NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

[Roxana]

Danke für deine Zeilen - sie helfen uns sehr...
Er liest zwar hier nicht mit, aber ich erzähle ihm alles.
Mein Dad ist vor 5 1/2 Jahr verstorben, allerdings an einem aggressiven Lungenkrebs.
Da kannten wir, mein Partner und ich, uns noch nicht.
Und mein Vater war eben auch so müde, und wurde immer müder, hat zum Schluss fast nur noch geschlafen.
Ich glaube deshalb macht mir seine Müdigkeit noch mehr zu schaffen als ihm, es erinnert mich alles so an die Zeit damals.
Selbst die onkologische Ambulanz sieht ähnlich aus obwohl die jetzige ganz woanders ist, die Patienten erinnern mich an Situationen damals...
Ich hab so unendlich viel Hoffnung versucht zu spenden und ich glaube mein Vater war mir sehr dankbar dafür und es war auch gut und richtig so damals., denn er hat sich so besser gefühlt, mit Hoffnung.
War auch die gleiche Jahreszeit und mit Schrecken hab ich festgestellt, sogar das gleiche Datum der Diagnose.
Aber ich sollte die Erinnerungen nicht so sehr zurückrufen, gerade jetzt nicht, es ähnelt sich alles zu sehr, und dieses Mal soll es einen anderen Ausgang haben!
Gläubig sind wir nicht, wir wohnen ja im Osten, da war das nicht so erwünscht, unsere Erziehung war eine andere.
Ich bin zwar katholisch, aber eigentlich nur noch in der Kirche, weil meine Oma, die schon ganz lange nicht mehr lebt, das so wollte.
Ich kann irgendwie mit dem Glauben nichts anfangen, der Grund wird wohl der sein, dass ich schon andere Schicksalsschläge erlitten habe und damals hab ich sogar versucht in einer Art Glauben Hoffnung zu schöpfen, habe sogar gebetet, obwohl mir das keiner beigebracht hat, aber es hat nichts geholfen.
Meine älteste Tochter ist nicht gesund zur Welt gekommen, vor 27 Jahren, und ist bis heute auf meine Hilfe angewiesen und wird es immer sein, an später will ich gar nicht denken, es zerreißt mir das Herz.
Aber ich habe grad eben lange mit ihm über die Macht der Gedanken und des Willens gesprochen, wie wichtig es ist an Positives zu denken und glauben und eher nicht gut, sich anderen Dingen zuzuwenden.
Und wir müssen eben Geduld haben....
Wenn nur der Kloß im Magen nicht immer so drücken würde....
LG Roxi

[Roxana]

Hallo sympatisch,

ich weiß jetzt nicht wo ich mich darüber informieren kann und frage deshalb mal dich: Wie lange hat die Probeentnahme bei dir gedauert, und wie lange warst du wegen dieses Eingriffes im Krankenhaus?
Hast du es einfach verkraftet oder ist man nachher doch eher ziemlich angeschlagen?
Danke schonmal im Voraus,
LG Roxi

[Symphatisch-Lymphatisch]

Ich kann Dir natürlich nicht sagen, wie es genau bei Deinem Freund sein wird, da ich seine genauen Fakten nicht kenne.
Ich bin schon recht gut im "Aushalten"... ich habe von Mi bis Fr in der Klinik gelegen & wenn ich mich recht erinnere keine Schmerzmittel genommen. Es war also auszuhalten.
Es hat dann ca 10 Tage gedauert, bis das Ergebnis da war. Hier liest man allgemein von ca 14 Tagen...

Was die Müdigkeit betrifft...Erstens gehört es zur Krankheit dazu & dann erinnere dich daran, wie es bei einem Luftwegsinfekt oder Magen-Darm-Infekt ist...da könnte man auch nuuur schlafen.. Der Körper ist mit der Auseinandersetzung beschäftigt...
Jede Erkrankung verläuft anders, versuche wirklich nicht beide Erkrankungen miteinander zu vergleichen!

