Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

[Stefanie L.]

Liebe Birgit, liebe T`Pau,

danke für Eure Tipps und Hinweise. Nachdem wir tagelang auf Rückrufe und Infos gewartet haben hat unser Telefon heute vormittag ununterbrochen geklingelt. Ich berichte mal kurz über den aktuellen Stand:

Angelikas Onkologe vor Ort hat mit dem leitenden Arzt vom UKE HH telefoniert (bei dem Angelika die ersten beiden Zyklen Carboplatin + Caelyx bekommen hat und 5 Wochen auf Station lag).
Das Ergebnis ist: 2 Ärzte -> 2 Meinungen. Der Arzt vom UKE würde gerne noch einen Zyklus Carboplatin + Caelyx geben und hat angeboten, Angelika wieder stationär aufzunehmen und engmaschig die Wirkung zu kontrollieren. Die nächste Chemo wäre Freitag fällig. Allerdings gibt ihm der starke Anstieg des TM auch zu denken... Ich mag es gar nicht schreiben, weil ich es so entsetzlich finde: unter Caelyx ist er von 600 auf über 3.500 gestiegen .
Der Onkologe vor Ort geht inzwischen davon aus, dass Angelikas Krebs NICHT platinsensitiv ist und meint, dass das Rezidiv zeitlich an der Grenze liegt. Aufgrund ihres inzwischen sehr schlechten Allgemeinzustandes möchte er so schnell wie möglich mit Topocetan beginnen und nicht weitere Wochen abwarten, ob das Caelyx wirkt. Leider wäre dann die Option mit dem BRCA- Test wohl vom Tisch. Für den Test ist Angelika eigentlich im UKE vorgesehen. Er wird dort jetzt bei allen Eierstockkrebspatientinnen gemacht, die die Voraussetzungen erfüllen.

Außerdem hatten wir einen Anruf aus der Tagesklinik des UKE. Die anrufende Ärztin gehört in HH auch zu einer der vielen gynäkologischen Stationsärzte. Sie hat uns angeboten, den geplanten Chemo-Termin am kommenden Freitag erstmal für ein Arztgespräch mit dem Leiter der Onkologie bzw. einem Facharzt zu nutzen. Als Angelika ihr Dilemma erläuterte fragte sie am Schluss: "Was möchten Sie denn am liebsten für eine Behandlung?"
Problem erkannt :.

Aus dem Forum haben wir einige wertvolle Hinweise bekommen, für die wir sehr dankbar sind.

Unser Plan sieht für diese Woche jetzt so aus:

- morgen früh muss Angelika zur Punktion ihrer Aszites zum Onkologen. Bei der Gelegenheit werden wir mit ihm über Alternativen zu Topocetan reden. Nach meinen Recherchen und Euren Hinweisen bietet sich auf jeden Fall Gemzar an, eventuell in Kombination mit Treosulfan. Wir werden auch nach Taxol weekly fragen.
- wenn Angelika sich Freitag stark genug fühlt, werden wir nochmal in der Tagesklinik des UKE vorsprechen und nach Alternativen fragen.

Nachdem wir gestern und heute vormittag noch andere Arztbesuche machen mussten, hatte ich noch keine Gelegenheit in Berlin anzurufen. Ich werde heute noch die Befunde einscannen und schicken und morgen früh anrufen.
Mit einem Arzt von der GfbK haben wir am nächsten Mittwoch einen Gesprächstermin.
Uns wurde auch ein sehr guter Arzt in einer sehr guten Klinik im Osten empfohlen, da würde ich am liebsten sofort hinfahren. Leider ist Angelika momentan für Reisen nicht kräftig genug.

Meine Tendenz geht im Moment zum Beginn einer neuen Chemo, und zwar so schnell wie möglich. Angelika ist furchtbar schwach und konnte mir nach dem Arztbesuch heute morgen nicht mal mehr beim Recherchieren helfen. Sie schläft seitdem und ist total fertig. Deshalb ist mein nächstes Etappenziel eine Verbesserung ihres Allgemeinzustandes, v.a. eine Besserung in Bezug auf die Aszites. Sie hat in den letzten 2 Monaten ca. 16 Kilo Gewicht verloren und isst weiterhin wie ein Spatz. Diesem Verfall zuzusehen macht mich echt fertig...

Das sind die neuesten Entwicklungen von heute. Ich danke Euch nochmal für Eure Anteilnahme und die guten Ratschläge und wünsche Euch alles Gute!

