Riesenzelltumor + Rezidive, meine Geschichte

[itteb]

Hey Dominik,
erstmal herzlich Willkommen im Forum, auch wenn der Grund kein schöner ist. Tut mir leid, dass du jetzt mit Rezidiven geplagt wirst und immer wieder auf die blöden Krücken angewiesen bist!

Ich hab keinen Riesenzelltumor, wollte aber mal wissen, ob sie dir alternativ zur Ausschabung des Tumors noch was "Invasiveres" angeboten haben? Bei mir (hatte ein Chondrosarkom am Becken, mein Beitrag ist direkt unter deinem, falls es dich interessiert) war nämlich auch erst die Rede von ner Ausschabung, um den Beckenknochen zu verschonen und letztendlich haben sie mir dann doch zur großen OP inklusive Teilentfernung des Knochens geraten, weil die Gefahr zu groß war Restzellen zu übersehen. Vielleicht wäre dir mit einer - zugegebenermaßen blöden, aber vielleicht notwendigen - umfangreicheren OP geholfen? Immer wieder nur das Notwendigste zu machen ist ja auch Käse, du willst ja auch irgendwann nach Möglichkeit Ruhe haben.

Ich bin zwar erst am Anfang und ab jetzt kommen dann die regelmäßigen Kontrollen, bin aber froh den "großen Schritt" gemacht zu haben und hoffentlich Ruhe zu haben. Es ist erstaunlich, wie sie das bei mir alles funktional wieder herstellen konnten, obwohl sie Gewebe von der Größe einer Faust entnehmen mussten. Und das an ner Stelle, wo das Becken das ganze Körpergewicht auffängt und alles stützt.

Drück dir die Daumen, dass du bald verschont bleibst von dem Mist!

Liebe Grüße aus der Reha
Betti

[kirsche2304]

Hallo,

also jetzt sitze ich im Krankenhaus, morgen um 8 steht meine OP an und ich dachte ich melde mich davor noch einmal!

Erstmal an Sailor:
Naja Innsbruck hat nicht direkt eine Tumorortopädie, aber sie haben eine ziemlich gute allgemeine Orthopädie, und ich habe mich bis jetzt von meinen Docs eigentlich super beraten gefühlt. Wegen der Punktion kann ich dir natürlich nicht viel dazu sagen, mir wurde damals gesagt dass es aufgrund der Bildgebung (MRT und CT) eindeutig ein Riesenzelltumor sei, die Punktion war nur noch reine Formsache. Wegen Verschleppung von Zellen war da nie die Rede, naja ist zum GLück nicht passiert!
Aber deinen Tipp werde ich im Hinterkopf behalten, ich glaube in Österreich sind die nächsten Tumororthopädien in Wien oder Graz.
Die auffüllung mit Knochenzement wäre eine Möglichkeit die mein Arzt als schritt vor der Prothese sehen würde. Er meinte zu mir das die unmittelbare Gelenksnähe dies alles wohl nicht so einfach machen würde....!

Dann zu Betti,
Habe mir grade deine Story durchgelesen! Dein Verlauf klingt "zach", wie man bei uns in Tirol sagen würde. Freue mich für dich, dass es im Moment doch recht positiv aussieht! Viel glück bei der Reha !
Mir wurden eigentlich alle invasiveren Methoden erklärt, aber das Hauptargument meiner Ärzte war immer dass sie lieber alle anderen möglichst wenig invasiven möglichkeiten ausschöpfen wollen. Hauptgrund ist und war immer das Alter (war ja erst 19, mittlerweil 23). Ausserdem ist es beim Riesenzelltumor ja so, dass dies kein bösartiger Tumor im eigentlichen Sinn ist (Doc meinte die wahrscheinlichkeit einer Streuung geht gegen Null) und vielleicht auch deshalb nicht so massiv eingegriffen wurde.

Bei der heutigen Aufklärung meinte mein Arzt dass die Ablation vom Herbst erfolgreich war und alles im Herbst behandelte erwischt wurde. Nun will er es doch lieber nochmals so versuchen, aber er stellte mir schon in aussicht dass eine Tumorprothese vom Schienbeinkopf /Gelenk sicher im Raum des möglichen ist wenn es mit den Rezidiven weitergehen sollte. Ich hoffe mal ich habs nach morgen erledigt, die 6-8 Wochen krücken nehm ich da doch gerne in kauf!

Naja jetzt steht morgen um 8 uhr morgens mal meine 2 Stündige Ablation an, und Donnerstag darf ich mit glück schon wieder nach hause.

So jetzt startet jeden moment die Champions League und das soltle ich als Fussballverrückter nicht verpassen , also werd ich meine schreiberei mal wieder einstellen
Ich halte euch am Laufenden wies weitergeht,

Dominik

[Stuggi]

Hi Dominik,

ich sehe es etwas entspannter als Sailor
So wie ich das einschätze, hatte man hier tatsächlich die Wahl zwischen erhaltender und radikaler Behandlung. Ist natürlich blöd, wenn dann ein Rezidiv kommt. Aber bei der Betti machen sie es ja auch erstmal weniger radikal.

In Bezug auf Tumorprothesen ist Wien wahrscheinlich Nr. 1 in AU - genau wie Münster in D.
Der Prof. Salz**. (Wien) hat das damals mehr oder weinger erfunden und unsere Koryphäe, Prof. Winkelm***. (Düsseldorf/Münster), hat das von ihm gelernt. Sind zwar beide schön länger in Rente, aber das Wissen geht normal gut auf die Nachwuchsärzte über

Also gaaaanz grundsätzlich: es gibt nicht so oft DIE Methode. Oft haben Ärzte, oder Patienten, bestimmte Präferenzen und man sieht erst Jahrzehnte später, was wohl die bessere Standardbehandlung wäre.
Im Moment wird, zum Beispiel, die Chemotherapie sehr kritisch betrachtet. Ich bin recht sicher, dass Du vor 20 Jahre eine bekommen hättest!
Aber die Chemo macht halt nicht nur den Tumor gut kaputt, sondern auch den Körper ...

Zu guter Letzt: ne Zweitmeinung bei nem anderen Spezialisten kann nie schaden. Ich hatte mir damals (vor 25 Jahren) auch einen davon einfach ausgesucht: den Einzigen, der mein Bein erhalten wollte/konnte

Grüße nach Österreich!
Sebastian