Brauche Ratschlag

[Glückauf-BVB1909]

Mittlerweile wissen wir nach erneutem CT und MRT in der Onkologie Dortmund die Diagnose, auch nach Bestätigung durch Münster...

Es ist ein Undifferenziertes Pleomorphes Sarkom in Stadium 3, also sehr aggressiv und schnell wachsend...

Außerdem wurden 2 Metastasen in der Lunge gefunden, man vermutet aber auch Mikrometastasen dort...

Heute wurde uns mitgeteilt, dass der Primärtumor schon recht groß und relativ weit fortgeschritten ist und bereits in die Vene, die an der Bauchaorta liegt, eingewachsen ist...

Deshalb inoperabel und aufgrund der Aggressivität, der bereits vorhandenen Metastasen und der Lage des Tumors laut dem Onkologen nicht heilbar!

Er sollte eigentlich zur Behandlung ins Bergmannsheil nach Bochum kommen...jetzt wird dort eine 2. Meinung eingeholt...mein Vater wird am Donnerstag dort ein gespräch mit Ärzten haben...allerdings sagen die Onkologen, dass es jetzt relativ schnell gehen muss...Freitag soll er bereits Chemo bekommen...

Ist natürlich der absolute Mega Super Gau!

Wir hoffen aber, dass die Spezialisten in Bochum sagen, dass jetzt doch operiert werden kann (denn solche OP's, wenn der Tumor in Vene und/oder Arterie eingewachsen ist, sind generell möglich entgegen der Aussage des Professors) oder vielleicht nach der Chemo, wenn der Tumor kleiner geworden ist...

Dann sind halt noch die letzten Hoffnungen, die wir haben...

Wollte euch das alles mal als Update mitteilen...

"Nicht heilbar" muss ja auch nicht heißen, dass es jetzt schnell vorbei ist...meinem Vater geht es ja körperlich sehr gut...

So, das wars von mir...vielleicht habt ihr ja auch Erfahrungen, die wieder Mut machen...

[pulizwei]

Alles in Allem keine gute Diagnose.

Dennoch, krank sein heisst nicht sofort sterben.

Wichtig ist oft die Einstellung des Patienten. Wer sich den ganzen Tag
vorsagt: " Mir geht's Sch...., mir geht's Schei...", dem wird's auch Schei... gehen.

Du schreibst, Deinem Vater geht's körperlich gut, und das solltet Ihr nach meiner Meinung als teures Pfand nutzen.

Die Ärzte haben immer wieder was neues auf der Pfanne, und wenn man, soweit möglich, mit positiver Einstellung in die Zukunft schaut,
dann hat man unter'm Strich auch eine positiv erlebte Zeit verbracht.

Ich wünsche Euch viel Kraft für den kommenden Lebensweg,
macht es Euch so angenehm wie möglich.
Vielleicht kannst Du uns gelegentlich auf dem Laufenden halten.

Grüße und alles Gute
Pulizwei

[Glückauf-BVB1909]

Das Gespräch im Sarkomzentrum in Bochum ist mittlerweile vorbei...

Die Diagnose wurde im Endeffekt so bestätigt...die Chemo wird voraussichtlich nicht anschlagen, und wenn, dann wird der ganze Prozess bestenfalls gestoppt oder verlangsamt...
Der Tumor, der in die Vene eingewachsen ist, wird auch nach der Chemo inoperabel bleiben...
Im besten Fall noch ein paar Jahre...

[Glückauf-BVB1909]

Neues Update:

Bei meinem Vater hat mittlerweile die Behandlung gestartet...

Er kriegt die stärkste Chemo, die möglich ist und angeblich gute Ergebnisse erzielt hat...die Ärzte haben uns wieder etwas aufgemuntert...auch einige Schwestern...

Bisher haben wir nicht nur im Klinikum Dortmund, sondern auch zuletzt im Sarkom-Zentrum Bochum den Eindruck gewonnen, dass sich die Ärzte sehr unglücklich ausdrücken...man könnte meinen, man befindet sich in ner Schlachterei, wo Menschlichkeit keine Rolle spielt und nicht in einem Krankenhaus...

Wir hoffen und gehen davon aus, dass die Chemo anschlägt...und falls es stimmt, dass der Tumor wirklich inoperabel ist, dann ist er vielleicht nach der Chemo operabel...

Außerdem hat mein Vater nur eine bestätigte Metastase von 1 cm Durchmesser in der Lunge...ein befreundeter Onkologe meinte, das sei gar nichts und andere haben deutlich größere Metastasen und dazu noch an mehreren Stellen...

Wir werden noch Kontakt mit dem Sarkomzentrum Essen aufnehmen, wohin uns die Ärzte sowieso erst bringen wollten...nur Bochum war halt näher...

Und wenn halt noch 100 andere Spezialisten sich den fall angucken, irgendeiner auf dieser Welt wird meinen Vater operieren können...

Die Hoffnung haben wir noch lange nicht aufgegeben...

