Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[kruemel12]

@lula:
Ach mein Gott! Erstmal freu ich mich für dich dass du so ein gutes Ergebnis hast und alles gut ist – hoffentlich dann auch mit den Lymphknoten – wovon wir einfach ausgehen. Ich glaub gern dass du geplättet bist nach diesem körperlichen und seelischen Stress. Ich hoffe du kannst dich wenigstens ein klein wenig erholen. Gönn dir ganz viel Gutes bevor du wieder zur Chemo antreten musst. Ich wünsch dir alles Liebe!!!!


@sonne:
Ich hatte auch eine Phase in der kein Sport ging. Es ging eben nicht viel körperlich. Dann ist es eben so!
Ich denk ganz doll an dich.... und hoffe der Osterhase bringt dir etwas Kraft und Fröhlichkeit...


@Resi HST:
Ich finde das schön wie du das schreibst mit der Frisur und was es doch für Vorteile bringt. Das habe ich mir auch gesagt. Ich hatte immer Probleme mit der Kopfhaut. Sie war trocken, hat gejuckt und ich konnte nie das richtige Shampoo finden. So blöd das klingt, aber in gesunden Zeiten ist mir manchmal durch den Kopf gegangen dass die Haare eigentlich mal runter müssten um der Kopfhaut mal eine Grundpflege zu gönnen. Tja, das ich diese Idee mal in die Tat umsetzen kann, hätte ich mir zwar nie gedacht, aber ich habe geölt und gecremt was das Zeug hält in diesem dreiviertel Jahr. Nun hab ich soooo viele tolle dicke Haare und die Kopfhaut ist tip top. Ich musste auch früher mindestens jeden 2ten Tag waschen weil sie an den Ansätzen immer so fettig waren. Und nun: nix mehr! 1 – 2x pro Woche genügt und dann erinnern mich nicht meine Haare dran, sondern ich muss drüber nachdenken wann ich zuletzt gewaschen hab und dass ich ja mal wieder müsste. Ich bin super glücklich damit und das ist doch nun mal wirklich was positives!

@sharky:
Sei auch ganz lieb gegrüßt. Erhol dich gut. Gönn dir ganz viel gutes ...

[juli001]

Hallo Resi,
warum wir erst Pacli bzw. Nab Pacli bekommen, weiß ich jetzt nicht.
Es geht darum, eine Chemotherapie zu vermeiden. Wenn der Score unter 10 ist und nur bis zu 3 Lymphknoten befallen sind, hätte man auf die Chemo verzichten können. Das wäre ein Traum.
Bei mir soll die Chemo 3 Stunden reinlaufen. Aber die Schwester im Krankenhaus hat mich geschockt und gesagt, ich soll um 8.30 Uhr da sein und würde wahrscheinlich erst gegen 16.00 - 17.00 Uhr da raus sein! Als ich fragte, warum? antwortete sie, wegen der ganzen Vorlaufzeiten und es wären ja noch andere Patienten da und es stände nur 1 Arzt zur Verfügung. Fand ich schlimm.
Dauert das bei euch auch so lange? Ist ja schrecklich!
Das wäre ja schön gewesen, wenn wir zusammen sitzen könnten!
Wenn ich Netz habe im KH schreibe ich Dir mal vom Handy aus und berichte.
Ehmm, soll ich die Hände und Füße kühlen? Oder nicht?

Liebe Sharky, ich wünsche Dir gute Besserung und werde schnell wieder gesund!!!

[susisausewind]

@lula super ich freu mich so für dich!!! Der Untermieter ist auch raus und jetzt kann erweitert gehen in Richtung Gesundheit!
@sharky ich weiß das der Gedanke ins Krankenhaus zu müssen nicht das ist was wir möchten, aber bei Fieber solltest du keine Experimente machen. Ruf bitte bei deinem Onkologen an und kläre was du tun sollst. Fieber in unserem Fall kann Lebensbedrohlich werden! Ich will dir keine Angst machen! Sicher ist sicher.
@resi jetzt wo es mir richtig gut geht, ich nicht mehr müde und abgeschlagen bin bewege ich mich mehr und esse etwas weniger. Deshalb geht's langsam aber sicher runter mit dem Gewicht.

