Malignes Melanom

[Markus68]

Hallo Elado,

Erstmal willkommen auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Als erstes möchte ich dir sagen hör auf zu lesen. Im Netz steht viel und viel Blödsinn.
Das macht die Nerven kaputt. Bei mir wurde das Krustentier im Juni entdeckt. Allerdings nur in den Lymphknoten. Metastasen. Der Primärtumor wurde bei mir nicht gefunden.
Die Lymphknotenentnahme ist nicht schlimm. Bei der Wächterlymphknotenentnahme war ich 2 Tage im KH. Als man dann die Metastasen gefunden hat wurden alle LK in der Leiste entfernt. Da war ich 3 Nächte im KH. Bei der 1.OP hatte ich keine Drainage. Bei der zweiten hatte ich eine und das Pech das sich eine Fistel gebildet hatte. Da bin ich 6 Wochen mit der Pulla rumgerannt. DAS IST ABER ÄUSSERT SELTEN. Normalerweise sollte die nach 2 Tagen wieder weg sein.
Wenn die Lymphknoten befallen sind wird man dir aller Vorrausicht nach eine Strahlentherapie (bei mehr als 3 LK wird auf jeden Fall bestrahlt) anbieten und danach Interferon. Ist bei mir zumindest so.

Auch bei Metastasen ist die Heilungschance noch gross, so meine Ärztin. 75-80 %.
Wenn bei dir der Primärtumor entfernt und die LK KEINE Metastasen haben ist alles gut.
Dann musst du zur regelmäßigen Kontrolle.
Wenn die LK Metastasen haben werden die LK entfernt und dann ist akute Krebs erstmal weg.
Dann gilst du als jemand der mal Krebs hatte. Interferon dient dann dazu vorzubeugen auf Krebszellen die veilleicht noch im Körper sind. So meine Ärzte.

Versuch ruhig zu bleiben. Die Angst vor dem Tod hatte bzw. habe ich auch aber so schnell geht das nicht. Das kommt vom vielen Lesen weil die Google dir alles mögliche vorgaukelt. Aber nirgendwo ist nämlich die Strahlentherapie erwähnt. Ich habe zumindest nichts direktes gefunden. Nur beschissene Quoten.

Hagen ist zwar eine ecke von Hilden aber ich kann dir die Ärzte in Hilden empfehlen. Die haben echt was drauf.
Kannst mir auch eine persönliche Nachricht senden, dann geb ich die Adressen.

Meld dich ruhig wenn du Fragen hast. Diese Scheissangst habe ich auch. Aber wir reten dem Krustentier wohin. Hör wirklich auf zu lesen und frage die Ärzte Löcher in den Bauch. Ich habe den gleichen Fehler gemacht und bin irre geworden und habe jetzt eine anfangende Depression.

Ich hoffe mein Geschreibsel hat dir ein bisschen geholfen und jetzt komm gut ins neue Jahr, denk positiv und Löcher uns mit Fragen oder Problemen. Ich glaube dafür sind wir alle hier um nicht alleine dazustehen.

Viele liebe Grüße
Markus

[Elado1966]

Lieber Markus,

ganz lieben Dank für Deine lieben Zeilen!

Mein Vater (72) ist der selben Meinung wie Du. Er sagt, wenn ich noch weiter google, haut er meinen Laptop kaputt. Ich solle nur nach vorne schauen, nach links und rechts, nur wenn ich über die Straße gehe. Er ist fest davon überzeugt, es wird alles gut!
Wenn ich zur Ruhe kommen (die Kinder schlafen), wird es immer besonders schlimm - wenn ich die Fotos meiner Kinder an der Wand anschaue, laufen gleich die Tränen.

Bisher ist die Wunde, wie schon geschrieben, gut verheilt und die Oberärztin (es wird die selbe Ärztin die nächste OP durchführen), meint, dann sähe es doch gut aus für die nächste OP und sie denkt nicht, dass wir eine Hauttransplantation brauchen - es würde sicherlich aber ein wenig mehr spannen. Vor den Thrombosespritzen graut mir auch.......

