CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Wind]

Liebe Moni … deine „Tausend guten Wünsche“ … ich verstehe .

Liebe BerliNette … wie schön, dass du es auch zu mir gefunden hast. Ich habe schon viel bei dir und von dir gelesen. Den Tipp mit der Heizdecke habe ich auch schon gegeben. Ich habe dem Papa sogar eine geschenkt. Aber irgendwie nutzt er sie nicht. Vielleicht hat die Mama aber auch Angst, dass sie „versaut“ wird, wenn er es mal nicht zeitig genug auf den Toilettenstuhl schafft. Oder es macht ihr mehr Arbeit beim Bettzeug wechseln. Ich weiß es nicht, traue mich aber auch nicht so recht zu fragen, weil sie sonst glauben könnte, ich wüsste –mal wieder- alles besser. Im Moment ist sie sehr dünnhäutig und jedes Wort wird auf die Goldwaage gelegt. Eine sehr schwierige Situation. Ich beschränke mich derzeit auf das Zuhören, weil alles andere gerade keinen Sinn macht. Außerdem hat sie sich nun auch noch einen schönen grippalen Infekt eingefangen und alles wächst ihr noch mehr über den Kopf.
Aber Papa hat zwei Decken, die er nutzt. Gestern Abend hat er dann das erste Mal richtig geschwitzt … nur die Füße wären ihm noch so kalt, meinte er.
Mal schauen, was der heutige Tag bringt. Zur Zeit gibt es jeden Tag andere kleine Dinge, die dazu kommen. Manchmal nur kleine Veränderungen, aber nie gute.

[BerliNette]

Liebe Wind,

ja wir müssen uns wohl mit dem zufrieden geben was gerade ist. Wenn dein Papa gestern nicht so sehr gefroren hat, war es ein guter Tag. Es wird jeden Tag etwas geben was unser Befinden beeinflusst. Wir leiden mit unserem lieben kranken Menschen mit. Geht es ihm gut, sind wir auch besser drauf. Ich sag immer: Krebs ist wie Sippenhaft, die ganze Familie ist davon betroffen

Ich wünsche dir einen guten Tag, deinem Papa gelten meine besten Wünsche und deiner Ma wünsche ich gute Besserung!

[Wind]

Guten Morgen Ihr Lieben alle,

hier mal wieder ein kleiner „Ist-Bericht“ von uns.

Beim Papa haben die Erstickungsanfälle sehr nachgelassen und sein Husten ist auch besser geworden. Auch die Halluzinationen sind derzeit vorbei. Allerdings hat er jetzt seit zwei Tagen immer mal wieder Angstzustände. Er sagt, es wäre, als wenn jemand auf seiner Brust sitzt und ihm was abschnürt. Atemnot hat er dabei aber nicht wirklich. Es kommt dann nur Panik und Angst. Kann das schon das Wasser sein, was drückt? Er nimmt dann immer eine Tavor, aber so wirklich hilft das auch nicht. Dadurch schläft er auch ziemlich unruhig und die Mama dann natürlich mit. Mama kämpft gerade wieder sehr mit ihrem Infekt. Es ging zwei Tage ganz gut und wir dachten, es wird besser, aber gestern hat es sie wieder ziemlich nieder gebrezelt. Ich habe jetzt also zwei Patienten .
Aber es gibt nicht nur ungute Dinge zu berichten. Bei dem schönen Wetter gestern saßen beide eine halbe Stunde auf dem Balkon in der Sonne . Mama hat Papa mit seinem Toilettenstuhl auf den Balkon gefahren. Das fand ich toll. Es war für Beide zwar extrem anstrengend, aber es sind doch diese kleinen Momente, um die es gerade noch geht. Ein ganz kleines bisschen „Normalität“. Ich habe mich so sehr für die Beiden gefreut. Mama hatte dann gleich wieder große Pläne. Wenn es so weiter geht, können sie ja auch nochmal draußen spazieren und so weiter. Was soll ich denn dann sagen? „Nein, du wirst nicht mehr mit dem Papa spazieren?“ „Oh ja, vielleicht, das wäre ja so schön?“ … Ach … es ist schwierig. Ich denke, dass sie eigentlich selber weiß, dass es nicht mehr passieren wird. Ist es Selbstschutz? Ist es Augen verschließen vor den unausweichlichen Dingen? Das Schlimmste nicht sehen wollen? Wie reagiert man auf sowas? Ich habe am Ende dann darauf gar nicht geantwortet und nur ein „mmmh“ raus bekommen. Ich bin dann manchmal auch einfach immer wieder so erschrocken, wenn solche Sätze von ihr kommen, dass ich erstmal gar nicht reagieren kann. Ich will ihr nicht weh tun, aber ich kann sie doch auch nicht anlügen.

Ich habe mir gestern seit langem auch mal wieder eine Akupunkturstunde gegönnt. Das war himmlisch. Und es ist für mich auch immer ein wenig wie eine psychologische Therapiestunde. Meine Ärztin war lange an der Uni-Klinik in der Onkologie und auch für eine lange Zeit auf der Palliativstation. Ich habe ihr alle Befunde meines Papas gegeben und sie war mir letzten Sommer eine große Hilfe im Verstehen dieser. Und sie spricht ganz direkt aus, was sie denkt. Ohne Rücksicht auf Verluste. Das tut mir sehr gut. Kein ewiges Rumgerede, kein Drum herum … klare Worte. Das liegt mir sehr. Ich kann damit besser umgehen, wie mit diesem Geschwafel, dass man von anderen Seiten manchmal so zu hören bekommt. Und sie hört mir zu … da kann ich irgendwie so sein wie ich bin. Das ist der einzige Ort, an dem ich meine Traurigkeit und Hilflosigkeit in dieser Situation zulassen kann. Das tut manchmal sehr gut. Immer dieses „Funktionieren“ und nach außen stark sein, nimmt soviel Kraft. Natürlich kann ich mich auch daheim mal fallen lassen, mein Mann ist toll …. Aber das mache ich nur, wenn ich es anders gerade nicht mehr aushalten kann. Wenn die Dämme mal wieder brechen … sozusagen. Das passiert aber nur ganz, ganz selten. Ich weiß auch nicht, was da bei mir schief läuft, aber nach außen muss ich einfach funktionieren. Woran das liegt … was weiß ich. So ist es eben.

