Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte

[jey pi]

Leider habe ich durch die ganzen Termine momentan so wenig zeit, jedem von euch zu antworten. Aber ich wollte mich nochmal ganz ganz herzlich bei euch bedanken, dass ihr mir alle so viel Mut macht und das,obwohl ich "nur" Angehörige bin. Eure Beiträge haben mich die letzten tage überstehen lassen, dafür ein ganz ganz riesen Dankeschön!

Ich habe jetzt alle Unterlagen zusammen, werde mich morgen damit befassen, um euch etwas genaueres über die Studie und auch über die "normal" vorgesehene Chemo zu schreiben. Ich freue mich ganz doll darauf, weiterhin von euch zu lesen und dann auch zu der Therapie meiner Schwester eure Meinungen zu hören

Ich bewundere eure Stärke und bedanke mich dafür,mich daran teilhaben zu lassen!!!

Ach, was ich vergessen habe. Den gentest soll sie auf jeden Fall machen. Die Frage ist nur, wenn sie diese Mutation hat... wie geht man damit um... darüber müssen wir uns dann Gedanken machen

Ich hatte eigentlich für mich beschlossen,dass ich ihn nicht machen will, weil ich mit dem Wissen nicht klarkommen würde. Welche Vorteile hätte ich denn dadurch, wisst ihr das?

[xkxvv]

Hallo jey pi,
gut, dass die Ärzte da scheinbar auf Zack sind und den Gentest machen wollen. Zur Zeit meiner Mutter und Tante wurde das nämlich nicht gemacht. Beide sind - allerdings erst viele Jahre später - an der anderen Brust nochmals erkrankt. Also kein Rezidiv sondern eine richtige Neuerkrankung. Das hätte man mit dem heutigen Wissen bzgl. Genmutation einfach verhindert indem man eben das Drüsengewebe BEIDER Brüste entfernt hätte. Ob das auf die Therapieform auch Auswirkungen hat weiß ich nicht. Ist Deine Schwester in einem Brustzentrum oder in einem kleineren Krankenhaus?
Für Dich wäre das Wissen um die Mutation insofern hilfreich, dass Du entweder ganz entspannt aufatmen kannst wenn Du den Gendefekt nicht hast (und das wünsche ich Dir!!!) oder eben prophylaktische Schritte zu Deiner Sicherheit unternehmen kannst. Das kann dann eine intensivierte Vorsorge sein (Du hast dann Anrecht auf jährlich ein MRT und eine Mammographie) oder eben eine prophylaktische OP. Das alles ist aber ein langer Weg der Entscheidungsfindung und Du kannst Dich da umfassend beraten lassen, kannst auch mit Psychoonkologen sprechen oder es gibt Netzwerke die Treffen abhalten wo Du Dich austauschen kannst.
Im ersten Schritt würde ich mir aber noch nicht so sehr den Kopf darüber zerbrechen. Das findet sich dann alles zu gegebener Zeit FALLS Du überhaupt betroffen bist.

Ich drücke Euch die Daumen dass alles gut verläuft und Deine Schwester ihr Tief bald überwindet.
LG

[mmaajjaa]

Liebe jey pi,
wie schon meine Vorrednerin gesagt hat:

Vorteile der Gentestung für dich:
- Entweder du kanst es abhacken
oder
- du kommst in eine intensivierte Vorsorge, kannst ziemlich sicher sein, dass der Krebs rechtzeitig erkannt wird, und dass er nicht mit Fibroadenomen verwechselt wird wie bei deiner Schwester (die Geschichte kennen viele TN Frauen). Ein rechtzeitig erkannter Krebs ist recht wahrscheinlich heilbar.
oder
- du machst es wie Angelina Jolie und ersparst dir das Warten auf das fast unvermeindliche (Ca- 85%ige Wahrscheinlichkeit, dass man Krebs bekommt bei positiver Gen-Testung)
- Nach dem ersten Schock kann man lernen sehr gut damit zu leben

Vorteile für deine Schwester:
- sie kann sich dafür entscheiden (nach Beratung durch Humangenetiker ,Onkologen, Radiologen und Gynäkologen) evtl. auch die gesunde Brust abzunehmen. Bei Genträgerinen ist die Wahrscheinlichkeit einer Zweiterkrankung auch sehr hoch. Denn wenn Man den BRCA-Gen hat bedeutet das, dass gewisse Abwehr-/Reparaturmechanismen, welche die Zellen normalerweise vor dem Ausarten schützen nicht vorhanden sind.
- sie kommt in die intensivierte Nach-/Vorsorge

In der Regel wird in den Brustzentren zur Brusterhaltenden OP geraten. So war es auch bei mir und das beide Male. Hätte ich vor 10 Jahren meinen heutiges Wissen, hätte ich wohl beidseitige Masketomie gewählt. Ich wollte das auch diesmal machen und man hat mich dennoch überredet es nicht zu tun. Jetzt warte ich noch auf mein Testergebnis und werde es womöglich später noch nachholen müssen...

Liebe Grüße
Maja

[xkxvv]

Mache ich gerne. Ich schicke Dir später eine PN um das Thema hier nicht zu sprengen :-)
LG

[jey pi]

Hallo ihr Lieben,

wollte nur kurz berichten, dass meiner Schwester heute der WächterlhympfKnoten entfernt wurde. Dieser ist laut schnell test im KH Krebsfrei- hoffe, das Labor bestätigt dieses Ergebnis!

Der Port wurde heute auch gesetzt, da hat sie ziemlich schmerzen. Hoffentlich geht's morgen besser. Die Chemo soll in 7-10 Tagen beginnen, nach wundHeilung. Ist das nicht ganz schön spät?

Liebe grüße, ich hoffe, es geht euch gut

[Brigitte2]

Guten Morgen,
7 - 10 Tage ist nicht zu spät. Allerdings wurde bei mir dienstags der Port gesetzt und donnerstags hatte ich die 1. Chemo. Da wurde keine Wundheilung abgewartet. Ich hatte am Port auch keine Schmerzen. Langwierig war die allergische Reaktion auf die Pflaster. Das hat bei mir über 2 Monate gedauert, bis das abgeheilt war. Man sollte immer auf hyperallergene Pflaster bestehen.

Ich wünsche Deiner Schwester alles Gute.

Liebe Grüße

Brigitte

[jey pi]

Hallo ihr Lieben,

am 23.12. begann die Chemo bei meiner Schwester. Sie nimmt an einer Studie teil und bekommt nab-paclitaxel und gemcitabine. Habt ihr damit Erfahrungen? Bis jetzt gehts ihr glücklicherweise noch ganz gut... vermutlich wird sich das aber bald ändern

Viele Grüße!