Triple Negativ Tumor

[suze2]

naja brigitte das MRT der brust ist ja auch keine untersuchung, die zur verringerung der strahlenbelastung dient, sie ird ja ZUSÄTZLICH empfohlen. ich finde es auch sehr schwer, wann man sozusagen in die untersuchungsmaschinerie einsteigen soll.
die ergebnisse sind ja dann auch nicht immer so eindeutig.
alles gute! suzie

[ängel]

Hallo,
ich hatte ja auch TN G3 Ki 90%. Am Anfang hat es mich sehr gestört, dass nicht nach Metastasen gesucht wurde.
Bei mir wird nur 1x jährlich Mammo und Ultraschall gemacht. Nur wenn ich direkt sage, ich habe dort und dort Schmerzen wird mal ein CT gemacht.
Da man aber nie was gefunden hat und der Abstand immer länger wird, habe ich mich nun beruhigt.
Ich sage mir, Metastasen werden sich dann schon bemerkbar machen.
Klar, ich denke wie alle, je eher die Metastasen gefunden werden um so besser die Bekämpfung. Aber ich glaube auch, dass die Ärzte anders denken.

[Jonna]

Hallo,
Ich war gestern beim Onkologen zwecks Chemogespräch. Das hat mich total runter gezogen. Ich habe heute zum ersten Mal gehört, dass ich ein triple negativ Karzinom hatte, was mir am 6.3. entfernt wurde. Bisher wurde mir von den Ärzten ein recht positives Bild vermittelt mit guten Heilungschancen. Nach gestern bin ich am Boden. Es sind keine Lymphknoten befallen, habe einen g3 und einen ki-Wert von 75 Prozent. Habe dann viel gegoogelt, was mich noch mehr runter zog, ich kann nicht schlafen...und nun bin ich hier gelandet.
ich beginne demnächst meine TAC Chemo, 6 mal, aber irgendwie fehlt mir die Hoffnung. Habe zwei Kinder, 5 und 9, die ich zumindest noch aufwachsen sehen wollte...ich habe solche Angst, dass der Krebs sofort Metastasen bildet. Ich habe das Gefühl, die Ärzte weichen mir aus. Heute hab ich einen Termin bei meiner Gynäkologin. Die werde ich nochmal bitten, mir die Wahrheit zu sagen, denn wenn vorher nie das Wort triple-negativ gefallen ist, sondern nur, dass es kein hormoneller Krebs ist, fühl ich mich schon verar....

[Oli 76]

Guten morgen Jonna,

Also mein Tumor war auch TN/G3 und die TN sprechen sehr gut auf Chemo an!
Zum guten Schluss hatte ich eine Komplettremission, also keine Krebszellen mehr nachweisbar im Brustgewebe!
Von daher denke ich, das auch alles andere, was sich ggf. Verirrt hat, jetzt kaputt ist!

Kopf hoch, TN ohne Lymphknotenbefall und Metastasen ist kein Todesurteil!
Kämpfe für deine Kinder, der Weg ist nicht leicht, aber gut zu schaffen und ich bin jetzt ein Jahr nach Chemo und der Alltag hat mich schon längst wieder!
Und was das Leben einem so bringt, weiß man eh nicht!

Und das der Arzt nicht gesagt hat, das der Tumor TN ist, ist ja so nicht richtig. Es gibt halt Ärzte die alles nett ausdrücken und nicht hormonabhängig hört sich ja netter an als TN!
Die Aussage ist die Selbe! Zumindest musst du nach der Behandlung nicht noch 5-10 Jahre Tabletten nehmen. Lese immer wieder, das viele da extreme Nebenwirkungen haben!

Ich Drück dir alle Daumen!
LG Oli

[Jonna]

tausend Dank für die Antwort! Ich habe nachher ja meinen Termin bei meiner Gynäkologin, da werd ich auch nochmal fragen. Ich fühl mich,als säße ich in nem Loch und hab das Gefühl, nie mehr glücklich zu werden. Hab auch über diesen ominösen ki Wert gelesen, der bei mir 75 Prozent beträgt. Weißt du, was man damit anfangen soll?
Würde mich freuen, wieder etwas von dir, oder natürlich auch anderen! zu hören!

