Gebärmutterhalskrebs Figo 4b

[Ramona80]

Hallo Hopefull,

ich habe auch Gebärmutterhalskrebs Figo IV.
Bei mir sinds momentan nur etliche befallene Lymphknoten in der Leiste, aber man sagte mir schon - ungerne und auf mein Drängen hin - dass alles nur palliativ sei. Paliativ ist eigentlich immer der Fall, wenn Fernmetastasen vorliegen - in dem Fall deiner Schwester z. B. die Leber.

ABER: Trotz eines solchen Palliativ-Stempels ist nie sicher, ob eine Therapie nicht doch noch kurativ endet. Man darf sich durch dieses eine Wort nicht aufgeben und entmutigen lassen. Das sagten mir die Ärzte auch. Und ich finde, da haben sie recht.

Schau mal, bei mir war der Tumor auch schon über 7 cm und etliche Lymphknoten befallen. Der Tumor war auch inoparabel. Aber durch die Radiochemo war er danach komplett verschwunden. Ich habe noch Brachytherapie dazubekommen (vielleicht wäre das ja auch eine Option, die man noch besprechen könnte). Jetzt habe ich zwar nen Rückfall, aber hatte tolle neun Monate krebsfrei, obwohl es gar nicht so gut aussah. Und jetzt sieht es auch nicht gut aus, aber aufgeben ist nicht.

Vielleicht käme ja ein Chemosensitivitätstest in Frage?
Und nach der Chemo noch eine Immuntherapie?
Protonenbestrahlung statt "herkömmlicher" Bestrahlung ist auch schonender, das könnte auch eine Option sein.
Das sind alles keine Standardverfahren - aber für Privatpatienten wird das anstandslos bezahlt, also kann es so falsch nicht sein. Dann kann man zumindest sehen, welche Chemo am besten anschlägt (vielleicht kann man dazu einen Lymphknoten biopsieren, um das Material untersuchen zu lassen) bzw. die geringsten Nebenwirkungen bei selbem Effekt hat.
Und danach noch eine Immuntherapie hinterher (sehr teuer, aber vielleicht seid ihr ja privat versichert).
Es gibt auch noch die Misteltherapie (das übernimmt auch die Krankenkasse), das stärkt das Immunsystem.
Das sind alles Dinge, wo man sich als Patient aktiv kümmern muss, meistens noch selbst bezahlen und die noch nicht alle Studienphasen soweit durchlaufen haben, dass die gesetzlichen Kassen das schon in ihren Standardkatalog mit aufgenommen haben. Aber es sind weitere Optionen, die einem offenstehen können, wenn man es drauf anlegt.

Und was ich auch immer wieder machen würde: Noch eine ärztliche Zweitmeinung aus einer anderen Klinik einholen. Das kann man ja auch per Mail machen, Befunde einscannen und eine nette Mail dazu an den entsprechenden Oberarzt, ob sie das Procederé auch so empfehlen würden. Ich hatte das auch gemacht (an acht Kliniken) und hatte innerhalb von 48 Stunden von allen eine informative Antwort.

Vielleicht kriegt man ja den Primärtumor doch noch irgendwie weg (fragt wegen der Brachytherapie). Wenn der zusammenschmelzen sollte und die Chemo gut anschlägt, vielleicht wird dann auch die Eierstock- und Lebermetastase schon kleiner geworden sein bzw. die Dinge langsam in den operablen Bereich kommen und man entschließt sich dann bei gutem Ansprechen, doch noch zu operieren (oder ihr findet einen anderen Arzt, der sich das zutraut, daher immer Zweitmeinungen einholen). Dann würde ich mit Immuntherapie nachschießen, wenn alles im grünen Bereich ist. Oder falls es nur noch an einer einzelnen Metastase hängen sollte, evtl. nachprüfen, ob man der noch mit Cyberknife den Garaus machen kann. Das ist zumindest eine Hoffnung.

Palliativ heißt nicht, dass nicht mehr alles möglich ist! Dieses Wort besagt nur, dass eine Heilung äußerst, äußerst unwahrscheinlich ist. Aber eben nie ausgeschlossen. Manchmal passieren Dinge, die man sich nicht erklären kann. Mir fällt dann immer das Wort Totalremission ein. Man darf die Hoffnung einfach nicht aufgeben ...

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und deiner Schwester alles, alles erdenklich Gute und dass sie diesen Kampf - irgendwie - noch für sich entscheiden kann. Meine Schwester leidet auch oft mit, aber ich bin sooo froh, dass ich sie habe. Du gibst ihr bestimmt auch ganz viel Kraft und Mut!

Liebe Grüße,
Ramona

[Hopefull75]

Hallo
Erstmal ein ganz großes Danke für eure Antworten
Heute sollte ihr ein Port eingesetzt werden und morgen die Chemo beginnen, doch nun kam heute die Diagnose Metastasen in der Lunge dazu. Aufgrund der vielen Herde in der Lunge ist eine Heilung nicht mehr möglich, sie versuchen mit der Chemo die Metastasen zu verdrängen. Jedoch haben sie uns gleich mitgeteilt das dies aussichtslos ist

[Juli100]

Hallo Hopefull,

also Eure Aerzte scheinen nicht so die richtigen Motivatoren zu sein. Such mal hier im Forum nach den "Mutmach-Thread"s und lies Dir die durch, das macht Mut.

Ich bin kein Freund von diesen Ausdruecken wie "nicht mehr moeglich" und "aussichtslos", die man Euch wohl gesagt hat.
Meine Frau hatte in jedem der beiden Lungenfluegel angeblich 50-60 Metastasen. Und nach einer Chemo (Carboplatin und Paclitaxel), parallel noch Hyperthermie waren die Metastasen weitestgehend weg (zumindest das Sichtbare auf dem CT - nur noch 3 Punkte, wo keiner wusste ob das aktive Metastasen oder Narben sind).
OK, ich bin ehrlich, es kam auch wieder etwas zurueck, und so eine Chemo ist hart und man will die nicht oft machen und der Kampf geht jetzt weiter. Aber auch bei uns hatte uns der Arzt nicht viel Chancen prognostziert und war am Ende sehr positiv ueberrascht.

Also weiter und Kopf hoch! Und sprecht doch vielleicht auch mal einem anderen Arzt und fragt, was er meint.

[Hopefull75]

Hallo Juli100

Danke für deinen Tip...werde ich gleich mal schauen. Es tut gut deine Geschichte zu lesen denn das macht wieder Mut, wir haben heute die Behandlung in der Uniklinik abgebrochen und werden sie schnellstmöglich in einem anderen Krankenhaus weiter führen. Es sind Sachen vorgefallen so geht man nicht mit Menschen um und ausserdem würden wir uns auch gerne eine andere Meinung anhören. Ich wünsche Dir und deiner Frau gaaaaaanz viel Kraft