Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

[SunnyCat]

Liebe Jule,

ich verstehe dich. aber vielleicht geht es dir besser, wenn du aktiv deine Heilung in die Hände nimmst (s. mein vorheriger Beitrag).
Bei mir war es so, dass ich nur relative Stabilität entwickeln konnte durch mein aktives und fundamentales Eingreifen in meine Heilungschancen.
Bei Krebs ist alles möglich, wenn auch die positiven, (noch) unerklärlichen und unverständlichen Entwicklungen seltener sind.

Liebe Grüße!

[Jule1998]

Hallo Sunny Cat,
vielen Dank für Deine Anregungen. Witzigerweise habe ich diese Woche mit Atemtherapie begonnen, das ist ja schon mal ein Plus auf der Habenseite
Bewegung an der frischen Luft habe ich reichlich bei Wind und Wetter. Ernährung ist eine mögliche Schraube, an der sich drehen lässt. Vor der großen OP habe ich auf meine Ernährung geachtet, viel grüne Salate, bestimmte Fette und Öle gestrichen, die gute alte Butter hat Einzug bei uns gehalten, wenig Fleisch und wenn nur Rind, Seefisch, Himbeeren, viel Eiweiß. Aber keine radikale Öl/Eiweiß Kost. Dann kam mit der OP das Ileostoma und mein Speiseplan musste komplett umgekrempelt werden, Weißbrot (ich als alter Körner-Fan :eek):, keine grünen Salate mehr wg. Verstopfungsgefahr und ansonsten vieles, was ich vorher liebte, hatte ich nicht vertragen und hatte dann Probleme mit dem blöden Spucki. Jetzt, zwei Wochen nach der RV muss ich mich langsam rantasten, was so geht. Bis jetzt läufts ganz gut und es gibt erstmal Salat, Salat, Salat.
Ich habe heute von der Wunderwaffe Gerstengrassaft gehört, das ist wirklich eine Option für mich, bloß habe ich keinen entsprechenden Entsafter. Hat jemand von Euch schon Erfahrungen damit?
Grüne Smoothies sollen ja auch ganz toll sein.
Ich muss das aber alles noch weiter recherchieren. Und dann die quälende Frage: reicht das??? Eine Antwort darauf wird es nicht geben.
Welche Wege seid Ihr gegangen ?
Liebe Grüße, Jule

Liebe Sunny Cat,
habe noch eine Zusatzfrage, wenn diese auch saublöd ist, meinst Du mit Komplementär gut aufgestellt die onkologische Schulmedizin?
Ich glaube, das bin ich. Bin hier vor Ort bei einer guten Onkologin und habe vor allen Dingen die Ärzte aus E. um Prof.d.B. hinter mir, die mir immer noch zur Seite stehen und jetzt aktuell sich mit meiner Onkologin in Verbindung gesetzt haben und mit ihr den Fahrplan besprochen haben, großes Lob an das Team aus E. !!!!
Auf jeden Fall fühle ich mich gut aufgehoben.
LG Jule

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

ich habe mich jetzt erst wieder eingelesen und voller Entsetzen Deinen Beitrag vom 3.12. gelesen.
oh manno

Das klingt alles gar nicht so toll. Sorry, das ich das so sage, du willst das sicher so gar nicht hören. Aber du machst dir ja selbst auch Sorgen. Und ich möchte Dir einfach sagen, wie sehr ich mit dir fühlen kann. ich würde dich so gerne trösten ...

ich war vor 4 Jahren in ähnlicher Situation und mir ist der Boden unter den Füßen weggebrochen, bevor ich mich dann ganz langsam wieder nach oben gearbeitet habe.

Liebe Jule, trage doch als erstes mal alle Deine TM Werte zusammen, damit man daraus den Verlauf etwas genauer erkennen und einschätzen kann. Für mich sieht das auf den ersten Blick so aus, als wärest Du nie wirklich tumorfrei gewesen, jetzt während der Erstbehandlung. Das zu wissen ist wichtig für die weitere Behandlung. Daraus erschließt sich, ob man von einer Platinresistenz Ausgehen muss. Das wäre dann die Erklärung für deine Frage
"Wieso die Chemo diese Zellen nicht weggeputzt hat würde ich echt gerne Wissen.". Es gibt Tumore, die auf Platin kaum ansprechen.

