Wie geht es nur weiter?

[Stefanie24]

Ihr lieben,
vielen Dank für die wahren, mutmachenden und helfenden Worte.

Meine Mutti muss heute in die Strahlenklinik zum Auswertungsgespräch, nach der Bestrahlung der Hirnmetastasen, die im Februar war. Das jetzige CT zeigt einen deutlichen Rückgang der Größe der größeren Hirnmetastasen - die waren vorher ca.2cm - sind jetzt noch 0,8 - 1cm. Die kleineren Metastasen sind verschwunden.
Danach sollen wir in die Notaufnahme gehen, sagt ihr Arzt, damit meine Mutti stationär aufgenommen wird. Sie soll erstmal auf eine normale Station, sagt ihr Arzt, solange bis auf der Palliativstation ein Bett frei ist, wo sie schon angemeldet ist. Ich habe wirklich Angst, dass meine Mutti ,das hier im Krankenhaus übliche Aufnahmeprozedere machen muss, was bedeutet, Zentral medizinische Aufnahme ( wo man hier meistens so 2-3- Stunden verbringt und wartet) wo dann Blut nehmen, EKG usw ansteht, dann auf ein Bett warten stundenlang..., Anmelden, was auch meistens 1-2 Stunden dauert. Das schafft sie auf keinen Fall! Das macht mich gerade fertig. Ich hoffe, wenn wir über die Notaufnahme gehen, können wir das umgehen.

Ihr Zustand ist beängstigend. Sie steht seit 2 Wochen nicht mehr auf, nur noch um auf Toilette zu gehen, hat schlimmen Durchfall ( wahrscheinlich durch das Afinitor ), ist total geschwächt, trinkt und ißt sehr wenig. Hat Schüttelfrost, Hat überall juckenden Ausschlag...Sie hat mindestens 5 Kilo abgenommen seit 2 Wochen.


Ich hoffe, dass sie meine Mutti im Krankenhaus behalten, dass sie Flüssigkeit bekommt und dass sie körperlich vielleicht wieder etwas aufgepäppelt wird.... Ich konnte die halbe Nacht nicht schlafen weil ich immer zu drüber nachgedacht habe, was ist, wenn sie meine Mutti nicht aufnehmen oder wenn sie diesen Aufnahmemarathon machen muss.....

Es macht mich echt fertig. Der Zustand meiner Mutter, der Streß mit meinem Vater, beide Haushalte.... Ich wünsche mir, mal 24 Stunden Ruhe. 24 Stunden schlafen.............

Ich danke Euch für eure wahren Worte und ich werde versuchen,ein Gespräch mit meinem Vater zu führen. Meine Mutti ist meistens sehr durcheinander, kann nicht zuordnen, welcher Tag ist oder was überhaupt los ist und passiert..Ich bin mir nicht sicher, ob sie das überhaupt wahrnehmen würde bzw das verstehen würde, wenn ich mit ihr rede.

Ich hoffe, dass sie im Krankenhaus bleiben kann und das man sie da aufpäppeln kann!!!!!!

[Stefanie24]

Hallo Ihr Lieben,

ich melde mich mal wieder...

Meine Mutti liegt jetzt seit letze Woche Montag auf der Palliativstation, davor lag sie fast eine Woche auf der Inneren.
Dort ist sie im Bad gestürzt und hat sich eine Platzwunde am Auge zugezogen. Sie sagt, sie war sos chwach und ihr war schwindelig als sie gestürzt ist. Gott sei Dank wurde dann auf der Palliativ ein Zimmer frei...

Seit dem Sturz steht sie nun gar nicht mehr auf. Sie geht nicht mehr auf Toilette ( dafür auf den Schieber ), wäscht sich nicht mehr eigenständig und war auch sehr verwirrt. Seit Montag nun bekommt sie wieder Dexamethason, was sich dahin gehend positiv auswirkt, dass sie nicht mehr so verwirrt ist und auch wieder Hunger hat. Aufstehen tut sie nur kurz mit Hilfe der Physiotherapiefrau, die einmal täglich kommt, die mit ihr übt...leider hat sich auch durch die Physio nicht wirklich was an ihrem Zustand gebessert.

Nach einem Gespräch mit der Ärztin, die mir gesagt hat, dass sich an dem jetzigen Zustand ( Bettlägrigkeit und Schwäche ) ihrer Meinung nach kaum was ändern wird, habe ich mit meinem Vater entschieden, Pflegestufe 2 zu beantragen.
Die Ärztin meint, dass meine Mutti von nun an 24 Stunden Hilfe braucht und sie auch bald entlassen wird, vermutlich nächste Woche ( sollte ihr Zustand sich verschlechtern, dann natürlich nicht.)
Ich habe dann vorsichtig versucht, meiner Mutti darauf vorzubereiten - sie will gerade wieder kämpfen und geht davon aus, dass sie bald wieder auf die Beine kommt.Sie ist der Meinung, sie braucht keine Pflegestufe 2 und das wird schon wieder... Das Gespräch fiel mir sehr sehr schwer ....

allerdings war die Reaktion meiner Mutti sehr bitter für mich. Sie sagte, dass ich sie aufgebe, dass ich ihr den ganzen Mut nehme, dass ich nicht mehr an sie glaube ...und sie ist der Meinung, mein Vater und ich waschen sie dann jeden Tag zuhause, und pflegen sie.
Ich hab keine Ahnung , wie das nun weiter gehen soll, wenn sie wieder zu hause ist. Einen Pflegedienst lehnt sie ab.