Liebe BerliNette … du hast so recht … Krebs ist sippenhaft!!!!!! Danke für deine Worte

[Wind]

Heute gibt es mal ganz gute Dinge zu berichten. Papa hat sich ziemlich erholt. Luftnot und Husten gibt es gar nicht mehr. Nachmittags sitzen Mama und Papa jetzt immer für ein Stündchen in der Sonne und er nimmt jetzt auch wieder mehr Anteil am Leben. Ich finde das richtig schön … auch wenn ich natürlich weiß, dass das nicht so bleiben wird. Aber der Moment zählt und von den guten Momenten gibt es zur Zeit einige. Eine wahrlich unglaubliche Erleichterung für die Seele. Es lässt mir Zeit zum durchatmen, zum neuen Kraft tanken. Das tut nach den anstrengenden Wochen, die hinter uns liegen, sehr gut. Mama ist auch viel entspannter … sie macht zwar immer noch ihre großen Pläne, was sie alles tun können, wenn er wieder fit und kräftig ist, aber ich lass sie jetzt einfach. Gerade sie braucht die Erholung und wenn es ihr gut tut, so zu denken, dann soll es so sein. Ich rede ihr da nicht zu, aber ich rede auch nicht dagegen. Genießen wir es, so lange Papa uns lässt.

Und noch eine kleine, ganz eigene Sache:
Das Schicksal von „meinen zwei Mädels“ berührt und bewegt mich sehr. Wir hatten keinen langen Weg zusammen, aber das Stück, welches wir zusammen gehen durften, hat mich sehr mit Beiden verbunden. Ich denke sehr an euch und irgendwie fühle ich mich auf merkwürdige Weise gerade sehr einsam hier. Ich weiß, dass ich das nicht bin … es gibt hier so viele liebe Menschen … aber ihr Zwei wart für mich sehr besonders. Ich bin von uns Dreien übrig geblieben …und ich hoffe, dass ich das noch ganz lange sein darf … aber trotzdem geht unser gemeinsamer Kampf weiter … auf andere Weise zwar, aber er geht weiter. Ihr bekämpft jetzt andere Dämonen, solche, die auch irgendwo schon auf mich warten.
Ich wünsche euch alles Liebe, alles Glück dieser Welt und danke, dass ich ein Teil von euch sein durfte.

[Bernsteinketterl]

...mei meine liebe Wind...was für Schöne Worte...du bist nicht alleine hier...in ein paar Tagen hab ich wieder mehr Zeit...hm...du bist übrig geblieben das stimmt...dennoch sind wir alle da...am Freitag ist das begräbnis daher ist viel zu tun derzeit.

Süsse - genieß die ruhigen schönen Momente die du hast. Du bist DIE von uns, der davon die meisten geschenkt werden. Darum ist dein Papa noch da.

Drück dich!

[Wind]

Bei uns ist immer noch alles gut. Und irgendwie wird es auch immer besser. Gestern ist Papa sogar ganz alleine mit seinem Rollator vom Schlafzimmer auf den Balkon gelaufen. Stolz wie Bolle war er. Mama ist sehr entspannt, eine ruhige Zeit gerade.
Nur … ich komme überhaupt nicht zur Ruhe. Mein Kopf arbeitet und arbeitet und arbeitet. Warum nur kann ich diese entspannte Phase nicht auch etwas genießen? Ich fühle mich gerade wie in einem ganz tiefen Loch, auf der einen Seite bin ich völlig antriebslos, quengel mich auf der Couch durch den Abend und finde mich selber gerade furchtbar unausstehlich. Auf der anderen Seite kann ich nicht schlafen, weil mein Kopf einfach nicht zur Ruhe kommt. So viele Gedanken, so viele Situationen, die ich da durchspiele … was ist nur los? Ich fühle mich wie vor einem starken Gewitter, wenn diese unerträgliche Schwüle aufzieht. Dieses Warten und Warten … dieses „Ist es morgen schon wieder anders?“ Warum kann ich mich nicht einfach aus vollem Herzen für den Papa freuen, dass er diese kleinen Dinge nochmal erleben darf? Ich freu mich ja, aber das ist so eine unterschwellige Freude … ich kann es kaum beschreiben. Irgendwie schnürt es mir die Luft weg und dafür mag ich mich gar nicht. Einfach das „Jetzt“ genießen … warum kann ich das bloss nicht?

[BerliNette]

Liebe Wind,

genau so fühle ich mich auch. Bei meinem Mann scheint gerade alles "normal" zu sein. Tumor ist nicht gewachsen, keine Hirnmetastasen mehr - alles gut. Aber ich sitze wie auf einem Pulverfass und warte auf den nächsten Knall . Ich würde so gern entspannen und die Zeit genießen, bemühe mich auch darum *seufz* aber der Kopf spielt nicht mit. Immer denke ich: wie lange noch ....

Ich wünsche dir einen schönen Tag

L.G. BerliNette