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Hallo meine Lieben!
Das Nierensequenzszintie und Ultraschall der Blase war okay,gott sei dank. Gestern dann die Chemo nab. Paclitaxel bekommen,ist so milchig,läüft nur 30 Minuten. Hoffe sie wirkt.Meine Tücher hab ich ja noch alle,also was solls,Perücke ist einfach nicht meins.Also wieder das Beste draus machen,wie gehabt. Hoffe bei Euch ist einigermassen alles im grünen Bereich. Liebe Grüße Marion |
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Hallo ihr Lieben!
Ich habe inzwischen 15 von 18 Ganzkopfbestrahlungen hinter mir! Am Mittwoch die letzte!! Danach gibt es ein Arztgespräch, dann weiß ich auch, wann und wie die Chemo wieder losgeht... Mir ging es die letzten 4 Wochen hundsmiserabel. Trotz Schmerzmittel wie Novalxxx und Voltaxxx. Wir haben dreimal mit dem Strahlentherapeut darüber geredet, aber der meinte immer nur, die Kopfschmerzen sind nicht von der Bestrahlung, die würde man in der Regel gut vertragen. Letzte Woche kam dann noch tägliche Übelkeit mit Erbrechen hinzu. Ich habe zwar mit Hilfe von Mann und Tante meine Bestrahlungstermine einhalten können am Vormittag, aber kaum zuhause, ging es wieder ins Bett oder auf die Couch. Selbst einmal umdrehen war ein Riesen-Kraftakt. Puh. Mein Mann hat es schließlich geschafft, kurzfristig einen Termin in der Schmerzambulanz zu bekommen. Dort bekam ich eine Infusion gegen Kopfschmerzen und Übelkeit (am Mittwoch) und siehe da, es hat was gebracht!!! Nach 4 Wochen Schmerzen war ich eeeeeeeeeendlich wieder annähernd schmerzfrei!!! Was für ein Gefühl!!! Gestern bekam ich wieder eine entsprechende Infusion. Ausserdem haben wir mit den Ärzten dort meine Medikation nochmal durchgesprochen. Ich nahm die Tabletten immer erst bei Bedarf, das war falsch, die meinten, ich soll regelmäßig alle 6 Stunden Schmerzmittel nehmen, nicht erst, wenn die da sind. Es dauert halt, bis die wirken. Zusätzlich wurden mir noch Tabletten gg. Übelkeit, Cortison verschrieben und ein genauer Plan aufgestellt, wann ich welche Tabletten über den Tag (über 24 Stunden verteilt) nehmen soll. Daran versuche ich mich nun seit Mittwoch einigermaßen zu halten und es scheint endlich besser zu werden!!! Bin soooo froh!!! Heute ist meine Tochter beim "Minimarathon" 1 km gelaufen. Das war eine Riesenveranstaltung und ich konnte DABEI sein!!!! Wir hatten super Wetter, nicht zu kalt, nicht zu heiß. Vor einer Woche wäre nicht im Traum daran zu denken gewesen!!! Ich wünsche mir und euch noch ganz ganz viele Tage wie heute, an dem man die Krankheit regelrecht vergessen kann!!! Ach ja, von meinen Haaren hab ich mich am Mittwoch auch wieder verabschiedet. Da ging es mir dank Schmerzambulanz so gut, dass ich 2 Stunden beim Friseur ausgehalten habe. Habe mir meine Perücke vom letzten Jahr kürzen lassen und vorher den Rest Haare abrasieren lassen. Die sind tatsächlich wieder extrem ausgefallen, nur von der Bestrahlung!!! Egal, ich hab mir 2 neue Kopfbedeckungen gegönnt bzw. von meinem Mann geschenkt bekommen und habe nicht vor, ständig die Perücke zu tragen. Das war letztes Jahr im Sommer schon so unangenehm. Ich drück euch alle, ganz liebe Grüße Kerstin |
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Hallo Kerstin,
wenn Du nach der Bestrahlung wieder eine Chemo bekommst und Schmerzmittel regelmässig nehmen sollst oder musst, dann wäre das Metha..... eine Option für Dich. Fink , sprich Nora , kann Dir da bestimmt Ratschläge dazu geben. Fühlt Euch gedrückt. Liebe Grüße |
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Hallo Kerstin!
