alveoläres rhabdomyosarkom

[TOM_M]

Hallo LuciaS,

mein Sohn wird im kommenden Sommer 18!!!!
Zum Glück zählt er noch zu den "Kindern" und darf seine Krankheit auf der
Kinderstation behandelt bekommen - das ist 125% anders als auf einer normalen
"Krebsstation".

Du darfst gerne nachfragen wenn etwas unklar ist - wir sind zwar auch erst seit
Oktober 2014 betroffen, haben aber schon viel gelesen und auch hier viel Hilfe
bekommen - das geben wir auch gerne zurück.

LG und viel Kraft
TOM

[LuciaS]

Hallo Tom,
So jetzt haben wir auch mit "bösem ding" , wie du geschrieben hast, angefangen.
Gefluchtet und gewünscht...
Ich hätte soooo viele Wünsche was Chemo betrifft, aber am ende bleibt nur hoffnung. Dass es wirkt, dass es nicht zu stark wird für Samuel, dass er leben wird und vielleicht auch eines Tages ein gesunder junger Mann wird.
Wünsche und Hoffnungen, aber die haben wir hier alle.
So, chemo laut CWS Guidance, standard risk group
Bekommt vincristin, ifosfamid, actinomycin
Falls die Ergebnisse von Histo sagen dass es sich um alveoläres rh. handelt, bekommt er noch zusatzlich 4tes Komponent
Und der Verlauf?
Samuel hat sehr gut gegessen und getrunken, danach wollte er wurgen, aber er musste nicht. Am abend war er platt und ein bisschen neben sich, irgendwie bisschen aber nur ein bisschen komisch. Er hatte starken Durchfall und musste Medikament für ausscheiden bekommen (danach war aaalles voll)
Ich bin gespannt wie es morgen ablauft
Ich drucke euch daumen dass es bei euch unkompliziert ablauft
Lucia

[TOM_M]

Hallo LuciaS,

wir sind übers Wochenende wieder in der Klinik und haben den 5.Chemoblock bekommen - diesmal lief das alles ein wenig besser ab als beim 4.Block!
Mein Sohn isst nichts und somit muss er auch nicht "ko......" - somit für ihn die wahrscheinlich angenehmere Variante.
Wenn nichts mehr dazwischen kommt, werden wir morgen früh (also Montag) die Klinik wieder verlassen und nach Hause fahren - zum Erholen nach Hause.

Diesmal gabs auch kein Doxorubicin - nur Vinchristin und Ifosfamid.
Jedenfalls hat ihn die Übelkeit diesmal nicht so fertig gemacht.

Ich berichte weiter ......

DANKE
TOM

[LuciaS]

Hallo Tom!
Damit habt ihr die hälfte hinter euch?
Und wir haben schon die erste Runde geschafft! Jetzt ist es ein bisschen entspannter, da ich schon weiss was Chemo bedeutet und wie mein Sohn reagiert.
Nicht so toll...aber was soll's. Morgen wird wieder besser
Gestern war er sehr müde und hat entweder geschlafen oder sein mageninhalt rausgelassen (am ende war es nicht viel drin)
Und heute auch noch einmal, aber ihm macht diese Mundpflege-flussigkeit zu schaffen (er regt sich auf und einem 2- jahrigem ist schwer etwas zu erklären )
Und morgen noch 1 tag Spüllung und vielleicht bald geht's nach hause (wird es auch schon langsam Zeit...)
Tom, wie habt ihr die Wohnung "keimfrei" vorbereitet? Habt ihr die Teppiche rausgeschmissen oder nur gereinigt? Und wenn ja dann mit was? Benutzt ihr speziale reiniger oder reichen die aus Drogeriemarkt (Sagrotan, Frosch etc?)
Wir haben gottseidank keine Katze mehr aber die Schwiegereltern schon. Da darf wahrscheinlich mein kleiner nicht hin, oder?
Ich wünsche euch eine angenehme Reise nach hause und schöne Zeit mit der Familie
Lucia

[TOM_M]

@LuciaS

Wir haben zuhause nicht viel verändert - es stehen jetzt überall Desinfektionsflaschen damit man immer wieder die Hände keimfrei bringt.
Wegen Keimen sollen wir uns lt. unserem Onkologen nicht verrückt machen - eine normal geputzte Wohnung, in der der Patient schon immer gelebt hat, wird
ihm auch in Zukunft nichts antun!!!!!!!!