[Roxana]

Danke für deine Antwort!
Nein nein, mir ist schon klar dass jede solche Erkrankung anders geartet ist.
Ich habe nur nachgefragt, weil dieser Thorax-Eingriff vllt ein ähnlicher wie deiner sein könnte und wollte nur erfahren, auf welche Zeit in der Klinik wir uns in etwa einrichten müssen, weiß schon, kann bei ihm auch anders aussehen.
Aber mit so mindestens/ca. 3 Tagen hatten wir auch gerechnet.
Und es beruhigt mich, zu erfahren, dass eben halt wenigstens jemand sagen kann, er habe die OP ohne große negative Nachwirkungen gut überstanden.
Mein Freund ist schon auch hart im Nehmen, nicht so eine Zimperliese wie ich
Als mein Vater erkrankt war hab ich mich viel über Krebs informiert.
Ich habe es so verstanden, dass Krebszellen viel Energie verbrauchen, für ihre Zellteilung und Wachstum glaube ich, sie sind Energiestaubsauger, daher die Erschöpfung und Müdigkeit, aber hat sicher auch noch andere Ursachen.
Ich selber, aber ich bin ja hier völlig unwichtig, werde nicht müde wenn ich krank bin, ist wahrscheinlich so gekommen, weil ich 3 Kinder aufgezogen habe, konnte mich viele Jahre nie hinlegen wenn ich krank war, und daran hab ich mich wohl gewöhnt.
Aber meine Mum schläft auch viel wenn sie krank ist.
Weißt du, momentan hilft mir schon allein deine Signatur zu lesen...
Hab gegoogelt und erfahren, was diese Abkürzng mit C bedeutet, kann sie jetzt gerade nicht lesen...es bedeutet ja dass du nun schon über einen längeren Zeitraum keine Befunde mehr hattest, alleine das gibt mir Mut.
Ich hab große Angst.
LG Roxi

[Diablo]

Liebe ROXI

ich lese die ganzezeit mit und kann deine Angst verstehen aber selbst wenn ihr die Ergebnisse der KMP bekommt und es sollte so sein das es auch befallen ist ist das noch kein Grund alles hin zu schmeissen.
Ich habe 2011 auch eine KMP bekommen und mein Knochenmark war zu 70% befallen.
Wir haben dann mit Chemotherapie angefangen und zuerst war es OK aber es anderer nix am Knochenmark. Ich habe dann DHAP bekommen und diese hat mein Knochenmark wieder ohne Befall gemacht. Also auch wenn es noch so schwarz aus sieht ist es das nicht , dass wichtigste ist das ER mit dem Krebs lebt und nicht der Krebs mit ihm.

Obwohl sich das jetzt etwas dumm anhört aber ich Wunsche ihm das die KMP ein Ergebnis bringt so das die OP nicht sein muss.

Druck die Daumen.
Wenn du noch fragen hast dann schreib einfach in da.

LG diablo

[Roxana]

Lieber Diabolo,

vielen Dank für deine Antwort!!!
Es tut so gut zu lesen, dass andere Betroffene, wie du es jetzt von dir beschreibst, eine gute und wirksame Behandlung hatten und dass es ihnen inzwischen gut geht.
Nein, wir schmeißen nicht alles hin, wir versuchen die Krankheit so zu betrachten, dass wir stark sind, dass wir die nächste schwere Zeit jetzt überstehen müssen und dass es, mit etwas Glück, in einem Jahr schon bedeutend besser aussieht.
Und wir machen auch schon kleine Pläne, was wir unternehmen wollen, wenn das Schlimmste überstanden ist.
Ich habe in der Zwischenzeit beim Krebsinformationsdienst angerufen und bekam dort einige Fragen beantwortet.
Es ist lt. der Aussage von da notwendig, dass man genügend Zeit aufbringt, um Schritt für Schritt alle Untersuchungen durchführen zu können, man muss sich da in Geduld üben.
Die Fachärztin meines Partners ist Mitglied des "Kompetenznetzes maligne Lymphome" und Hämatologin und demzufolge könne sie einschätzen, ob es notwendig ist, die Untersuchungen verdichtet und in extrem kurzer Zeit durchzuführen oder nicht.
Da sie offensichtlich dafür keine Notwendigkeit sieht könne ich ihrem Vorgehen trauen, eben weil sie in diesem Netzwerk eingebunden ist.
Eine Spezialklinik wäre eine Option, sie Ärztin des Krebsinformationsdienstes teilte mir auch mit, wo ich im i-net Adressen finden könne, meinte allerdings, es sei nicht notwendig, sich in eine solche Klinik zu begeben, weil die behandelnde Ärztin eben Mitglied in dem Kompetenznetz ist.
Sie hat auch nachgesehen, ob die Klinik, die die eventuelle Thorax-OP zwecks der Gewebeentnahme vornehmen würde auch geeignet ist und sagte mir, dass sie das sei, weil sie auf Lungenkrankheiten und Krebserkrankungen, auch Lungenkrebserkrankungen spezialisiert ist.