Liebe Grüße von Stefanie

P.S.: Liebe Birgit, das UKE in HH ist wirklich ein gutes KKH mit sehr guten Ärzten und einer bemerkenswerten Pflege. Das Problem ist, dass kein Arzt DEIN für DICH zuständiger Arzt und Ansprechpartner ist, der regelmäßig Visite macht und Deine Probleme genau kennt. Angelika hat nach mehreren Wochen im UKE bei den Visiten immer noch Ärzte kennengelernt, die ihr bis dahin unbekannt waren. Der örtliche Onkologe kennt dagegen ihren "Fall" von Anfang an und hat bisher auch nichts falsch gemacht. Er steht nur nicht so auf "wait and see" und alternative Heilansätze und hatte sich deshalb mit Angelika im Februar/März etwas in der Wolle. Jetzt haben sie sich aber wieder vertragen und er gibt sein Bestes.
P.P.S.: Habe heute ein super Rezept gegen diese ewigen Verdauungsprobleme erfolgreich an Angelika getestet: 2 weiche Backpflaumen mit dem Wiegemesser zerkleinert und mit reichlich geschlagener Sahne vermengt. So eine befreiende Wirkung hatte bisher noch kein Medikament

[berliner-engelchen]

Guten Abend liebe Stefanie,

ich mag deine Art zu schreiben sehr, es spiegelt einen sehr bedachten, liebevollen und doch vorwärts-sehenden Umgang mit Eurer schweren Krankheit. man spürt auch Eure tiefe Verbundenheit im Kampf gegen die Krankheit.

Für das GEspräch morgen sind meine Daumen anteilnehmend gedrückt. Hoffentlich findet Ihr gemeinsam mit dem Onkologen den richtigen Weg.
ich kann gut verstehen, dass Ihr nicht mehr abwarten wollt. Bei A.s schlechtem Gesundheitszustand läuft Euch schlichtweg die Zeit weg und das soll nicht sein.

Ich würde an Eurer Stelle versuchen, auch das Gespräch am Freitag noch hinzubekommen. Und alle Fragen, die ihr mit dem Onkologen vor Ort erläutert , auch dort noch mal zu besprechen. Auch die Frage nach der Platinsensitivität. Dann könnt Ihr optimiert auf zwei Tage alle INFOs einsammeln und am Wochenende entscheiden, welcher weg für Euch richtig ist.

Übrigens: das mit den Backpflaumen hatte ich in der Form noch nicht gehört - das probier ich aus !!!!!!!!!!!!!!
Seitdem ich als Schmerzmedikament ein Opioid nehme, habe ich Probleme mit dem Stuhlgang. Und ich HASSE Movicol. DANKE für den Tipp!!

Ich wünsche Angelika, dass sich ihr Zustand nicht weiter verschlechtert und ihr eine Lösung findet, die sich richtig und gut anfühlt für euch!

Wenn irgendwas ist, noch irgendne Frage oder sonstwas, meldet Euch gerne!!!

Ganz liebe aufbauende grüße vom
chen

[T'Pau]

Hallo Stefanie,

es gibt dem was das Engelchen schon geschrieben hat wenig hinzuzufügen..
Es ist schön zu sehen wie sehr du dich kümmerst. Wir können unseren Lieben die Krankheit nicht abnehmen aber unterstützen und beistehen.
Und auch das kostet manchmal recht viel Kraft.
Ich wünsch dir viel Kraft und Zuversicht!

Und wo ich gerade bei Kraft bin möchte ich euch noch einmal auf folgenden Gedankengang hinweisen:
Wir waren heute Abend bei unserem Komplementären Arzt (von der GfbKA). Der guckt S. an und sagt „Sie haben aber ziemlich abgenommen seit dem letzten mal.“ So viel ist‘s eigentlich nicht –jedenfalls nicht seit April, aber egal.
Am Ende meinte er bevor die neue Chemo anfängt müsse sie mehr zu Kräften kommen. Und dann kam er mit demselben Plan wie die Ärztin im Chemozentrum schon letzte Woche.