Ich weiß wirklich nicht mehr wie ich damit umgehen soll, es ist bitter und nagt sehr an mir...was ist die richtige Entscheidung? Es ist wirklich eine schlimme schlimme Zeit.....

[Aldijana]

Liebe Stefanie 24,

ich fühle so mit dir weil ich weiß was du durchmachst.

Ich bin seit gestern hier, weil ich mir einfach etwas von der Seele schreiben wollte und ich mich so Hilflos fühle.

Ich habe meine Mama letzten Donnerstag aus dem KH mit nach hause genommen, weil Sie einfach nicht auf ne Station gehen wollte und keiner Sie zwingen kann.

Im Krankenhaus war ich schon 24 Stunden bei Ihr habe auch bei Ihr geschalfen, weil mir einfach die Versorgung nicht ausreichte. SIe war unruhig wollte heim, hat sich übergeben. Seit Donnerstag bin ich ständig neben ihr. Auf meinen Vater kann ich mich nicht verlassen, ebenfalls ein pasha der aber selber auch schwer krank ist. Dennoch hatte ich Heute mit Ihm ein ernsthaftes gespräch, dass er ab jetzt einige -Aufgaben übernehmen muss, weil ich es nicht mehr schaffe. Erst winkte er ab, aber ich bin einfach Hart geblieben. Meine Schwester ist aus dem Ausland da, hat extra ihre Kinder daheim gelassen. Mein Vater nutzt das natürlich aus und raubt ihr auch noch die letzte kraft. Aber jetzt ist schluss damit.

Ich habe mit dem Parleativteam im KH geschprochen, die haben mir ein gutes ambulantes Parleativdienst zur Seite gestellt welchem ich sehr dankbar bin, weil ich wenn SIe schmerzen hatte nicht wusste was ich machen soll. Auch ein Pflegedienst kommt zu uns, wenigstens um sie zu waschen und richtig zu lagern, den meine Mami kann nicht mehr Aufstehen, meistens schläft SIe. Sie wollte das erst auch nicht, abr ich habe ihr gesagt ich kann das nicht allein, ich brauche hilfe um das beste für SIe zu tun. Ansonsten kann SIe nicht HEim und muss im KH bleiben oder eine P-Station. Dann hat sie eingewilligt.

Es hilft alles nichts, du musst an dich und dein Kind denken. Ich bin allein keine Mann keine Kinder. Da geht das noch aber dein Kind braucht dich.

Weil ich nachts abwechseld mit meiner schwester Wache schiebe und SIe beobachte bin ich auch schon total ausgelaugt. Aber meiner MAMA bleibt nicht viel zeit. Aus dem KH hat man uns entlassen und gesagt SIe nehmen jetzt Ihre Mutte mit und können dan Abschied nehmen.!

Dir und deiner Familie wünsche ich viel Kraf und bleib stark,

[Tündel]

Oh Steffi, lass dich mal trosten und umarmen!

Ich kann leider nicht mehr für dich tun, als immer nur sagen, dass das so nicht geht, was da bei dir abläuft und dass du "NEEEEEEIIIIIIN!" sagen musst!

Du läßt sie nicht allein, du versuchst ihr zu helfen!
Sie muss das begreifen, du kannst nicht alles machen!
Sag ihr doch, dass du keine medizinische Pflege leisten kannst, denn das wär viiiiiiel zu gefährlich!!
Falsche Medis, falsch gesetzte Spritzen (die du ja auch gar nicht geben darfst), keine entsprechende medizinische Versorgung - zumindest in die medizinische Versorgung muss sie einwilligen!!!
Also: Pfegedienst oder Krankenhaus/Palliativstation oder Pflegeheim!!!

Weißt du, ich kann deine Mama verstehen, ich als Betroffene muss mir, weil (trotz Gspusili) alleine, durchaus Gedanken machen, wie das Ende laufen soll! Und ich weiß auch, dass ich nicht alles will, was es so gibt. Und ich kann auch seeehr stur sein!
Aber wenn es nicht mehr anders gehen würde, müsste ich es akzeptieren!

Du hast ein eigenes Leben!
Deine Mama muss das verstehen und akzeptieren!
Aber was viel wichtiger ist, dass sie akzeptiert, dass du keine private Krankenpflegerin bist, die sie nach Lust und Laune rumkommandieren kann!

