Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Brigitte2]

Hallo Momo,

es tut mir leid, dass es Dich so erwischt hat.

Bei meiner Ersterkrankung hatte ich einen BK in der Zyste. Mein Arzt, der ca. 1000 OP pro Jahr machte, sagte mir damals, so einen Fall wie mich hätte er 1 - 2 mal im Jahr. Jetzt kannst Du hochrechnen wie oft ein Arzt das bei 50 bis 100 OPs im Jahr sieht.

Es würde mir zu denken geben, dass in Deinem 1. KH der wahrscheinliche inflammatorische BK nicht erkannt worden ist. Ein inflammatoirscher BK ist selten und deshalb kommt ein nicht so erfahrener Arzt nicht so schnell auf diese Diagnose. Ich würde an Deiner Stelle ein MRT machen lassen. Das ist wichtig auch für die Verlaufskontrolle.

Ein inflammatorischer BK ist nicht so ohne. Ich würde mir die erfahrensten Ärzte suchen und nicht auf die Gemütlichkeit eines kleinen Krankenhauses gucken. Du kämpfst um Dein Leben.
Du bist nach der OP nicht lange im KH. Da kommt es nicht auf die Nähe des Zuhauses an. Es kommt nur darauf an, dass Du so kompetent wie nur möglich behandelt wirst, damit Du noch lange leben kannst.

Ich habe 19 Jahre nach der ED gut gelebt. Wenn ich an einen unerfahrenen Arzt gekommen wäre, würde ich heute nicht mehr leben.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Brigitte

[Momo1969]

Hallo Brigitte,

ich wurde ja eingangs auf Brustentzündung behandelt.
1. wegen den Schmerzen: "Krebs tut nicht weh!"
2. keine Rötung
3. keine Schwellung
4. keine Erwärmung
5. gut verschieblich
Die Rötung und Hautveränderung kam erst nach Punktion und Stanzbiopsie. Erst war ein riesengroßer Bluterguss und dann ist diese Rötung "zurückgeblieben".
Alle 5 Punkte treffen nun nicht mehr zu

Wie finde ich denn einen Arzt, der sich mit diesem Karzinom am besten auskennt?

In der Uniklinik weiß ich ja nicht an welchen Arzt ich gerate, aber mir wurde gesagt, dass die Großen im Hintergrund über alles mit drüber gucken....

Es ist so schön zu hören, dass es solche Fälle wie Deiner gibt. Wenn ich doch nur einmal Glück hätte in meinem Leben... ich hab schon bald keine Hoffnung mehr...

Ganz liebe Grüße,
Marion

[Katja1806]

Guten Morgäääään,

heute wird's heiss.
Bin gestern Abend zur Bestrahlung mit dem Cabrio gefahren. Es war ja schon nach 21 Uhr, habe dann die Landstraße gewählt. da waren einige Mähdrescher unterwegs und das hat so lecker nach Natur und Leben gerochen. Ich habe mehrmals tief eingeatmet und die Musik noch lauter gedreht.

Liebe OrangeFlower, es sind 20 km einfach in die Strahlenklinik. Geht noch, aber nervig ist es trotzdem.

Liebe Jonna, hast du es jetzt auch geschafft? War gestern die letzte oder?

Nuka, hurra, geschafft, ich freue mich sehr mit dir.

Liebe Momo, wo kommst du denn her? In deinem Profil steht Pfalz.
Wie weit ist es für dich nach Wiesbaden? Da war ich in einem zertifiziertem Brustzentrum und kann die das sehr empfehlen. Heidelberg soll doch auch so toll sein.

Einige habe ich bestimmt wieder vergessen....seuftz.
Aber ihr wisst ja wie das ist.

Einen wunderschönen Tag wünsche ich euch.

[Sharky:-)]

Hallo Ihr Lieben,

nur ganz kurz, weil ich echt total fertig und müde bin und dadurch leider nicht auf euch eingehen kann ... aber ich lese fleißig mit.

Pacli Nr. 11 ist drin, nach ein wenig hin und her, ob sie gegeben werden kann oder ich schon wieder pausieren muss ...nächste Woche die Letzte!!!! Nun muss ich echt kämpfen, kann und will nicht mehr ...reicht wirklich langsam!!!

Ganz liebe Grüße

[OrangeFlower]

Hallo ihr Lieben,

und wieder ist es heiß! Hund und ich schwitzen um die Wette, aber jetzt in Woche 3 kann ich das etwas besser ab als direkt nach der Chemo.

Wie geht es euch allen? Sharky, nur noch eine? Das ist super toll. Ich drück dir die Daumen, dass deine Werte nächste Woche stimmen und du sie haben kannst. Ich verstehe das Gefühl des "Nicht-mehr-wollens". Hab das momentan auch öfter und muss mich dann immer neu motivieren die 8 Zyklen wirklich zu machen.