Mir wurde auch gesagt, wenn alles gut läuft, könne ich zum Wochenende, spätestens jedoch Anfang der Woche wieder nach Hause. Wochenende kann ich mir nicht vorstellen, da ja die OP erst am Donnerstag (08.01.) sein wird, aber schön wäre es!

Das ist ja blöd, dass man bei Dir nicht weiß, woher der Primärtumor kommt.

Es ist ein komisches Gefühl, ins KH zu gehen und meine Tochter erfährt es erst, wenn sie aus der Schule kommt, zumal die OP dann erst einen Tag später ist. Aber ich kann es ihr nicht sagen, sie ist so sensibel. Sie war schon so fertig, als die Oma im Mai im KH war und hat jeden Abend im Bett geweint. Meine Eltern werden mich ins KH bringen und meine Mutter mit meinem Sohn noch bei mir bleiben. Ihre Schwester wird sie unterstützen.

Hattest Du auch MRT, CT? Ist das Anzeichnen schlimm? Fragen über Fragen.
Hast Du selbst Interferone genommen?

Ich wünsche auch Dir alles erdenklich Gute für das Jahr 2015 und wir treten das Krustentier hoffentlich wirklich ganz doll irgendwo hin bzw. am Besten zu Brei.


Liebe Grüße,
Elado

[Karasa83]

Hallo elado,
Ich kann deine ängSte und Sensibilität sehr gut nachvollziehen. Mir ging es genauso. Bei telefonischer Mitteilung über den Befund bin ich direkt vor meiner damals Dreijährigen Tochter in Tränen ausgebrochen, obwohl mein MM mit 0,8mm verhältnismäßig klein war.
Die Zeit heilt aber wirklich die Wunden und mittlerweile ist meine kleinste 1 Jahr und 7 Monate und ich denke kaum noch daran und hoffe, dass da nie wieder was kommt. Hattest du selber ein komisches Gefühl bzgl der Hautstelle (ich glaube es war ein NMM bEi dir oder) ? Ist das neu entstanden oder aus einem schon immer vorhandenen Muttermal entwickelt? Ich wünsche dir ganz viel Kraft im KH. KH hat mir bei Entfernung des Wächters den Rest gegeben damals und ich bin auf eigenen Wunsch sofort am nächsten Tag wieder raus und wollte lieber den Lärm der Kinder um mich haben als die todenstille im KRankenzimmer. Daumen hoch. Alles wird gut

[Elado1966]

Hallo Karasa,

eigentlich nicht direkt.

Es war ein Muttermal, welches ich schon seit meiner Jugend hatte. Es wurde "knotig", war aber lt. Diagnose auch nur diskret pigmentiert.

Hätte nie und nimmer damit gerechnet, dass es ein maligner Tumor ist.
Hatte wirklich gedacht, es sei ein "entzündetes Muttermal", wie es die Hautärztin nannte. Dabei schrieb sie in dem Fax an die Klinik: "Eilt - Verdacht auf malignes Melanom" - auf meinem Überweisungsschein schrieb sie keinen Befund - vielleicht, damit meine Tochter nichts mitbekam, die ja dabei war, denn eigentlich hatte ich mit ihr einen Termin beim Hautarzt und habe die HÄ dann auf mein Muttermal schauen lassen.

Ich hoffe immer noch, ich werde am nächsten Morgen wach und alles war nur ein böser Traum!

Es MUSS alles wieder gut werden! Es MUSS! Meine Kinder sind doch noch viel zu klein!

Bei Dir hat man bei 0,8 mm schon den Wächterknoten entfernt? War es schlimm - also die OP? Ich möchte so schnell wie möglich wieder nach Hause!

