Borderline Tumor am Eierstock

[Mohrline]

Hallo Dea,ich habe auch 50% für Borderliner bekommen,mit befristung auf 5 Jahre. Liebe Grüße Claudia

[TWIN]

Hallo zusammen,
ich melde mich aus aktuellem Anlass auch einmal zu Wort.
Bei mir wurde Ende September zufällig eine 8cm große Zyste entdeckt, die Mitte Dez. per Bauchspiegelung entfernt wurde. Leider entpuppte sich das Ding im Nachhinein als muzinöser Borderline-Tumor...
Die 2. OP (Entfernung des rechten Eierstocks, Blinddarm, großes Bauchnetz) steht in ca. 1 Woche an. Die Ärzte sind aufgrund des Befundes recht optimistisch, dass das Thema damit erledigt ist.
Ich bin zur Behandlung in der TKA in Hamburg und fühle mich dort sehr gut beraten, allerdings hat meine Gynäkologin scheinbar null Ahnung von dem Thema. Hattet ihr dasselbe Problem?
Mir ist schon klar, dass es ein seltener Tumor ist, aber wie habt ihr die Nachuntersuchungen besprochen? Fühle mich da im Moment nicht wirklich ernst genommen, da sie nicht weiß worauf sie achten muss und ich nicht weiß, ob und was sie sich an Infos anliest...

Ist es kostenpflichtig den Tumormarker im Blut zu bestimmen?
Laut meinem Operateur in der TKA kann man nur zu 60-70% anhand der Werte Veränderungen feststellen. Was könnt ihr sonst noch empfehlen? Von MRT und CT war gar nicht die Rede. Macht das überhaupt Sinn?

Ich würde mich über Rückmeldungen freuen
Liebe Grüße!

[Neala]

Hallo Twin

also mein Gynäkologe will die Nachsorge nach meinem Borderline so halten wie bei anderen Tumoren auch, alle drei Monate Ultraschall und Tumormarker ( er sagt nix davon das es für mich kostenpflichtig wird) einmal im Jahr MRT.
Das Intervall verlängert sich dann auf 6 Monate

Er sagt nur das Borderline auch gerne noch nach mehr als 5 jahren wiederkommen , also eine längere Nachsorge wichtig ist.

Wie aussagekräftig der TM bei Borderline ist da kriegst du viele Meinungen, ich werde ihn , wenn ich mit Chemo fertig bin, sicherlich mit machen lassen.

Schöne Grüße
Silke

[berliner-engelchen]

Liebe Twin,

herzlich willkommen hier bei uns. Schön, dass Du zu uns gefunden hast.

es ist relativ häufig so, dass Gyns nicht sooo viel Ahnung von EK und Borderline Tumoren haben. Das kommt in jüngeren Altersstufen einfach so selten vor, dass es pro Gyn Praxis halt statistisch eher selten ist.

Der/ Die Gyn sollte Nachsorge so machen, wie es das hoffentlich erfahrene Krankenhaus vorschlägt. Zudem gibt es Leitlinien für sowas, also wie die nachsorge auszusehen hat. Das hängt auch von den genauen Befunden bei der grossen OP ab. Auch wird man erst hinterher eine Chemo mit Sicherheit ausschließen können.

ich selbst bin seit 5 Jahren mit dieser Krankheit unterwegs, also EK. In dieser Zeit habe ich gelernt, dass die OP, die Dir nun bevorsteht, für dein weiteres Leben entscheidend ist.
Der Chirurg und das Krankenhaus sind entscheidend für den Erfolg und vor allem die HEILUNGSCHANCEN. Auch ein Borderline Tumor kann zu einem Rezidiv werden und ist dann ebensowenig jemals wieder heilbar wie ein "normaler" EK.
Ich persönlich würde nur in eine spezialisierte Klinik gehen, die diese OP recht oft macht. In Hamburg ist es das UKE.
über die andere Klinik kann ich nichts sagen.

