BSDK + Metastasen in der Lunge - Fragen und noch mehr Fragen

[Geliplie]

Hallo Sam
Ist in Frankfurt nicht ein pankreas Zentrum? Ansonsten in marburg.
BSDK ist einer der aggressivsten.er wird meist sehr spät erkannt. Deshalb ist er so gefährlich. Die Menschen sterben ja nicht an den Metastasen, sondern an dem Krebs. eine OP wird nur gemacht, wenn keine metastasen da sind, weil nur dann eine Chance auf Heilung besteht, was aber nicht heißt, dass man mit Metastasen sofort tot ist. Die OP ist eine der schwersten die es gibt und belastet den Körper sehr, bei meiner Mutter hat sie 7 stunden gedauert. Sie hatte den tumor am Korpus Richtung schwanz. Um die metastasen auch in Schach zu halten, benötigt es Chemo, die wirkt dann am tumor und an den Metastasen. Metas und Herde ist das gleiche. Vielleicht gibt es nach Bekämpfung ja noch die Option einer OP.
Bestrahlung nicht, weil man die Bauchspeicheldrüse sehr schlecht erreicht und andere wichtige Organe direkt drumrum liegen (Aorta).
Ich wünsche euch alles Gute.,
Geli

[makadamia]

Hallo Geli,
danke erst mal. Ob und was es in FFM gibt weiss ich leider überhaupt nicht da ich selbst erst zugezogen bin. Würde halt meine Mutter herholen und mich um sie kümmern.
Ok das mit den anderen Organen leuchtet ein. Aber könnte man nicht die Metastasen bestrahlen in der Lunge?
Die Whipple-Op war ja wie gesagt auch angesetzt bis eben die Aufnahmen von der Lunge kamen. Seit das passiert ist, hab ich das Gefühl die Welt bricht zusammen. Keinerlei Hoffnung auf Besserung ist nicht grade aufbauend
Und für mich stellt sich halt immer die Frage - warum nicht den Tumor rausholen und die Metasen behandeln mit Chemo und Bestrahlung... Sorry ich glaube ich wiederhole mich aber es geht mir halt nicht in den Kopf. Zumal ich keine so richtigen Erklärungen dafür finde. Ich denke mir halt ok ohne Metase sprach man von Op und evtl. Heilung jetzt kam die Metase dazu und die Ärztin spricht von Hospitz und günstiger Pflegekraft aus dem Ausland....
Ich will das alles nicht.

Lg Sam

[Geliplie]

Liebe(r) Sam,

Ich war genauso verzweifelt wie du, deshalb verstehe ich dich nur zu gut und will es nochmal versuchen, zu erklären. Also: Meine Mama hatte einen Tumor an der Bauchspeicheldrüse, 5x5 cm. Soweit gut operabel, wenn es nicht metastasiert hat. Denn wenn es Metastasen gibt, ist der Krebs bereits fortgeschritten und dann operiert man bei dieser krebsart nicht mehr. Bei Mama waren die Nebennieren unklar. Und bevor das nicht abgeklärt war, gab es keinen OP Termin. Da war aber alles sauber.
BEI der OP wurde dann erst ein kleiner Schnitt am Bauchnabel gemacht und geguckt, ob wirklich wirklich nichts irgendwo ist. Denn dann ist die Belastung der OP zu groß. Wieder was unklares in der Leber, Schnellschnitt, alles Safe, es wurde groß operiert. Während der OP hat man dann gesehen, dass der tumor die Aorta ummantelt und infiltriert hat. das heißt, wäre das vorher gesehen worden auf den Bildern, wäre auch nicht operiert worden. Nun mussten sie aber fertig operieren. Aber es war keine R0, also völlige Entfernung des Tumors, sondern eine R1 Resektion, dass heißt es ist Tumor im Körper geblieben und somit war sie auch nicht mehr heilbar. Sie hätte chemo benötigt und und und. Nachlesen kannst du meine Geschichte in "op oder nicht" von Jana.
Man kann die Metastasen nicht einfach weg bestrahlen. Sie bedeuten, dass der Krebs nicht mehr im Anfangsstadium ist, so hart das auch klingt. Aber du willst ja wissen, was los ist und das ist auch gut so.
Schlau wäre wirklich, mal an die tumorformel zu kommen bzw an Arztbriefe.
Meld dich bitte.

Alles Liebe, Geli

PS Frankfurt hat ein Pankreas Zentrum und Marburg. Wo kommst du denn her?

