Aderhautmelanom

[biggi6819]

Hallo Guten Abend zusammen Ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name Birgit, ich bin 46 Jahre alt, verheiratet, Mama von einem 6 jährigen Sohn. Im letztem Jahr im August wurde bei mir eher durch eine Zufallsdiagnose das ADM erkannt. Der Tumor war schon recht gross und wurde erst mit Brachytherapie behandelt und dann entfernt. Das war im September. Im Januar diesen Jahres wurde dann das Öl wieder aus dem Auge entfernt und eine neue Linse eingesetzt. Natürlich bin ich seit dem auch in Onkologischer Behandlung und die bisherigen Check-Ups waren bisher unauffällig. Gott sei Dank. Ich habe aber auf Grund einer Muskulaturkappung bedingt notwendig zur Entfernung des Tumors Doppelbilder und das Auge ist ständig gereizt was schmerzhaft und unangenehm ist. Aber das werden sicher viele von Euch Leidensgenossen kennen.

Soweit so gut (oder auch nicht). Gestern war ich wieder bei einem Vorstellungstermin und leider gab es beunruhigende Nachrichten. An einer anderen Stelle im Auge hat sich eine Anomalie gezeigt die im Ultraschall nicht eindeutig zu erkennen war. Dieses soll noch in diesem Jahr durch ein MRT abgeklärt werden. Meine Gedanken drehen sich seit dem wieder im Kreis und ich neige zu dem Entschluss sollte es tatsächlich wieder eine Tumorbildung sein,mir nochmalige Bestrahlung zu ersparen und mir das Auge entfernen zu lassen. Weil........ich habe die Befürchtung das das dann kein Ende nimmt. Das sich immer wieder Tumorgewebe bildet und das letzlich ein Risiko für weitere Metastasen in der Leber darstellen kann. Wobei ich mir auch nach einem Besuch beim Onkologen nie 100% sicher bin. Versteht Ihr was ich meine? Man hat immer diesen unterschwelligen Verdacht das etwas übersehen wurde. Ich habe nicht alle Beiträge hier gelesen. Auch aus Selbstschutz. Ich weiss das die Prognosen nicht gut sind und ich möchte das manchmal nicht so nah an mich ran lassen. Ich freue mich jedenfalls ein Forum gefunden zu haben wo man Leidensgenossen findet weil, wie hier auch schon geschrieben es wenig gibt was man an Informationen bekommt. Ich fühle mich manchmal auch von Ärzlicher Seite ziemlich allein gelassen damit. Soweit erstmal ein kurzer Überblick über den jetzigen Stand. Vielleicht findet sich jemand der so wie ich sich im Nachhinein zur Entfernung entschieden hat und wie es Ihm damit im Alltag geht. Liebe Grüsse Birgit

[-ABBY-]

Hallo Biggi6819 ,
ich habe mir mein Auge entfernen lassen müssen. Ich komme ganz gut damit zurecht, gehe voll arbeiten und darf auch Auto fahren. Aber nicht jeder Tag ist gleich aber im großen und ganzen kann ich sagen es läßt sich gut damit leben. Ich lebe mit der Gewißheit das der Tumor mit meinem Auge entfernt wurde und nicht mehr wachsen kann. Natürlich habe ich auch manchmal Angst das mein zweites Auge krank werden könnte aber ich glaube solche Ängste sind normal und auch die Angst vor den halbjährlichen Untersuchungen ist furchtbar aber umso schöner wenn alles in Ordnung ist.
Ich wünsche dir Kraft für die richtige Entscheidung Lg Sabine

[biggi6819]

Hallo Sabine, vielen Dank für deine Antwort. Ich habe schon oft gelesen das man mit einem künstlichen Auge gut zurecht kommen kann. Ich glaube der schwerste Schritt ist es, es zu tun. Die Entscheidung muss man mit sich selbst ausmachen. Ich wünsche Dir das es Dir weiterhin so gut geht und einen schönen 3. Advent.

[Ines1974]

Hallo zusammen....wollte mich auch mal wieder melden... mein auge wurde nicht entnommen... wir haben uns in der letzten Minute doch umentschieden...der Tumor im Auge ist zwar recht groß, liegt aber relativ günstig. Jetzt werde ich am 5.1 in Krefeld(gamma knife) bestrahlt und muss dann direkt nach Essen. Dort wird dann eine Endoresektion durchgeführt.Ich hoffe nur das alles gut geht... der Professor war sehr positiv eingestellt und sprach sogar von 50 % Sehkraft nach der OP....
ich wünsche allen hier im Forum ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch....

[Löwin2010]

Liebe AM-Gemeinde,
allen Betroffenen und deren Familien wünsche ein tolles und vor allem gesundes Neues Jahr mit viel Kraft und Durchhaltevermögen für den Kampf gegen und das Leben mit dem AM.

Viele liebe Grüße

Kirsten

[Steffi-Maja]

Hallo, alle zusammen. Auch ich wünsche allen ein gutes neues Jahr 2015. Ich hoffe, das es allen soweit gut geht, was ich auch von mir sagen kann. Am Montag muss ich wieder zum MRT, wegen der Lebermetastasen und danach zur Auswertung nach Berlin. Könnt ihr mir die Daumen halten?????? Ich melde mich dann wieder. Liebe Grüße Steffi

[fofo]

Hallo Steffi,

und, was ist in Berlin bei der Auswertung raus gekommen? Alles in Ordnung? Zumindest schön zu hören, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht!

Bei mir ist eine neue Okklusionslinse fällig. Die, die ich pünktlich vor Weihnachten bekommen hatte, musste leider reklamiert werden. :-( Und da meine aktuelle Linse schon wieder so verbraucht ist, dass ich hindurch sehen kann, war reinweg vom Sehen her, mein Weihnachten eher anstrengend. Wenn man alle Lichter, jede Kerze doppelt sieht, macht das keinen Spaß! :-(
Allerdings geht mir das Herz auf, wenn ich die staunenden Augen meiner Tochter sehe, wenn sie den Schwibbogen oder die Lichter der Pyramide bestaunt.

Mein nächster Kontrolltermin in Berlin steht Anfang Februar an. Ich bin schon jetzt ziemlich nervös. :-(

Liebe Grüße
Lydia