir kamen einfach wieder die selben Schmerzen wie vorher. Ich war auch zur Kontrolle, habe es röngten lassen, aber mein Arzt hat mich vertröstet und meinte, es sehe alles gut aus. Dadurch ist die Zyste natürlich riesig geworden und schlussendlich wurde ich normal geöffnet, eine neue Ausschabung erfolgte, es wurde Knochenzement eingesetzt und eine Platte mit Schrauben befestigt. Weil meine AKZ schlussendlich so riesig war, ist mein Knie/Oberschenkel bis heute (bin jetzt 21 Jahre, also ca 10 Jahre später) immer noch instabil und nicht vollbelastbar.
Dementsprechend sollte man versuchen einem sowas zu ersparen und im Jahr nach der OP regelmäßig zu kontrollieren! Sicher ist Sicher!

Ich glaube daher ist der wichtigste Tipp, den ich dir geben kann: Lasst euch nicht hinhalten und lasst nicht zu viel Zeit verstreichen. Wenn die AKZ nicht groß ist, dann macht sie kaum Probleme. Und selbst wenn sie größer ist: Es gibt mittlerweile für die Behandlung von AKZ viele Möglichkeiten und ich wäre froh, wenn ich meine AKZ zur heutigen Zeit gehabt hätte. Wenn die Klinik, wo ihr momentan seid, nicht schnell genug handelt, dann holt eine Zweitmeinung bei einer anderen Klinik ein und wechselt dann ggf. dahin. Bei mir wurde die Biopsie und Ausschabung auch in verschiedenen Kliniken gemacht.

Ich wurde damals übrigens in der Kinderklinik Bremen operiert, aber nach meinen persönlichen Erfahrungen kann ich die Kinderklinik für einen solchen Fall nicht mehr empfehlen.

Das Allerwichtigste ist aber eins: Sei für deinen Sohn da und dann schafft ihr das gemeinsam! Natürlich ist es eine unglaublich schwere Zeit, das weiß ich aus erster Hand. Aber selbst bei mir, wo nicht alles 100%ig verlaufen ist, kann ich sagen, dass ich heute ganz normal und ohne Schmerzen lebe, halt nur mit kleinen Einschränkungen. Du kannst das Ganze vielleicht nicht für deinen Sohn durchstehen, aber mit ihm und das wird er dir danken!

Ich drücke dir und vor allen Dingen deinem Sohn ganz doll die Daumen! Versucht alles positiv zu sehen, das wird schon! Ich hab von sehr vielen Leuten mit AKZ gehört bei denen alles top verlaufen ist, also macht euch keine Gedanken. Ich bin mir sicher er kann bald wieder ganz normal Fußball spielen

Alles Liebe, Sara