Rezidiv / Lymphknotenbulk

[Dusty]

Hey Nik, schön dass du den dritten Zyklus auch ganz gut weggesteckt hast. Mit dem Tinnitus kenne ich sehr gut - hatte ich nach der PEB auch zeitweise, ging dann aber auch bald weg... dank Hochdosistherapie begleitet mich das Piepen nun ein gutes Jahr ständig. Aber selbst daran gewöhnt man sich ein Stück weit.

Kondition baut man erstaunlich schnell wieder auf, vor allem wenn man eine Reha macht, ob nun ambulant oder stationär. Ich kann dir sonst auf jeden Fall das JER Programm in Bad Oexen empfehlen. Fand ich echt stark:
http://www.jer-reha.de/25/

Ich hatte nie einen Port, kann dir also dazu nichts sagen. Ich kenne ein paar Leute, die ihn ein gutes Jahr noch behalten haben. Hat die nicht gestört. Andere haben ihn gleich rausbekommen. Gibt da also anscheinend keine hundertprozentig festen Richtlinien. Ich persönlich würde ihn wohl eher drinlassen, sofern er dich nicht behindert.

Gerade mit der Oberärztin gesprochen. Laparoskopischer Eingriff wäre nicht nötig und ratsam nach der Chemo. Geht dann nach dem Endstaging zur Nachsorge über und da wird alle 3 Monate ein MRT gemacht. Außerdem alle 3 Monate Tumormarker und Schall vom Gegenhoden.
Aber operativ müsse wohl nix gemacht werden. Eher würde man einen 4 Zyklus nachschieben sobald bei den ersten 2 Nachsorgen eine Vergrößerung von Lymphknoten feststellbar wäre.

Also, dazu habe ich das ein oder andere zu sagen. Zunächst einmal kann man vor dem Endstaging eigentlich noch gar keine Aussage treffen, was ratsam ist. Ob eine OP notwendig ist, zeigt sich eigentlich erst nach der letzten Bildgebung, ca einen Monat nach dem letzten Zyklus. Bei den meisten muss nichts gemacht werden, das stimmt - allerdings sagt man, dass alles was über 1cm ist raussollte. Normalerweise handelt es sich dann auch nur um abgestorbenes Tumorgewebe, aber sicher ist sicher. Bei Nicht-Seminomen wird bspw. von Prof Dr Heidenreich aus Aachen empfohlen, alles rauszunehmen, was größer als 0,5 cm ist. Aber das nur am Rande. Ich würde die Abschlussuntersuchung abwarten.
Eine laparoskopische Entfernung nach Chemo ist nicht ganz so einfach und sollte von einem spezialisierten Zentrum gemacht werden. Nach meinen 9 Zyklen war nur noch die offene Variante möglich (alles zu sehr verschmolzen durch die Chemo). Da würde ich mir definitiv eine Zweitmeinung einholen!
Dass man einfach einen 4. Zyklus nachschiebt, wenn bei einer Nachsorge was auffällig ist, habe ich bis jetzt auch noch nie gehört. Da gibt es dann entweder Bestrahlung oder eine komplett neue Chemokombination - so kenne ich das zumindest.
Ansonsten ist der Aufbau der Nachsorge aber super, dass dir gleich das MRT vorgegeben wird ist top. Ich musste mich bei meinem alten Urologen selber belesen und dann diskutieren, dass ich lieber MRT will.

Bei deinem Seminom kann man aber davon ausgehen, dass da nichts als Pampe über ist! Für die Abschlussuntersuchung auf jeden Fall alles Gute!!!!!

[wiesel007]

Hi, Dusty hat das meiste schon gut erklärt.

Thema Port: Meine Story hast Du ja gelesen -mit 4 x PEB-. Ich habe den Port immer noch drin. Er bleibt knapp 1 Jahr drin, einfach zur Sicherheit, ich hatte ja "intermediate Risk". Er stört eigentlich gar nicht. Er wird bei mir in 3 Monaten ambulant entfernt.

