Hodenkrebs als Geschenk zum Abi

[eistee]

Hi Daniel,

auch von mir ein herzliches Wilkommen in unserer elitären Runde...

Mit frisch bestandenem Abi hat man sicherlich andere Vorstellungen als sich direkt in eine Chemo zu stürzen... aber das wirst du auch packen!

Meine beiden Vorredner haben soweit schon das nun wesentliche geschrieben.

Sofern nicht bereits geschehen, solltest du VOR Beginn der Chemo unbedingt eine Kryokonservierung vornehmen lassen. Auch kannst du deine Befunde an Prof. Sch. zwecks Zweitmeinung schicken. An der Therapieempfehlung wird sich dadurch aber vermutlich nichts ändern - 3x PEB ist nun mal Standard.

Auch solltest du mit deinen Ärzten über die Darreichungsform der Chemo sprechen. Du hast da die Wahl zwischen einem "normalen" peripheren Zugang (Infusion), einem ZVK oder einem Port.

Ich selbst hatte für meine 4 Zyklen jeweils einen ZVK. Gewöhnt man sich schnell dran und wird nicht ständig neu angestochen...

Ansonsten kann ich dir auch nur raten, dich möglichst viel zu bewegen und das zu essen, worauf du Hunger hast.

Wirst sehen, die 2 Monate gehen fix rum

Welches Stadium hast du und wie sind die Marker?


Alles Gute!!

Philipp

[holobro]

Vielen Dank schon mal für eure Antworten.

1. Sperma habe ich schon einmal einfrieren lassen. War auch von guter Qualität Am Dienstag gehe ich nochmal hin weil die zur Sicherheit gerne 2 Proben hätten.
Wie habt ihr das eigentlich finanziert.
Ich bin über meinen Vater Privat Familien versichert und Beihilfe berechtigt in Bawü weil mein Vater Beamter ist.
Die PKV hat gesagt dass sie voraussichtlich 20% übernehmen aber die Beihilfe hat gesagt dass sie die 80% nicht übernehmen.
Hat da schon jemand Erfahrung mit gemacht?

2. Die Pfleger und ich glaube auch Ärzte haben gesagt das ein Thorax CT gemacht wurde. Dabei wurde sich der gesamte Oberkörper angesehen aber in Lunge und co war halt glücklicherweise nichts.
Das war einen Tag nach der OP was ich auch etwas dumm finde.
Die Ärzte haben gesagt dass die mehreren kleinen etwas verdächtigen Lymphknoten auch durch die OP so aussehen könnten.
Aber der 2,4 ist zu groß und hat auch so eine rundliche verdächtige Form weswegen sie das für eine Metastase halten.
In Kombination mit dem histo Befund (Infiltration Lymph und Blutgefäße)
war eine systemische Therapie also Chemo wohl unvermeidlich.

3. Da ich mich bei den Ärzten da sehr gut aufgehoben fühle halte ich mich an ihren Rate und Lasse mich Stationär behandeln.
Ich bin jeweils die ersten 5 Tage des Zyklus im Klinikum und danach gehts nach hause.

4. Ich tendiere dazu mir einen ZVK legen zu lassen und keinen Port.
Auf eine zusätzliche OP auch wenn sie noch so klein ist habe ich eigentlich keinen Bock. Außerdem schlafe ich immer auf dem Bauch (bis auf die ersten 4 Tage nach der OP) und wenn ich dann 9 Wochen wegen der Beule vom Port am Schlüsselbein nicht richtig auf dem Bauch schlafen kann werde ich richtig schlecht gelaunt

[DerNik]

Zu 1.) Komplett privat gezahlt, da die GKV nichts übernommen hat.

Zu 3.) Tag 1-5 Stationär, an Tag 1 wirst du PEB bekommen. An Tag 2-5 dann nur noch PE. Tag 8 und 15 dann ambulant Bleo.

Zu 4.) Port ist ne feine Sache. Habe ich aktuell auch noch eingebaut (da man ihn 2 Jahre nach Endstaging drin lassen soll). Die OP kann in den meisten Fällen ambulant mit örtlicher Betäubung gemacht werden. 5-6 Tage danach kannst du wieder ganz normal auf dem Bauch schlafen. Stört auch, bis auf den Autogurt, nicht. ZVK habe ich leider keine Erfahrung.

[briggeb]

Hallo Daniel,

Deine Geschichte ist so ähnlich wie die meines Sohnes.

Er hat im März 2015 eine Verhärtung im Hoden gespürt und ist sofort zu Arzt. Genau wie Du. Ihr seid beide keine Verdränger und geht verantwortlich mit Eurem Körper um. Sei stolz drauf!

Ihn hat es nach dem 1. Semester getroffen, also auch in einer Zeit, in der er sich gerade von zuhause abgelöst hatte. Völlig unpassend und irgendwie abstrus.