[Sonne72]

Hallo Mädels!
So, habe mich heut wirklich noch durchgerungen und bin 9 km gelaufen, nachdem ich den Rest der Woche garnichts gemacht habe. Bin vollkommen durchgeschwitzt und fertig wieder zu Hause angekommen und zur Belohnung gab es ein Eis . Das tat sooooo gut, das könnt ihr euch nicht vorstellen. Jetzt hab ich mit meiner Maus "Dirty Dancing" auf DVD geschaut und dann geht's bald ins Bett .

Liebe Sharky! Ach Menno ... Schon dich, lass dich pflegen und komm schnell wieder zu Kräften. Pacli wird dann einfacher und die Erkältungszeit geht auch vorbei. wünsche dir und deinem Mann schöne Ostertage. Vielleicht könnt ihr ja mit eurem Hundi auch ein bissel an die frische Luft gehen und Sonne genießen. Ich drück dir die Daumen, das du schnell wieder fit bist!

Liebe Kruemel! Danke!!!! Ich hatte schon echt ein schlechtes Gewissen, das ich zu nichts in der Lage war in dieser Woche. Dafür war ich heute 1,5 Std mit den Stöckern unterwegs und es war toll. Morgen wird dann wohl wieder ruhiger.
Danke für deine lieben Worte !

Liebe Resi ! Danke auch für deine lieben Worte . Wenn mir alles zu viel wird, geh ich zu meiner Psychologin. Hab das schon mehrfach in Anspruch genommen und war jedesmal froh drum. Manchmal fahre ich mich in meiner Denkweise fest und komm nicht von der Stelle und dann hilft sie mir nur ein klein wenig den Blickwinkel zu ändern und schon geht es viel besser.
Heut war ich ganz allein laufen. Meine Tochter war heute bei ihrer Freundin und hatte da ihren Spaß und mein GöGa ist arbeiten.


@all: mich verwundert es auch immer, wie viele verschiedene Möglichkeiten es gibt die fast immer gleichen chemomedis zu kombinieren . Auch bei TN , so wie ich. Ich hab z. B. Keine platinchemo und auch nicht 18 mal dosisdicht. Keine Ahnung, warum das immer so unterschiedlich ist.
Die Ärzte werden sich da schon was dabei denken. Ich bin auch in keiner Studie. Warum, weiß ich auch nicht.

Wünsche euch allen eine erholsame Nacht . Schlaft gut und wie Mondkusine mal schrieb, sie hat ihren eumel des Schlafzimmers verwiesen damit er nicht ihren Schlaf stört. Sie traf ihn nur im Bad , sonst hatte er keinen Zutritt . Das finde ich einen super Deal !

LG Mona

[Katja1806]

Resi, dass habe ich mich auch gefragt und diese Frage meiner Onkologin gestellt.
Sie meinte es wäre völlig egal ob erst EC und dann Pacli oder umgedreht.

Ich bekomme die Ec im Rahmen der Studie 14 tägig. Also ganz so viel zu erholen ist da nicht.

Liebe Juli, ich hätte auch gerne den Chemo Arm A gehabt, aber das Leben ist nun mal kein Wunschkonzert...leider.
Ich bin gespannt wie du Pacli verträgst.
Es läuft ja nicht nur die Chemo, sondern auch andere Medis. Ich glaube was für die Blase und auch was gegen die Übelkeit.
Ja das ist meine Perücke.
Habe mir heute ne Glatze rasiert. Endlich bin ich die Flusen auf dem Kopf los.


Liebe Sonne, tut mir leid ich hab da was durcheinander geworfen, hoffe dir geht es bald wieder besser.

Lula, ich freue mich so sehr, eine tolle Nachricht.

Allen einen schönen Abend.