Die Oberärztin hat mir danach auch zu einer AHB bzw. Kur geraten. Wie ich das anstellen soll als alleinerziehende Mama, ist mir ein Rätsel. Zumal meine Kinder ja gar nicht wissen, was los ist. Sie denken, mir wurde ein Muttermal entfernt und gut ist.

Kann gut verstehen, wie Du Dich gefühlt hast. Am Telefon ist es ja noch viel viel schlimmer, so eine Nachricht zu bekommen!!
War Dein Wächterknoten befallen?

Ich hätte niemals mit so einer Diagnose gerechnet. Die Oberärztin fragte mich zuvor auf dem Flur noch, wie es mir geht, woraufhin ich erwiderte: "Gut!" Als ich dann im Sprechzimmer war, sagte sie mir: "Schätzchen, ich habe leider nicht so gute Nachrichten! Das Muttermal ist entartet, wir müssen da noch einmal nachschneiden. Es wurde aber alles randfrei entfernt und das ist schon einmal ein gutes Zeichen!"

Bin sofort in Tränen ausgebrochen und habe mich gar nicht mehr einbekommen. Die Ärztin ist sehr nett und sie wird auch die nächste OP machen, trotzdem habe ich große Angst - bin sowieso so ein "Schisser".

Zu Deiner Nachfrage, ja, es war ein noduläres malignes Melanom.

Ganz lieben Dank für Deine Daumen! Kann ich gut gebrauchen.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für das Jahr 2015! Hoffe, es fängt für mich auch gut an!

[Karasa83]

Hallo elado,
Also war es nur ein Zufallsbefund bei dir. Oh man, das lässt mich schon wieder aufschrecken. Da man selbst die Veränderung eines Muttermals am eigenen Körper auch kaum bemerkt weil man sich selbst ja jeden Tag sieht. Ich konnte bei mir dann im Nachhinein die Veränderung bei gezielter Suche auf Urlaubsbildern entdecken. Ich bin auch der absolute Angsthase und war bei Befund gerade schwanger. Nach Beendigung der SS habe ich die Ärzte dann mehr oder weniger gedrängt, dass sie den Wächter entfernen, weil ich schon die ganze SS gefühlt nix tun konnte. Nach den neuen Melanom Leitlinien kann der Wächter entfernt werden wenn: TD ab 0,75 und unter 30 Jahren. Da die Kriterien bei mir erfüllt waren, haben sie es dann auch gemacht. Der Wächter war negativ. Zum Glück! Wenn es denn auch der richtige lymphknoten war ;-/

Für eine Kur habe ich mich damals bewusst dagegen entschieden, da ich nicht auf "schlimmere" Krebsfälle treffen wollte um mir noch düstere Gedanken zu machen. Das musst du für dich abwägen. Es kommt sicher auch gezielt auf die Kurmassnahme an. Hol dir vorher genügend Info's um abwägen zu können. Es ist niemanden geholfen, wenn du seelisch danach noch mehr am Boden bist. Komm gut in 2015!

[silvia58]