[allgaeu65]

Hallo Joanna,

mein KI67-Wert lag bei 60%. Ich bin aber leicht hormonpositiv gewesen und daher ein G2. Dieser KI-Wert sagt aus, wie schnell sich die Zellen teilen also wie agressiv er ist. Je höher desto agressiver , jedoch spricht er sehr gut auf Chemo an.

Ich hatte auch 6x TAC und wie Oli eine Komplettremission. Du schaffst das !

Alles Gute

[DelphinHH]

Liebe Jonna,

ich zitiere mich mal selbst aus einem Beitrag in diesem Thread von vor 5 Jahren:

Zitat von DelphinHH

Meine Tumoren waren ebenfalls triple negativ, zusätzlich noch 2-3 Lymphknoten befallen. Ich bekam EC/Doc(Taxotere).
Meine Diagnose bekam ich mit 42, das ist nächsten Monat 5 Jahre her.

Inzwischen bin ich im 10. Jahr, alles in Ordnung.
Ich hatte übrigens keine Komplettremission und zum Glück hat mich seinerzeit auch niemand in Panik versetzt wegen TN. Mein Arzt ließ keinen Zweifel daran, dass wir das hinkriegen und er behielt recht .

Liebe Grüße
Alexandra

[Jule66]

Liebe Jonna,

erst einmal herzlich willkommen hier.

Ich bin nun im 6. Jahr nach meiner Diagnose: triple negativ, 4 befallenen LK und einem Ki67 von 25%.
Und mir gehts gut, auch ich hatte TAC neoadjuvant ( also vor der OP) mit ebenfalls einer Komplettremission.
Meine Kinder waren damals( 2009) 13 und 14, auch ich hatte nur die eine Sorge: was wird aus meinen Kindern.
Sie sind mittlerweile erwachsen und ich bin immer noch da

Also, so schnell wird nicht gestorben

Ich schließe mich meinen Vorrednerinnen an, die Ärzte haben Dir schon die Wahrheit gesagt ( hormonunabhängiger Tumor), klingt netter als triple negativ.

Du wirst eine sehr potente Chemo erhalten, die hatten hier viele triple negative, die wirkt sehr gut.
Bei Dir sind keine LK befallen, dass ist schon mal sehr gut!
Und zerbrich Dir nicht den Kopf wegen dem Ki67 Wert.
Der ist bei den meisten TN recht hoch, was aber wiederum bedeutet, dass die Chemo gut wirkt.

Lies doch mal hier im Mutmachthread, danach gehts Dir ein kleines bißchen besser:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=55843

Ich kenne hier wirklich etliche TN, die schon länger als ich dabei sind und auch denen gehts gut.

Sobald die Chemo angefangen hat, wird es Dir besser gehen, denn dann kannst Du endlich aktiv gegen das "Biest" angehen.
Wenn Du weitere Fragen hast, nur her damit.

Und nun Kopf hoch, wir haben es geschafft, dann schaffst Du das auch!

Dir alles Gute!

Liebe Grüße, Jule

[mmaajjaa]

