Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Claud]

Hallo,

das ist eine sehr liebe Begrüßung - wollte mein Schattendasein endlich verlassen.
Verfolge eure Dialoge schon einige Zeit, bin nicht die große Schreiberin.

Bei all diesen "Gemeinsamkeiten" hatte ich das Bedürfnis mich zu melden.

Engelchen, deine umfangreichen Infos sind echtes "Gold" wert. Du bist eine tapfere Frau, versinkst nie in Selbstmitleid und hast auch noch einen Blick für die Probleme der anderen. Da hat das mitlesen in schweren Zeiten schon geholfen.
Die richtige Therapie für sich zu finden kostet Nerven.

Wollte im Januar schon nach H., aber da hatte ich Metastasen auf der Leber und so war diese Behandlung ausgeschlossen. Habe mich das ganze Jahr durch Gemzar, Ovastat und Avastin gekämpft - das kennen hier im Forum ja alle, wie das ist, die Hoffnung auf Heilung zu haben.
Wird spannend wegen meines "Spukis" - ob die in Herne in mich reinkommen werden? Ist nicht viel Platz da auf meiner Plautze.

Am Mittwoch werde ich mit dem Zug (kommt dir das bekannt vor?)anreisen.

Hoffe in keinen Bahn-Streik zu geraten, das wäre bei mir nicht das erste mal!

Wünsche allen einen schönen Abend

Claudia

Verzeiht meine unbeholfene Schreiberei

[Neala]

Liebe Claudia

unbekannterweise schicke ich mal liebe Grüße und drücke ganz doll die Daumen für Herne

Liebe Grüße
Silke

[Claud]

Hallo liebe Silke,

vielen Dank für deinen Zuspruch und auch Daumendrücken für Deinen weiteren Weg.
Ich kanns bald nicht mehr abwarten nach Herne zu kommen, verspreche mir echt viel davon.

lg
Claudia

[berliner-engelchen]

guten Morgen @ all,

@ liebe Panda,
Du klingst recht "zerzaust" wie man in Bayern sagen würde. Diese Sprache hat einfach für jeden Gemütszustand das richtige Adjektiv
so ein bisserl wie ne Möwe (die du ja da bei dir am meer auch irgendwie bist), die versucht dem (Arbeits-)Sturm zu trotzen und der im Wind die Federn in alle Richtungen gepustet werden!!
Pass gut auf dich auf meine Liebe. Es darf nicht überhand nehmen. Leicht gesagt, wenn man zuhause rumhockt, ich weiss, sorry trotzdem.
ne Möwe fällt im Sturm zwar normelweise nieeee um - so wirkst du auch meist. Aber richte dich immer schön in die richtige Windrichtung aus und: auch mal Schutz suchen in einer gemütlichen DÜNE (sofa, zuhause) ist erlaubt!!


die Schmutzwäsche Geschichte ist brilliant!!
Kann ich was zusteuern: beim Tischabräumen habe ich kurzerhand die Zahnspange meiner Kleinen in den Kühlschrank geräumt und dann 2 Tage lang nicht wiedergefunden
Manchmal machen Chemo-Hirne (oder Chemo-Hirnis??) schon lustige Sachen.

@liebe Claude,
ich hab gleich mal den Namen umgestrickt - ich finde die französiche Variante so schööön.

Wünsche Dir für morgen eine gut funktionierende Zugfahrt - kein Streik, kein Zugausfall, keine Verspätung und KEINEN Heizungs-Ausfall (hatte ich auch schon mal )

Gutes Ankommen. Direkt vor dem Bahnhof gibts Taxis, es dauert dann ca. 10 min. bis zum Klinikum, das genau auf der Stadtgrenze Herne/Bochum steht. Kann man mit der KK abrechnen.

Und danke für das Kompliment
ist schön, wenn man durch Austausch von ERfahrungen zu neuen Einsichten gelangt. Mir ist das hier im KK schon sooo oft widerfahren und jedesmal bin ich voller Dankbarkeit. Das ist so ein Wunder.
pipac beispielsweise habe ich HIER gefunden, weil mich eine liebe und mitdenkende aufmerksame ANGEHÖRIGE darauf aufmerksam machte. Verrückt oder? Keiner meiner Ärzte hätte mir das gesagt. Und schlussendlich lebe ich dadurch länger - davon bin ich überzeugt !!!!!!