Wenn ich so lese, was du über Angelika schreibst… Hm, naja ich will es mal so sagen:
Also wenn ihr euch gegen eine erneute stationäre Aufnahme entscheidet, wäre es vielleicht nochmal eine Überlegung wert euren Onkologen oder Hausarzt auf eine zusätzliche Ernährung über den Port zu Hause anzusprechen.
Also tagsüber Essen was genehm ist und geht und nachts zusätzliche Nährstoffe über den Port geben. Ich hatte es oben schon einmal beschrieben.
So etwas kann, wie gesagt verschieben werden, und ist unserer Erfahrung nach wirklich unproblematisch und entlastet (nimmt den Druck „Ich/Sie muss eigentlich mehr essen…“).

Ich wünsch euch eine gute Nacht und für morgen bzw. übermorgen gute, informative Gespräche!
T‘Pau

[Stefanie L.]

Hallo Ihr Lieben,

die Entscheidung für eine andere Chemo ist nach 2 sehr anstrengenden Tagen gefallen. Ab Montag bekommt Angelika Taxol weekly, Birgit hat es ja gleich gewusst .
Am Donnerstag waren wir zum Aszites punktieren beim örtlichen Onkologen (5,5 Liter ) und A. hat gleich nochmal das Gespräch gesucht. Er hat uns ausführlich erklärt, warum er für Topotecan als neuen Therapieversuch plädiert und er war eigentlich sehr überzeugend (Rezidiv platinresistent, A.'s Allgemeinzustand mies-> Topotecan am wenigsten Nebenwirkungen, eine weitere Kombinationstherapie zu belastend). A. erzählte ihm vom Termin am nächsten Tag im UKE und sagte ihm, dass sie ihn am Liebsten mitnehmen würde. Das war cool. Natürlich hat er nein gesagt, aber wir haben so seine Durchwahl erpresst und er hat versprochen am Freitag vormittag ans Telefon zu gehen, wenn wir anrufen.

Am Freitag im UKE haben wir mit Prof. Dr. M. und einer Kollegin von ihm gesprochen. Es war ein sehr intensives, aufschlussreiches und sehr sehr nettes Gespräch. A. macht das einfach toll mit den Ärzten, Dr. M. hat sich fast entschuldigt, dass es ihr so schlecht geht. Woraufhin A. ihm großzügig entgegnete, dass er ja nichts dafür kann, dass sie sich diesen Scheiß-Messie eingefangen hat. Großes Kino!
Dr. M. war anfangs für eine Fortsetzung mit Carbopl. + Caelyx, bzw. Caelyx mono trotz gestiegenem TM. A. hat ihm dann geschildert, dass es ihr keine einzige Minute während der Therapie besser ging, als vor Beginn der Chemo. Im Gegenteil, ihr Zustand verschlechtert sich kontinuierlich.
Daraufhin zählte er seine Favoriten auf:
1. Wahl: Taxol weekly
2. Wahl: Gemzar
3. Wahl Topotecan
Taxol weekly wurde ihm gerade auf einem Kongress in den USA von vielen Kollegen empfohlen. Der örtliche Onkologe wäre ein guter Mann, aber von Eierstockkrebs verstünde er nun mal mehr.
Darauf A.: "Hier haben Sie seine Durchwahl, einigen Sie sich mit ihm". Und Dr. M. hat brav kurz telefoniert, jetzt gehts Montag mit Taxol weekly beim Onkologen vor Ort los. Aber wir können jederzeit wieder bei Dr. M. aufschlagen, wenn etwas unklar ist, oder wir Hilfe brauchen. Jetzt haben wir ganz schön viel geballten Sachverstand über uns ergehen lassen, aber nur gebremsten Optimismus. Den Optimismus und einen ganzen Berg Überlebenswillen werden wir jetzt dazu liefern. Bitte drückt alle Daumen! Und nochmal vielen Dank für die vielen guten Tipps und die moralische Unterstützung. Ich werde weiter berichten.
A. schläft seit diesen anstrengenden Gesprächen sehr viel und ist ganz schön kaputt. Leider möchte Sie die künstliche Ernährung immer noch nicht, aber ich werde nächste Woche nochmal mit ihrem Arzt sprechen. Ich denke, dass es für das Durchhalten einer Chemo nur gut ist, wenn man genügend Flüssigkeit und Futter bekommt. Mit dem Essen und Trinken ist es nach wie vor schwierig .
Gerade habe ich gelesen, dass das UKE auch CTR- Tests durchführen kann, da werden wir am Montag wohl Dr. M. nochmal konsultieren .
Ich wünsche Euch nur das Beste und ein sonniges Wochenende.