[naku]

Hallo Sam,

ich kann dir von dem Fall meines Vaters berichten, welcher einen Tumor im Pankreasschwanz hatte und eine Metastase in der Leber und ihm dadurch zunächst nur wenige Monate prognostiziert wurden. Nach mehreren Meinungen wurde uns dann geraten, zunächst eine Chemo mit Folfirinox zu machen. Da die Chemo anschlug, konnte mein Vater 3 Monate später operiert werden, d.h. Tumor und Metastase weg und was alles noch so dazu gehört. Danach wieder 6 monate Chemo. Bis September 2014 erst einmal Ruhe bis leider wieder 2 Herde in der Leber gefunden wurden, welche jedoch auch wieder operiert werden konnten. Im Januar folgt die nächste Nachuntersuchung und wir hoffen natürlich, dass es das nun endlich war. Erstdiagnose war übrigens Mai 2013 und er hat sich auch in Heidelberg von Prof. Büchler operieren lassen. Also dort auf jeden Fall mal eine Zweitmeinung einholen, obwohl ich natürlich nicht weiß, inwiefern das mit Lungenmetastasen vergleichbar ist. Ich drücke euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass es für euch noch mehr Möglichkeiten gibt.

Viele Grüße,
Naku

[makadamia]

Hallo ihr Lieben,
wollte mal kurz wiedergeben was so alles passiert ist.
Nach der Diagnose bin ich selbst wirklich mehr als verzweifelt. Die Fragen in meinem Kopf dominierten und ich hatte nicht mal mehr Kraft diese hier zu stellen. Die Zeit im Krankenhaus war einfach nur schrecklich. Es lief richtig böse weiter. Da ja Weihnachts-und Silvesterfeiertage waren hat alles ewig gedauert. Um genau zu sein fast 4 Wochen bis meine Mama die Ergebnisse aus der Histologie bekam. Ich war wirklich sehr sauer.
Nun gut nach 5 Wochen sind wir zum ambulanten Onkologen der ihr erst mal einen Port legen für die Chemo.
Wieder mal völlige hilflosigkeit. Er ist wirklich nett und kompetent. Er erklärte alle 3 Chemo-Schemata. Leider verstand meine Mama nichts, schaute mich an und meinte "ich weiss nicht sag du"....
Eigentlich bin ich ja der Meinung man soll nicht um jeden Preis Lebenszeit gewinnen, aber ich konnte nicht aus meiner Haut raus und entschied mich für die Folfirinox...
Die erste hat sie mehr schlecht als recht überstanden. Die zweite nun war eine Katastrophe. Sie wurde erst mal wieder für 10 Tage in die Klinik eingeliefert. Die Blutplättchen sind abegestürzt und sie hatte einen Infekt aufgrund der fehlenden Imunabwehr. Zusätzlich erbricht sie sich ständig und hat aufgrund der Therapie starke Durchfälle...Essen mag sie auch nichts.
Als Theapie bekam sie eine Bluttransfusion und Antibiose sowie diverse geziehlte Mittel gegen die Beschwerden. Wiedermal könnte ich nur heulen.
Allerdings ging es ihr nach der Transfusion schnell besser.

Nun zum großen Wunder. Meine Mama hat einen Tumor im Pankreasschwanz mit einer Größe von ca. 4,5cm sowie Herde in der Lunge (beidseitig) wobei die Metastasen alle <1cm waren. Bei der Kontrolle im Krankenhaus konnten nun keine Metastasen in der Lunge mehr gefunden werden -alle weg. Wie ist das nach grade mal 2 Chemos möglich? Selbst der Tumor der vorher Krakenmäßig aussah ist nur deutlich kleiner geschrumpft. Ist das normal? Wenn ja - warum kommt der Krebs bei sovielen wieder so schnell? Ebenso stellt sich nun die Frage nach einer Op...

Andererseits geht es aber meiner Mama wirklich körperlich nicht gut. Sie hat so stark abgebaut

Nach wie vor wünsche ich mir aus diesem Alptraum endlich aufzuwachen.

Hat hier jemand eigentlich Informationen über die Imuntherapie in Heidelberg die ja in letzter Zeit auch stark in den Medien vertreten ist. Würde die auch bei BDSK funktionieren?

Liebe Grüße

[Geliplie]

Liebe makadamia.
Wenn man das liest, liest es sich wie ein Wunder. Wenn die metastasen weg sind, habt ihr ja ggf noc die Option einee OP(!?). Wenn allerdings der Allgemeinzustand deiner Mama schlecht ist, sollte man das überlegen, denn es ist kein Spaziergang.
Über eine Immuntherapie kann ich dir nichts sagen. Halt uns auf dem laufendem. Ich wünsche euch, dass alles so gut wird, wie es sich liest.
Die Geli

[naku]

Hallo makadamia,

Ich freue mich riesig für euch, dass ihr solch tolle Ergebnisse mit der Chemo erzielen konntet, auch wenn der Preis für deine Mutter sicher hoch war. Aber vielleicht könnt ihr jetzt wieder etwas positiver in die Zukunft schauen. Bzgl. einer Op würde ich mich mit einem zertifizierten Pankreaszentrum in Verbindung setzen und mir da eine Meinung einholen, vor allem was den Allgemeinzustand deiner Mutter anbelangt.

Meinst du die Immuntherapie, wo ein junger Mann mit Lungenkrebs erfolgreich behandelt wurde?! Ich habe gelesen, dass diese Therapie bei BSDK nicht so tolle Erfolge erzielen konnte. Aber frag doch dort einfach auch nochmal nach, kann ja nicht schaden

Viele Grüße
Naku