Letzte Nacht bin ich ganz überrascht von meinem eigenen Husten aufgewacht. Seltsam. 10 Minuten mega Reizhusten nachts und heute morgen noch ein bisschen und seitdem nix mehr. Auch sonst keine Erkältungssymptome. Merkwürdig ist das schon wieder. Ich hab Hustenstiller gekauft, damit ich heute Nacht durchschlafen kann und hoffe einfach mal, das es ein Ausrutscher meines Körpers war. Der Fuß tut auch noch weh, aber stundenlang laufen kann ich bei der Wärme eh nicht. Kann man also erstmal ignorieren.

Katja, fährst du selbst zur Bestrahlung? Ich glaub um die Uhrzeit bei 20km einfache Fahrt würde ich unterwegs einschlafen.

So genug gejammert. Ich hoffe euch geht es gut und ihr könnt die Sonnenstunden etwas genießen.

Flower

[wkzebra]

Zitat von OrangeFlower

...Katja, fährst du selbst zur Bestrahlung? Ich glaub um die Uhrzeit bei 20km einfache Fahrt würde ich unterwegs einschlafen.

20 km sind doch nicht sonderlich weit.
Mit einer so späten Bestrahlungszeit hätte ich aber schon meine Probleme gehabt. Ich habe ja die ganze Zeit gearbeitet und dann ist es schon blöd, wenn man gerade zur Ruhe gekommen ist und dann nochmal los muss.

Ich hatte immer morgens um 9 meine Bestrahlungstermine (mit zwei Ausnahmen um Weihnachten herum, da gab es auch mal Wochenendtermine und die waren um 10) und bin dann erst 30 km in die eine Richtung zur Strahlenklinik und dann 60 km in die andere Richtung zur Arbeit gefahren.

Bei uns gab es aber sowieso nur bis zum frühen Nachmittag Bestrahlungstermine. Ich glaube, nach 15 Uhr lief da gar nichts mehr.

[Resi HST]

Hallo Ihr Lieben!
Habe gerade in der Praxis angerufen um den aktuellen Laborwert zu erfahren. Der HB - Wert liegt bei 6,4 mmol/l , der Hämokritwert bei 30%. Also beides wieder etwas höher und über 6,3 also über dem Wert wo man drüber nachdenken sollte einzugreifen. Am Mittwoch wird wieder geschaut, Taxol gibt es ja jede Woche, daher auch jede Woche Überwachung. Leukozythen liegen bei 3300, wird toleriert ohne was zu tun (mein Ausgangsstand gesund immer bei 4400, also nie üppig...)Interessanter ist für mich der Vitamin D Wert von 19,5. der Arzt findet das normal, würde nix machen, nach dem Motto: ist bei Chemo eben so.
An die Fachfrauen unter Euch:
Wie sehr Ihr das?

An die "Schattenbankmädels" alles zur Bestrahlung lese ich interessiert mit, auch wenn es bei mir noch ein Weilchen dauert. Aber so kann ich schon mal alle wichtigen Punkte abspeichern. Manches brauch ich dann gar nicht mehr fragen ...
Hier gibt es auch Termine fast rund um die Uhr, schaun wir mal. Aber ich lese daraus, dass man selbst fahren darf. Gibt es einen Zuschuss von der Krankenkasse?

An die, die die Chemo jetzt endlich überstanden haben: habt IhrcEuch schon gut erholt? Ich wünsche Euch eine schöne Zeit in der Ihr ohne NW den Sommer genießen könnt!

Für alle anderen NW und Sorgen in die Tonne! Werden regelmäßig entsorgt, braucht kein Mensch!

Haltet gut durch,
Alles liebe
Resi

[OrangeFlower]

Liebe Resi,

ich steh jederzeit gerne als Wanderführerin für dich zur Verfügung, wann immer dich die Lust packt. Die Haare wollte ich eigentlich aufheben, aber als sie dann unter Tränen ab waren wollte ich sie nur noch loswerden. Ich hab alles weggeworfen. Es ist ja nicht ganz freiwillig ab und ich brauche an dieses Erlebnis einfach keine zusätzliche Erinnerung. Für mich war das wirklich ganz furchtbar schlimm und ich kann gar nicht sagen wie sehr ich mich auf eine neue Frisur freue.

Juli, ich freu mich sehr für dich. Glückwunsch! Ich hab die Op dann auch noch vor mir und ehrlich gesagt hab ich auch Angst, obwohl ich ja "nur" BET habe. Ich wünsch dir gute Nerven für die nächsten Wochen und jetzt erstmal wenig NW und das du das Ende der anstrengenden Chemozeit ein wenig feiern kannst. Vielleicht schreibst du hier ja noch ab und zu - das wäre schön.