Daraus würde resultieren, dass man direkt auf einen anderen Wirkstoff umschwenkt. Darüberhinaus läuft meines Wissens nach gerade eine AGO Studie, die speziell für diese Gruppe aufgelegt ist und vielversprechend ist.

Wie viel das alles jetzt für dich sein muss - die OP, die Chemo, die Rückverlegung und dann auch noch so was.
Du wunderst dich, dass in der CT nichts sichtbar war? Es ist ein doch oft recht ungenaues Verfahren. Ein MRT bringt meist mehr Aufschluss.
na ja, und der Zelltest, den Du "zufällig" hattest ist natürlich das allergenaueste.

Ich finde auch, dass Du, gerade WEIL es so früh entdeckt wurden, auf jeden Fall über die PIPAC Methode nachdenken solltest.
WEnn ich mich recht erinnere, bist du irgendwie NRW nah. Da ist es nach Herne ja nicht so weit. In diesen frühen Stadien, in denen die Ärzte aus Mangel an richtigen Therapiemöglichkeiten, meist eine "WAit-and-see" Phase empfehlen, kann die Pipac noch ihre volle Wirkung entfalten.

Kaum ein Onkologe kennt Pipac als Methode, weder die Berliner noch die Essener Spezialisten kooperieren mit den Hernern.... warum das so ist? na ja, Ärztegerangel halt.
Wenn du es in ERwägung ziehst, melde dich direkt dort bei Prof. Tempfer in Herne. Er antwortet auf Fragen sehr zügig. Ansonsten brauchst du für eine etwaige Behandlung dort nur die Überweisung Deiner Gyn.

Na ja, mal abwarten, was die Essener + dein behandlnder Onkologe als Therapieweg vorschlagen.

Übrigens war das, was Deine Ärztin da gesagt hat, von wegen ein TM könne der Therapie hinterherhinken und so ..... so was ähnliches hatte ich auch gehört. Ehrlicherweise war das nur wohlwollendes Trösten ohne Wahrheitsgehalt wie ich später feststellen musste.

und noch der letzte Punkt:
"komplementär" heißt alles, was man zusätzlich ergänzend zur Schulmedizin macht. jenseits der schulmedizin.
also meine geliebten grünen Smoothies (falls du Wissen brauchst, frag einfach nach), vitamin D, Selen, Kurkuma ..... und vieles mehr.
all das untersützt das Immunsystem und verlangsamt den Gesamtverlauf. ...

Du wirst es dir stückweise erarbeiten und damit den Verlauf unter Kontrolle bringen. Ich persönlich habe aufgehört auf eine Komplettheilung zu spekulieren. Ist mir zu anstrengend. ich mache es jetzt einfach so gut wie es mir möglich ist. und ich finde, es gelingt mir gut. bis sehr gut.
wenn mal noch eine Spontanheilung herausspringt - - NEHM ICH GERNE. Als Zielsetzung ist sie mir zu anstrengend ....


jaaaaa - jetzt dürft ihr mich hauen
aber meine Position hat nichts mit Hoffnungslosigkeit zu tun, sondern ist in meinen Augen gesunder Realismus.
Aber es gibt dazu andere Positionen, ich weiss

Liebe jule, fühl dich bitte jetzt mal virtuell tröstend in den Arm genommen.


Gib dir Zeit, diese Diagnose zu verarbeiten. Du hast noch viele viele Behandlungsmöglichkeiten vor Dir, Dein Blumenstauß ist noch riesengross und blühend.

alles liebe
Birgit

[SunnyCat]

Liebe Jule,

es ist gut, dass du in Essen bist.
Aber mir fällt trotzdem noch etwas zu deiner weiteren Behandlung ein, was ich FRAGEN und ANSPRECHEN würde:
Wegen deines Darmthemas würde ich auch nach Pazopanib fragen. Dies ist auch ein Angiogenesehemmer mit höheren NW als Avastin im Allgemeinen und wird nach meinem Wissen als Alternative gehändelt.
Ich zitiere, ASCO 2013:
"Pazopanib ist ein oraler Multikinaseinhibitor, der gegen die Ziele VEGF-Rezeptor 1–3, PDGF-Rezeptor und c-Kit gerichtet ist. 940 Patientinnen mit einem Ovarialkarzinom im Stadium II–IV, die keinen Hinweis auf Progression nach der Operation und ≥5 Zyklen einer Platin-Taxan-Therapie aufwiesen, erhielten für bis zu 24 Monate entweder 1x 2 Kapseln Pazopanib/Tag oder Placebo. Primärer Endpunkt war das progressionsfreie Überleben. 58% der Patientinnen wiesen postoperativ keinen Resttumor auf. Das progressionsfreie Überleben war im Pazopanib-Arm verbessert (Tab. 2).

