Not-OP ( Darmkrebs ), "nebenbei-Diagnose" CLL... nun gehts zur Chemo

[Jessie41]

Danke für den Beitrag Hoffibaer

Deine Geschichte hört sich ja leider echt wenig erfreulich an

Was die Leukos betrifft...
Mit dem erhöhten Wert wurden wir erstmals im KH kurz vor der Not-OP konfrontiert, da lagen die bei 221.000
An dem Tag war ich persönlich aber noch der Hoffnung, dass dies eben "nur" an der blöden Entzündung und dem Tumor lag...
Dann wurde uns während KH nur gesagt, die Werte seien stark rückläufig
6 Tage nach Entlassung KH und Vorstellung beim Onkologen ( Blutbild gleich bei Ankunft ) lagen die dann aber sogar mal eben bei 290.000
Demnach also wohl doch bestätigt, leider

Unser Onkologe hat ganz klar gesagt, dass jetzt als erstes die Chemo läuft... die CLL ist erst später dran !
Naja, wird schon seine Gründe haben denk ich

In den letzten Tagen lief auch alles super bei ihm.... nachdem ich einen "ärztlich angeordneten Arschtritt" verpassen durfte ! *lach*
( dazu später mehr... )

Momentan jedenfalls total fit, wieder bei der Arbeit seit MI... was ihm ansich sehr gut tut.... ist nur leider in seinem Job gerade die "Haupt-Arbeitszeit des Jahres", und er darf / kann natürlich längst nicht so wie gern würde
Da muss man ihn ganz oft ein wenig bremsen, damit er mal anderen die körperliche Arbeit überlässt.... und da bin ich echt froh drüber, dass wir in der Sache ein ganz gut eingespieltes Team sind, denn ich hab ihm da auch in den letzten Jahren schon immer gern "nebenbei" geholfen, kenne somit alle Abläufe und die Grundlagen dieser Arbeit.... endlich zahlt es sich mal aus

Wir bzw ER gehen also recht zuversichtlich in die zweite Runde am kommenden Mittwoch
Die Fehler vom ersten Mal lassen sich dann hoffentlich vermeiden ^^


@hoffibaer
Dir alles alles gute für die Chemo !!
Berichte bitte mal, wenn Du magst...


Von uns allen noch einen hoffentlich entspannten SO

LG Jessie

[Jessie41]

Hallo liebes Forum

Nur noch eine kurze "Zwischenmeldung"....
Wir warten auf Runde zwei übermorgen ( MI ), momentan allerdings sehr positiv gestimmt
Wir beide hoffen drauf, dass dieses Mal manches besser läuft ( von wegen Bauchschmerzen / Übelkeit ), die letzten Tage verliefen ja echt gut *freu*

Gestern Abend mit der Family gegrillt, auch ihm hat es super geschmeckt, von der ganzen Appetitlosigkeit zum Glück gerade keine Spur..
Selbst den verhassten Anis-Kümmel-Tee in den letzten Tagen getrunken, jeweils 0,5-1 L am Tag.... und der hat wirklich geholfen !



Nach weiterhin bekommener Einladung ( per üblicher Postkarte ) werden wir heute im Nachbarort beim Blutspenden vorbeischauen....
Auf die Reaktionen bin ich jetzt schon gespannt.... es werden garantiert manch entsetzte Gesichter dabei sein !!
( das eben in den ganzen vorherigen Spenden nie etwas aufgefallen ist )



Bisher nehmen wir den Tag erstmal komplett positiv..
und schauen halt, was am MI passiert ( und in den folgenden 2-3 Tagen...)


Wir sind gespannt....
heute auf manch Reaktion, und auf MI / DO sowieso

*das Glas ist halbvoll*, alles wird gut !!
Zweifel sind immer da... aber was sonst soll man machen, außer halbwegs positiv denken, bzw versuchen


*einen gaaaaaaaanz lieben Gruß an Werner *

[Jessie41]

Was für ein sch... Tag heute

Dem "Patienten" geht's prächtig, sieht der zweiten Runde morgen völlig gelassen entgegen, ist heute nochmal auf Arbeit

Hmmm, und wieso geht's mir dann so blöd...?
Irgendwie ist es gerad echt so, je besser es ihm geht, umso mehr mach ich mir Gedanken....
Vielleicht, weil es nach diesen ganzen Stress-Wochen nun mal "Platz dafür" gibt...?
Durch den ganzen Trubel und Gedanken um meinen Partner hatte ich nie wirklich Zeit, über so manches in Ruhe nachzudenken....
aber seit letzter Nacht gehen mir ganz ganz viele Dinge durch den Kopf, hab nicht geschlafen, und fühl mich heute irgendwie nur mies

Bitte nicht falsch verstehen, ich will keineswegs "rumjammern" !
Da hätten hier sehr viele wohl nen besseren Grund für, leider


Ist aber wohl irgendwie "normal", oder ?

LG an alle Mitleser, Jessie

[Jessie41]

Hallo liebes Forum

Nachdem wir die letzte Zeit leider zwangsweise ( Bauarbeiten samt Baggerei, und wohl die falschen Kabel erwischt ) nicht online sein konnten, eine kleine Info zum derzeitigen Stand der Dinge....