Liebe Jonna,
auch ich war TN und möchte Dir wie meine Vorrednerinnen Mut machen, denn TN spricht durchaus gut auf die Chemo an. Ein wichtiger Prognosefaktor ist das Erreichen der Komplettremission, was in Deinem Fall nun nicht mehr festgestellt werden kann, weil der Tumor bereits weg ist. Du kannst aber noch den Pathologiebericht anfordern und schauen, ob die Lymphbahnen und Blutgefäße bereits betroffen waren. Wenn nicht, dann wäre das, zusammen mit Deinen nicht befallenen Lymphknoten, schon Mal etwas sehr Gutes zum Festhalten. Bedenke, dass die statistiken meistens Frauen mit unterschiedlichen Stadien berücksichtigen, dabei ist es auch bei TN durchaus wichtig wie weit der Tumor fortgeschritten war.
Ich bin 2004 an der rechten Brust erkrankt, hatte auch eine TAC-Chemo, Komplettremission und bekam 5 Jahre später ein Kind. Damals wusste man noch nicht soviel über den TN. Mein Arzt war aber sehr ehrlich zu mir und gab mir eine nicht allzu rosige Prognose. Ich habe mich aber immer an der Prozentzahl festgehalten, die Überleben bedeutete. Mit recht!
Zehn Jahre später (vor einem Jahr) erkrankte ich an der anderen Brust. Kein Rezidiv, sondern eine Neuerkrankung. Wieder TN, eine andere Chemo und Komlettremission. Mir geht es gut und ich werde meine Tochter aufwachsen sehen:-) und Du auch!
Wichtiger Tip von mir: lass Dich auf eine Genmutation hin testen, denn soltest Du eine Trägerin sein, hast Du ein hohes Risiko später nochmal zu erkranken und dagegen kann man was tun.
Also: 1. Ziel: Krebs besiegen
2. Die Chemo als Freund betrachten und den Körper mit moderatem Sport unterstützen
3. An die Zukunft denken!
Liebe Grüße
Maja

[wkzebra]

Liebe Jonna,

ich gehöre auch zur TN-Truppe.
OP 5/2013. Tumorgröße 2,2 cm, TN, G3, Ki 90%. Keine Metastasen, Lymphknoten ohne Befall.
Chemo (4*EC, 12*Pacli) 5-11/2013
Bestrahlung 12/2013-1/2014

Ich habe mich erst darüber gefreut, dass der Tumor nicht hormonabhängig war. So musste ich mir nach 25 Jahren Pille nicht die Schuld in die Schuhe schieben. Dass Tn auch bedeutet, dass einem ein Teil der Behandlungsmöglichkeiten verwehrt bleibt, habe ich erst später gerafft, aber da war ich sowieso schon davon überzeugt, dass die Chemo nur reine Prophylaxe ist und gar nichts mehr da war, was sie beseitigen sollte.
Die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen, ich habe durchgehend gearbeitet, war im Urlaub, auf Konzerten, zu Sportveranstaltungen...

Die Chemo habe ich von Anfang an als Freund angesehen. Vor der allerersten Chemo hatte ich Höllenschiss, danach hatte ich nur noch Respekt und habe mich darauf gefreut, dort lecker zu frühstücken und zu lesen, Musik zu hören oder mich zu unterhalten.

[Jonna]

hallo Ihr Lieben,
Ich bin richtig gerührt, wie viel Feedback ich von euch bekommen habe. Morgen muss ich zum Vorgespräch zwecks Einsetzens eines Ports. Der Besuch bei meiner Gynäkologin wär wesentlich besser, als gestern der beim Onkologen. Sie hat natürlich auch gesagt, dass die Prognosen nicht bombig sind, aber das wär bei krebs grundsätzlich der Fall. Auch ein hormoneller Brustkrebs könne negativ verlaufen. Trotzdem hab ich Angst, dass meine Entscheidung, mir die Brust abnehmen zu lassen ohne vorher die Chemo zu machen, nicht die beste Entscheidung war. Eben weil man jetzt nicht mehr sehen kann, ob sie anschlägt. Ich hab noch keine Strategie, wie ich mit dieser Angst umgehen soll oder kann. Es freut mich zu hören, dass es trotz der ganzen Artikel, die gestern gelesen habe, hier tatsächlich Frauen gibt, die auch mit tn länger überleben können. Das einzige, was ich möchte, ist meine Kinder ins erwachsen werden zu begleiten.
Meine Gynäkologin sägte, ich solle es positiv sehen. Der Krebs konnte komplett entfernt werden, kein Lymphknotenbefall, szintigramm, c't und mrt ebenfalls gut. Jetzt Chemo und hoffen, dass wen noch was da ist, es kaputt geht. Nur da meldet sich bei mir schon wieder das Männchen im kopf: was, wenn nicht? Wie seid ihr mit den Ängsten umgegangen? Habe auch Angst, wenn mir dann die Haare ausfallen und dann jeder sieht, dass man krank ist...