Liebe Grüße von Stefanie

[berliner-engelchen]

Guten Morgen, Stefanie,

Angelika ist ja ganz schön taff. Kein Wunder sind solche Gespräche anstrengend für sie.

Mensch, ich drücke so fest die Daumen, dass ihr das Taxol weekly hilft.

ja, medizin-historisch - um es mal so auszudrücken - ist es so, dass zu Beginn des Kampfes gegen EK Monotherapien standen. Es gab halt schlichtweg kaum Alternativen. Dann kam der Durchbruch der Kombi-Therapie, die heute noch als Standard galt. Aus dieser ersten Phase der Krebstherapie hat sich die Haltung durchgesetzt, dass, wenn eine Substanz mal versagt, man die Krebszellen für resistent hält.

Die neuesten Studienergebnisse aus den USA (woher auch sonst ) zeigen jedoch, dass man auch in fortgeschrittenen Stadien noch gute bis überraschend sehr gute Erfolge mit Monotherapie erreichen kann. Diese Erkenntnisse sind jedoch neu und setzen sich bei uns nur sehr zögerlich und auch nur bei einigen Ärzten durch.
Die Studien zeigen erstaunlicherweise, dass Tumorzellen jedoch gar nicht immer auf bereits gegebene Substanzen dauerhaft resistent sind. Sie können ihre Sensitivität wiedererlangen, teilweise oder ein seltenen Fällen sogar ganz.
Allerdings sind diese Untersuchungsergebnisse spärlich - einfach weil das Patientenkollektiv in diesem Stadium klein ist.
Aber ich finde das hochinteressant.

na ja, ich möchte Dich und Euch nicht mit medizischen Details langweilen. Sicher teilen nur wenige meinen Wissensdurst + Begeisterung für med. Hintergrundwissen

Was ich sagen will, liebe Stefanie ist schlichtweg, dass dieser Rat des UKE-Onkologen aus meiner Sicht weitsichtig ist und davon zeugt, dass er die aktuellen Entwicklungen nutzt.

ALLES ALLLES GUTE für euch
Birgit, die heute wieder zur Chemogabe-Schlachtbank muss .....

[ulrikes]

Hi Birgit,
muss dir ausnahmsweise kurz widersprechen: "Die neuesten Studienergebnisse aus den USA (woher auch sonst )" stimmt so nicht. Viele Studienergebnisse für Eierstockkrebs kommen aus Asien, denn dort übertrifft der Eierstockkrebs an Häufigkeit fast den Brustkrebs und entsprechend haben sie dort genug "Studien-Teilnehmerinnen". Die Idee, dass Chemos in kürzeren Abständen mit entsprechend reduzierter Dosis gegeben werden, stammt aus Asien.
Die zweite Substanz bei den Kombis (z.B. Platin und Treosulfan) sind häufig Wirkverstärker, die neben ihrer eigenen Wirksamkeit auch noch die andere verstärken.
Ich drück dir die Daumen für die heutige Chemo und futter genun Folsäure für Blutzellen-Neubildung.
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Ulrike,
hey, natürlich kannst und darfst und überhaupt: jederzeit widersprechen !!! always welcome. nix macht so schlau wie die Meinungen und das Wissen und die Gedanken anderer!!!

Das find ich total interessant und werde mal versuchen, ob es in die Richtung mehr Infos gibt. ich hatte mein "Wissen" von einem Arzt, der sollte es ja eigentlich wissen. GRRR

Sag mal, Ulrike, weißt Du denn, warum das so ist:
... "dort übertrifft der Eierstockkrebs an Häufigkeit fast den Brustkrebs ..."
In Japan sind die Raten ja niedriger und man sagt häufig, es würde an der Algen-reichen Ernährung liegen. In Asien ist die Ernährung auch sehr gut, vor allem wenig Fleisch, alles frisch .... Da wundert mich die Rate

Liebe Stefanie,
hat Angelika mit der Taxol-Gabe diese Woche angefangen??
ich drücke euch ganz fest die Daumen. Für mich war Taxol die Hölle - aber ich kenne soo viele andere, die ganz anderes berichten. Deshalb drücke ich die Daumen, dass es nicht so wie bei mir ist!!
Vlinders Moni hat übrigens sogar noch recht lange unter Taxol weekly ihre Haare behalten, da war ich wirklich erstaunt. Und ist permanent Arbeiten gegangen!! Es geht also auch so.

Liebe S., liebe A. - ALLES Gute wünsche ich
Birgit