[juli001]

Hallo Katja,
hoffe, das abrasieren der Haare war nicht zu schlimm für Dich! Mir graut es ja schon davor.
Meine gute Bekannte ,die sonst meine Haare macht, wird das für mich übernehmen, wenn es soweit ist. Habe heute meine Perücke bekommen! Sie gefällt mir echt gut. Lange, braune Haare mit einigen Strähnchen drin. Kommt meinen eigenen Haaren sehr nahe. Mein Sohn war auch einverstanden. Er wollte unbedingt, dass ich eine Perücke bekomme, die meiner Frisur sehr ähnlich ist.

[Davinci]

Guten morgen ihr tapferen Mädels,

es tut mir echt leid, dass euch nicht so gut geht - zumindest den meisten.

Ich hoffe dass ihr trotzdem die Feiertage genießen konntet/könnt. Obwohl ich weiß, dass das Quatsch ist, wenn es einem schlecht geht, dann sind einem auch die Feiertage völlig egal.

Liebe Lula, unser Daumendrücken und die guten Wünsche haben wohl geholfen . Spaß beiseite - ich bin wirklich sehr erleichtert!!!!! Ich hoffe dass die nächsten Ergebnisse ebenso positiv für dich sind und dass du endlich aufatmen kannst. Daumen sind gedrückt.

Alle anderen, denen es gerade nicht gut geht ... wünsche ich schnele Erholung - habt Geduld mit euch - es wird bestimmt besser. Fühlt euch alle umarmt!

[Sharky:-)]

Guten Morgen Ihr Lieben,

vielen Dank für eure lieben Worte. @Susisausewind: Du hast ja Recht, Hr. Sharky wollte auch, dass ich Fieber messe ...leichtes Fieber ... Ibu und Wadenwickel ...jetzt fieberfrei, wäre es höher gewesen, hätte ich in jedem Fall mit dem KH telefoniert

@Juli: Wir sind immer gegen 8 Uhr da, evtl. Arztgespräch (wenn nicht am Vortag alles geklärt wurde), Port anstechen, dann Vorlauf etwa eine halbe Stunde, dann Blasenschutz/Medis gegen Überlkeit/Chemo-Medis "anstecken" (das darf bei uns nur ein Oberarzt) dann läuft das je nach Schema etwa 2 Stunden, dann noch einmal der Nachlauf, auch etwa eine halbe Stunde. Wir sind im Schnitt etwa 13:30/14:00 Uhr fertig.
Mach dir das Haare abschneiden zum "Event" ...bei mir hat sie mir meine Mann abgeschnitten/rasiert und für mich war es eine Erleichterung, da die Kopfhaut entzündet war und weh getan hat ... wir haben eine Bierchen dazu getrunken (ich alkoholfrei) ... im Nachhinein fand ich es überhaupt nicht schlimm!

@Sonne: vielen Dank für deine lieben Worte ...und tatsächlich war ich gestern eine Minirunde (Feldweg hoch und runter) in der Sonne mit dem Kalle und meiner Nachbarin und ihren Hunden. Kalle konnte mit den Mädels flitzen und ich hatte jemanden zur Sicherheit dabei...tat gut, auch wenn ich danach total schlappi war!
Du bist so fleißig, wirklich stark, wie du das schaffst, dein Trainingsprogramm zu absolvieren ....ich ziehe meinen Hut!

@Davinci: schön, dass du noch etwas bei uns bleibst ...du klingst nun so positiv!!!!

Also Mädels, nächste Woche Donnerstag starte ich dann mit Pacli ... Hände und Füße kühlen habe ich ja schon mitbekommen und von meiner Onko-Schwester auch schon eine kleine Kühltasche mit Kühlpacks und Hand- und Fußcreme bekommen (Vertretergeschenke) ...was kann ich noch tun bzw. was erwartet mich an möglichen Nebenwirkungen ...ja ich weiß, alles kann ...nichts muss
Meine Einstellung zu dem Thema, ich vertrage dies besser als die EC!!! Ich weiß, es ist ein natürliches Gift ...ich mag die Eibe als Baum, wollte sie immer für den Garten, nur Hr. Sharky findet sie nicht hübsch ....

