Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo!
Wieder keine Chemo gelaufen.So krieg ich die auch nie voll.
Blutwerte spielen einfach nicht mit.
Freitag neuer Versuch.
Ach Renate Doc hat mir Codein verschrieben,hatte ich irgendwie auch vor längerer
Zeit schon ,versuche es noch mal.
Freundchen,wie gehts Dir,hast dich an die Chemo gewöhnt?
LG.an alle.
Marion

[Fink]

Liebe Marion
Das ist doch echt doof mit den Blutwerten,bieten die dir nichts an womit du diese aus dem Keller holen kannst.
Ich nehme viele Eisen Produkte zu mir. So wie auch Sportler Getränke wo viele
Vitamine drin sind wie A / B / C ......ist zwar sehr Teuer aber ich glaube das es was hiltf bei mir sind die Blutwerte schon lange stabil geblieben plus Methadon.
Habe aber auch durch meine Schmerztherapie mit Methadon ständig Hunger
und kann mir somit viele Vitamine zusammen Futtern.
Bestrahlung Lunge & Chemo verlaufen zur zeit ganz gut auser schwäche und
Schluckbeschwerden geht es .....wenn es so bleibt wäre ich zufrieden.
Hatte am Montag wieder Chemo mit Caroplatin ich glaube das ich es gut vertragen kann muss nur gegen meine Mietnormanen helfen und sie ausrotten.
Liebe Marion drücke dir ganz fest die Daumen das du am Freitag endlich Chemo bekommen kannst,da fällt mir noch was ein machen die bei euch keine
Blut spülungen??? habe ich schon oft in meiner Onko gesehen damit die Patienten wieder fitter werden und sich ggf auch die werte Positiv bewegen können.
LG Nora

[Kamala]

Hallo,
sollte eigentlich heute Chemo bekommen. Ist aber nicht gelaufen weil sie wohl nicht wirkt.Hatte Ultraschall und die Tumormarker sind wieder in die Höhe geschnellt.Am Dienstag habe ich Gespräch mit dem Onko.Mal sehen wie es dann weitergeht.Muß mich jetzt erstmal von der Enttäuschung erholen.
LG
Kamala

[Maja57]

Hallo!
Nora,bei mir sind es die weissen Blutkörperchen,die Blutblättchen ,Leberwerte
und was weiss ich noch das Problem.Manchmal denke ich schon da fährst andauernd zur Uni und jedes mal gibts keine Chemo.Da kommen einem schon die Gedanken,wozu hinfahren
wär es nicht ohne die paar Chemo die bei mir dann laufen besser?
Mehr Schaden als Nutzen?
Kamala,weiss wie es Dir gerade geht,nun hoffst Du wieder auf die nächste Therapie.
Ich drücke Dir die Daumen.
LG.Marion

[freundchen70]

Hey Marion,

Drück dir die Daumen für heute. Melde dich.

Hey Kamala, alles sch.... Dann auch noch das pfingstwochenende und man ist mit seinen Gedanken ganz alleine.

Ich gewöhne mich nicht an die chemo. Dienstag gibt es dann wieder Avastin dazu. meine Füße tun mir weh und ich hab gerade mal Halbzeit.
Naja, ich weiß auch nicht, ob ich glauben soll, dass es hilft. Mir geht's ja wie mirablanca. Mein Ki Wert ist sehr niedrig.
Ich kann nur auf Avastin hoffen.



Liebe Grüße an alle

[freundchen70]

Hey Marion, kannst du mir mal deinen ki Wert schreiben??
Ich bin nach der 6. pacli total Schlappi

[Maja57]

Hallo!
Chemo lief natürlich wieder keine,was solls,hab mich ja schon dran gewöhnt.
Onkodoc sagt Sicherheit geht vor.
Freundchen ich kann Dir mein KI- Wert garicht sagen,ob die das damals vergessen haben,ist ja nun schon 8 Jahre her.Auch auf den neuen Befunden steht nichts davon.
Ist aber normal,dass Du so groggy bist,läüft ja jede Woche die Chemo.
Die Zeit ist so kurz um sich irgendwie zu erholen.Wenns dann wirkt,ist mann ja zu frieden.
Drück Dir die Daumen.
Wünsche allen ein paar schöne Pfingsttage
LG.Marion

[Kamala]

Hallo Marion,
schade dass es wieder nicht geklappt hat.Ich glaube jemand der diese Erkrankung nicht hat, kann nicht wirklich nachvollziehen was das bedeutet.Zu den körperlichen Sachen auch noch die Ängste und Enttäuschungen.Aber wir haben unsere Hoffnung und wir wollen nach vorne sehen.
@freundchen du hast doch schon eine Menge geschafft .Jede Chemo hat ja ihre Nebenwirkungen.Sie wird schon anschlagen.
Wünsche allen schöne Pfingsten
Kamala

[freundchen70]

Chemo Nr. 7 verabreicht + Avastin . Bis jetzt geht's noch. Das fenistil haut mich immer um. Bin dann erst mal total müde.

@ Marion, wie wird denn jetzt weiter gemacht??

