Wer hat ähnliche Erfahrungen

[kapitano]

Hallo,ja was soll ich sagen,Anfang diesen Jahres hat mich das gleiche Schicksaal über rollt wie dich.
Metastase im linken Lungenflügel und ein Karzinom an der Speiseröhre.
Bei der Magenspiegelung kam der schon nicht mehr runter und über wies mich sofort in die nächste Klinik.
Lange wurde dort nicht diskutiert sondern gehandelt,sofortige OP Entfernung der Metastase dann eine OP Erholungs-Pause
dann eine Kombi.Strahlen-Chemo'furchtbar'aber da muss man durch.
5 Wochen Pause und dann grosse OP totale Entfernung der Speiseröhre mit all den Lymphk.und den umlieg.Schleimhäuten
um zu vermeiden das bald etwas nachkommt.
Anschließend eine 5 Wöchige Reha wo ich dann mit 31 kg Gewichtsverlust entlassen wurde.
Alles in Allem kein Spaziergang doch die Ärzte versicherten mir das dies der beste Weg wäre,eine Garantie gibt es in
unseren Fällen leider nicht,habe ich auch nicht erwartet.
Was eine Lebenserwartung anbelangt so trage ich alles mit einer festen Fassung und hoffe einfach noch solange wie
möglich durch zu halten.
Esse gesund,gehe viel an die Luft und fahre so oft wie möglich weg,OP,NB,CRO,IT,egal einfach weg weil ich genau spüre
das mir das am besten tut und meiner Frau ebenso.
Für den Abschluss noch,wir reden nicht über was war,sondern was kommt Weihnachten,Urlaub,Fam.nur schöne Sachen,
ich muss sagen es hilft mir sehr so weiter zu leben,wie lange das sein wird weis niemand.
Ich wünsche allen Betroffenen das aller aller Beste und irgend wie genüssliche Tage !

[SmartM]

zunächst muss ich mich entschuldigen, mich erst heute wieder zu melden.

@ thomue: Danke für dein Posting. Du bist mit deiner Meinung tatsächlich mit meiner Therapeutin völlig konform.
Den Kopf oben zu behalten, habe ich jetzt in einem Buch etwas humoristisch gelesen: „Wem das Wasser bis zum Hals steht, sollte den Kopf nicht hängen lassen“. Ich werde es mal versuchen!


@ kapitano: Hut ab, vor dem, was du bereits durchgemacht hast. Ich drücke dir die Daumen, dass es erfolgreich für dich war und deine Zukunft nicht mehr von dieser sch**** Erkrankung geprägt sein wird.

Nun, ich werde morgen die letzte Chemo (große Runde mit beiden Präparaten) im ersten Zyklus erhalten. Nach der ersten Cisplatin-Gabe haben mich die Nebenwirkungen voll im Griff gehabt. Übelkeit, Appetitlosigkeit, Gewichtsabnahme und Kreislaufprobleme haben mich in die Knie gezwungen. Seit der letzten Gabe sind die Nebenwirkungen abgeklungen und ich konnte sogar die Schmerzmedikamente ausschleichen, so benötige ich seit Donnerstag keine mehr. Zum ersten Mal seit September.
Für mich bedeutet das, die Therapie schlägt an und ich denke, dies so frühzeitig schon zu spüren, sollte positiv bewertet werden.

Mit diesen kleinen Erfolgen erholt sich auch die Psyche wieder zunehmend. Schon erstaunlich, wie diese sich den physischen Gegebenheiten anpasst.

Letzte Woche war wiederholt die Speiseröhre blockiert und weder Speisen noch Getränke wurden durchgelassen. Die sofort in die Wege geleitete Magenspiegelung erbrachte nur, schlecht zerkaute Speise hatte sich im Bereich des ehemaligen Tumors „quer gestellt“. Nun ist alles wieder ok und zusätzlich bekam ich die Information, die Speiseröhre sei nach wie vor frei von aktiven Krebszellen.

Fazit: mein Kampf gilt ausschließlich den Metastasen, wobei ich das Wörtchen „nur“ absichtlich nicht gebrauchen will.

Allen Lesern wünsche ich ein frohes Weihnachtsfest und ein Neues Jahr, das uns keine neuen Hiobsbotschaften bringen wird.

