Bitte um Hilfe scharzer Hautkrebs und nun Metastasen

[Rosenfee]

Hallo Janine,

danke dir nochmals, dass du dir soviel Zeit für uns lässt.

Leider hat sich der Zustand meiner Schwiegermutter seit gestern rapide verschlechtert, sie kann kaum noch auf den Beinen stehen, braucht Sauerstoff und wurde trotzdem aus dem Krankenhaus entlassen.

Wir haben Angst, dass sie die nächsten Tage nicht überleben wird.
Daher jetzt meine dringende Bitte an dich bzw. an alle die hier mitlesen uns sich da etwas auskennen.

Die B-Raf Untersuchung hat immer noch nicht begonnen und dauert in Polen 10 Tage.
Könte man in diesem dringendem Fall ihr das Pembrolizumab geben?

Es kann doch nicht sein, dass sie vor unseren Augen am sterben ist und niemand verchreibt ihr was.
Wir sind mit den Nerven mittlerweile am Ende und wissen einfach nicht mehr weiter.

LG
Rosenfee

[Thinkpositive]

Hallo Rosenfee,
es tut mir sehr leid, dass es Deiner Schwiegermutter schlechter geht. Es wundert mich allerdings, dass sie in einem solchen Zustand überhaupt entlassen wurde. Ich hoffe, dass Sie zumindest von einem Hausarzt oder Onkologen weiter beobachtet wird.
Ich befürchte, dass der Vergabe von Pembrolizumab in Polen ähnlich kompliziert ist wie in Deutschland, da es bisher leider nur im Härtefallprogramm verfügbar ist, die Kosten laufen über das Pharmaunternehmen und nicht über die Kassen. Eine Voraussetzung dieses Programms ist, dass zuvor Ipilimumab und wenn B-RAF positiv ein B-RAF Hemmer gegeben wurde. Der Antrag war sehr bürokratisch und hat bei uns insgesamt fast 4 Wochen gedauert.
So grausam es auch ist, wahrscheinlich müsst Ihr wirklich warten bis der Gentest durchgeführt wurde. Weißt Du, ob der Test mit Gewebe des Primärtumors (vor einem Jahr) durchgeführt wird oder eine neue Biopsie gemacht werden soll? Habt Ihr nochmal notfallmäßig in der Warschauer Klinik angerufen?
Ich hoffe sehr, dass Ihr ganz bald geholfen wird.
Alles Liebe, Janine

[Rosenfee]

Hallo Janine,

Danke für die schnelle Antwort.

Der Gentest des Primärtumors wurde damals nicht gemacht, daher soll er schnellstmöglich gemacht werden, wenn sie denn eindlich mal in einer onkologischen Abteilung aufgenommen wird.
Seit heute ist sie zu Hause und es geht ihr schlecht.

Dieser Gentest dauert in Polen aber 10 Tage + die Wartezeit bis jemand den Test überhaupt macht.

Nach Warschau wirden sie wohl nicht mehr mit ihr hinfahren, weil sie die mehrstündige Fahrt nicht schaffen wird (so die Aussage der Familie)

Als die Familie gestern im Krankenhaus wegen einem Transport mit dem Rettungshubschrauber gefragt hatte, hat man ihnen gesagt, dass es nicht gehen wird, weil sie ja Sauerstoff braucht und es wegen der Höhe nicht klappen würde.
Was ich widerrum überhaupt nicht verstehe, schließlich ist es doch ein vollausgestatteter Rettungshubschrauber und kein Touristen Heli.

Wenn es ihr ja jetzt so schlecht geht, dann ist es doch aber ein Härtefall oder nicht auch wenn die B-Raf Bestimmung noch nicht stattgefunden hat.

Weißt du wie lange dieser B-Raf Gentest in Deutschland dauert?
Vieleicht gibt es ja einen Schnelltest, den man hier machen könnte.

LG
Rosenfee

[Thinkpositive]

Liebe Rosenfee,
ich kann Eure Verzweiflung so gut verstehen. Leider weiß ich auf Deine Fragen auch keine richtigen Antworten. Das Härtefallprogramm heißt wohl so, weil es für Leute bestimmt ist, die ansonsten austherapiert sind. Da das Medikament aber noch nicht zugelassen ist, wird das Pharmaunternehmen in der Vergabe keine Risiken eingehen, daher auch das aufwendige Aufnahmeverfahren.
Ich befürchte Ihr müsst nun den Gentest abwarten.
Das Warten ist das Schlimmste, das können Dir hier einige bestätigen und auch uns hat es gerade immer wieder zermürbt. Ihr schafft das und Ihr tut Euer Bestes um Ihr zu helfen. Habt Ihr vielleicht eine Chance sie zu besuchen?
Ich wünsche Euch alles Gute und melde Dich ruhig, wenn Du noch Fragen hast.
Janine

[Thinkpositive]

Hallo Rosenfee,
vielen Dank, dass Du uns auf dem Laufenden hältst.
Es tut mir so leid, dass es Deiner Schwiegermutter in Ihrem Kampf so schwer gemacht wird. Leider habe ich auch keine Idee, wie man Euer Problem löst. Hast Du vielleicht mal in einem der anderen Foren hier geschaut, wo man sich speziell mit Spenden oder finanzieller Unterstützung beschäftigt? Gibt es in Polen vielleicht etwas wie die deutsche Krebshilfe, die hat z.B. nämlich einen Härtefonds?
Ich drücke Euch ganz ganz doll die Daumen und Deiner Schwiegermutter wünsche ich alles erdenklich Gute,
Janine

[Rosenfee]

Hallo,

vielen lieben Dank nochmal an alle die mir geantwortet haben.

Leider ist meine Schwiegermutter heute morgen verstorben :-(

Mir platzt fast der Kopf vor Trauer und Schmerz.
Wir werden morgen früh nach Polen zur Beerdigung fahren.

Ich wünsche euch und euren Angehörigen weiterhin viel Kraft und vor allem dauerhaften Erfolg im Kampf gegen den Krebs.

@Janine
Ich drücke deinem Mann die Daumen und hoffe für euch, dass ihr endlich ein normales und vor allem sorgloses Familienleben führen könnt.

LG
Rosenfee

[Thinkpositive]

Liebe Rosenfee,
mein aufrichtiges Beileid, es tut mir unendlich leid, dass Deine Schwiegermutter es nicht geschafft hat. Das erste, was mir durch den Kopf ging, war 'wie gemein, sie hatte nicht einmal eine Chance zu kämpfen'.
Ich wünsche Euch von Herzen viel Kraft, um das alles durchzustehen.
Meine Gedanken sind bei Euch, Janine