Bleibt uns wirklich nur noch soviel Zeit?

[Tündel]

Hallo Teddy!

Warum wollt ihr alle Träume aufgeben?????
Noch ist dein Mann weder bettlägerig, noch pflegebedürftig und schon gar nicht ist er tot!!!!
Er lebt - und ich sage dir: Mit Krebs kann man LEBEN! Zwar u.U. nicht so lange wie ohne, aber eine ganze Weile geht das! Andere Krankheiten machen auch tot und das rücksichtsloser und schneller als Krebs!
Wenn dein Mann einen Herzinfarkt oder Schlaganfall bekommen hätte, wären alle Träume vielleicht schon ausgeträumt!
So aber....
Ihr wisst noch nichts Genaues und doch gebt ihr schon alles auf?
Wie lange dauert es heute, ein Haus zu bauen? Ein halbes Jahr, etwas länger?
Viel Eigenarbeit? Habt ihr gute Freunde, die euch helfen können? Sehr oft sind Freunde dankbar, wenn man ihre, meist seeeehr gut gemeinten Hilfsangebote, mit konkreten Aufträgen beantwortet: "Helft beim Malern, Tapezieren, Fliesen legen, beim Umzug.....!"

Oder ihr verwirklicht eure Reisepläne!

Wenn dein Mann diese Krankheit überstehen soll, dann dürft ihr niemals aufgeben! Keiner von euch, so hart es auch wird!
Und dass es einfach wird, das kann euch niemand versprechen!
Aber das Leben ist eben so! Ungerecht, lebensgefährlich und immer tödlich! Ja, aber das ist es für uns alle!

Ich hatte eine 3-Monatsprognose, aber ich hab nicht aufgegeben. Nachdem die Docs mir die Prognose an den Kopf geknallt hatten, hab ich erstmal randaliert, die haben mich flachgelegt und als ich wieder aufgewacht bin, hab ich mir gesagt: "Neeee, Leute, mich kriegt ihr nicht, meinen 50. feiere ich ganz groß und am 60. wird die Arbeitsstelle gerockt"!

Ich genieße jeden Tag, den ich noch (er)leben darf! Wenn ich etwas tun oder haben will, dann mache/kaufe ich es!

Ich hoffe, dass ich dir nicht allzu sehr auf die Zehen springe mit meinen Ansichten, aber ich denke so und vertrete meine Meinung da auch recht radikal! Auch ich habe Tage, da läuft es nicht gut, aber es kommen auch wieder bessere.
Und auf die sollte man sich freuen!

Alles Gute!

[teddybaer004]

Hallo,
mittlerweile ist bei uns so einiges in den letzten Tagen passiert. Es ist Wahnsinn, wie schnell die Zeit vergeht und es ereignet sich soooo vieles. Mittlerweile hat sich mein Mann von der OP super erholt und hat wirklich nur noch leichte Narbenschmerzen. Sonst geht es ihm gut. Einzige was sich noch verändert hat, er ist jetzt nachmittags erschöpft und müde und schläft nun gern 1 - 2 Stunden. Was aber völlig in Ordnung ist. Uns wurde es begründet, dass die übrig gebliebene Niere jetzt mehr arbeiten muss und somit mehr Energie benötigt. Seit letzter Woche ist er nun für 3-4 Wochen zur AHB (Anschlussheilbehandlung). Momentan gefällt es ihm recht gut, obwohl er mit der Jüngste und Fiteste ist. Ab dieser Woche soll er nun auch das Medikament Sutent 50mg 2 Wochen Einnahme, 1 Woche Pause nehmen. Leider bin ich davon gar nicht begeistert, denn ich habe hier im Forum von den vielen Nebenwirkungen gelesen und davor habe ich dolle Angst.
Vielleicht hat ja jemand von Euch Zeit und berichtet uns seine Erfahrungen. Habt vielen lieben Dank!!!!!!!

[HeikesFreundin]

Hallöle,

manchmal stellt eine solche Krankheit Pläne rechtzeitig auf den Kopf
und andere Dinge werden wichtiger als Haus und tralala.

Wer weiß - vielleicht seid ihr eines Tages sogar froh, dass die Krankheit
euch vor etwas bewahrt hat? Niemand weiß das so genau.

Ich kenne sooooooo viele Leute, die sich den Traum vom Haus verwirklicht haben und jetzt so viel arbeiten, dass sie eigentlich kaum zu "Traum-Haus"-e
sind.

Vielleicht sucht ihr euch einfach erstmal ne größere Wohnung, wenn ihr so beengt lebt und freut euch an eurem Kind, das ihr ja habt?

Und vielleicht wird euch im Verlauf der Krankheit ja sogar klar, dass euch gar nicht mehr wichtig ist, ein Eigenheim zu haben.
Und wenn DOCH, könnt ihr den Plan ja vll nochmal aufnehmen?