- wir hatten keinen Weihnachtsbaum - wegen Pilzen
- es gibt keine rohen Produkte zum Essen
- Nüsse sind "gestrichen" oder sind sind im Kuchen gebacken worden
- Tiere werden nicht an uns ran gelassen
- usw.

Damit sind wir bisher recht gut über die Runden gekommen.

Wir sind seit gestern wieder zuhause und diesmal hat mein Sohn sofort mit dem "essen" begonnen - nach 3 Tag ohne Nahrung !
Es scheint ihm grundsätzlich ganz gut zu gehen, weder Brechreiz, Geruchsverfälschung noch Übelkeit sind diesmal (zumindest bis gestern Abend)
kein Thema und wir hoffen fest, dass dies auch bleibt.

Nun geht es wieder in eine Woche, in der die Blutwerte fallen werden und er diesmal vielleicht ohne Komplikation hinter sich bringt.
Die Blutwerte am 3. Tag der Chemo:
HB - 9.6
Leukos - 1.900
Thrombos - 321.000

Ich berichte weiter bis zum 13. Tag!
Falls was unklar ist, darfst aber gerne wieder fragen!!!

Alles Gute und viel Kraft
TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

das hört sich ja richtig gut an.
Da wünsche ich Euch, dass alles so bleibt.

@Lucia

Ich hatte in der PN vergessen auf die Mundspüllösung einzugehen.
Ich hatte die nur ""nach Bedarf"" zu benutzen.
Das wird aber bei Deinem Junior sicher schwierig den ""Bedarf"" herauszubekommen.

Zu der Wohnung kann ich TOM nur zustimmen.
Mein Onkologe hat gesagt, die Keime und Erreger, die ständig in der Wohnung um einen rum sind,
sind nicht kritisch, da der Körper sie ""kennt"" und darauf eingestellt ist.

Problematisch ist alles was von aussen zusätzlich kommt.

Demnach ist Spielen im Sandkasten erst einmal nicht angesagt.

Inwieweit die Abwehrkräfte Deines ja noch jungen Juniors ausreichend ausgebildet sind, um die
gleichen Spielregeln gelten zu lassen kann Dir der Onkologe sicher am besten beantworten.

Ich habe das auch so wie Tom eingerichtet.
In der Apotheke oder im Internet kann man Handdesinfektionslösungen für wenig Geld kaufen,
manchmal hat mir auch eine Schwester in der Klinik eine Anbruchflasche in die Hand gedrückt.
Die habe ich in der Wohnung verteilt um immer mal zwischendurch die Hände zu desinfizieren.
Im Eingangsbereich habe ich dazu ein paar von den Mundmasken hingelegt, und in den kritischen Tagen
musste jeder, der mich besucht hat, zuerst die Hände desinfizieren und so eine Maske tragen.

Meine Bekannten hatten alle Verständnis dafür und das lief reibungslos.

Die andere Alternative ist halt nur, dass sich der Patient selbst mit einer Maske schützt,
zum Beispiel wenn man selbst unterwegs ist.
Aber einem Kleinkind ist das schwer zu vermitteln.
Jetzt um die Fastnachtszeit kann man das noch als coole Verkleidung verkaufen,
aber danach wird sowas schnell lästig.

Frag' doch einfach mal den Onkologen wie das mit der Katze der Schwiegereltern ist.
Notfalls müssen die Schwiegereltern halt zu Dir kommen, und die verstehen das sicher mit dem notwendigen Schutz.

Liebe Grüße
Pulizwei

[Sani]

Hallo Dom,auch von mir ein erleichtertes Aufatmen.Dein Sohn,ihr als Familie scheint den Weg für euch gefunden zu haben wie ihr,bzw.er mit den Nebenwirkungen der Chemo umgeht,nichts essen und ich hoffe das erste Essen ist auch "drimngeblieben"und hat ihm geholfen die drei vorhergegangenen Tage zu verarbeiten.Ich wünsche euch und allen anderen sonnige Momente und Menschen an eurer Seite die da sind…sank