alveoläres rhabdomyosarkom

[TOM_M]

Gestern und heute morgen war das Fieber wieder unten - somit ist Heimaturlaub angesagt. Also nach Hause und übers Wochenende erholen damit es dann am Dienstag mit einem weiteren Chemoblock weitergehen kann!

Dieser Block wird jedoch nur gestartet, wenn sich der Körper erholt hat und wieder vernünftige Blutwerte gemessen werden können.

Wenn nun das Blutergebnis vorliegt, fahren wir mal wieder nach Hause.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
TOM

[TOM_M]

Hallo,

mal vielen Dank für die vielen PNs, die uns in den letzten Tagen erreicht haben!

Das Wochenende ist vorrüber und mein Sohn fühlt sich immer noch gut, somit kann es morgen mit dem nächsten Chemoblock weitergehen. 8:30 Uhr ist ein Besuch der Abulanz angesagt - Blut nehmen und abwarten wie die Blutwerte ausfallen. Ist alles (einigermaßen) in Ordnung, beginnt die weitere Chemotherapie mit Doxorubicin + Ifosfamid + Vinchristin

Wir wollen fest daran glauben, dass alles wieder gut wird!

DANKE für Eure Unterstützung
TOM

[pulizwei]

Daumen sind gedrückt.

Gruß
Pulizwei

[Sani]

Hallo,meine Daumen sind auch gedrückt!!Ganz feste und ich hoffe so sehr das es morgen weitergeht….sollte dies nicht der Fall sein..Ruhe bitte Ruhe bewahren…..Ich denk fest an Euch,Susanne

[TOM_M]

Hallo,

ich wollte mal wieder berichten.
Zur Zeit sind wir wieder in der Klinik und bekommen den 2. Chemoblock.
Wieviele Blöcke sind normal?
Wieviel habt Ihr bekommen??

Danke
TOM

[conquerer]

Hallo,

wieviele Zyklen kommt darauf an wie gut die Chemo anspricht würde ich als Nicht Mediziner mal anmuten.

8 Zyklen hatte ich Doxorubicin dabei mit Ifosfamid bin ich meine ich jetzt in Zyklus 10. Aber jedes Sarkom ist anders das wird man nicht pauschalisieren können.

Doxo ist nur begrenzt wegen der kardiologischen Seite, danach gibt es etwas wo wohl nicht aufs Herz schlagen kann...

[TOM_M]

Hallo,

wir durften nach Hause obwohl mein Sohn nun ein Problem mit dem Geruchssinn hat - alles was riecht, erzeugt Übelkeit. Vorerst behelfen wir uns mit übertriebenen Zitronenduft - das stört wenig - und einer Nasenklammer, die normalerweise beim Schwimmen eingesetzt wird. Den Zitronenduft erzeugen wir mit einer Duftlampe und Zitronenöl - hilft sehr gut!!!!!

Chemoblock 3 beginnt nun am 23. Dezember, wurde aber auf den 25. verlegt damit Weihnachten zumindest am 24. stattfinden kann.

Von mir aus, darf Weihnachten ausfallen, hauptsache wir bekommen "das Ding" wieder los und wir können unseren Sohn wieder als "gesundes Kind" zuhause haben.

Am 7.1. 2015 wird die "Response-Untersuchung" stattfinden um dann weitere Schlüsse ziehen zu können. Anschließend beginnen dann die weiteren Chemoblöcke, unterstützt durch Bestrahlungen.

Ziel ist immer noch, "das Ding" zu schrumpfen und bei einer gewissen Größe durch die Nase "rauszuholen"!

Hoffentlich läuft alles nach Plan.

DANKE
TOM

PS: Das Auge ist fast wieder normal - somit hat Vinchristin schon mal sein Wirkung entfaltet.
PSPS: Ich werde die Onkologen mal auf Cyberknife bzw. Gammaknife ansprechen!!!

[TOM_M]

Heute war wieder ein Ambulanztermin - Vinchristin und Blutwerte stand an!
Blutwerte:
Leukos: 1200
HB: 12,3
Trombos: 239.000

Freitag ist erneut ein Ambulanztermin - Blutwerte! Dann geht es aber wieder auf den Tiefpunkt der Therapie zu. Tag 10 ist kommenden Donnerstag und da hoffen wir mal, dass diesmal nicht wieder das Fieber zuschlägt.

Chemoblock 3 sollte am 23. Dez. beginnen - wird auf 25. Dez verschoben - dann gehts mit großen Schritten auf die "Response" zu. Am 7.1.2015 wird sich dann zeigen, wie die Therapie angeschlagen hat.

Wie es danach weiter geht, kann man erst nach der "Response" sagen. Weiterhin Chemo oder Chemo/Bestrahlung oder auch OP/Chemo/Bestrahlung - bis zu 9 Blöcken hat man uns mal signalisiert!

Wer hat Erfahrung mit einer "CWS-Guideance"????


DANKE
TOM

[Sani]

Hab mal gesucht danach und das Centrum fuer integrierte Onkologe koeln Bonn hat einen Bericht zu ihrer klinischen Studie im Netz. Vielleicht hilft es euch weiter dort reinzuschauen , Liebe gruesse Susanne

[TOM_M]

So, der 3. Chemoblock ist vorbei!!

Dieser war diesmal besser zu ertragen da wir aus der zweiten gelernt haben. Das Geruchsproblem konnten wir direkt angehen und somit war nach 3 Tagen alles gelaufen und wir durften am vierten Tage um 9 Uhr die Klinik verlassen.
Heute sind wir bei Tag 10 (der 3. Chemo) und wir passen besser auf unseren Sohn auf, als unsere Bank auf das Geld - er will keinen "unnötigen" Tag in der Klinik verbringen.
!!! NUR KEINEN VIRUS EINFANGEN !!!

Morgen früh ist wieder Blutwerte kontrollieren angesagt und am Mittwoch kommt die "Response". Wir beten, alle Freunde und Bekannte natürlich auch, dass das Ding merklich zurück gegangen ist. Die Optik, also die Veränderung am Auge, läßt uns sehr hoffen.

Ich berichte wieder

DANKE
TOM