Ich bin heute faul und beschränke mich auf viel Lümmeln auf dem Sofa und leckeres Weintrauben-Essen. Dazwischen zwei Hunderunden von je einer Stunde im Regen und etwas Kreativsein an der Nähmaschine. Momentan kann ich abends nicht einschlafen und bin recht zerknautscht über den Tag. Am Mittwoch wird es wieder ernst.

Ich denke an euch und schicke euch allen liebe Grüße.
Flower

[OrangeFlower]

Hallo Mädels,

so Chemo Nummer 6 ist drin. Noch geht es mir ganz gut. Bin etwas müde, aber ab Freitag werd ich wohl erstmal flach liegen. Hat soweit alles gut geklappt, nur über meine Ärztin hab ich mich heute sehr geärgert.

Erst ging es ja um diese Äderchen und das ist eindeutig eine Entzündung...Ultraschall war plötzlich nicht mehr nötig und ich soll nur mit Entzündungscreme schmieren und beobachten, woher es kommt weiß sie allerdings auch nicht...später ging es dann kurz um einen Gesprächstermin, den ich gerne gehabt hätte um über meine Op, Bestrahlung und vor allem Nachsorge zu sprechen. Da ist mir ganz besonders aufgefallen, dass sie aufgeklärte Patienten wohl eher nicht so mag. Ich hab ganz kurz Biphosphonate angesprochen, weil ich die gern nehmen würde nach der Behandlung. Da ist sie mir gleich über den Mund gefahren, dass sie das bei so jungen Frauen nicht verschreibt. Ich glaub sie hat selten mit Frauen zu tun, die sich belesen und miteintscheiden wollen.

Das hab ich heute wieder gesehen. Meine Mitpatientinnen sind ja so, dass sie nicht mal wissen wollen, wie ihre Medikamente heißen. Ich kann das halt nicht wirklich verstehen und fall da etwas aus dem Raster. Egal. Auf jeden Fall hat eine der Frauen seit Wochen schlechte Thrombos und da musste ich gleich an Resi denken...ich hab nix dazu gesagt, aber sie hat heute einfach so, ohne Aufklärung über mögliche Nebenwirkungen eine Spritze mit Epo bekommen. Da war ich doch geschockt.

Ich weiß, dass gehört nicht ganz hier her, aber ich muss mir einfach mal Luft machen. Sorry. Ich überlege jetzt natürlich was ich mache. Die Behandlung ist okay und der Operateur ist auch gut. Bestrahlung ist dann eh woanders. Nur in Sachen Nachsorge bin ich da jetzt wirklich unsicher geworden, ob ich da bleiben möchte. Das nervt mich grad so sehr, wo ich doch mit ganz anderen Dingen fertig werden muss.

Danke für das Lesen dieses knurrigen Textes und sorry nochmal. Ich drück euch alle und hoffe euch geht es gut.

Flower

[Nuka]

Hallo Flower,
Das täte mich auch ärgern.
Bei den meisten Ärzten ist es so das sie Patienten haben die nicht nachfragen. ...
am liebsten haben.
Das ist mir aber sowas von egal und solange nerve, bis ich zufrieden bin.
So, hoffe das meine Wasserfüsse irgendwann besser werden und ich wieder laufen kann wie ich möchte.
Habe mir von meiner Freundin etwas zusammen mischen lassen damit die Mücken mich nicht mehr stechen... das am Wochenende hat mir gelangt... sie hat gesagt das funktioniert. .
so wie das riecht hält das auch Menschen ab😈
aber sie hat recht.es ist besser als das aus der Apotheke. ..
Lg Birgit

[OrangeFlower]

Hallo ihr Lieben,

wie geht es euch allen? Sharky, ich wollte dir schreiben, dass ich mich so sehr für dich freue! Du hast das ganz toll durchgestanden und ich hoffe du hast wenig Nebenwirkungen und kannst dich auch sehr freuen.

Ich will nur ganz kurz schreiben, die 6. Dosis haut mich ziemlich um. Ich bin sehr müde, kurzatmig und einfach kaputt. Allerdings kann ich mich auch schon ein klein wenig freuen, denn jetzt stehen nur noch 2 Mal an. Ich bin immer noch wütend über die Situation im BZ, aber ich habe es jetzt erstmal vertagt. Ab morgen muss ich noch ein paar harte Tage ohne Kortison durchstehen, aber ich denke spätestens am Dienstag geht es langsam wieder aufwärts.

Ich hoffe euch alles geht es so gut wie eben möglich und ihr macht euch eine schöne Zeit. Ich drück euch mal ganz lieb.

