Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Fink]

Liebe Anja
Ja ich hatte weis Gott auch schon unendlich viele Therapien hinter mir,derzeit wieder stabiel.
Aber ganz Kopf Bestrahlung habe ich mir nie machen lassen auch keine Hirn Op
obwohl mir auch schon dazu geraten wurde,habe ich aber nie gemacht.
Bisher habe ich mein Hirn 4x mit Gamma Kniffe behandeln lassen.
Dezeit sind nach der letzten Therapie noch 7mm übrig mal sehen was daraus
noch wird.
Jetzt habe ich erst den Kampf mit meinen Lungentumoren diese sind Bestahlt
worden und werden jetzt mit Capoplatin Wöchentlich behandelt.
Leider lösen sich derzeit auch meine großen Fußnagel Zehen was kann mann
dagegen machen habt ihr einen vorschlag???
Die Fingernägel halten noch aber sehen auch langsam schlim aus.
Naja erst ist mal die Bestrahlung geschafft,und jatzt ist ausruhen angesagt
meine Ärztin meinte auch das ich 4-6 Wochen dazu brauchen werde mal
abgesehen von der dauer Chemo.
Es ist alles so anstrengend und mann Lebt ja echt nur noch für die Therapien.
Gott sei dank gehen wir jetzt richtung Sommer dann wird es etwas leichter
zumindest für mein denken.
Aber seit meinen Rücken Frakturen erhole ich mich einfach nicht mehr richtig,das war doch alles zu viel 3 Ops und so weiter.
@Mirablanca
Bei mir sind die Marker bestimmt schon über ein Jahr nicht mehr abgenommen
worden,manchmal ist es besser mann weis erst garnicht s ,oder die machen es heimlich ich wills aber auch nicht genau wissen sonst würde mir es evl so gehen wie dir.
Allen anderen erst mal alles liebe...
Nora

[Maja57]

Meine Süßen !
Bei mir geht mal wieder nix,muss jetzt die ganzen Nebenwirkungen bekämpfen
um es dann vielleicht nächste Woche zur Chemo zu schaffen.
Das kanns auch irgendwie nicht sein.
Mirablanca,bei mir ist es genauso wie bei Nora mit den TM.
Zuletzt war der mal bei 2440. Onko sagen die bildgebenden Verfahren sind aussagekräftiger. Ich hab mich da nie verrückt mit gemacht.
LG an alle
Marion

[Mirablanca]

Vielen lieben Dank an Euch alle,
dass ihr mir so viel Mut macht und für eure Ratschläge.

Lola
bei wunden Stellen im Mund hilft bei mir Ratanhia-Mundwasser von We...., kriegst du in der Apotheke.
Ich bekomme ja jetzt seit 2 Jahren Afinitor 5mg, damit geht es mir relativ gut, bis auf die Darmprobleme.
In Amerika ist jetzt ein neues Mittel zugelassen, dass die Krebsfreie Zeit fast verdreifacht im GEgensatz zu Afinitor, wird wohl auch bald in Europa zugelassen
(Palbociclib). Nebenwirkungen leider wie bei einer Chemo, obwohl es keine ist.

Liebe Nora, werden deine Füße gekühlt bei der chemo. In der Apotheke gibt es auch einen speziellen Nagellack, den man Abends drauf macht, ist wasserlöslich. Sil...., ist ziemlich teuer.

LG
Mirablanca

[Kerstin40]

Hallo, ihr Lieben,

zum Thema Tumormarker gibt es bei mir nicht viel zu berichten. In der Onkologie war das nie ein Thema. Aber mein Gynäkologe hat bei jeder jährlichen Krebsvorsorgeuntersuchung anhand eines Abstriches den Tumormarker bestimmen lassen. Immer mit einem unauffälligen Ergebnis. Daher hab ich mich auch nie mit den genauen Zahlen/Werten beschäftigt. Auch die erste TM-Bestimmung nach BK-Erstdiagnose war unauffällig.


Liebe Anja,

ich hatte meine BK-Erstdiagnose im April 2014. Stark hormonpositiv, Her2+++, der Tumor war 7 cm groß, der Sentinelknoten befallen. Jedoch wurden beim Staging keine Metastasen festgestellt.
Genau 1 Jahr später, jetzt im April 2015 erlitt ich 3 epileptische Anfälle, ausgelöst durch Hirnmetastasen. Wie wurden denn bei dir die Hirnmetastasen festgestellt?

Ich erhielt vom 23.04. bis 20.05.2015 insgesamt 18 Ganzkopfbestrahlungen. Ich hatte ab Beginn der Bestrahlungen permanente, teils unerträgliche Kopfschmerzen. Absolute körperliche Erschöpfung, war sozusagen bettlägerig. Später kamen Übelkeit und Erbrechen hinzu.

Am 13.05.15 bekam ich meine erste Schmerzinfusion in der Schmerzambulanz. Daneben wurden die Medikamente besser eingestellt. Seitdem ging es bergauf. D.h. noch während der Bestrahlungszeit. Insofern habe ich mich relativ schnell von den Bestrahlungen erholt.

Ich freue mich, dass deine Bestrahlungen offensichtlich gut auf die Hirnmetas gewirkt haben! Bei mir steht kommenden Montag die Kontrolluntersuchung an, inwieweit die Metas hoffentlich zurück gegangen sind. 4 Wochen nach Ende der Bestrahlung... Anschließend ist bei mir eine Chemo wahrscheinlich mit Lapatinib und Herzeptin angedacht. ...

Ich wünsch euch was!

Ganz liebe Grüße,
Kerstin

[Fink]

Liebe Kerstin
Das hört sich alles sehr gut bei dir an,nach meiner ersten Hirnmeta bekamm ich
auch Lapatinip das geht sehr gut über die Hirn Blut Schranke plus Xeloda ich hatte mit diesen Medikamenten (Chemo ) 16 Monate meine ruhe.
Wünsche auch dir genauso wie Anja ganz viel erfolg für die Hirn Metas die so
unheimlich sind.Aber wir bleiben am Ball bei mir sind nach der Gamma Kniffe noch
7ml übrig und hoffe diese mit der Chemo Carbor Platin noch weg zu bekommen.
Aber auch alle anderen Untersuchunge sind erst in ca 4-6 Wochen so lange heist es wieder warten,aber das kennen wir ja schon.
Liebe Marion
Bei dir ist es ja auch zum verzweifeln als hin und hehr und ständig die Angst zu haben ohne Chemo zu Kämpfen ist ja auch für deine Nerven stress.
Allen anderen alles Liebe.
Nora

[Kamala]

Hallo ihr Lieben,
habe heute meine Chemo bekommen.Der 2. Zyklus Cisplatin und Gemzar.
Der Onko sagte dass sie wohl anschlägt und die Tumormarker sich nach unten bewegen.Das wird sicher nicht so bleiben aber mal etwas Ruhe ohne diesen ständigen Chemowechsel wäre schön.
@Fink ,ich drücke dir die Daumen dass der Rest auch noch kleiner wird und weggeht.
@Marion, ich denke an dich, bald kommt ja dein Enkelkind.
Lg
Kamala

[Martina68]

Hallo liebe Mundscheimhautgeschädigte,

mir hatte während der Chemo kalter Ananassaft geholfen. Den kann man überall kaufen. Ob ich Ananas esse oder Saft trinke... Danach hatte sich immer so ein pelziges Etwas über die Zähne oder Mundschleimhaut gelegt.
Einfach mal ausprobieren.

Grüße Martina