MEK Dabrafenib und Tramelinib

[123tina]

Hallo Miteinander, möchte mich auch mal wieder melden. Dieses ewige vor und zurück macht mürbe. Ich war seit März in der MEK Studie und bin vor gut einer Woche rausgeflogen, zu heftige Nebenwirkungen. Jetzt muß ich 3 Wochen pausieren und soll dann Nivolumab bekommen. Allerdings war es vor 1 Woche noch nicht klar ob das dann auch wirklich zugelassen ist. Schön jetzt hier zu hören dass es auf den Markt kommt, ich hoffe dass ich es dann auch vertrage. Ich drücke hier allen die Daumen, und bleibt behütet. LG Tina

[lilith***]

Hallo Tina..

Traurig zu hören wegen der Verträglichkeit ..Warst du in der Nemo-Studie? Ich drücke dir die Daumen für Nivo! Würde mich interessieren wie es dir damit geht, wenn du dann berichten magst..

liebe Grüsse

[Jürgen1969]

Hallo Tina,

habe das grad gelesen, dass Du die MEK Studie beenden musstest. Ich wünsche Dir sehr, dass Du mit dem Nivolimumab nicht so arge Nebenwirkungen hast und es besser verträgst.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[Thinkpositive]

Hallo Tina,

da hast Du einiges durchstehen müssen in den letzten Monaten. Ich wünche Dir auch von Herzen allles Gute für die neue Therapie. Ich hoffe, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen und der Erfolg lässt nicht lange auf sich warten.

Alles Liebe, Janine

[123tina]

Hallo ihr lieben , danke für eure Kommentare und die lieben Wünsche. Es war wirklich nicht einfach, aber die Ärzte meinten es gibt auch Patienten die MEK gut vertragen. Nun ja es war einen Versuch wert. Und ja es war die Nemo Studie. In 1 1/2 Wochen soll ich dann Nivolumab bekommen. Ich würde mir auch wünschen das die Wirkung auf die bösen Zellen genial ist, aber die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten. Ganz klar das wünsche ich euch auch!! LG Tina

[seluluki]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich wollte euch über den aktuellen Stand bei meinem Mann auf dem Laufenden halten. Er hat seit der Diagnose im Februar (Melanom, Primarius nicht auffindbar, Metastasen im Lymphknoten, Skelett, Knochenmark, kleinste Auffälligkeiten in der Lunge) nun fast 6 Monate lang Dabrafenib und Trametinib genommen, was zunächst sehr gut angeschlagen hat, die Metas sind extrem zurück- bzw. ganz weggegangen. Den MEK-Inhibitor musste er allerdings vor ca. 5 Wochen absetzen, da er starke Nebenwirkungen im Auge hatte. Jetzt war er wieder beim Staging, und es hat sich herausgestellt, dass die meisten Metastasen nach wie vor ansprechen, er aber leider auch neue Metas in der Wirbelsäule hat. Das heißt, der Tumor hat Resistenzen entwickelt (nach ziemlich genau 6 Monaten), so dass mein Mann ab nächste Woche Nivolumab bekommen soll. Die Frage ist, ob er gleichzeitig im Off-Label-Use das Dabrafenib (Tafinlar) weiter nehmen soll, weil ja offensichtlich noch ein Teil der Metas anspricht. Allerdings gibt es keine Daten zur Kombination von Tafinlar und Nivolumab, so dass das Risiko unabschätzbar ist. Eine schwierige Entscheidung...
Ich hoffe euch geht es den Umständen entsprechend gut und wünsche euch nur das Beste!!!!!!
Viele Grüße
seluluki

[Sänger1107]

Hi, seluliki
Das sind ja keine so schönen Nachrichten, die ich da lese. Ich hoffe sehr, das ihr die richtige Entscheidung trefft und dann euch das weiter hilft. Ich täte mich da auch schwer...würde aber wohl die Kombination wählen, auch wenn es hierfür noch keine Erkenntnisse gibt.
Ich wünsche euch viel Kraft auf den neuen Weg, den ihr einschlagen werdet und würde mich freuen, wenn du dich weiter hier melden würdest, wie`s läuft.

Ich selber bin ja von Dabrafenib und Tranetinib seit März diesen Jahres weg und bin jetzt in der vierteljährlichen Nachsorge drin. Bis jetzt alles gut, die Haut macht manchmal noch ein wenig Kummer, kleine Flechten hier, mal auch ein paar fette Pickel da, die schmerzhaft sind. Aber ich wünschte mir, alle Betroffenen hätten NUR diese Probleme. Leider ist es nicht so...

Ich wünsche Euch allen eine schöne Zeit.

Liebe Grüße von der Küste

der Sänger