@ Kamala, da hast du recht. Kann kaum einer verstehen, was man so denkt. Wie war denn dein Gespräch ( ich bin immer neugierig )
Ich hab noch eine " große Schwester und eigenen "großen " Bruder. Meine Schwester macht die Situation total fertig. Zumal unser Vater ja auch erst in diesem Jahr verstarb. Ich weiß manchmal allerdings auch nicht, was ich ihr sagen soll und tu dann halt auch oft fröhlicher als es wirklich ist.
Seit meiner Meta Diagnose hab ich über meine Situation eigentlich auch nicht mal mehr weinen können. Kann es immer noch nicht fassen. Das kann doch mir nicht passieren usw. ...
Die Kinder stecken alles ganz gut weg. Zumindest tun sie auch so. Fragen immer wie es mir geht. So ohne Haare ist für die ja auch komisch. Der große ( 14 ) nimmt alles schwerer, glaub ich .


@ Nora, schön zu hören wenn es einigermaßen gut läuft.

@ Polaris, ist abraxane ähnlich zu Pacli? Letrozol hat bei mir, wenn überhaupt auch nur 3-4 Monate gewirkt. Meine vorher nicht vorhandenen osteolytischen metastas sind enorm gewachsen , die osteoblastischen und die , die bestrahlt wurden halten Ruhe. Dir auch alles Gute.

Hoffe morgen wird ein guter Tag.

[Maja57]

Hallo Freundchen!
Bei mir geht irgendwie garnix weiter.Die Werte sind allgemein zu schlecht.
Ausruhen ist dann immer angesagt,aber ich mach ja schon nix anderes,da ja auch die Kraft irgendwo fehlt.Also wieder abwarten.
Bis die Tage
Lg.Marion

[Tati P.]

Hallo,
ich möchte Euch mal nach Tumormarkern fragen.

Bei mir wurde jetzt erstmalig der CA 15-3 bestimmt und er liegt bei 26. Also nicht spektakulär.
Wir lassen das jetzt regelmäßig testen, auch damit wir einen ungefähren Normwert haben. Nicht, dass das hier nur ein Aussreißer nach unten ist.

Ich frage mich nur, wie aussagekräftig das ist. Habe ja eine Lungenmetastase und zugegebener Weise eigentlich einen deutlich höheren Wert erwartet. Habt ihr da Erfahrungen mit, werden bei Euch auch die Marker bestimmt?

[Landleben]

Hallo Tati !


Bei mir nach einer GB - OP werden auch die Werte überprüft, vor jeder Kontrolle und auch zwischendurch. Bis jetzt auch alles im grünen Bereich, wenn auch manchmal etwas höher , aber alles in der Norm. Ist jedes mal eine Erleichterung, wenn alles OK ist.

Alles Gute !

Landleben

[freundchen70]

Hey Marion, ich wünsch dir eine gute Erholungsphase und danach
mach weiter !!!

Hey tati, meine tm werden zum Vergleich regelmäßig abgenommen.
Sag mal, wie verträgst du das Avastin??

[Tati P.]

zwischen dem 3. und 6. Durchgang mit Avastin habe ich ein ausgeprägtes Hand-Fuß-Syndrom entwickelt, sodass ich teilweise kaum laufen konnte und einige Wunde Stellen an den Füßen hatte.

Wir haben dann 6 Wochen Pause gemacht, in denen alles vollständig abheilte. Jetzt habe ich drei weiter Durchgänge gehabt und habe NULL Nebenwirkungen. Nichtmal kribbeln oder taubheitsgefühl in den Händen. Gar nichts!

Das Fussproblen kann man meiner Meinung nach gut in Griff bekommen, wenn man von Beginn an zum Beispiel mit einem elektrischen hornhautentferner (Scho** oder gleiches Produkt von Bale*) REGELMÄßIG die Füße bearbeitet und überschüssige Hornhaut entfernt, bevor sie so dick und unflexibel wird, dass sie beim laufen einreißt. So war es nämlich bei mir.
Man muss natürlich drauf achten, die Haut nicht zu beschädigen, weil unter Avastin alles etwas schlechter heilt.

Alles in allem, ist es für mich aber so gut Verträglich, dass ich absolut nichts merke. Natürlich hoffe ich, dass die kackmetastase trotzdem einen drauf bekommt ;-)

[AMinCad]

Hallo Tati,

das mit den TM scheint so eine Sache zu sein. Ich musste meinen Onko hier in Kanada ziemlich beknieen, sie überhaupt bestimmen zu lassen. Es waren dann auch beide konstant im Normalbereich (in meinem Fall CEA und CA15-3 - CEA Höchstwert bei 3.8, CA15-3 Höchstwert bei 16) - und sind es auch immer noch. Ich habe "nur" Knochenmetas, und auch davon bisher nicht allzu viele - vielleicht liegt es daran. Der einzige Wert im Blutbild der einen Hinweis darauf hatte, dass was nicht ok sein könnte, war ein leicht erhöhter LDH Wert - vor Beginn der Chemo. Seit Juni letzten Jahres bin ich aber - zumindest wenn man den Blutwerten glauben will - gesund.

Meine Onkos sagen aber alle übereinstimmend, dass sie keine Behandlungsentscheidungen aufgrund von TMs treffen. Das machen sie nur über bildgebende Verfahren (d.h. CT, in meinem Fall). Generell scheint es so zu sein dass die Marker bei manchen Patienten ziemlich verlässlich anzeigen wenn sich "was tut". Allerdings im Sinn von längerfristigen Trends - also eher so wenn die Marker über Monate raufgehen, dann sollte man mal schauen, was los ist. Einzelne Werte sind scheint's nicht so aussagekräftig. Bei anderen zeigen sie nichts an - wissen tut man das aber erst im Nachhinein - d.h. wenn die Marker steigen, dann Bildgebung gemacht wird und diese das bestätigt.