TM bestimmen. Das ist bei dieser Erkrankung Kassenleistung, auf die Du Anspruch hast. Es ist sogar recht wichtig, den CA 125 (und eventuell auch den HE ) vorher und nach der OP zu bestimmen, weil man durch die Verlaufskontrolle herausbekommt, ob dein TM sensibel ist und damit ein verläßlicher Indikator oder nicht.
Sollte der TM bei Dir sensibel sein und DU WEISSt das dann auch, erleichtert es dir ggf. das Leben ungemein bei den Nachsorgen.

Bei mir wird der Verlauf der Krankheit anhand von MRT und TM kontrolliert.
MRT ist genauer als CT, aber viel teurer, deshalb wird es von vielen Gyns ungern zur Kontrolle hergenommen.

hoffe, nun weißt Du ein bischen mehr und ich konnte Dir vielleicht weiterhelfen.

Falls Du weitere Fragen Hast: immer her damit.

Alles Gute für Deine OP und die Zukunft!
Birgit

[Tündel]

Hallo und willkommen hier, auch wenn so ein Anlass ja nun toatl doooooof ist!

Ich rate dir, dass du in Hamburg, wo du ja wohnst, in das dort in einem großen Krankenhaus mit "U" befindliche zertifizierte Eierstockkrebs-Zentrum gehst und dich dort
1. per Zweitmeinung beraten lässt, was da nun in dir los ist.
2. hinsichtlich der weiteren Therapie beraten lässt.
3. auch operieren lässt!

Warum, das wurde hier schon soooooo oft ausgeführt, aber nur soviel, deine Chancen, dass das Mistvieh für immer im Nirvana verschwindet, steigen mit der Anzahl der Operationen, die der Chirurg in diesem Bereich schon gemacht hat!

Bis denn dann!

[Edeka]

Liebe Twin,

auch von mir herzlich willkommen hier im Forum!
Du schreibst, Du wirst in der TKA in HH behandelt. Die TKA ist mir bekannt, ich bin dort auch operiert worden. Die TKA ist eine gynäkologische Tagesklinik, die ausschließlich ambulante minimalinvasive Operationen durchführt (und auch nur diese durchführen kann!). Für die Operationen von Ovarialtumoren (alle - auch Borderline!) gibt es Leitlinien. In diesen Leitlinien werden für Kliniken, die Operationen an Ovarialtumoren durchführen, bestimmte strukturelle Voraussetzungen gefordert: es muß von der Laparoskopie in der gleichen Sitzung auf Laparotomie (Bauchschnitt-OP) umgestellt werden können, es muß ein Interdisziplinäres Vorgehen möglich sein (Operateure von anderen Fachbereichen vor Ort) und eine anschließende Intensivversorgung.
Die geforderten Strukturen sind in dieser Klinik nicht gegeben! Diese Forderungen in den Leitlinien sind Sicherheitsstandards, diese Klinik erfüllt diese nicht!
Du fühlst Dich dort gut aufgehoben. Trotzdem... (Ich würde jetzt sehr gern sehr deutlich werden...!)!!
Ist geplant, dass dort auch die nächste Operation gemacht wird? Ich möchte mich unbedingt dem dringenden Rat von Tündel und Birgit anschließen! Wende Dich bitte für den nächsten Eingriff an ein zertifiziertes Zentrum. Dort wirst Du auch besser betreut, was Deine Fragen anbelangt. In der jetzigen Klinik ist man auf die Behandlung von Borderline-Tumoren nicht eingestellt.
Wenn Du Fragen hast, melde Dich jederzeit gern!

Viele liebe Grüße
Edeka

[TWIN]

Hallo zusammen,
vielen Dank für eure Antworten!!
Ich bin doch ziemlich überrascht von den Reaktionen, weil ich die Ärzte in der TKA, vor allem meinen Operateur (Dr. M.) als sehr kompetent eingeschätzt habe.