Du schreibst, ich kann dich fragen, wenn ich ich noch Fragen habe (sorry meine Ausdrucksweise leidet, ich bin nicht gut konzentriert zur Zeit).
Dann leg ich mal los:
Wie kam es dazu, dass die Krankheit bei dir entdeckt wurde?
Wie lange vorher hattest du schon Beschwerden?
Wie viel Zeit verging vom Entdecken der Erkrankung bis zum Beginn der Therapie?
Wie sah deine Chemobehandlung aus?
(Ich kenn mich damit nicht aus, erlebe nur derzeit die Chemo des Mannes einer lieben Kollegin mit. Er bekommt 1x wöchentlich Infusionen in einer Tagesklinik)
Hattest du schlimme Nebenwirkungen der Chemo?
(der Mann meiner Kollegin hat schlimme, aber ist sicher eine andere Behandlung, er hat Darmkrebs. Er hat oft Atemnot und muss dann in die Notaufnahme, Kreislaufbeschweren, Magen-Darm-Beschwerden sowieso, starke rheumatische Beschwerden, Mundschleimhautentzündungen. Seine Haare allerdings hat er noch, kann auch, wenn die Nebenwirkungen nach 2-3 Tagen abgeklungen sind, Auto fahren)
Hast du das Gefühl, dass du jetzt, nach der Therapie, deine "alte" Kraft zurück bekommen hast oder hat die Erkrankung deutliche Spuren in deinem Wohlbefinden hinterlassen?
Hast du das Gefühl, dass sich deine Psyche verändert hat, dass du...ein "anderer Mensch" geworden bist?
Kannst du wieder arbeiten?
Also ich war jetzt mal so frei und hab gefragt, was mich momentan am meisten drückt...
Ich würde mich über deine Antworten sehr freuen.
Und ich wünsche dir von Herzen alles Gute!!!
Liebe Grüße von Roxi

[dieSilke]

Hallo,

erstmal tut es mir sehr leid, dass dein Partner nun offenbar auch an einem Lymphom erkrankt ist.

Bei mir wurde im Frühjahr 2011 ein Lymphom diagnostiziert und zwar im Brustraum mit 13x10x5 cm Größe. Das Lymphom war auch sehr, sehr Nahe an der Lunge, und um genug Material entnehmen zu können, musste mein gesamter Brustkorb geöffnet werden (auch an der Thorax-Chriurgie). Ich wurde auch speziell beatmet und intubiert wegen dem Druckunterschied in der Lunge. Jedenfalls war das eine ziemlich große Operation, wie sie auch bei Herzoperationen gemacht wird. Ich war nach der OP 1 Tag auf der Intensivstation und danach 10 Tage auf Station, bis ich entlassen werden konnte. Nachdem bei der OP das gesamte Brustbein durchtrennt wurde, hatte ich extreme Schmerzen und konnte mich ca. 2 Monate kaum bewegen.
Aber nur weil das bei mir so war, muss es bei deinem Partner nicht auch so sein. Oft kann man auch seitlich bei den Rippen operieren und nur einen kleinen Schnitt ansetzen, der 1. nicht so schmerzhaft ist und 2. schneller heilt.
Ich hatte ein diffus großzelliges B-Zell Lymphom und bekam 8x die Chemotherapie R-CHOP. Die Chemo ließ sich gut aushalten und war nicht so schlimm, wie man sich das gemeinhin so vorstellt. Gegen die meisten Nebenwirkungen gibt es gute Medikamente.
Inzwischen bin ich wieder ganz gesund und bin auch wieder ziemlich genauso fit wie davor. Hat aber sicher 2 Jahre gedauert mich von allem gänzlich zu erholen.
Nachdem ich nicht mitbekommen habe, wie alt ihr seid, wollte ich euch noch auf einen eventuell vorhandenen Kinderwunsch hinweisen. Wir waren gerade dabei das 2. Kind zu planen, als die Diagnose gestellt wurde. Die Chemo kann die Fruchtbarkeit stark beeinträchtigen, also sollte bei euch noch Kinderwunsch bestehen, solltet ihr euch zeitnah auch über die Cryo-Konservierung von Sperma Gedanken machen.