(und PS: keinerlei Entschuldigung über eigene Beiträge - akzeptier ich GAR nicht. jede/r schreibt wie er/sie möchte. ALLES ist o.ok. solange es nicht wüste Beschimpfungen sind und dafür gibts dann GITTI gelle )

wieterhin @ Claude:
dann möchte ich Dir noch etwas zu den Hoffnungen schreiben.
Bei meiner ersten Behandlung war es so, dass ich "NUR" 3 von 4 OPs gemacht habe. In einem Zeitraum von Frühjahr bis Spätsommer. Die Behandlung wurde dann abgebrochen, weil ich Lebermetas hatte. Die ich JETZT GSD nicht mehr habe !!!!!!!!!!!

Da sagten dann die meisten Ärzte und Menschen: siehste, die Behandlung hat nichts gebracht.
ABER: schlussendlich hat sie mir wieder einige Monate Progressionsaufschub gegeben. MOnate OHNE nennenswerte Nebenwirkungen, einen ganzen Sommer mit den Kindern, einen mehrwöchigen Urlaub OHNE Chemo mit ihnen.
FÜR MICH WAR DAS EIN ERFOLG !!!!!!

und auch jetzt ist es doch so: würde ich nicht Pipac machen können, müßte ich eine normale Chemo aushalten. Das wäre grauenhaft. Dagegen ist Pipac zwar aufwändig, da Reise + OP - aber gegen das Chemo-Grauen ist es nichts.
Und so bin ich dankbar für JEDEN MONAT, der mir Aufschub gibt in der Progression.

ich bin KEINE "Erfolgsstory" wie andere, die auch Tumorfreiheit erreicht haben und teilweise jahrelang immer wieder Pipac erhielten. DOCH für mich ganz individuell ist es doch ein GROSSER ERFOLG.

So, das ist mal meine Sichtweise auf Erfolg. Keine Schönrednerei, (wie Leute behaupten z.B. Prof. S.), sondern halt eine auf meine Lebenssituation passende Bewertung.
Klar, wenn ich Wunderheilung erwarte, werde ich enttäuscht. Erwarte ich progressionsfreie Intervall-Verlängerung --- dann ist das eher realisitsch.

Mir selbst ist das auch erst nach ein paar Wochen Pipac aufgegangen, deshalb ist es mir wichtig, das hier dazulegen.


@ Frank: als der Zug in Dortmund vorbeifuhr, habe ich EUch mal gewunken
DArf ich nachfragen, wie ich Carmen mittlerweile geht? Ihr habt, glaube ich meinem Gefühl nach - nun shcon die 2. Chemo hinter Euch.
Und ist der Umzug gut vonstatten gegangen? ich hab so das Gefühl, dass du ganz schön eingespannt bist ..... oder?


So, nun widme ich mich weiter dem Katzenthema.
Katze um Katze, in die ich mich vergucke, funktioniert nicht aus verschiedenen Gründen. ODER die, die bestens zu uns passen würden, werden nur mit einem Partner vermittelt. und das macht dann insgesamt 3 katzen mit 12 Pfoten - ZUVIEL für uns (na ja, zumindest für meinen Mann).
@ mucki, na, möchteste nicht doch vielleicht eine der Partnerkatzen übernehmen? lock lock
ach liebe mucki, da fällt mir ein: heute wurde klar, dass hier überall Magen-Darm krasiert und zwar heftigst!!!! Von 24 Kita Kiindern sind shcon 8 ausgefallen ..... (ziiittter bibbber, bitte nicht ICH). Da hast du dir bestimmt nur was eingefallen. Hoffentlich.

So, ich grüß auch alle ganz lieb.
chen

[Claud]

..Grüß Gott, wie man bei uns so sagt! Oder um diese Uhrzeit die schreckliche Begrüßung mit "Mahlzeit"

Liebes Engelchen, die franz. Namens-Variante schmeichelt mir unglaublich

Vielen Dank für deine nützlichen Reisetipps - das Taxi nehm ich auf jeden Fall. Bin vollgepackt mit Stomazeug und Blasenkathetern - letztere brauch ich nur manchmal.
Diese Anreisen sind eine Geduldsprobe. Letzen Monat bin ich mit Familie bei Urlaubsrückreise in den Pilotenstreik gekommen. Durften dann auf Fluglinienkosten in einem 5 Sterne Hotel übernachten..hat trotzdem genervt.