Herzliche Grüße
Walter

[SmartM]

Hallo,

ich will mich mal wieder melden und über die neuesten Entwicklungen berichten.

Vorletzten Montag bekam ich die letzte Chemo und in der vorigen Woche hatte ich eine CT für die Verlaufskontrolle. Heute war Befundbesprechung.
Die bekannten Metastasen sind überwiegend zurückgegangen, manche sind nicht mehr zu sehen. Keine ist über 1 cm groß. Ich war happy und habe wieder richtig Mut geschöpft.
Im weiteren Gespräch mit meiner Onkologin wurde jetzt eine Pause bis nach Ostern angekündigt. Dann sollen sich die nächsten Therapien anschließen. Zwischenzeitlich werde ich eine Reha in Anspruch nehmen können (26.02. bis. 19.04).

Auf meine Anfrage, ob ich im Laufe des Jahres zweimal drei Wochen Zeit bekomme, um Reisen zu unternehmen, kam wie selbstverständlich, dies würde natürlich gehen. Wieder war meine Freude groß, aber es schlich sich der Gedanke ein, es geht nur darum, meine „Restlaufzeit“ etwas zu „versüßen“. So habe ich nochmal um eine Prognose gebeten, die dann auch prompt folgte: Ein Jahr, mit Glück können es auch zwei Jahre werden, die ich noch bei meinen Lieben verweilen werden könne.

Obwohl ich mit diesem Zeitraum schon irgendwie gerechnet habe, schlug die Aussage ein wie eine Bombe. Nun ist es „amtlich“ und hat damit eine ganz andere Qualität. Jetzt sitze ich wieder an meinem Rechner und bekomme mein Grübeln nicht unter Kontrolle. Weiß nicht wirklich, wie ich die nächsten Tage verbringen kann, ohne mit meiner Niedergeschlagenheit meine Nächsten zu belasten und hoffe auf meine nächste Sitzung bei meiner Therapeutin. Es ist im Moment einfach zum Ko…..en.

Nun muss ich einfach wieder dahin kommen, mich auf irgendwas freuen zu können…

Sorry, dass ich mich hier einfach mal so auslasse, aber es ist ein kleines Ventil.

Viele Grüße
Walter

[monika100]

Hallo Walter,

mein Mann hatte ebenfalls Speiseröhrenkrebs 2009, aber er hatte Gott sei Dank keine Metastasen. So konnte mit Chemo- und Bestrahlungs-Therapien eine Verkleinerung des Tumors erreicht werden und er konnte operiert werden. Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug. Das war eine sehr schlimme Zeit, aber sie hat sich gelohnt, es ist jetzt 5 Jahre her und meinem Mann geht es heute ganz gut.

Mitten in dieser schlimmen Zeit, wo man auch nicht wusste, ob das alles klappt, ob der Tumor sich verkleinert, ob mein Mann die sehr schwere OP überhaupt überlebt - da hatte ich schon als "nur" Angehörige unwahrscheinliche Ängste, konnte an nichts anderes mehr denken und hatte zu nichts Lust. Deswegen kann ich dich gut verstehen.

Es ist schwer mit so einer Diagnose vor der Brust positiv zu denken und fröhlich durchs Leben zu gehen.
Anderseits solltest du dich nicht aufgeben.
Bisher haben deine Metastasen ja ganz gut auf die Behandlung angesprochen, vielleicht kann man mit einem Zurückdrängen durch Chemos auch noch mehr Zeit rausschlagen als 1 oder 2 Jahre. Wer weiss das jetzt schon genau.
Du kannst auch morgen von der Treppe fallen und du bist tot.

Ich würde schon an deiner Stelle, evtl. noch eine 2. Meinung einholen, wenn das nicht schon passiert ist. Vielleicht hat ein anderer Arzt noch eine Idee.

Es ist auf jeden Fall gut, wenn du in psychologischer Behandlung bist.
Auch die Reha finde ich gut, vielleicht findest du Gleichgesinnte und kannst dich mit ihnen austauschen und man kann ja auch immer was von dem Anderen mitnehmen.
Urlaub mit deiner Familie wäre schön. Umgib dich mit Dingen, die dir gut tun und an denen du Freude hast.