Liebe Elado,

als ich deinen Beitrag gelesen habe, habe ich sofort viele Parallelen gesehen. Seit über 3 Jahren bin ich ein stiller Leser, mehrmals wollte ich schreiben und es dann wieder sein lassen, jetzt habe ich aber nicht mehr ausgehalten. Ich habe einen festen Grund dir Mut zu machen.
08.11 hat man bei mir NMM, 4,2mm, CLV am Ohrläppchen (Gesichtsbereich besonders gefährlich) festegestellt. Die Prognose also war zunächst nicht günstig. Auch ich bin durch die Hölle durchgegangen. Gleich nach der Diagnose (telefonisch mitgeteilt), wurde ich stationär zum Staging augenommen. Zum Glück war in keinem Organ etwas zu sehen.
Dann der großzügige Nachschnitt, dabei viel vom Ohr weg, Wächterlymphknoten und einiges mehr entfernt, ein Loch an der linken Gesichtshälfte, aber wieder Glück, nichts befallen. Freudentränen.
Auf Anraten der Ärzte habe ich hochdosierte Interferontherapie gemacht. Die sollte über 1 Jahr gehen, nach einem halben Jahr war es dann zu Ende. Das Interferon hat bei mir Lungenfibrose hervorgerufen - eine seltene Nebenwirkung.
Nach der Einleitung der Interferontherapie war ich dann in einer onkologischen Rehaeinrichtung und das war das beste was ich machen konnte. Sehr gestärkt kam ich zurück. Viele Einrichtungen nehmen Kinder mit auf, die werden dann in ein Kindergarten bzw. Schule gebracht. Es gibt in der Regel geschulte Onkopsychologen und meine Angst wurde keineswegs gestärkt, eher weggenommen.
Schreibe, wenn du noch weitere Fragen hast. In den 3 Jahren habe ich mir viel fachliches aber auch rechtliches Wissen angeeignet.
Ich wünsche dir für die nächste Zeit viel Kraft. Ich kann jetzt sagen, es war hart, aber die Krankheit hat auch viele positive Seiten.
silvia

[Elado1966]

Die letzten Stunden zu Hause und die Angst macht sich breit.
Ich hoffe, ich kann nachher schlafen.

Morgen um 9.00 Uhr muss ich im Krankenhaus sein, dann folgen sämtliche Untersuchungen und am 08.01. ist der Nachschnitt sowie die Entnahme des Wächterknotens.
Als ich heute Vormittag im KH angerufen habe, konnten sie mir die genaue Zeit noch nicht benennen - wurde erst heute Mittag geplant.
Ich hoffe, ich muß nicht bis zum Mittag warten, denn dann drehe ich durch - bin doch so ein "Angsthase".
Vor der Vollnarkose habe ich auch ein wenig Angst - Angst, nicht mehr daraus zu erwachen oder zu früh wach zu werden.

Gestern war ich bei meiner Hausärztin und habe die Einweisung für die Klinik abgeholt und sie machte mir noch einmal Mut, es würde doch anhand der Werte (s. unten in der Signatur) gut aussehen und sie drückt mir ganz feste die Daumen und nahm mich noch in den Arm.

Ich habe trotzdem Angst, da ich seit ein paar Tagen (ohne Sport) wie eine Art Seitenstiche auf der rechten Seite habe, außerdem ziept es unter der Brust seitlich in der Rippengegend ab und an (habe dann das Gefühl, es ist etwas im Weg) und ein Stück über dem Bauchnabel fühle ich so eine Art "Knubbel" (nicht immer), wovon meine Ärztin meinte, es sei Fettgewebe und wenn man da länger drücken würde, würde es auch wehtun.
Aber wieso tauchen diese ganzen "Beschwerden" jetzt auf und dann auf der rechten Seite, wo ja auch das primäre maligne Melanom auf der rechten Seite am Oberschenkel entfernt wurde?!

Nach meinem Training hatte ich zwischendurch einmal rote Pünktchen auf den Oberschenkeln rechts und links, die aber nach einiger Zeit wieder verschwunden sind......

Bitte denkt ganz doll an mich, dass keine Metastasen gefunden werden - ich möchte doch auch am Wochenende hoffentlich wieder zu Hause sein und ich hoffe, ich bekomme keine Drainage.

Hat von Euch anstatt Thrombosespritzen jemand Thrombosetabletten bekommen? Ich möchte keine Spritzen! Da möchte ich lieber laufen - vorausgesetzt mein Kreislauf spielt mit.

Habe in meine Tasche sämtliche geschenkte Glücksbringer eingesteckt: Teeleicht mit einem Herz drauf und Spruch "Von Herzen", Postkarte mit Schornsteinfeger und Kleeblättern, Marzipanschwein, Schornsteinfeger aus Marzipan, Briefchen von meiner Tochter: Ich habe Dich sehr lieb, Mama - ich bin froh, dass es Dich gibt. Den Glubschi "Glamour", den sie mir geschenkt hat, 2 Schutzengelchen (1er von meiner Tochter, 1er von meinen Eltern).
Außerdem habe ich ein Foto von meinen Kindern und mir eingesteckt.

