Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[Stuggi]

Hi Jazz,

die verrechnen sich doch immer
Ich bin ja mit 16 rein und mit 17 raus ausm KH und sollte nicht mehr wachsen ... na vorher war ich 1,72m (oder sogar nur 1,70m?) und mit 21 dann 1,76m.

Von daher habe ich aber auch ein Defizit von knapp über nem Zentimeter im OP-Bein!
Die sagen immer "kann Beschwerden und/oder Haltungsschäden verursachen", aber es wird nichts besonderes festgestellt (außer halt dem Zentimeter Differenz). Meine Gesund-Bein-Schuhe haben aber oft schon 1-3mm weniger Profil (laufe ich halt stärker ab) und im anderen trage ich vlt. 3mm Sohle. Passt so.
Ne OP zieht absolut keiner(!) in Betracht, weil es mir dafür zu gut geht

Lange Rede und so: sie wird vielleicht noch weiter wachsen und da will glaub grad keiner was einbauen, was in 3 Jahren schon wieder falsch ist. Ich würde auf jeden Fall mal was mit Schuhen und mit Einlagesoghlen probieren. Nen cm kann man sicher optisch unbemerkt ausgleichen ... und dann ists ja nur noch n Zentimeter

Und zum Schluss:
Vielleicht sind deine Ansprüche auch grad bissl hoch?
Ich bin manchmal auch ganzschön am Humpeln, andermal nicht. Mal tut´s weh, mal nicht.
Also es wird nicht immer perfekt oder unsichtbar sein. Es kommt darauf an, sich damit zu arrangieren ... z.B. aufm Surfbrett
Und noch viel viel viel viel viel viel wichtiger ist es, dass der Krebs weg bleibt!

Wünsch euch alles Gute!
Sebastian

[Jamila05]

Ein liebes Hallo in die Runde

Ja Sebastian da hast du schon recht
Eine Einlage trägt sie bereits und der Dr. hat am Freitag zu ihr gesagt, dass sie innerhalb des nächsten Jahres operiert werden wird

Nun habe ich aber eine andere Frage.
Meine Tochter hat ja ihren Schwerbehindertenausweis noch mit 60% und einem G
Beim letzten mal wollten sie 40% daraus machen und das G streichen.
Durch einen Widerspruch habe ich dann,das oben genannte bekommen.
Nun geht es bald in die Verlängerung des Ausweises und ich wollte mal fragen wer noch einen Schwebi hat und mit wieviel %

Am Freitag war Nachsorge und ich könnte platzen vor Glück, es ist weiterhin alles sauber und in Ordnung.....
:roti er2:

Einen lieben und guten Tag wünsche ich euch

[Stuggi]

Hallöle ihr zwei,

ich denke, dass sie mit 60% und G schon im richtigen Bereich liegt.
Ich hatte in der Chemo 200irgendwas % und wurde nach 2 Jahren (glaub?) auf 30% ohne G gestuft.
Hab sofort Widerspruch eingelegt ... also damals konnte ich geradeso laufen und hatte mich ans erste Radfahren gewagt!
Hab dann 50% und G bekommen. 50% für die Endoprothese mit Defiziten (Fußheberschwäche, kaputte Nerven, schwacher Unterschenkel usw.) und G für "kann nicht Auto fahren", "muss mich am Treppengeländer festhalten" und "kann manchmal nicht weit laufen, wegen Schmerzen".
"G" bekommt man ja, wenn man üblicherweise nicht mehr als 500m am Stück laufen kann.

Heutzutage gibt es 30% für eine Endoprothese (aber wirklich nur das Gelenk, nicht wie bei uns Krebsis), mehr nur für weitere Defizite. Aber die haben wir ja alle, weil da ja noch ganze Knochenhälften und Muskeln und Nerven fehlen.
Mein Hauptaugenmerkt war damals das "G", weil ich damit den ÖPNV benutzen konnte (ich freu mich da auch heute noch ... für 72€ im Jahr).