Das alles wird aber wahrscheinlich nicht verhindern, dass du hin und wieder "absacken" wirst.
Ich für meinen Teil finde allerdings auch, dass du das vor deiner Familie nicht verstecken musst. Jeder an deiner Stelle hätte Angst und Wut und würde sich fragen "Warum ich", ich finde das absolut menschlich. Und ich finde auch diese Gefühle müssen Platz haben.

Schreib dir hier ruhig einiges von der Seele, es gibt sicher Menschen die dir zuhören und antworten.

Kopf hoch, Monika

[SmartM]

Hallo Monika,
vielen Dank für deinen einfühlsamen Beitrag. Deine Worte haben mir richtig gut getan.

Inzwischen hatte ich eine Sitzung bei meiner Therapeutin, die mich wieder in die Spur gebracht hat.
Bin zur Zeit in Reha, aber bis jetzt finde ich dies als reine Zeitverschwendung. Wenigstens physich kann ich mir hier was Gutes tun. Aber, obwohl die Ärzte hier meine Prognose kennen und auch nichts Gegetneiliges gesagt haben, finde ich Seminare mit den Themen "Wege zurück zur Arbeit" u.ä. doch ziemlich an meinen Interessen vorbei.

Ich freue mich auf die Zeit nach der Reha. Habe mit meiner Frau besprochen, weil ich erst nach Ostern neue Termine habe, den Wohnwagen aus dem Winterquartier zu holen und unsere erste Reise in diesem Jahr zu unternehmen.

Darauf freue ich mich sehr. Und auch dank deiner Worte habe ich kein schlechtes Gewissen gegenüber meiner Nächsten die vielleicht, manche bestimmt, etwas anderes von mir/uns erwartet habe.

Wir versuchen unseren neu gewonnenen Egoismus umzusetzen.

Hoffe für dich und deinen Mann, dass Krebs nie wieder ein Thema für euch werden. Aber du bist ja schon sehr positiv eingestellt.

Herzliche Grüße
Walter

[SmartM]

Hallo,
so, nun geht meine Reha langsam zu Ende. Entgegen meinen Befürchtungen, habe ich doch etwas mitnehmen können.
Zum Einen konnte ich meine Fitness aufbauen und zum Anderen habe ich neuen Mut gefasst, noch nicht alles verloren zu geben.

Meine letzte CT-Untersuchung hatte ja zum Ergebnis, dass alle Metastasen zurück gedrängt wurden mit Ausnahme der Lebermetastase. Einer OP steht meine Onkologin negativ gegenüber, weil damit zuviel Zeit verloren geht und die übrigen Metas wieder wuchern würden. Nun bin ich auf ein Verfahren gestoßen, das diese Nachteile nicht hat: Radio-Frequenz-Ablation (RFA). Dieses Verfahren wird u.a. in Tübingen und Würzburg durchgeführt und zwar auch bei Metastasen bei gleichzeitiger Systemischer Chemotherapie. Damit könnte evtl. ein Gefahrenpunkt vorübergehend beseitigt und damit etwas Lebenszeit gewonnen werden.

Deshalb werde ich mich diese Woche noch mit der Uniklinik in Würzburg in Verbindung setzen. Das Ergebnis werde ich hier berichten.

...oder hat jemand in diesem Forum schon Erfahrungen mit diesem Eingriff gesammelt?
Dann bin ich sehr dankbar für eine Antwort.

Allerdings hatte ich auch ein Psychotherapie-Gespräch das mich zunächst ziemlich schockiert hat. Die Therapeutin fragte mich, ob ich Vorsorge getroffen habe. Natürliche habe ich das: Finanzen, Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung usw. alles erledigt. Dann merkte ich, sie hatte das nicht gemeint. Sie wollte tatsächlich wissen, ob ich Vorbereitungen für einen "rechtzeitigen" Suizid getroffen habe. Daran habe ich noch mit keiner Silbe gedacht!

Wundere mich offengestanden über mich selbst, einen gewissen Optimismus nicht verloren zu haben. Vielleicht liegt's ja auch nur am schönen Wetter.

In diesem Sinne schöne Grüße

Walter




http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=67994