Einen schönen Ostersonntag für euch alle, NW in die Tonne, und versucht das schöne Wetter zu genießen, bei uns scheint die Sonne!!!

[Molpha]

Hallo Ihr Lieben, die Ihr an mich gedacht habt! Und allen, allen hier frohe Ostern.

Mir geht es physisch ganz gut, den Umständen nach.... allerdings stellen sich mir neue Fragen zur "guten" Krankheitsbewältigung, deswegen bin ich relativ still hier.
Gerade in dieser Phase, als sich hier auch eher nicht so positive Nachrichten etwas häuften, hörte ich auch in "meiner" Chemoambulanz so einige traurige Geschichten. Leider merkte ich, dass mir das selbst in gerade dieser Situation nicht sehr gut tut. Versteht mich nicht falsch! Es ist sicherlich grundsätzlich schon wichtig zu wissen, welche "netten Überraschungen" unsere Krankheit für uns bereithalten kann, allein schon um der vernünftigen Nachsorge willen.
Aber das Eintauchen in ganz viele Einzelschicksale belastet mich sehr, und vor allem, so doof es sich anhört, ich kann kaum helfen, denn meine Aufgabe ist es, im Moment alles zu tun, um diese Behandlungsphase gerade bestmöglich zu meistern und mich um mich und meine Lieben zu kümmern. Und, wenn immer möglich, auch einmal Entspannung zu finden....was mir dann sehr, sehr schwer fällt, noch schwerer als sonst.

Also Frage an Euch: wie haltet Ihr die für Eure Gesundung notwendige Distanz?
Oder, seid Ihr ganz anders, und Euch belasten andere Schicksale nicht so?

[Eisblume99]

Euch ein ganz wundervolles und entspanntes Osterfest!

Ich brauchte jetzt einfach mal ein paar Tage um wieder meine Psyche auf Vordermann zu bekommen. Ich hab zwar jeden einzelnen Beitrag hier mitgelesen, konnte aber irgendwie nicht reagieren. Na solche Phasen kennt ihr ja auch.
Jetzt geht es langsam wieder besser. Ich hab die Sonne genossen, war viel draußen. Gestern zB schön mit einer Freundin Käffchen in der Sonne getrunken und dann noch mit meinen Kids spazieren gegangen.

Und seit Donnerstag hab ich mein Ergebnis für den Gentest. Ich bin keine Mutantin Keine Genveränderung in brca1 und 2 und den anderen Hochrisikogenen. Irgendwie fiel mir da schon ein Stein vom Herzen. Erstmal keine weiteren (prophylaktischen-)OP´s.

@ Molpha, Das mit den Einzelschicksalen ist wirklich schwer. Irgendwie verkrafte ich aber die Geschichten in der Ambulanz besser als hier im Forum. Daher hab ich hier die für mich interessanten threads auch abonniert. Nur wenn ich gute Tage habe schaue ich auch mal was sonst noch so im Brustkrebsforum geschrieben wird. Zeitweise las man ja nur noch von wem man alles hier Abschied nehmen musste.
Das sind die Tage an denen ich mich frage ob wir hier alle nahtlos vom chemo-thread in den after-cemo in den thread user-mit fortgeschrittener.erkrankung wandern....

An guten Tagen weiß ich dass die meisten oder sehr viele die Krankheit überleben. Und daran halte ich mich dann. Hey, immerhin ist meine Mutter das beste Beispiel dafür. SIe war vor 17 Jahren erkrankt. Auch mit einem 3 cm Tumor. Und nach BET-OP wie gesagt seit 17 Jahren gesund!!!! An sowas sollten wir uns alle festhalten, auch wenn es manchmal schwer fällt

@Davinci, du klingst so super positiv und fröhlich, ach das tut einfach gut

So, jetzt geht es gleich zu den Schwiegereltern in den Garten Eier suchen. Und morgen in den Zoo. Da ist dann Osterfest für die Kleinen.