Was, als Kind/Jugendlicher schwer ist, ist es halt zu sehen, was die anderen alles machen (können) und man selber öfters "raus" ist. Das ist echt Scheiße. Hab viel Zeit gebraucht, um das so zu akzeptieren. Mir hilft jetzt aber auch sehr, dass andere in meinem Alter schon ganzschön abbauen und bei mir alles genauso gut geht wie früher

Super, dass beim Krebs alles okay ist *Daumen weiterdrück*

Grüße nach Berlin

[Staubkrümel]

Hallo zusammen, ich hab 40%. Und die mit viel Ärger und Kampf und fühle mich sehr ungerecht behandelt.
Viele Grüße und weiter so.

[Stuggi]

Ich sach ja: heute hätte ich´s schwer, das Gleiche zu bekommen
Dafür hätte ich früher wohl noch mehr verdient gehabt ...

Ach, ich bin zufrieden wie´s (gelaufen) ist

[raumwunder]

Mein Sohn hat 80 mit Kennzeichen B und G. Das B wollten sie zuerst nicht geben, habe Einspruch eingelegt und dann haben wir es bekommen. Sind nun grade dabei, den Ausweis zu verlängern.

Wie ich die Ämter so kenne, haben die eine extra Abteilung für Einsprüche, und da die ja auch beschäftigt werden möchte, werde ich jetzt mal abwarten was kommt...

[Stuggi]

Hallo raumwunder,

damit man das vergleichen kann, sollten wir aber schon wissen WAS genau dein Sohn hat und ob er noch innerhalb der 2 Jahre nach der Chemo ist.
Innerhalb der 2 Jahre hatte ich auch 200 irgendwas. Dann wurde auf 30% gekürzt.

Also auf jeden Fall ist das ziemlich individuell und man kann nicht erwarten dass man das Gleiche kriegt, nur weil jemand anderes das hat

Gute Nacht

[Jamila05]

Ihr lieben
Mal wieder etwas Bewegung in dem Fall meiner Tochter !
Als erstes der Schwerbehindertenausweis.
Sie haben Lara ja auf 20% gekürzt und ihr das G weggenommen!

Daraufhin habe ich einen Widerspruch geschrieben, ganz sachlich und klar und nach fast einem halben Jahr wurde nochmal neu entschieden und sie bekommt nun
80%
nen
G und nen B

In Anbetracht der Tatsache, dass sie am 1.2 nun doch operiert wird, finde ich den Ausweis so ganz Super Top!

Aufgrund von Schmerzen und erheblichem Wachstum, sind wir wieder mal in die Klinik gefahren und der Dr. hat mich mit großen Augen angeschaut und gefragt warum Lara nicht schon längst operiert worden ist!

Er findet es unverantwortlich, dass dieser Beckenschiefstand so toleriert wird und nicht darauf geachtet wird, dass sie 14.Jahre jung ist und sie(die Ärzte)doch in der Pflicht sind etwas zu tun.
Kurzer Hand hat er sich mit der Prothesentechnik auseinandergesetzt, eine Erweiterung des Wachstumsteiles bestellt, und nun wird sie am 1.2. operiert und das Bein kann wieder mit wachsen.
Da alle Wachstumsfugen noch offen sind und sie mittlerweile 1,73 ist hoffe ich dass sie genug Wachstumsmenge einbauen.
Und wenn sie dann doch nur noch 1 cm wächst, ist es auch egal, denn was nicht ausgefahren wird , ist stabiler!
Okay Risiko OP und das wissen,dass sie sie dann nochmal operieren werden ist da, aber das was sie jetzt durchmachen muss, ist nichts zu dem Risiko, so sagt sie.
Glücklich und Zufrieden startet sie in das Jahr 2016!!!

[zoemichelle]

Hallo Jamila,

Es ist nervig das man immer um alles kämpfen muss, aber du und dein Löwenmädchen habt schon so schwere Kämpfe geschafft das alles was kommt euch nicht unterkriegen kann.
Gut das jetzt operiert wird auch wenn die Hüfte wohl schon arg gelitten hat. Ich hoffe Lara steckt die OP gut weg und wird danach schnell wieder fit.
Wird es nach der OP wieder eine Reha geben?

Viel Glück und alles Liebe
Yvonne