Normal läuft die Chemo durch einen Infusomaten, der steuert die genaue Durchflussmenge

Thema Doppel J Stent, ich hatte auch einen liegen. Er wurde nach meiner offenen RTR entfernt. Dauert 5 Minuten, ohne jegliche Narkose. Ist 2 mal ein unangenehmes Gefühl, besonders wenn die mit dem Instrument in die Blase eindringen. Im Vergleich zur Chemo ist das aber gar nichts

Thema Nachsorge: Wie Dusty schon geschrieben hat, ist die letzte Bildgebung entscheidend. Sie wird 4 Wochen nach Ende Chemo gemacht. Du hattest ja schon Kontakt mit Prof. Albers in Düsseldorf. Den würde ich im Zweifel einfach fragen. Er hat bei mir die offene RTR gemacht. War super dort. Ich hatte nicht seminom, intermediate risk und gehe monatlich zur Sono und Blutkontrolle und alle 3 Monate MRT. Gut das du MRT bekommst (keine Strahlung). Ich habe noch nie gehört, dass man evtl. einen 4. Zyklus nachschiebt, wenn noch mal was kommt. Normal wird dann die Chemo gewechselt

Thema Tinitus: leichter Tinitus ist geblieben 11 Monate nach Chemo Ende, merke ich aber kaum

Thema Kondition: Nach dem 4. Zyklus habe ich max. 5 Treppenstufen geschafft, dann musste ich mich setzen. Das wird aber Woche für Woche besser. Habe wieder mit laufen angefangen, 2 Minuten walken, 1 Minute gehen, 2 Minuten walken... mittlerweile jogge ich wieder 25 Minuten ohne Pause. Es kommt alles zurück, nur gedult

[Matbecks]

Hey sage auch mal was zum Thema..
Ein Leidensgenosse den ich im Krankenhaus während meiner 3 Zyklen kennengelernt habe hat auch nen 4. Zyklus quasi spontan hinterher geschoben bekommen. Wurde mir auch als Möglichkeit bzw. Alternative aufgezeigt falls da noch was nach der ct zu erkennen war..

Die Sache mit dem Port ist so ne Sache. Ich hätte ihn drin gelassen, hatte aber eine Thrombose im linken Arm wegen dem Schlauch vom Port.. solltest du innerhalb des ersten Jahres einen Rückfall haben (Gott bewahre) sparst du dir natürlich einen weiteren Eingriff..

Reha in Bad Oexen kann ich dir übrigens auch nur empfehlen. Hab das ganze letztes Jahr hinter mich gebracht. Nachdem ich während der Chemo richtig gelitten habe und kaum 5 Minuten mit meinem Hund gehen konnte, kann ich mittlerweile wieder locker 10 km joggen.. kommt alles schnell wieder wenn die Medikamente abgesetzt sind. .
Alles Gute dir..

[DerNik]

Hallo Leute,

nachdem ich jetzt eine Weile nichts von mir hören lassen hab, möchte ich mein Chemo Tagebuch hier mit den letzten Tagen (55-63) und der Zeit danach inkl. Endstaging abschließen.

Legen wir also los :

Tag 55 / 10.01.2015

07:40 Aufstehen & Frühstück Schüssel Toppas

07:40 - 09:40 Zeit am PC verbracht

09:40 Eine Kleinigkeit essen

10:00 - 12:00 Krebs Kompass Forum

19:00 - 22:00 Geburtstag von Onkel / Tante

22:30 abrupt auf Couch eingeschlafen

--

Tag 56 / 11.01.2015

07:30 Wach werden

08:30 Toast mit Ovomaltine

10:00 Toast mit Nutella

18:00 - 19:00 Nickerchen

19:00 Ruccola Pizza mit Parma Schinken

01:00 Schlafen gehen

--

Tag 57 / 12.01.2015

07:00 Aufstehen

07:40 Taxifahrt ins Klinikum

08:00 Ankunft im Klinikum

08:30 Port anstechen, Blut abnehmen und Vorlauf wird angeschlossen

09:20 Labor ist da, Leukos bei 2,3. Darf Chemo bekommen. Freigabe bei der Apotheke