Ich bin guter Dinge, dass dein Partner die Erkrankung gut überstehen wird: die Aussichten bei einem Lymphom sind gut. Meine Onkologin hat damals zu mir gesagt, dass wenn man Krebs hat, ein Lymphom noch das "Beste" sei, weil eben die Überlebenschancen ziemlich hoch sind.

Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute und möchte euch auch etwas Mut machen: die Erkrankung kann man gut überstehen!

[Diablo]

Liebe Roxi
Also zur ersten Frage
Meine Krankheit wurde entdeckt als sich mein Zusatz knochen den ich im rücken habe sich mal wieder verschoben hatte. Es ist ein MRT gemacht wurden und da sah man das ich fast durchsichtiges Knochenmark habe.
Beschwerden hatte ich vorher gar keine binnoch 2 Tage vorher Arbeiten gewesen.
Dieses gestellte sich leider sehr schwer weil mein Onkologe hat alles durch geprüft uns zuerst nix gefunden. Dann sagte mein Partner das mein Onkologe janoch das Immunsystem nach schauen wollte dieses taten wir dann und innerhalb einer Woche bekam ich die Diagnose NHL Stadium 3 a und unheilbar. Mein Onkologe sagte das es in dem Stadium so sei das worauf einen Ausbruch warten mussten bevor wir was machen können. Ich hatte weiter hin keine Beschwerden . Dann habe ich Gallenkolik bekommen sie mussten mirdie Galler aus nehmen . Dann bekam ich Atem Schwierigkeiten ich konnte nur frei athmen wen man mit meinen Brustkorb zusammen drückte. Das hab ich mir 3 Tage angeschaut und dann bin ich ins km da stellten sie fest das meinemilz auf 20cmgewaschen war. Wir haben dan mit der Therapie 1 tagspäter angefangen sie hieß CHOP, die hab ich richtig gut vertragen kein erbrechen nurgemacklich schmeckte alles fies. Hab 3 CHOPbekommen dann CT Bild und alles OK. Habe dann erst mal keine mehr gebraucht bin aber nie mehr die alte geworden das laufen fiel mir schwer hab überwiegend nur geschlafen. Dann hab ich mich 2012 im Dezember von meinem Partner getrennt und in in meine alte heimat gezogen. Dort bemerkte mein neuer Onkologe das ich im Oberschenkel einen knubbeln hatteersagt der muss operiert werden,dieses hab ich dann im August gemacht.
Im Oktober kam das Ergebnis ich hätte nur noch 1 Jahr wenn man nicht sofort mit DHAP anfangen würde zu der Zeit hatte ich noch 98 kg. Im Oktober und November bekam ich dann DHAP und nahm 30 kg ab. Als Nebenwirkung habe ich noch eine Darm Kolitis bekommen. Nach jeder chemo ging es mir schlechter ich musste immer Blut haben und trombos . Meine Muskel sind bis auf ein bisschen geschrumpft so das ich nur noch mit Rollstuhl irgent wo hin konnte. Habe dann im Januar Stammzellen Entnahme gemacht weil manmir sagte ich könnte geheilt werden.
Zu der Rückführung der Stammzellen ist es bis heute nicht gekommen weil ich im Mai 2014 eine chemo bekommen hab die sich ICE nennt die hat meine Nieren kaputt gemacht so das ich jetzt Niereninsuffizienz bin. Hab 100%behinderung pflegestufe1 und die Buchstaben B und G . bin immer auf andere Hilfe angewiesen.

So soviel zu mir aber bitte nehme mich nicht als Beispiel weil Überfall wo Nebenwirkung dran steht bin ich die erste die hier schreit.

Ich wünsche deinem Partner alles erdenkliche gute.
Das wichtigste was für michzählt ist : das ich morgens immer wieder die Augen auf mache.

Ich bin in der Hinsicht ein bisschen makaber und schwarz humorig weil ich immer sage es könnte mich schlimmer treffen z.b. ich könnte einen arm ab haben dann könnte ich nicht gleichzeit rauchen und telefonieren.

Ich stehe wieder mal kurz davor chemo zugekommen weil ich wieder tumorfieber habe aber nicht vor Weihnachten im neuen Jahr gehe ich ins kh.

Ich wünsche allen die das lesen gesegnete und ruhige Weihnachten.

LG Diablo