Flower

[Resi HST]

Ihr lieben,
Paclitaxel Nr. 7 ist drin. D.h. incl. EC 11 Chemos fertig! Juchhu!
Jetzt hoffe ich nur noch, dass sie wirken. Dass kann niemand jetzt nachprüfen, da die OP vorher war. Ich habe von 12 - bis 15:15h (hihi, je nach Leseort Viertel nach 3 oder Viertel 4 - ich beherrsche mittlerweile beides im Schlaf...) geschlafen und musste mich dann ganz schön aufraffen.jetzt geht es langsam wieder. Die Zunge tut höllisch weh, brennt. Mein geliebtes Obst und meine Smoothies kosten mich Überwindung zu essen. Habe heute ein Betäubungsmittel für die Zunge verschrieben bekommen. Während der Chemo habe ich gefrorene Ananas und Himbeeren gelutscht. Die Reste davon und etwas Moskauer Eis sind jetzt im Smoothie. Damit geht es einigermaßen, hat nicht so viel Säure.

Liebe Flower,
Genau das gehört hier her finde ich. Ich denke auch immer, ich würde mit meinen Stosszeufzern hier nerven, aber ich finde es gut Deinen Text zu lesen. Mit dem Problem bist Du nicht allein!
Bei mir wird es besser. Dadurch dass eine zusätzliche Ärztin und eine Chemoschwester angestellt würde ist es entspannter.
Jetzt fühle ich mich wohl. Auch wenn der Arzt und ich manchmal kämpfen. Aber das ist ein schmunzelnder Kampf. Er ist viel entspannter, meinte heute zu mir, dass ich mir ein komplett neues Feld erschlossen hätte mit meinem Wissen über die Krankheit. Stimmt! Und er erkennt es scheinbar doch an, kann über seinen Schatten springen. Das hat jetzt fast 5 Monate gedauert.
Flower,
Schau Dir doch mal an, wen es noch so gibt! Meine "normale" Frauenärztin" hat mir Adressen und einen Stapel Überweisungen gegeben. Ich habe mir mehrere Praxen angeschaut. Als ich so unzufrieden war, wusste ich schon was die Alternativen waren. Dann hatte ich noch Kontakt zur nahen Uniklinik, habe aber entschieden, dass ich dem Arzt noch eine Chance gebe. Ich habe ihm meine Kritik ruhig gesagt und gemerkt, dass er selbst zerknirscht war. Es ist gut zu reden. Und das "sag es ruhig" musste ich lernen.
Liebe Nuka!
Schön von Dir zu hören!

Ihr lieben, mehr schaffe ich jetzt nicht!
Ich wünsche allen gute Ärzte, viel Kraft und Mut alles anzusprechen, was einen berührt und gute Bewältigung der NW.
Tonne ist wieder leer! Alle NW und Sorgen hinein!
LG
Resi

[OrangeFlower]

Danke ihr Zwei und schön, dass es euch halbwegs gut geht. Ich bin immer noch genervt und komme nur ganz schlecht runter.

In dem Brustzentrum ändert sich eben grad viel von der Struktur her und da es so klein ist, ist eh immer Personalmangel. Meine Ärzte sehe ich immer nur zwischen Tür und Angel und wenn ich dann einen Termin will ist man sogar verwundert. Ich fühle mich nicht ernst genommen und werde auch von den Mitpatientinnen teilweise so behandelt, als wäre es ein Fehler sich so viel Wissen anzueignen. Ich verstehe einfach nicht wie man so unbeteiligt sein kann. Irgendwie läuft da was gehörig schief. Mein kleines Problem ist, dass meine Freundin da ja arbeitet und auch wenn es hintenan steht möchte ich sie durch einen Wechsel natürlich nicht verletzten. Es geht hier ja auch "nur" um die Nachsorge, vorher wäre mir ein Testen von anderen Möglichkeiten wohl zu stressig. Dazu kommt, dass es hier auf dem Dorf einfach auch kaum andere Möglichkeiten gibt und sich ja auch jeder kennt. Ach, das ist schon verzwickt. Es ist doch wohl nicht zuviel verlangt, dass man sich in regelmäßigen Abständen mal hinsetzt und dann auch die Wünsche des Patienten anhört und eventuell umsetzt. Nur weil die anderen Frauen alle keine eigenen Vorstellungen zur Nachsorge haben, muss es doch nicht bei jedem so sein. Ich will meinen Vitaminspiegel testen lassen, über zusätzliche Mittel diskutieren und dabei das Gefühl haben unterstützt zu werden.

Ach, ich bin heute echt total daneben. An solchen Tagen fehlt mir einfach auch ein "Kampfpartner", der auch mal googelt und sich eine Meinung zu allem bildet. Alles so ganz allein zu entscheiden und sich im Brustzentrum durchzusetzen ist schon sehr mühsam und manchmal einfach zu viel...

Ich hab jetzt einen Termin für Ende August und da werde ich mit einer riesigen Liste und allen aktuellen Studien über verschiedene Medikamente hingehen. Von dem Gespräch mache ich dann abhängig ob ich mir für die Nachsorge einen anderen Arzt suche.

Flower