Werde versuchen, mich aus dem KH über Handy zu melden. Bitte denkt an mich und hoffentlich bis bald.

[Than]

Alles Gute! Mach dir nicht zu viele Gedanken, man sieht in dieser Situation überall Gespenster

[crazy_kaktus]

Hallo liebe Elado,

Ich habe jetzt lange überlegt ob und wie ich Dir antworte, weil ich mich damals geeenauso gefühlt habe und mir nichts so wirklich helfen konnte......
Das Schlimmste ist der Abschied von den Kindern, ich weiß....

ABER: Glaub mir, wenn Du es hinter Dir hast, war alles halb so schlimm und es ist total schön wieder nach Hause zu kommen.

Schau Dir an, wie viele von uns total besch.... Befunde hatten und immer noch fleißig schreiben.......
Also Kopf hoch und durch! Du schaffst das

Meine Freundin hat damals zu mir gesagt:
Wenn man bis zum Hals in der Sch... steckt, muss man nicht auch noch den Kopf hängen lassen.
Und Recht hat sie!

Heute in einer Woche ist alles vorbei!

P.S.: ich habe damals meine Wertsachen im Zimmer gelassen. Ist aber auch nichts passiert........

[Elado1966]

Ihr seid lieb, ganz lieben Dank!
Ich hoffe, es ist alles vorbei und nicht das sie noch mehr finden und weiter an mir "rumschnippeln" müssen oder jetzt eine OP nach der anderen folgt.

[Elado1966]

Gleich geht es los - so gegen 8 Uhr.
Die Nacht war bescheiden - war um 1.15 Uhr noch wach, bin dann eingeschlafen, war dann ab 4.30 Uhr wieder wach und konnte nicht mehr schlafen.
Meine Mama sagte eben, sie sei schon seit 2.30 Uhr wach gewesen.

Bitte denkt an mich! Bis bald!

[Sandra63]

Die Daumen sind gedrückt

Bei stationärer Aufnahme wurde ich auch gefragt ob ich eine psychoonkologisches Gespräch haben möchte. Dies habe ich gerne angenommen, da es mir gut tut meine Ängste aussprechen zu können ohne einen Bekannten/Familie damit zu belasten. Vielleicht wäre das auch was für Dich. Frag doch mal danach.

Da ich kein Einzelzimmer hatte, habe ich einfach meine Zimmergenossen gebeten ein Auge auf meine Sachen zu haben. An sonsten würde ich den Schlüssel im Schwesternzimmer abgeben.

Alles Gute

Gruß

Sandra

[Antje71]

Hallo Elado,

ich denk' an dich, drücke dir ganz doll die Daumen und wünsche dir ganz viel Kraft für die Zeit, die du auf den Befund wartest. Kopf hoch!!!!

Bist du traurig?
Hast du Sorgen?
Würd' dir gern mein Lächeln borgen.
Macht dich mutig, bringt dir Glück,
... gib's mir irgendwann zurück!

GLG Antje

[katrin1980]

Hallo zusammen,
im November ist bei meiner Freundin ein MM diagnostiziert worden. pta1a, 0,4mm, CL II.
Leider wird der Nachschnitt erst Ende des Monats durchgeführt, da sie selbstständig ist und vorher keine Zeit hatte :-(....
Ist das vielleicht zuuuu spät???
Es wird auch das ganze Programm gemacht, Wächterlymphknoten, CT, Rö-Thorax... Find ich eigentlich ganz gut, obwohl es nach den Leitlinien bei diesem Befund gar nicht nötig ist, oder?
Freue mich auf Antworten

LG Katrin