Wie gesagt: Jetzt Chemo: 1 Stunde Doxorubicin, dann 5 Tage 24 Stunden Ifosfamid...soll am besten geholfen haben...davon gehen wir auch aus...

[Glückauf-BVB1909]

Hallo zusammen,

ich hoffe, ihr seid alle gut ins neue Jahr reingerutscht...

Da ich schon einige Zeit nicht mehr geschrieben habe, wollte ich dies mal nachholen und euch auf den aktuellen Stand bringen...

Der erste Zyklus der Chemo ist mittlerweile rum. Die Nebenwirkungen machten sich nach ein paar Tagen bemerkbar: Appetitlosigkeit, Geschmacksverlust, Niedergeschlagenheit und nach einer Woche Haarausfall...

In der zweiwöchigen Erholungsphase sollte mein Vater 5 Tage lang Spritzen bekommen, um die weißen Blutkörperchen wieder zu pushen. Er hat von den Spritzen (Nivestim) allerdings so starke Nebenwirkungen (Schüttelfrost, Fieber, Brustschmerzen) bekommen, dass er sich in der Erholungsphase gar nicht wirklich erholen konnte.

Leider gab es beim Beginn des zweiten Chemo-Zyklus Komplikationen: Durch einen Abszess am linken Bein kam es zu einer Portinfektion, die sich durch die typischen Anzeichen (Schüttelfrost, Fieber) bemerkbar machte.

Schließlich wurde der Port entfernt und die Chemo konnte natürlich nicht fortgesetzt werden.
Kommenden Montag geht es aber weiter: da bekommt er den neuen Port und Dienstag startet die nächste Chemo-Runde...
Nachteil ist natürlich, dass die Erholungsphase seit der letzten Chemo jetzt nicht zwei, sondern 5 Wochen ist.
Der Vorteil ist allerdings,dass er sich zuhause endlich ohne Nebenwirkungen erholen und Kraft sammeln konnte. Es geht ihm sehr gut nd er hat auch einige Kilos zugenommen.

Zwei weitere Chemo-Runden noch, dann gibts das CT mit dem Zwischenergebnis.
Und egal ob positiv oder negativ, die Ärzte werden sich nach dem CT mit den Sarkomzentren Münster und Essen in Verbindung setzen, was die Chemo und mögliche OP angeht. Essen soll führend bei (minimalinvasiver) Entfernung von Metastasen sein, beide Sarkomzentren haben sowieso einen sehr guten Ruf.

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend und uns allen ein hoffentlich positives neues Jahr 2015!

Dennis

[pulizwei]

Hallo Dennis,

ein frohes neues Jahr und Glückwunsch zur Einstellung.

Immer nach vorne schauen und bereit sein die positive Entwicklung zu akzeptieren.

Das mit dem Port ist natürlich Mist, hab e ich auch erlebt und danach
5 Zyklen Chemo über einen Zentralen Venen Katheter (ZVK) in der Halsvene bekommen.

Der ZVK wurde jeweils zu Beginn des Zyklus gelegt und am Ende wieder gezogen.
Beim ersten Mal hatte ich Schiss, danach war's Routine.

Kopf hoch und alles Gute Euch beiden.

Gruß
Pulizwei

[Glückauf-BVB1909]

Danke pulizwei für deine aufmunternen Worte.

Mein Vater sollte nach nun mehr 5 Wochen ohne Chemo (2 Wochen davon waren die Erholungsphase) diesen Montag den neuen Port bekommen. Leider haben die Ärzte beim letzten Mal Blut abnehmen verpeilt, Blutkulturen anzulegen, um die Infektionswerte zu überprüfen, obwohl es DICK UND FETT in der Akte drin steht...

Das Ende vom Lied: Jetzt wird alles wieder ne Woche verschoben! damit ist mein Vater seit 6 Wochen ohne Chemo!!! Meine Fresse!
Damit lohnt sich ja eigentlich auch nicht mehr nach dem 3. Chemo Zyklus die Zwischenuntersuchung, oder?

Ich denke auch, ich mache noch viel zu wenig...ich bin zwar nur Hobbyarzt, aber ich weiß nicht, wie viele Hunderte Internetseiten ich bereits gelesen habe zu dem ganzen Thema.
Nach dem nächsten CT werden sich die Ärzte ja mit den Sarkomzentren Essen und Münster in Verbindung setzen...ich hoffe, dass die da etwas andere Möglichkeiten haben als es zuletzt in Bochum der Fall war...und wir wollen auf jeden Fall, dass man das Sarkomzentrum Frankfurt kontaktiert; die sind da wohl top, was OP's mit dem Laser angeht.

Irgendeinen Spezialisten in Deutschland bzw. einem Sarkomzentrum muss es doch geben, der solche OP's durchführt (Tumor in Hohlvene eingewachsen)...
Mein Vater hat ja bereits ne Prothese in der Bauchaorta erhalten von der ersten OP...warum soll es denn dann bei der Vene nicht funktionieren?

So, das war mal wieder ein kleines Update querbeet vermischt mit Gedanken, die mir so durch den Kopf gehen...