Meine Geschichte

[Jan64]

Hallo Veilchenviolett,

endlich komme ich dazu dir zu Antworten, war viel los die letzten Tage. Am Dienstag sind wir aus einem Winterurlaub im Allgäu zurück gekommen, Mittwoch dann CT Lunge, MRT Abdomen und MRT Kopf. Befund kommt am Dienstag, ich werde berichten. Anschliesend war noch die Wahl zum Sprecher des Patientenbeirats des hiesigen Tumorzentrums.

Am Mittwoch Anruf aus dem Seniorenheim, Schwiegermutter geht es nicht so gut. Laut Arzt sollte sie ins Krankenhaus um Infusionen zu bekommen gegen Austrocknung. Krankenhaus? No Go. Die können mit Demenzkranken nichts anfangen. Dank Patienverfügung und Co. haben wir uns dafür entschieden sie im Heim in ihrer gewohnten Umgebung und dem bekannten Personal zu lassen , Infusionen können die auch geben.

Dann ist noch unser jüngstes Mitglied unserer Patientengruppe gestorben, was mich dann doch etwas nachdenklich hat werden lassen.

Ich bin immer noch recht schlapp, den Blutdruck habe ich auf die Reihe bekommen, aber die Schilddrüsenunterfunktion ist immer noch recht heftig. Wenigstens ist das TSH in messbaren Regionen angekommen.

Wie ging denn das Pet.CT aus?

Gruß Jan

[Jan64]

Hallo alle zusammen,


Meine Befundbesprechung heute war übrigens sehr erfreulich. Inlyta macht seine Sache gut, durch die Bank ein Rückgang der Metastasen. Da lohnt sich die Quälerei dann doch.

Viele Grüße Jan

[joggerin]

Super! Super! Super!

LG

[Hyttynen]

Hallo Jan!

Ich freue mich total mit dir über diese guten Nachrichten.

Sicherlich tun neben der Medikation deine bewundernswerte Haltung und Art, mit deiner Erkrankung umzugehen, ein Übriges.

Viele Grüße

Ute

[Jan64]

Ein Hallo aus dem Odenwald an alle,

ich möchte mich nach einer ereignisreichen Woche auch mal wieder melden.

Ich bin letzten Sonntag wegen sehr schlechten Allgemeinzustands in die Klinik gekommen, Diagnose starker Gewichtsverlust wegen verschiedener Nebenwirkungen von Inlyta (Appetitlosigkeit, Schilddrüsenunterfunktion, Flüßigkeitsmangel), prärenales Nierenversagen, Kreatinin von 7,1.

Therapie von Sonntag bis Donnerstag : Absetzen von Inlyta, Infusionen gegen den Flüssigkeitsverlust, künstliche Ernährung über die Vene, Schildrüsenhormone teilweise auch intravenös. Seit Donnerstag geht es mir wieder fast so gut wie in der Sutent Pause. Freitag Nachmittag wurde ich entlassen mit fast stimmigen Schilddrüsenwerten, einem Kreatinin von 1,44 und einer Gewichtszunahme von 5 kg. Hunger und Durst sind wieder Vorhanden, habe mir gerade einen Döner gegönnt.

Inlyta zeigt bei mir eine enorme Wirkung, aber auch genau so heftige Nebenwirkungen. Wir werden jetzt etwas mit diesem Medikament „spielen“ müssen und uns etwas außerhalb von Zulassungen ,Studien und einschlägiger Literatur bewegen, um das Potenzial des Medikaments voll auszureizen. Zu gegebener Zeit gibt es mehr Info dazu.

Ich wünsche euch allen einen schönen Fastnachtssonntag
Jan

[Hyttynen]

Guten Morgen, Jan.

Da hast du ja mal wieder turbulente Zeiten hinter dir.

Schön aber, zu hören, dass du so zügig auch wieder Besserung verspürst.

Ich drücke dir beide Daumen, dass ihr gemeinsam die optimale Dosierung von Inlyta für dich findet.

Einen sehr sonnigen Tag wünscht dir und allen anderen


Ute

[Jan64]

Inlyta!!! Achtung! Rote Hand Brief!

Überraschenderwiese und ohne Vorwarnung neue Nebenwirkungen aufgetreten. Ursachen, Gegenmaßnahmen und Langzeitfolgen noch nicht bekannt. Die Experten Rätseln noch. Seltsame Erscheinungen auf dem Kopf ( bei manchen Patienten auch innen). Konnte bis jetzt nur in der 5. Jahreszeit festgestellt werden.



Übertragung auf Angehörige möglich!

[Hyttynen]

Diesen verstärkten Haarwuchs in bislang vermutlich ungewohnter Farbe solltest du im Auge 👀 behalten.
Auch Kirschenwuchs mitten im Spätwinter und auf dem Schädel wurde vermutlich bislang nur bei 0,0000001% aller Patienten beobachtet.
Ich gehe jedoch davon aus, dass die Nebenwirkungen und damit auch die Haarpracht in spätestens 24 Stunden stark zurückgehen dürften.
Bis dahin mach das Beste draus 😁😁😁 💃

Beste Grüße

Ute

[Jan64]

Ute, du wirst recht behalten, der Haarausfall beginnt so langsam auszufallen, die Bollen haben ihre Farbe schon verändert. Die Hausärztin sprach heute morgen etwas von einer postnärrischen Phase, in der diese Erscheinungen sich verlieren würden.

Blutwerte waren übrigens in Ordnung (Krea bei 1,1 und fT3, fT4 in der Norm), die Roßkur letzte Woche hat sich rentiert.
Habe am Sonntag abend wieder mit Inlyta, halbe Dosis (1 Tablette 5mg täglich) angefangen. Schon hatte ich am Montag morgen wieder einen leicht erhöhten Blutdruck, der bis heute immer weiter leicht gestiegen ist. Nehme jetzt wieder Ramipril. Das Zeug haut bei mir scheinbar voll rein, mal sehen ob die Metastasen sich auch davon beeindrucken lassen.

Helau

Jan