Die Zwischenanalyse zeigte für Pazopanib hinsichtlich des Gesamtüberlebens noch (?) keinen Vorteil. Pazopanib bewirkte einen höheren Anteil von schweren Nebenwirkungen als Placebo (26% vs. 11%). Die häufigsten Nebenwirkungen von Pazopanib waren Hypertension (Grad 3–4: 31% vs. 6%), Diarrhö, Übelkeit, Kopfschmerzen, Fatigue und Neutropenie. 75% der asiatischen Patientinnen und 53% der Nichtasiatinnen benötigten eine Dosisreduktion.

Fazit für die Praxis:
Orales Pazopanib hat beim Ovarialkarzinom als Konsolidierungstherapie nach Abschluss der adjuvanten Chemotherapie mit Carboplatin + Paclitaxel das progressionsfreie Überleben um 5,6 Monate im Vergleich mit Placebo verbessern können. Somit stellt es beim Ovarialkarzinom eine Alternative zur Bevacizumab-Therapie dar." (s.: http://gynaekologie-geburtshilfe.uni...%C3%B6hepunkte)

Aber wie gesagt, ich würde mit dieser Darmproblematik FRAGEN, denn ICH kenne mich natürlich im Nebenwirkungsspektrum nicht genug aus.
Zudem würde ich nach Methadon FRAGEN - ich würde es einfach tun.

So blöd es klingt, aber aktive Tumorzellen gelten als Rezidiv, wenn der TM erhöht ist, aber der TM ist sicherlich TOTAL wichtig bei dem Ganzen. Und wenn es nir einzelne Zellen wären, so ließe sich sicherlich noch vieles machen...
Und eine neue Therapie muss sicherlich bei deinem Darmthema GUT ÜBERLEGT werden, deswegen würde ich nach den beiden Optionen FRAGEN.

Aber Essen ist ja schulmedizinisch wirklich ein Spitzenkrankenhaus, insofern wirst du sicherlich auch auf Fragen adäquate Antworten erhalten.

Liebe Grüße und einen schönen 2. Advent, trotz allem!

[Stern 2014]

Liebe Jule,
habe hier kurz hereingeschaut und kann den Vorschreiberinnen nur beipflichten, nachzufragen.
Mit einem guten KH im Rücken und guter niedergelassener Unterstützung hast Du schon einmal eine Variante. Vielleicht lohnt sich noch eine Anfrage beim NCT HD?
Du bist jung, offen für Lösungen und möchtest dies auch bestmöglich nutzen. Nutze dies!
Im Übrigen war das NCT die Klinik, die mich als ehemalige (?) Ca-Betroffene + Tochter auf mein eigenes, möglicherweise erhöhtes Ovar-Ca-Risiko hingewiesen hat.
LG an diesem Adventssonntag,
Stern 2014

P.S:
@Sunny
Da oft die Datenlage zu Ovarial-Ca in den meisten populärwissenschaftlichen Artikeln im Gegensatz zu häufig auftretenden Tumoren recht vernichtend ist, finde ich viele kleine Hoffnungsträger umso wichtiger!

[Edeka]

Liebe Jule,

noch kurz zur Idee von Sunnycat: ich wurde vor 4 1/2 Jahren zur Studie mit Pazopanib eingeladen und habe deshalb mit Dr. Ph.Ha.. in Essen telefoniert. Er kannte sich damit exzellent aus. Du bist für Fragen dazu in Essen sicher sehr gut beraten. (Ich erinnere mich aber, dass Pazopanib wohl ähnliche Nebenwirkungen macht wie Avastin auch. Also vielleicht doch eher nichts für Dich.)
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du den Krebs in die Knie zwingst!

Liebe Grüße
Edeka

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

ich schick dir einfach mal eine aufbauende Umarmung rüber und einen Hoffnungsstrahl, der hell und strahlend für dich leuchten soll!!
Du schaffst das. Es gibt viele gute Optionen - und WIR nutzen sie.

Alles Liebe
-birgit