Aber jetzt solltet ihr erst einmal anderes in den Mittelpunkt stellen - auch euer Kind :*

Ich wünsche euch bestmögliche Ergebnisse und Verläufe
und viel Kraft und Zusammenhalt.

Herzlichst

Angie

[Jan64]

Hallo Teddybär,

ich muss jetzt erst mal tief Luftholen und mir überlegen, wie ich es am besten anstelle, dir eine aussagekräftige Antwort zu geben, ohne gegen die Nutzungsbestimmungen und Netiquette zu verstoßen (ich habe deinen Originalpost gelesen).

Es gibt seit ca. einer Woche die vorläufige S3 Leitlinie zur Behandlung des Nierenzellkarzinoms, da kann man alles nachlesen. http://leitlinienprogramm-onkologie....inom.85.0.html . Oder wende dich an die Anlaufstellen, welche hier genannt werden http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=42651 .

Leider habe ich das Gefühl, eure Ärzte tun sich schwer mit der Kommunikation über diese Art von Krebs und den notwendigen Therapien.

Zur Situation deines Mannes und damit auch zu der der ganzen Familie. Der Haupttumor ist entfernt; können die Metastasen nicht vollständig operativ entfernt werden, weil zu viele, wird eine medikamentöse Therapie empfohlen, gedeckt von evidenzbasierten Studien und Untersuchungen. Sutent ist eines von diesen Medikamenten, welche die Zulassung als Erstlinie hat. Mit diesem Medikament haben die Ärzte die meiste Erfahrung, ganz einfach, weil es das schon seit 9 Jahren gibt und es sehr gute und langanhaltende Erfolge gezeigt hat.

Nebenwirkungen haben alle dieser Medikamente, man kann aber damit Leben, wenn man gut vorbereitet ist. Kein Mensch kann eine Vorhersage treffen, welche und wie stark die Nebenwirkungen sein werden. Es ist wie oft im Leben, irgendein Kompromiss muss man eingehen um sein Ziel zu erreichen.

Da das Nierenzellkarzinom nahezu resistent gegen Chemotherapien ist, musste man sich etwas anderes Überlegen, um in zu beherrschen. So kam man auf die Antiangiogenese. So lange der Tumor/Metastase noch sehr klein ist, ernährt er sich durch die ihn umgebende Körperflüssigkeit. Jetzt teilen sich die Tumorzellen und die inneren Zellen dieses Zellhaufens kommen nicht mehr an die Nahrung ran, dadurch bekommen diese Stress. Im Innern der Zellen werden dabei Signalwege (die sogenannten Thyrosinkinasen) aktiviert, welche dann bestimmten Rezeptoren auf der Zelle den Befehl geben Botenstoffe auszusende, welche das Blutsystem dazu bringt neue Gefäße zu bilden um den Tumor (Metastase) mit Blut (Nahrung) zu versorgen. (Prinzip der Angiogenese). Sutent ist nun ein Medikament, das aus kleinen künstlichen Eiweißmolekülen besteht, die zielgerichtet (targeted Therapies) an einigen (multi) dieser Signalwege (thyrosinkinasen) die Übertragung der Signale hemmen (inhibieren). Deshalb sind diese Medikamente unter den Namen Multithyrosinkinaseinhibitatorn bekannt, kurz TKI. Prinzip, man versucht den Tumor (Metastase) von der Nahrungszufuhr abzuhängen.

Ein großer Vorteil dieser Medikamente ist die Möglichkeit sie nacheinander (jeweils nach versagen des vorherigen Medikaments) einzusetzen. Dadurch kann man sehr lange Überlebenszeiten erreichen. Ich sprech von Jahren, nicht Monaten. Wichtig ist aber eine sehr gewissenhafte Durchführung der Therapie, was eine große Verantwortung an den Patienten selbst stellt, da diese Therapien ja zu Hause alleine durchgeführt werden. Dazu gehört auch eine gute Aufklärung über das Nebenwirkungsmanagement.
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Lasst euch nicht kirre machen, es gibt fast 200 Arten von Krebs mit jeweils etlichen Unterarten, und jeder Krebs wird anders behandelt. Also wenn der Onkel vom Nachbar Darmkrebs hatte, dann ist das nicht vergleichbar mit dem Nierenkrebs, der zum einen relativ selten ist und zum anderen in der Behandlung auf Grund seiner Eigenschaften „aus dem Rahmen“ fällt.

Gruß Jan

PS : Ich kenne auf Grund meiner ehrenamtlichen Tätigkeit sehr viele Nierenkrebspatient und es sind mir schon die verschiedensten „Therapien“ untergekommen, aber mit Rotweinextrakt wollte noch keiner Behandeln .