Chemo 2.Teil wurde prächtig überstanden, besser als die erste Runde *freu*
( woran allerdings auch ein gewisser verhasster Tee nicht ganz unschuldig war )

Die freien Tage seitdem gingen sehr schnell rum, nun ist schon wieder WE, am MI geht's zur dritten Runde


Nachdem Schatzi die ganze letzte Woche schon wieder viel zuviel gearbeitet hat, gab es gestern Abend für ihn eine kleine Überraschung, ein kurzer Ausflug in den gerade hier anwesenden Zirkus Krone

Trotz "wachen Auges" auf die lieben Tiere, hatten wir einen gaaaaaaanz tollen und entspannten Abend... es hat uns beiden sehr sehr gut getan
Endlich doch mal ein wenig lockere Atmosphäre, wir haben zusammen gelacht und gestaunt, ein paar tolle Fotos gemacht, alles prima.... einfach mal ein paar Stunden alles "vergessen" und nur Spaß haben
Kam auch früher schon viel zu selten vor... umso wichtiger waren gerade jetzt diese Momente für uns *freu*


Wir gehen also guter Hoffnung auf Runde 3 zu...

[Jessie41]

Hallo liebes Forum....

Letzter Beitrag ist schon länger her, denn leider verliefen die letzten Chemo-Behandlungen alles andere als gut
Daher hatte ich meist auch keinen Kopf für Internet usw


Allerdings brauche ich gerade mal Rat, und hoffe auf Eure Erfahrungen / Meinungen


Angesetzt vom Onko waren 8 Chemos, und ein abschließendes CT, das sollte es dann gewesen sein

Mein Mann hat sich durch die letzten 3 mehr als durchgequält, konnte selten vernünftig essen, ständig nur noch Übelkeit und Erbrechen ( auch während der Chemo in der Praxis... zuhause kam etliche Tage lang das wenige Essen innerhalb Minuten retour )
An der Dosierung wurde trotz allem nichts geändert ( ist das normal ??? )

Vor den letzten beiden Chemos bekam er jeweils über 4 Tage Tolid, weil - laut Aussage der Assistentinnen - sonst garkeine Behandlung mehr möglich gewesen wäre

ABER, er hat sich "durchgekämpft", weil ja nach 8x Schluss sein sollte !

Nach Ende der 8. schlich er völlig fertig und niedergeschlagen aus der Praxis ( ich hole ihn immer draussen nach jeder Behandlung ab ), war kreidebleich, und sagte erstmal kein Wort

Als die Infusion durch war, winkte ihm der nächste Terminzettel entgegen.... und auf seine Anmerkung von wegen "die 8 sind rum" wurde nur gesagt, "neeeneee, wir sind noch lange nicht fertig damit"...

Das war ein völliger Schock an diesem Tag, und hat ihn natürlich psychisch total umgehauen
Er hat sich abgequält um die 8 rumzukriegen, und angeblich soll es noch lange so weitergehen ??

Die letzte Behandlung war am 2.9., und er hat eine weitere abgelehnt, wollte erst mit seinem Doc sprechen
( eine weitere hätte er allerdings zu diesem Zeitpunkt auch nicht wirklich durchgehalten )
Blöderweise war dieser dann bis zum 30.9. im Urlaub, also hatten wir erst letzten DO ( 1.10. ) einen Termin
( wobei ich noch erwähnen möchte, dass wir den Doc während der gesamten Chemo nie gesehen haben, kein Gespräch / Nachfragen / sonstwas )


Bei diesem Termin hat es uns allerdings echt die Sprache verschlagen, und spätestens seitdem habe ich irgendwie arg Zweifel an unserem Onko


Laut KH - welches die Not-OP am 2.5. durchführte, und ihn wenig später als VÖLLIG GEHEILT entlassen hat - sollte diese Chemo nur 6x folgen, falls da sich noch irgendwo was versteckt haben könnte....
Vom Onko wurde die schon auf 8x erhöht, aber ist ja noch ok

Nun wurde aber von diesem beim Gespräch am DO gesagt, die Chemo müsse auf jeden Fall noch viiieeeel länger fortgesetzt werden, da ansonsten sofort wieder irgendwas wächst ?!
Abbruch Chemo = da kommt sofort wieder was

Er hat es für uns in dem Sinne so rübergebracht, dass es praktisch garkeine andere Möglichkeit gäbe, als diese "lebenslang" fortzusetzen...??
Das kann doch wohl nicht ganz so sein, oder ???
In gleicher Form würde mein Mann keine zwei Monate mehr überstehen, geschweige denn noch Jahre

Seit dem "Abbruch" vor 4 Wochen ( wir mussten ja warten, bis Doc aus dem Urlaub zurück ist ) geht's ihm von Tag zu Tag besser.....
... und wenn denn endlich mal die zusätzlich festgestellte Leukämie ( CLL ) behandelt werden würde, wahrscheinlich noch viel mehr... da wurde bisher noch null getan ( seine Leukos liegen seit Anfang Mai bei 250.000 - 290.000 )




Langsam sind wir echt frustriert, verzweifelt, und vor allem ratlos
Heute war das lang ersehnte Kontroll-CT, die Ergebnisse gibt es dann nächste Woche, also noch bangen und hoffen
( wobei der Onko uns so gut wie jede Hoffnung genommen hat, dass dort NICHTS gefunden wird )

Das kann doch aber irgendwie nicht angehen, dass man aus dem KH nach OP als völlig gesund entlassen wird, und der nächste Arzt - ohne jegliche eigene Bildkontrolle - einem gleich ne "lebenslange Chemo" anhängt ??