Kümmere dich darum, dass der Sozialdienst vom Krankenhaus die Pflegestufe beantragt, bei deiner stolzen Mama besteht sonst evtl auch die Gefahr, dass sie schwindelt, nur damit eben keine Pflegestufe kommt!
Mir kommt es fast so vor, als tät deine Mama und der Papa mit, dich erpressen, um ihren Willen zu kriegen!
Versteh mich nicht falsch, aber das geht so nicht!
Das darfst du nicht zulassen!

Du sollst deinen Eltern zur Seite stehen, aber weder dein Leben aufgeben, noch dich ausnutzen lassen!

Und jetzt sag ich es hart: Hau auf den Tisch und sag, dass es SO nicht geht!

[chrisi0211]

Was ich jetzt nicht verstehe, warum wird sie aus der Palliativstation entlassen?

[Stefanie24]

Sie wird entlassen, weil die medizinische Versorgung erschöpft ist. Sie bekommt nichts weiter,außer einmal am Tag einen Tropf mit Flüssigkeit....



Die körperliche Schwäche hat keine körperlichen Auslöser, gegen die man was machen kann. Die Verwirrtheit kommt von den Hirnmetastasen, gegen die man auch nichts machen kann. Schmerzen hat sie keine.

[Stefanie24]

Hallo Tündel,

Du hast ja recht mit allem was du schreibst und vielen Dank für Deine Antwort.

Zitat von Tündel

Weißt du, ich kann deine Mama verstehen, ich als Betroffene muss mir, weil (trotz Gspusili) alleine, durchaus Gedanken machen, wie das Ende laufen soll! Und ich weiß auch, dass ich nicht alles will, was es so gibt. Und ich kann auch seeehr stur sein!
Aber wenn es nicht mehr anders gehen würde, müsste ich es akzeptieren!

Du hast ein eigenes Leben!
Deine Mama muss das verstehen und akzeptieren!
Aber was viel wichtiger ist, dass sie akzeptiert, dass du keine private Krankenpflegerin bist, die sie nach Lust und Laune rumkommandieren

Allerdings ist es so, dass wohl aufgrund der Hirnmetastasen, sie nicht mehr in der Lage ist, "soweit " zu denken - oder sie möchte das nicht.

Genau die Argumente habe ich auch gesagt, dass ich das nicht kann, weder medizinisch noch habe ich Ahnung von Lagerung und mein Vater erst recht nicht...Da kam nur von ihr:" Ihr macht das doch viel besser als die vom Pflegedienst.". Wenn ich sie besuche, dann tut sie mit Absicht so, als wäre sie fit. ( Auch wenn sie im Bett liegt und nicht sitzt oder aufstehen kann) ...damit ich denke, alles bestens mit ihr. Sie geht seit fast 2 Wochen nicht mehr auf Toilette, weil sie das nicht mehr schafft.. wie soll das dann zuhause funktionieren?

Es ist so schwierig und anstrengend... ich mach mir rund um die Uhr Gedanken, was richtig, was falsch ist....hab wirklich das Gefühl, ich werde irre langsam.

[chrisi0211]

Hallo,

sprich bitte mit der Palliativstation, den Ärzten dort, ich meine die sehen doch, dass Deine Mama unmöglich sich allein versorgen kann, Dein Vater kanns auch nicht und Du eben auch nicht - die können sich vlt. um einen Hospizplatz
kümmern, haben da vlt. besseren Zugang oder sieh selber zu, dass Du da Kontakt aufnimmst wegen einem Platz und bitte darum, dass sie Deine Mama bis ein Platz frei wird bleiben darf. Meine Mama hatte auch mal eine schwere OP und war nicht einmal gehfähig, sie lebt allein, da haben sie sie auch noch weiter behalten.

In diesem Zustand können sie sie ja unmöglich einfach vor die Tür setzen

[chrisi0211]

Nochwas: Deine Mama kann wahrscheinlich gar nicht mehr richtig abschätzen, was Wirklichkeit ist - da bist Du gefordert für sie Entscheidungen zu treffen. Sie hat für Dich, wie Du Baby oder Kind warst, auch Entscheidungen treffen müssen, ob es Dir gefallen hat oder nicht, weils einfach entweder nicht anders ging oder weils für Dich am Besten war.

Glaube kaum, nur weil Du gewollt hast oder geweint hast, Du nicht zb. in den Kiga gehen hast müssen oder zur Schule - nur so als Beispiel.

Manchmal muss man im Leben zum Wohle aller gegen den momentanen Willen einer Person entscheiden.

Die meisten fühlen sich in einem Hospiz auch wohl, weil sie dort in einem häuslichen, friedlichen Rahmen betreut werden, Ihr sie besuchen könnt, wann immer es möglich ist und die Last der Pflege/richtigen Medikamentenversorgung von Euch genommen ist.

Du musst handeln - jetzt - sonst steht Ihr wirklich vor einem Desaster!

Raff Dich auf, setze einen Schritt vor dem nächsten... und lass Dir bloss kein schlechtes Gewissen da aufschwatzen, das ist echt nicht angebracht!