[Jule66]

Zitat von Jonna

... Es freut mich zu hören, dass es trotz der ganzen Artikel, die gestern gelesen habe, hier tatsächlich Frauen gibt, die auch mit tn länger überleben können.... Habe auch Angst, wenn mir dann die Haare ausfallen und dann jeder sieht, dass man krank ist...

Hallo Jonna,

also bei TN spricht man nach 8 Jahren von Heilung.
So, und hier gibts Frauen, siehe Delphin HH (und ich hoffentlich auch bald), die haben das schon geschafft.
Also nix mit " mit tn länger überleben können" , nein, Heilung ist das Ziel
Und sicher, Du wirst Deine Kids ebenfalls aufwachsen sehen.

Der Haarausfall wird Dir nicht erspart bleiben, es hilft, wenn Du den Gedanken verinnerlichst und schon mal nach hübschen Perücken Ausschau hälst.
Dann siehts Du nämlich nicht krank aus, viele werden es gar nicht bemerken.
Da spreche sowohl ich als auch die anderen Mädels hier aus Erfahrung!
Deine Gyn hat Recht, du hast eine gute Ausgangslage.
Keine LK befallen und keine Fernmetastasen.
Das ist die halbe Miete.

Deine Angst wird kleiner, wenn aktiv etwas gegen den Krebs unternommen wird, also sobald die Chemo anfängt. Ganz sicher

Liebe Grüße, Jule

[Farfallina]

Liebe Jonna,

auch in bin eine von denTN-Ladies mit sehr hohem Ki67-Wert (über 90 ). Und auch ich hatte eine Komplettremission und feiere im August diesen Jahres das 2-jährige-Komplettremissions-Mitteilungsdatum . Also Du siehst, die Liste der Damen, die trotz der zunächst bescheidenen Diagnose noch putzmunter hier verweilen wird immer länger. Außerdem sehe ich es so: wir haben uns immerhin die weitere Tablettenschluckerei mit allen möglichen Nebenwirkungen erspart....hat also alles seine Vor-und Nachteile und ich suche für mich aus meiner Situation lieber die positiven Seiten raus. Ich wünsche Dir alles Gute bei der Behandlung .

@Jule
eine Frage, die sicherlich für alle interessant ist: Du hast gepostet, dass man bei TN nach 8 Jahren von Heilung spricht. Das war mir gar nicht bewusst....ich bin immer von den 5 Jahren ausgegangen. Mein Schwerbehindertenausweis ist ja auch nur auf 5 Jahre ausgestellt. Wird der dann auf insgesamt 8 Jahre verlängert?

[nike1978]

Hallo Jonna,

auch ich hatte einen TN-Tumor mit einem KI Wert von 70. Das ist jetzt fast vier Jahre her und es geht mir gut. Das schaffst du auch und noch viel mehr!

Liebe Grüße,
Nike

[Jule66]

Zitat von Farfallina

@Jule
eine Frage, die sicherlich für alle interessant ist: Du hast gepostet, dass man bei TN nach 8 Jahren von Heilung spricht. Das war mir gar nicht bewusst....ich bin immer von den 5 Jahren ausgegangen. Mein Schwerbehindertenausweis ist ja auch nur auf 5 Jahre ausgestellt. Wird der dann auf insgesamt 8 Jahre verlängert?

Hallo Farfallina,

die 8 Jahre hat mir Prof. Schneewe...s bestätigt (in Augsburg, beim BK Kongress)
Hier gibts eine Tabelle, die das gut verdeutlicht.

http://www.aerztekammer-bw.de/10aerz...logie/1303.pdf

5 Jahre gilt wohl für niemanden mit BK.
Der Schwerbehindertenausweis wird natürlich nicht verlängert- die 5 Jahre sind eine sehr willkürliche Festlegung- eine Anhebung ist u.a. auch teuer

Bei TN ist es so: die größte Rückfallgefahr besteht innerhalb von 2-3 Jahren nach Diagnose. Danach nimmt sie stetig ab; und nach 8 Jahren gibts keine Rezidive/ Fernmetastasen mehr. Wenn dann was käme, spricht man von Neuerkrankungen.

Liebe Grüße, Jule