CUP - Neuroendokrines Karzinom

[AHoo]

Liebe Wind,

ich wünsche euch eine gute Reise und soviele schöne Stunden mit dem Papa und Opa wie es nur geht. Ich umarme dich herzlich

lg

[Wind]

Meine liebe Astrid,

ich freue mich so sehr von dir zu lesen! Wie geht es dir? Hattest du Zeit, alles ein wenig zu verarbeiten? Ich denke so oft an dich und unser Bernsteinketterl und bin so dankbar, dass ihr trotz eurer ganz vielen eigenen Probleme immer noch ein Auge auf mich habt .

[Wind]

So … zurück und irgendwie erschlagen, aber auch irgendwie ruhig.
Papa geht es den Umständen entsprechend ganz gut. Und er sah nicht so schlecht aus wie Mama es vorher gesagt hat … fand ich jetzt mal. Auch mein Keks meinte, dass es viel besser als beim letzten Besuch gewesen wäre.
Klar, er ist nicht das blühende Leben und die Krankheit hat ihre Zeichen zu Genüge hinterlassen, aber ich glaube immer noch, es ist noch Zeit.
Papa ist sehr schwach, aber für uns hat er sich zu jeder Mahlzeit an den Tisch gekämpft. Bis auf Montagnachmittag … da konnte er es nicht mehr und die Anstrengungen der letzten Tage waren dann zu viel.
Er ist sehr langsam mit allem geworden. Beim Bilder anschauen, beim Denken, beim Reden … das liegt wohl an den ganzen Medikamenten, wie ich hoffe . Mama macht das manchmal rasend und dann flippt sie auch schon mal aus. Aber er kann doch gar nichts dafür. Nachher tut es ihr immer schrecklich leid und sie entschuldigt sich dann. Und Papa sagt dann nur, dass er sie ja verstehen könne und sie würde so viel für ihn machen und hätte so viel am Hals mit ihm. Aber er kann es ja nicht ändern. Ein wirkliches Gespräch ist mit ihm schlecht zu führen. Er ist ziemlich teilnahmslos und man hat das Gefühl, er schaut durch einen hindurch.
Zu seinem Geburtstag hatte ich ihm noch eine extra Karte geschrieben mit allem, was ich ihm noch sagen wollte. Erst hatte ich überlegt, das zu lassen und es ihm persönlich sagen wollen, aber im Nachhinein bin ich doch ganz froh, dass ich es geschrieben habe. So ein Gespräch wäre an ihm vorbei gegangen.
Wir haben ganz oft beieinander gesessen und er hat einfach nur meine Hand gehalten. Das war schön, aber auch sehr gewöhnungsbedürftig. Papa und ich sind in dieser Hinsicht ziemliche Gefühlsmuffel und wir haben es nicht so mit der großen Gefühlsduselei .
Aber sein Geburtstag war schön, hat er gesagt. Ganz viele Leute haben ihn gedacht und rein geschaut mit einem Blümchen oder netten Kleinigkeiten. Das hat vor allem auch die Mama sehr gefreut. Sie hat gesehen, dass sie doch nicht so alleine da steht, wie sie oft denkt.
Für den Keks war es auch ein schönes Wochenende. Ein bisschen unbefriedigend, weil wir nicht so viel machen konnten wie sonst und Montag war er schon ein bisschen unausgelastet, aber ich war mit ihm jeden Tag immer mal kurz an der Ostsee und er konnte reinhüpfen. Mutti im Strandkorb, Kind im Wasser bei Regen und Sturm. Naja, die Ostsee-Gene hat er halt von mir …
Beim Abschied fragte Papa, wann er uns dann mal wieder besuchen darf. Puhhh … ich sagte ihm dann, dass so eine Zugfahrt ja doch schon anstrengend wäre und er meinte:“ Wieso? Hier liege ich doch auch nur rum!“ Tja … wo er recht hat. Mama ist kurz mal wieder nach hinten weggeklappt nach dieser Frage und japste nach Luft, aber ich denke, wir haben das ganz gut geregelt bekommen.
Was mir allerdings aufgefallen ist … wenn Papa trinkt, dann behält er alles ganz lange in seinem Mund und schluckt es nicht runter. Kennt das jemand von euch?