Nun zu Pipac -2012 bin ich beim durchzappen in der Sendung "Visite" hängengeblieben und zwar genau im dem Moment, als der Betrag aus Herne gesendet wurde. Damals dachte ich mich tritt ein Pferd - ich war völlig begeistert und wie elektrisiert!


Das geht mir immer so, bei jeder neuen Möglichkeit die sich vielversprechend anhört. Leider musste ich bei jeder Progression möglichst schnell operiert werden, wegen Stenosen im Darm - 2mm im Jahr 2011 war mein Rekord. Damals wollte ich zu Prof. M. und die Hipec - Methode durchführen lassen, da fehlte die Zeit. Damals bekam ich meinen Ileo.
Aufgrund dieses Beitrags im TV habe ich immer wieder im Internet recherchiert und irgendwann auf den Königinnenweg gestoßen.

Vor 4 Wochen war mein Tumormarker auf 49 - den aktuellen wollte ich mir sparen - muss eben warten bis Herne, wollte mich nicht noch verrückter machen lassen. Im Ultraschall letzten Freitag sah man nichts, aber ich spüre die Herde, das war auch jedes mal so. Wir haben in der Nachbarstadt ein hochauflösendes MRT dort sieht man 1mm Bereiche, der Prof. T. meinte das wäre nicht nötig.

2011 war ich bei einer Hyperthermie-Behandlung - dort wurde der befallene Bereich während der Chemo auf ca 42-43 Grad erhitzt. Das war während meiner 3 Topotecan-Zyklen. Ein großer Fehler wie sich im nachhinein herausstellte!! Bei 2 % der Patienten reagieren die Tumore mit Wachstum, so war das bei mir!!

Was den Zeitgewinn fürs das Überleben betrifft - bin ich ganz deiner Meinung.
Jeder Tag ist kostbar
Und Pipac scheint, deiner Schilderung nach, eine schonende Methode zu sein, denn langsam ist mein Knochenmark richtig beleidigt - obwohl ich zu denen gehöre, die keine Nebenwirkungen während irgendeiner Chemotherapie hatten.
Interessanterweise nur bei Avastin - diese schiess Heiserkeit - da fühle ich mich nur wegen der fehlenden Stimmgewalt richtig kraftlos.

Das hast Du auch im Forum beschrieben und bis dahin wusste ich nicht, dass es vom Avastin kommt.

So nun brems ich mich, sonst wirds doch noch ein Roman - außerdem kratzen meine Hundis schon an der Tür - die müssen dringend raus (ein verkackelter Garten ist nicht schön, mein Mann nennt das Tretminen)

Liebe Grüße an die Eierfrauen
Claudia

[Jule1998]

Hallo Engelchen,
habe soeben gelesen, dass Du in Herne warst. So wie es aussieht, hast Du alles gut überstanden. Ich möchte Dir einfach nur liebe Grüße schicken.
Julchen

[berliner-engelchen]

so, heute mal zwei konkrete, etwas absonderliche Fragen ins Forum:
(habe ja die eRfahrung machen dürfen, dass sich auch seltsamste tolle Dinge ergeben ....)

ad 1) nachdem ich mich seit ein paar Tagen mit heftigsten unangenehmen, nicht anzuordnenden Nacken/ Schulter (mein Mann muss sogar beim ausziehen helfen )/ Hals/ Oberer Rückenschmerzen herum geschlagen habe, die ich mir nicht erklären konnte
???? häh ???
ist es mir wie Schuppen von den Augen gefallen, aber erst heute: das sind heftigste Lagerungsschmerzen von der OP in Herne !!!!!
na mensch, klar doch!!
So, die Frage dazu: hat jemand gute Tipps dagegen ?? (Muskelrelaxbad habe ihc hinter mir, sauna geht noch nicht, Volaren auch schon ....)

ad 2) jetzt wirds lustig:
fährt irgendjemand vielleicht zufällig im Dezember von Frankfurt nach Berlin??
Ihr wundert Euch? Also, eine der in Frage kommenden Spanien-Katzen ist schon in Frankfurt angekommen und die Frage wäre, ob sie denn unkompliziert den Weg zu uns finden könnte ....

Man weiß ja nie.

Ciao ihr Lieben, ich bin shcon wieder weg, ich muss heute so viel machen ....

birgit