10:45 Chemo ist da

11:05 Start Bleomycin

12:10 Ende Bleomycin

12:15 Start Nachlauf

12:35 Ende Nachlauf

12:50 Taxi gerufen

13:10 Taxi da

13:30 Ankunft Zuhause

14:00 Temperatur 37,5 Grad und Schüttelfrost

14:30 Temperatur 38,1 Grad

14:30 - 18:00 Schlafen

18:20 Temperatur 39,4 Grad -> Ibuprofen

18:35 zwei Äpfel gegessen

19:00 Temperatur 39,1 Grad

19:15 - 20:00 Abendessen Jägerschnitzel mit Pommes

20:00 Temperatur 38,1 Grad

21:15 Temperatur 37,2 Grad

22:25 Temperatur 36,8 Grad

23:30 Auf Couch eingeschlafen

--

Tag 58 / 13.01.2015

07:55 Wach werden

08:15 Temperatur 36,8 Grad

08:40 Zwei Toast mit Nutella und 4mg Dexamethason

10:45 - 12:15 Wocheneinkauf

13:30 Mittagessen - 4 Frühlingsrollen

16:00 - 19:30 Bekannten besuchen

20:00 Abendessen bei KFC

21:15 Temperatur 36,7 Grad

--

Tag 59 / 14.01.2015

00:00 - 06:00 Nicht schlafen können und die Nacht durchmachen. Zwei Colas waren wohl doch zu viel am Anfang.

06:00 Schüssel Toppas

10:00 Frühstück 2 Toast mit Nutella, 1 Dexamethason 4mg & 1 Magnesium Tablette

11:00 - 11:30 Rasieren

12:00 - 14:30 Stadt & Einkaufen

15:30 - 18:00 Nickerchen

19:00 - 20:00 Abendessen Bruscetta & Thunfisch Nudeln
Temperatur 36,8 Grad

03:00 Schlafen gehen

--

Tag 60 / 15.01.2015

07:00 Aufstehen

07:15 Glas Orangensaft

08:00 Schüssel Toppas

09:00 Zwei Toast mit Nutella, Dexamethason 4mg und 1 Magnesium Tablette

15:30 vier Frühlingsrollen

18:35 Abendessen Camembert, italienische Antipasti Platte & Baguette

19:15 Temperatur 37,1 Grad

01:30 Schlafen gehen

--

Tag 61 / 16.01.2015

06:45 Aufstehen

08:00 Schüssel Toppas

09:30 Zwei Toast mit Nutella, 4mg Dexamethason und 1 Glas Orangensaft

12:15 ein Teller Mandus

15:30 Hodenkrebs Video veröffentlicht (KLICK HIER), anlässlich 2 jährigem Jubiläum der Erstdiagnose

17:30 - 19:30 Mit Freunden Abendessen gehen

01:30 Schlafen gehen

--

Tag 62 / 17.01.2015

07:00 Aufstehen

07:15 Schüssel Toppas

09:30 zwei Toasts mit Nutella

16:00 - 19:00 Abendessen bei Eltern

23:00 Schlafen gehen

--

Tag 63 / 18.01.2015

04:35 wach werden mit Oberschenkel Krämpfen / Beinzucken

04:50 zwei Toast mit Nutella und Magnesium Tablette

05:30 - 08:15 nochmal hinlegen und schlafen

10:00 Wieder Muskelkrämpfe. Ibuprofen genommen, Kirschkern Kissen auf den Muskel und Dehnung. Bessert sich rasch.

11:30 Ein Teller Mandus

15:30 - 17:30 Mittagsschlaf

17:50 Abendessen Tacco Salat

01:00 Schlafen gehen

--

Damit sind die 3 Zyklen ... 63 Tage rum...


Was geschah danach ? Was geschieht als nächstes ?

- Bei der Blutuntersuchung am 19.01.2015 lagen meine Leukos bei 5,0, am 26.01.2015 dann schon bei 7,0.

- Gegen Ende Januar hatte ich einen Steißbeinabszess (womöglich durch ein eingewachsenes Haar). War etwas unangenehm, hat sich aber nach mehrmaligen Eiter entleeren auch erledigt.

- Mein Tinnitus den ich hin und wieder hatte, war bis Ende Januar komplett verschwunden.