Euch alles Liebe

[lula46]

Liebe Molpha!

Ich verstehe dich nur allzu gut und es tut mir leid, dass ich dich und auch andere hier mit meiner Verzweiflung belastet habe! Aber ich musste mir Luft machen...
Es fällt auch mir sehr schwer Distanz zu anderen, viel weiter fortgeschrittenen Geschichten zu halten. Da ich wöchentlich, oft mit Blutabnahme, bis zu 5x im KH war, habe ich Unzähliges erlebt...
Am Anfang schaffte ich es überhaupt nicht, mich abzugrenzen, inzwischen geht es etwas besser, ich rede aber mit meinem Psychoonkologen darüber und mit all meinen Freunden, verteile alles auf viele Schultern.
Wenn dann nämlich wirklich was kommt, das mich selbst betrifft, muss ich eh alleine schauen, wie ich damit klar komme, andere können nur Mut zu sprechen!!

Dafür danke ich euch allen hier herinnen noch einmal, bin gerade auf Heimat-Urlaub, heißt zu Hause, abends geht's wieder ins KH. Die Op-Flasche hängt noch an mir, morgen kommt sie hoffentlich trotzdem raus und vielleicht darf ich schon ganz heim. Mal schauen!
Wünsche euch allen, ich denke sehr viel an euch, einen wunderschönen Ostersonntag, ich mache noch einen kleinen Spaziergang, alles Liebe Lula

Liebe Eisblume!
Schön, dass du den heutigen Tag genießt!
Habe vorgestern erfahren, dass auch ich einen Gentest machen werde, soll in Zukunft für TN Standard werden...
Denke, das gehört geklärt! Belaste mich momentan damit nicht, wenn ich eine Genträgerin sein sollte, reicht alles, was damit verbunden ist, auch dann noch aus!!

[Eisblume99]

Liebe Lula, bin so froh dass du alles so gut überstanden hast! Ich hab nie daran gezweifelt dass es etwas harmloses an deinem Arm ist, hab aber trotzdem Daumen gedrückt.

Ja der Gentest bzw die Auswertung dauert ja eine Weile. Ist aber nicht verkehrt zu wissen ob man es ist. Dann kann man weitere Maßnahmen ergreifen.
Sei lieb gegrüßt

[susisausewind]

Liebe Lula,
Du solltest nicht der Meinung sein dass du hier irgendjemanden belastet hast!! Wer nicht mag oder es nicht kann muss ja nicht lesen. Wo sonst wenn nicht hier kann man seine Angst seine Zweifel zum Ausdruck bringen. Wir alle hier verstehen dich weil wir im selben Boot sitzen. Höhen und Tiefen hat jede erlebt und es gilt noch viele Höhen zu erklimmen und Täler zu durchwandern. Also bitte entschuldige dich nicht!! Wir wollen uns doch gegenseitig helfen!

[Molpha]

Liebe Lula,
ganz sicher solltest Du Dich nicht entschuldigen! Das war nicht meine Absicht, Dir - oder irgendjemanden sonst - Schuldgefühle zu machen!!

Ich habe "das Defizit" dabei eher bei mir selbst gesehen. Also entschuldige, wenn das falsch rüberkam.

[juli001]

Liebe Mädels,
ich wollte euch noch schöne Ostern wünschen und ein paar ruhige, entspannte Tage!
Macht es euch so schön wie möglich

Liebe Sharky, schön , dass es Dir besser geht! Lass Dich weiterhin von Hr. Sharky gesund pflegen
Die Schwester im KH sagte noch zu Pacli, dass ich die Nägel lackieren soll und wenn meine Haut zu trocken werden sollte, schon mal eine Creme bzw. Bodylotion parat halten sollte. Wegen dem Kühlen der Hände und Füße bin ich noch etwas unsicher. Ich habe gelesen, dass bei Kühlen die Chemosubstanz dann dort nicht wirken könne, aber da werde ich mich noch schlau machen und übermorgen mal in der Chemoambulanz nachfragen.