Mein Sohn hat sehr viel Unterstützung von seinen Freunden erhalten und keiner hat "blöd" reagiert.

Ich hoffe, dass auch Du viiel Hilfe von Freunden und Eltern hast. Man kann Dir einiges abnehmen, so z.B. Infos einholen, Korrespondenz mit Zweitmeinungszentrum, wenn Du dies überhaupt wünschst.

Ich selbst kannte die Krankheit vorher überhaupt nicht und habe stundenlang im Netz gelesen und viele wertvolle Tipps hier im Forum erhalten. Auch wenn ich noch lange lange nicht so viel weiß wie die meisten hier, so habe ich doch immer wieder gelesen, dass die Art von Mischtumor, wie sie bei Dir vorhanden ist, chemoanfällig ist und die "Rundherde" schmelzen werden wie die Butter in der Sonne. Ich kann mir so richtig vorstellen, wie die Chemo-Medizin alles Kranke aus dem Körper wegschwemmt.

Ich bin deutlich älter wie die meisten hier im Forum und habe nach der Erkrankung meines Sohnes mit Freunden und Bekannten gesprochen und zu meiner Überraschung erfahren, dass die allermeisten meiner Bekannten auch jemanden kennen, der diese Krankheit erfolgreich überstanden hat. Alle erzählen etwa gleich " der war 4 bis 6 Monate krank und jetzt ist alles beim Alten und er hat Kinder ! . Es verläuft im allgemeinen so: Diagnose, OP Chemo und später Kinder.

Alles Gute für Dich und laß uns wissen, wie es Dir geht, Brigitte

[Danni84]

Mir hatte man Port oder ZVK vorgeschlagen, der periphere Zugang kam erst gar nicht zur Sprache (" Da macht die Chemo die Venen kaputt" hieß es nur).

Ich hab mich für den ZVK entschieden, hatte aber auch nur 2 Zyklen PEB, wurde unter lokaler Betäubung gelegt (empfindlichere sollten sich evtl. noch zusätzlich wegdröhnen lassen, das Gestochere im Hals ist sicher nicht für jeden was ), dauert mit allem drum und dran ca. 10-15 min, danach fühlt sich ca. 1 Tag der Hals an als hat da jemand mit nem Kantholz draufgehauen, dann ists OK.
Bleo an Tag 8 und 15 gabs über einen peripheren Zugang.

Vorteile: Keine OP, in der chemofreien Zeit ist man den komplett los
Nachteile: Vermutlich nerviger als der Port, außerdem, war zumindest bei mir so, bleibt man durchgängig an einer Spülinfusion, solange der ZVK liegt, der Port wird abgestöpselt wenn die Chemo durch ist.

[holobro]

Danke für die Antwort.
Ich denke ich werde auch die ZVK Variante nehmen.
Hat der Arzt auch über andere Stellen für den ZVK geredet oder kam etwas anderes als über den Hals gar nicht in Frage / zur Sprache?
Ich hab gelesen dass man theoretisch den ZVK auch am Schlüsselbein legen kann also so ungefähr da wo auch der Port sitzt.
Das stelle ich mir am angenehmsten vor aber ich glaube das wird nur recht selten gemacht.

Wann sind bei euch eigentlich die Haare ausgefallen.
Ich will mich da mental etwas drauf einstellen.

[eistee]

Hi Daniel,
der ZVK kann an verschiedenen Stellen gelegt werden.
Den ersten hatte ich an der Armvene, den zweiten und dritten dann am Hals und den vierten dann am Schlüsselbein.Soweit ich weiss, hatte @Dusty einen PICC line, welche ebenfalls sehr pflegeleicht sein soll. Dabei geht man auch über die Armvene, ähnlich wie bei einem Basilica Katheder.
Schlüsselbein wird nicht sehr häufig gemacht, da es wohl recht schwer ist, die entsprechende Vene zwischen oberster Rippe und Schlüsselbein zu treffen...
Ich fand die Vorstellung so ein Gebamsel am Hals zu haben zunächst auch echt verstörend, hab mich dann aber sehr schnell daran gewöhnt und nach zwei Tagen hat's quasi gar nicht mehr gestört.

Ich habe mich beim Legen der Katheder übrigens immer weg dröhnen lassen
Nach nen paar Minuten hat man wieder beinahe alle Sinne beieinander und der ZVK ist gelegt.

Der ZVK wurde übrigens nicht häufiger gespült als ein Port. Vor jeder Medikamentengabe bzw. vor jedem Blut abnehmen wurden einmal gespült.

Ach ja, die Haare verabschieden sich i.d.R. ca. 2-3 Wochen nach Ende des ersten Zyklus.
Kleiner Tipp: Haare schneiden mit nem Bartschneider is ne schlechte Idee... :p