Dann hast Du es ja fast geschafft mit den Kopfbestrahlungen. Gut,dass Du auch die Kopfschmerzen in Griff hast,denn Schmerzen müssen wir nicht haben. Ja gut die Haare,werde meine auch wieder los,aber die wachsen ja wieder. Drück Dir die Daumen für die nächste Chemo. LG.Marion |
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Hallo Marion,
Schön zu lesen, dass du keine schlechten Nachrichten bekommen hast. Darüber freue ich mich sehr!!!!! Hallo Kerstin, Bestrahlung ist echt megaanstrengend. Gut, dass dein Mann so aufpasst. Meine Haare sind ja auch weg. Ist echt gewöhnungsbedürftig. Was soll s |
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Hallo Ihr Lieben
Gestern wurde mein Sohn 18 Jahre und wir waren schön Essen aber mir ging es nicht so gut. Als wir 1 Stunde später zu Hause waren bekam ich extrem dicke Beine von jetzt auf gleich,nach langem hochlegen sind sie wieder abgeschwollen. Jetzt bin ich völlig Schwach Pelzig und komm fast nicht mehr hoch vor Schwäche kann das jetzt von gerade mal 3 Bestrahlungen sein? Irgend wie fühle ich mich extrem schlecht und überlege doch mal den Arzt zu rufen ........ evl brauche ich auch infosionen wie Kerstin zum aufbau? Das hatte ich noch nie in dieser Form. Liebe Kerstin Es ist weningstens ein trost das es die wieder etwas besser geht,aber bei so einer langen zeit der Schwäche dauert es auch wieder bis du etwas fitter wirst. Drücke dir ganz feste die Daumen. Liebe Marion & Matina Bei mir sind einige Federn am Wachsen .......ich glaube aber das diese wieder abbrechen werden. Wünsche euch allen alles Liebe. Nora |
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Hallo Nora!
Inzwischen ist Dein Sohnematz 18 Jahre geworden.Nun kommt das nächste Ziel in 2,5 Jahren,das Ende der Ausbildung. Genauso mach ich es auch schon die ganzen Jahre,immer ein Ziel vor Augen,und irgendwie hilft es auch.Mann hangelt sich irgendwie von Jahr zu Jahr durch. Ist toll,dass Du dich nun wieder hier öfter meldest. Halt die Ohren steiff Nora,wir lassen uns nicht unterkriegen! LG.Marion |
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Hallo Nora,
Schön, dass ihr den Geburtstag ganz entspannt verbracht habt. @ alle, Ich bekomme im Moment pacli wöchentlich und alle 2 Wochen avastin. Morgen ist wieder nur chemo dran Nummer 6 Ich fühl mich unglaublich schwach und dazu kommt ständiges Nasenbluten . Außerdem hab ich so einen komischen Husten seit letzter Woche. Am schlimmsten finde ich die körperliche Schwäche. Hat irgendjemand eine Idee. Danke im voraus |
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Hallo Nora, danke für deinen Kommentar. Tut mir leid das es dir zur Zeit nicht so gut geht. Ich drück dir die Daumen das es bald wieder besser geht.Und allen anderen wünsche ich auch das sie Nebenwirkungsarm durch die Therapien kommen.
Hallo Freundchen, das mit dem Nasenbluten, Husten und Schwäche hatte ich auch die gesamte Zeit, hab vor drei Wochen abgebrochen und habe jetzt zumindest keine Nasenbluten mehr, aber meine Kräfte sind noch nicht wieder zurück gekehrt, aber die Ärztin meint das kann auch acht Wochen dauern.Hoffe das ich die Woche Bescheid bekomme wegen meiner Reha. LG Sabine |
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Hast du Avastin abgebrochen??
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Hallo Freundchen!
Unter Paclitaxel hatte ich auch Nasenbluten war aber nur ein wenig.Jetzt unter nab .Paclitaxel hab ich auch wieder Nasenbluten.Hoffe meine Blutblättchen spielen da mit.Muss Mittwoch wieder zur Chemo.Bin so schwach,ob das was wird. Hab ja so mit dem Reizhusten u. dem Schleim zu tun,das macht mich totall fertig. Bei mir geht fast nix. Ob die Chemo da was ausrichten kann,keine Ahnung. Heute hat sich noch mein elektrisches Lattenrost nach 8 Jahren verabschiedet,das auch noch.Haben jetzt wieder eins bestellt,brauch ich dringend.Haben es so bestellt,so ist es unser.Irgendwas ist immer. LG.an alle Marion |
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Hallo Freundchen,
Nein, habe das nab paclicitel abgebrochen. LG Sabine |
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Hallo Marion,
mit Reizhusten hab ich auch zu tun. Da weiß ich, wovon du sprichst. Am Schlimmsten ist es nachts. Mein Hausarzt verschreibt mir Codein und das hilft mir. Vielleicht wäre das für dich auch eine Möglichkeit. Liebe Grüße Renate |
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Hallo an Alle,
Weiß jemand von euch ob man die xgeva Spritze und Chemo zusammen geben kann oder ob dazwischen eine Pause liegen muß Lg Kamala |
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Hi zusammen, ich war schon eine Weile nicht mehr da und habe eben gesehen, dass ein paar Leute Fragen hatten.