Psychisch macht es einen jedenfalls völlig fertig....
Mich, weil ich rein garnichts tun kann ( außer "blöd daherreden" wenn man ihm irgendwie Mut machen will ), und meinen Mann natürlich sowieso
Eigentlich ist er ein totaler Kämpfertyp und beißt sich IMMER durch, egal bei was....
aber seit diesem letzten Arztgespräch habe ich täglich mehr das Gefühl, er mag nicht mehr... weil er sich ziemlich verarscht vorkommt, keinem Arzt mehr was glaubt, und irgendwie kein "Ziel" mehr sieht


Wir werden wohl oder übel die Auswertung und das nächste Gespräch beim Onko abwarten müssen, aber ich werde nebenbei nach einem anderen Arzt suchen für eine Zweitmeinung


Aber für irgendwelche Infos / Erfahrungen etc von Euch wäre ich bis dahin sehr dankbar

LG Jessie

[dagehtnochwas]

Liebe Jessie,
Das klingt alles nicht wirklich schön und ist wohl das Gegenteil von "in guten Händen sein" - das tut mir sehr leid. Habt ihr andere Meinungen zur Einschätzung der Darmkrebsbehandung eingeholt? Werdet ihr in einem zertifizierten Darmkrebszentrum behandelt? Wenn nein, dann sollter ihr das jetzt dringend machen.
Habt ihr einen Onkologen offen nach seiner Einschätzung der Dinge gefragt?
Wenn ich dein Anfangspost lese, dann fknde ich, dass wohl ein Teil der Leber entfernt wurde und auch 24 Lymphknoten auffällig gewesen sind. Ich komme jetzt aus der Lungenkrebsecke, wenn jedoch die Leber im Sinne einer Absiedlung des Darmkrebses betroffen gewesen ist, dann handelt es sich ja schon nicht mehr um ein lokales Geschehen. Wenn die Lymphknoten/Bahnen betroffen sind, dann sagt das meisten auch etwas zum Thema Überlebensperspektiven. Das ein Chirurg sagt, "es ist alles herausgeschnitten, deshalb quasi gesund", ist für mich persönlich nicht verwunderlich aber auch etwas fahrlässig.
Habt ihr euch die Leitlinien zum Darmkrebs und dessen Prognose mal angeschaut?

Ich denkem dass ihr ganz schnell etwas unternehmen müsst, um klarzustellen wo ihr gerade steht und was erreichbar ist.

Ich wünsche euch beiden das es bakd besser läuft.

Lieben Gruß, dagehtnochwas

[Jessie41]

Lieben Dank Dir erstmal für Deine Antwort

Zur "Ausgangssituation" : es wurde bei der Not-OP eine winzig kleine Metastase in der Leber gefunden und auch sofort entfernt, der Darm selbst "großzügig" rausgeschnitten
Laut anschließender Untersuchung gab es an beiden Schnitt-Enden weiträumig absolut keine kranken Zellen oder sonstiges verdächtiges

Sowohl der operierende Arzt, der nachbehandelnde Stationsarzt sowie eine Oberärztin beim beim Abschlussgespräch ( eine Woche nach der Entlassung ) haben uns gesagt, dass mein Mann derzeit völlig krebsfrei ist, und die Chemo "nur zur Sicherheit" nachgeschoben werden soll

Die Chemo selbst fand in einer onkologischen Praxis statt, bei der wir ja momentan auch noch sind
Selbst dort wurde uns vor Beginn - bei den Vorbesprechungen und Untersuchungen - nichts gegenteiliges gesagt... es sei alles eine reine "Vorsichtsmaßnahme"

Schockiert hat uns erst das Gespräch am letzten DO, als es dann plötzlich ganz anders klang
Gestern das Kontroll-CT, Termin zur Auswertung haben wir vorhin bekommen, ist leider erst am 15.10..... eine gefühlt eeeeeewig lange Zeit

Eine Zweitmeinung werden wir definitiv noch einholen, ich traue der ganzen Sache dort in der Praxis irgendwie nicht mehr, leider
Nach einem nächstgelegenen Darmkrebszentrum werde ich nachher suchen, mir ist in unserer Gegend bisher leider keines bekannt bzw noch nie gehört


Danke für Deine lieben Wünsche



PS :
Habe gerade entdeckt, dass es ein solches Zentrum in unserer Nachbar-Stadt gibt, gerade mal 30km entfernt !
Dort werde ich mich auf jeden Fall mal erkundigen