Nach dem Befund zur 1. OP wurde mir sehr kurzfristig in einem über 1-stündigen Gespräch noch ein Mal alles erklärt. Ich konnte wirklich alle Fragen loswerden und habe verständliche Antworten bekommen. Als ich eine Zweitmeinung angesprochen und dabei den bekannten Dr. S. in Berlin genannt habe, hat die Klinik von sich aus den Arzt dort kontaktiert, da sie grundsätzlich mit ihm zusammen arbeitet (einige Kollegen sind wohl mit ihm per Du) und am nächsten Tag hatte ich die Zweitmeinung schon.
Die angesetzte OP wurde dabei in der Vorgehensweise bestätigt und es kam noch der Hinweis, dass ein diese Art von Tumor auch nach 15-20 Jahren noch mal auftauchen kann, daher regelm. Kontrolle. Simpel.
Die TKA führt offenbar durchaus größere bzw. stationäre OPs in Ihrem Haus durch, dafür gibt es auch eigens Räumlichkeiten. Vielleicht sind es aber auch eher Ausnahmen? Ist ja auch eine Privatklinik (falls das relevant ist). Ich bin gesetzlich krankenversichert, aber wegen der Diagnose übernimmt meine Krankenkasse die Kosten für die OP...

Bei mir ist bislang kein Eierstockkrebs diagnostiziert worden, das sollte ich vielleicht noch mal dazu sagen. Es geht nur um den Tumor im Anfangsstadium und die weitere präventive OP.
Im Befund der 1. OP zur Entfernung des Tumors sind keine bösartigen Zellen in der Flüssigkeit innerhalb der Zyste festgestellt worden, nur in der Zystenwand, niedrige maligne Potenz. "Stadium" pT1a.
Daher sind die Ärze bislang recht positiv...
Klar bin ich jetzt vorsichtiger als nach der 1. OP, denn da sah die Zyste völlig harmlos aus und es wurde nichts böses vermutet, aber trotzdem finde ich den Ansatz der Ärzte ganz gut, nicht direkt den Teufel an die Wand zu malen und mir worst case Szenarien zu erzählen.
War heute zum Blutabnehmen für TM CA125 und bin "gespannt" auf das Ergebnis...

Bin jetzt doch verunsichert von euren Reaktion...
Edeka, welche anderen Ärzte müssen denn normalerweise da sein?? Grundsätzlich führt die TKA ja auch OPs mit Bauchschnitt durch (s. Internetseite), da muss ja dann dasselbe auch gewährleistet sein.
Die OP ist schon am kommenden Montag und an eine Verschiebung denke ich eigentlich nicht.

Erst mal liebe Grüße!

[Tündel]

Liebe Twin,

diese Entscheidung liegt bei dir, aaaaaaber.....

Das interdisziplinäre Team bei der großen Op heißt: Darmchirurgen, Urologen und mehr, ich weiß nicht alles, aber da ist noch mehr gefragt! Viele Spezialisten für deine Innereien! Und natürlich ein Eierstockkrebs-erfahrener Chirurg, der eine solche OP schon seeeeehr oft gemacht hat. Auch Borderliner zählen in dem Fall dazu! Es braucht ein erfahrenes Team, eine entsprechend ausgestattete ITS, denn Verlegen, weil sowas wie z.B. bei Carmen passiert, ist leider nicht immer möglich. Aber diese Komplikation ist grundsätzlich immer möglich, auch bei sog. Routine-Ops, leider!

Edeka hat dir ja zur TKA einiges geschrieben, SIE hat miese Erfahrungen mit solcher Art Klinik gemacht. Leider hat ihre OP nichts besser, sondern viiiiiiiiieeeel schlechter gemacht, aber das sollte sie dir selber schreiben!

Wie gesagt, die Entscheidung liegt allein bei dir, es könnte sicher nicht schaden, auch ins UKE zu gehen und das Procedere noch mal bestätigen zu lassen. Warum ist dir die TK so wichtig?

Alles Gute