Mir gehts einigermaßen gut, auch wenn ich vor zwei Wochen eine Chemopause machen musste (bekomme Myocet wöchentlich ohne Pause und ich hatte entzündete Mundschleimhaut und konnte nicht mehr gut essen. Aber meine Blutwerte hatten sich stabilisiert, da konnte man das dann riskieren). Die letzte Frage hier kann ich gleich beantworten. Ich bekomme wöchentlich Chemo und alle 4 Wochen Xgeva. Letzte Woche alles zusammen an einem Tag und gleich noch eine Epospritze dazu. Ging. Wegen dem Knochenmark habe ich zweimal eine Spritze für die weißen Blutkörperchen bekommen, Lonquex heißt die, die habe ich einen Tag später bekommen und nicht am Chemotag. Irgendwer hat gefragt, wieviele Knochenmetas ich habe. Ich habe ganz viele kleine, bisher hat sich keiner die Mühe gemacht, sie zu zählen. Das ist wohl auch nicht so gut möglich, weil es so viele sind, die sind überall verteilt. Dass das Knochenmark befallen ist, hat man bei einer regelmäßigen Blutuntersuchung festgestellt. Ich weiß nicht mehr genau, wie die ganzen Blutzellen heißen, aber in meinem Blut waren nur noch junge weiße Blutkörperchen und keine alten. Oder war es umgekehrt? Das sprach dann für den Knochenmarksbefall. Außerdem sind weiße Blutkörperchen und Blutplättchen weniger geworden. Trotz Chemopause. Das ist auch jetzt noch so. Ich bekomme diese Lonquex-Spritze, um die Produktion anzukurbeln und damit man weiter Chemo geben kann. Denn keine Blutkörperchen wegen Krebs ist blöd und wenn dann noch keine Blutkörperchen wegen Chemo produziert werden, ist das halt ein Teufelskreis, der durchbrochen werden soll. Während der Chemopause vor zwei Wochen waren die Werte aber einigermaßen stabil. Das war schön. Dann hat jemand noch was zur Abraxanechemo gefragt, blöderweise hab ich wieder vergessen, was das war. Ich habe die bekommen, als die Knochenmetastasen festgestellt worden sind. Damals konnte ich kaum noch gehen, bzw. das wurde schlimmer und schlimmer und ich hab endlos Schmerzmittel eingeworfen. Nicht mal die Beine konnte ich vom Boden heben. Aber nach ca. 3 Zyklen, ich weiß noch, es war Silvester, da konnte ich die Beine wieder heben und habe an Silvester ganz alleine eine Strumpfhose angezogen! War das ein Meilenstein! Das wurde dann immer besser und ich konnte immer besser gehen. Jetzt kann ich ganz normal laufen, wenn auch keine großen Strecken und bei Steigungen halte ich nicht lange durch. Aber ich kann mit meinem kleinen Minihündchen ein wenig spazieren gehen Nebenwirkungen waren, dass sich die Nägel irgendwie so abgehoben haben. Ich hab das hier damals auch gepostet. An meinem Lympharm habe ich damals dann eine Entzündung bekommen und das hat sich innerhalb weniger Stunden ausgebreitet. Der Arm war heiß, dick, knallrot und tat total weh. Ich bin mit Verdacht auf Blutvergiftung ins Krankenhaus gekommen, netterweise auf die Palliativstation, und blöderweise hat man erst nicht das richtige Antibiotikum gefunden. Aber als das dann gefunden war, war alles prima und ich sehr froh. Die Entzündung war auf den Arm beschränkt geblieben, aber die Chemotherapie mit Abraxane wurde dann abgebrochen. Das fand ich damals schade, denn ich wollte ja, dass möglichst viele Tumorzellen kaputt gehen. Ich wollte einfach richtig draufhauen und nicht aufgeben. Aber wenn man mal palliativ ist, reden alle nur noch von Lebensqualität und wollen einem noch ein paar mehr Tage verschaffen. Ist ja schön, aber ich hatte halt gehofft, durch Abraxane noch mehr Tage rauszuhauen... aber ich schweife ab. Durch Letrozol sollte das dann konserviert werden, aber ich hatte bei dem Zeug weder Wirkung noch Nebenwirkung. Nur die Blutwerte wurden verdächtiger und dann kam die Knochenmarkspunktion. Jetzt bin ich wieder oben angekommen Ich hoffe, ich habe alle Fragen beantwortet. Ich wollte eigentlich jetzt noch mehr nachlesen, aber es ist jetzt doch schon viel zu spät. Ich komm nämlich gerade nicht ins Bett, weil mein kleines Wäuzelchen krank ist und das, obwohl ich morgen wegen der ollen Chemotherapie wieder früh raus muss Wenn ich gerade hier runterrolle, lese ich gerade was von NORA!!! Ich muss mich noch dreitausendmal bei dir bedanken. Alle sagen, ich hab viel mehr Energie und Lebenskraft, einschließlich mir selbst ;-) Ne, echt, irre ist das. Kurz nach Start hab ich massenhaft Zeug genäht und auch jetzt sagen das viele Leute immer wieder. Und ich weiß auch, wieso. Du bist ein Segen für mich gewesen, nicht nur für mich. Aber dass das so IST, das wird immer bleiben, egal was kommt und was uns noch bevorsteht, wer kann das wissen. Aber du und deine Geschichte, du hast mir schon jetzt viele, viele lebenswertere Tage geschenkt. Dafür danke ich dir von ganzem Herzen und ob jetzt oder irgendwann mal an einem anderen Ort, im Himmel, wirst du all das zurückbekommen. Da bin ich ganz sicher. Herzliche Grüße |
Lesezeichen |
Stichworte |
hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen |
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