- Meine Muskelkrämpfe in den Oberschenkeln habe ich mit 1 Tablette Biolectra Magnesium 400 und 1 Tablette Centrum in den Griff bekommen. Diese zwei Tabletten nehme ich täglich mit einem Glas O-Saft zu mir.

- Am 26.02.2015 hatte ich mein Endstaging. Es wurde ein MRT Abdomen & Thorax durchgeführt. Im Thorax wurden keine Metastasierungen festgestellt und im Abdomen war von dem einst so großen Lymphknotenbulk nichts mehr übrig / nichts mehr zu sehen. HCG Tumormarker < 1.
Klinik entlässt mich zur Nachsorge an meinen Urologen.

- Jetzt Anfang März ist meine Kondition schon wieder wesentlich besser.
Die Schlafprobleme (das ich um 5 Uhr zum Blutabnehmen und um 7 Uhr zur Visite wach wurde) sind nicht mehr vorhanden.
Die Kopf & Barthaare kommen langsam wieder, sind aber von der Struktur komplett anders (sehr weich & fein). Glaube das dauert noch ein paar Wochen bis der Flaum den kräftigen Haaren weicht.
Die Wassereinlagerungen die ich vom Dexamethason im Gesicht hatte, gehen auch langsam zurück.

- Ab März beginnt mein Reha-Sport. Habe 50 Einheiten verschrieben bekommen für Schwimmen, Herz-Kreislauf und Muskelaufbau-Training. Ab April soll dann die stufenweise Wiedereingliederung am Arbeitsplatz stattfinden.
Demnächst soll irgendwann der Innenkatheter / Doppel-J raus... hab ich so gar keine Lust auf den Schmerz und drück mich noch ein bisschen
Arzt meinte aber das solle schnellstens passieren weil jeder Fremdkörper im Körper ein Infektionsrisiko darstellt.


Fragen an die Community

- Wie sieht die Nachsorge jetzt genau aus ? Wo kann ich das nachlesen ?

- Hat hier jemand mal einen Doppel-J gezogen bekommen und kann mir berichten auf was ich mich einstellen muss ?

--

Ich möchte mich hier auch nochmal bei allen Forenmitgliedern bedanken für eure Tipps/Ratschläge,
aber auch oftmals einfach nur für´s da sein und einem Mut zusprechen.

Liebe Grüße

Nik

[Dusty]

Wie sieht die Nachsorge jetzt genau aus ? Wo kann ich das nachlesen ?

Grundsätzlich alle drei Monate Untersuchung beim Urologen mit Ultraschall der verbliebenen Murmel und Bestimmung der Blutwerte/Tumormarker. Dazu dann noch Bildgebung, da am Besten MRT Abdomen/Becken und Röntgen Thorax. Der Rythmus von drei Monaten bleibt in den ersten beiden Jahren erst mal so, dann alle 6 Monate und dann einmal im Jahr. Kann man auch einfach mal googeln, da findest du diverse Richtlinien von dem ein oder anderen Professor/Krankenhaus.

Weiterhin alles Gute!

[wiesel007]

Doppel J ist bei mir nach der offenen RTR gezogen worden. Ich hab's ohne irgendwelche Narkose gemacht. Dauert 5 Minuten. Ist zweimal unangenehm aber sonst nichts besonderes. Im Vergleich was wir sonst überstanden haben ist das nix.

Nachsorge mache ich monatlich; Ultraschall und Marker. Alle 3 Monate MRT Abdohmen und alle 6 Monate CT Thorax. Jetzt ist ein Jahr rum und ich mache US + Marker alle 3 Monate. Hatte intermediate Stadium und 4 x PEB und offene RTR. Normal reicht es aber aus, wie die anderen beschrieben haben

[DerNik]

Hattest du den Doppel J gespürt bevor er dir gezogen wurde ?

Bei mir ist das seit 3-4 Wochen so das ich den irgendwie unangenehm spüre und er einen Schmerz auslöst wenn ich mich irgendwie komisch bewegt oder zu sehr körperlich angestrengt habe (scheuert wohl irgendwie ?!)