[Wind]

Ach ja … es gibt übrigens immer noch keinen Befund!!!! Habe am Montag noch mit dem Arzt gesprochen und er sagte, letzten Dienstag hätte er da mal ordentlich auf den Tisch gehauen. Auf meine Antwort, dass die Tischplatte dann wohl heil geblieben sein muss, weil ja immer noch nichts da ist, kam keine wirkliche Reaktion und nur ein verschämtes Lächeln ….
Wir warten jetzt seit 3,5Wochen … unglaublich!

[Greenmamba]

Liebe Wind,
ich muss sagen das es beeindruckend ist wie stark Du bist.
Das Alles ist wirklich eine Farce, unglaublich!
Ich hoffe das es nun irgendwann eine brauchbare Diagnose gibt.

Es ist schön zu hören das ihr gemeinsam seinen Geburtstag verlebt habt.
Ich denke das Deine Papa unter trockenem Mund von den ganzen Medis leidet, daher benetzt er die trockenen Mundschleim in dem er das Wasser längerer Zeit im Mund behält. Das war bei meinem Papa dann auch.

Bleib weiterhin stark und anbei ein großes Paket Kraft von mir.

[BerliNette]

Liebe Wind,

ich feue mich, dass du wieder da bist und noch mehr freue ich mich, dass du und dein Keks eine schöne Zeit mit dem Opa verbringen konntet. Dein Papa ist toll, fragt wann er euch besuchen kann. Ich habe echt schlucken müssen als ich das gelesen habe!

Noch ein Wort zu deiner Mama, ich kann sie gut verstehen weil ich in einer ähnlichen Lage bin. Es ist wie bei deinem Papa, nur nicht so schlimm mit meinem Mann. Er ist auch langsamer, vergesslicher und eben ganz schnell viel älter geworden. Ich ertappe mich, dass ich manchmal ein bisschen ungeduldig oder ungerecht mit ihm bin. Es tut mir dann unendlich leid, dass ich so bin, aber in der Situation kann ich nicht anders. Was solls, ich bin ein Mensch der Fehler macht, deine Mutti ist es auch. Sie ist 24/7 mit ihm zusammen und da darfst du ihr es nicht übel nehmen, wenn sie auch am Ende ihrer Kräfte ist. Aber sie macht es sehr gut!

Vielleicht hat dein Papa Probleme mit dem Schlucken und muss sich erst zwingen die Flüssigkeit zu transportieren. Ich hoffe, es belastet ihn nicht weiter und er trinkt auch genug.

Ach ja, wegen des Befundes - tzt, kein Einzelfall - leider. Wir sind dem MRT-Befund auch 2,5 Wochen nachgerannt.

Meine Liebe, ich hoffe weiterhin auf gute Nachrichten von der Papa-Front. Hoffe der kleine Keks ist jetzt beruhigt und hat ein gutes Gefühl wenn er an seinen Opa denkt.

Sei herzlich gegrüßt von der

BerliNette

[AHoo]

Liebe Wind ,

ich freue mich von dir zu lesen.. von eurer wertvollen Zeit, die ihr in diesen Tagen zusammen verbringen durftet, wie wichtig das für deinen Sohn sein wird, wenn der Opa irgendwann nicht mehr da ist - für dich, wenn Du an die Zeit mit deinem Papa zurück denken wirst.

Diese "Schluckstörung" von der Du berichtest wird vermutlich dieselbe Ursache haben, wie die Verlangsamung im Denken, die dir aufgefallen ist. Das Gehirn wird nur noch schwer umsetzen können was von ihm da gerade zu tun erwartet wird. Das kann wirklich von seinen Medikamenten kommen, es kann auch sein, dass sein Gehirn gerade einfach beschließt im "Sparmodus" zu funktionieren.

Wie sieht es denn jetzt eigentlich mit dem Wundliegen aus? Besteht das Problem noch? Du bzw. deine Mama könnte mal mit dem Arzt reden, ob er eine spezielle Matratze für deinen Papa rezeptiert - es gibt da ganz tolle Matratzen, die helfen können. Es gibt viskoelastische Matratzen, die sich dem Körper anpassen, es gibt sogar Matratzen, bei denen man Teile entnehmen kann, um z.B. eine Hohllagerung zu erzielen und so für Druckentlastung zu sorgen. Da könntest Du vielleicht für deine Mama ein wenig vorab recherchieren, damit euch das Sanitätshaus am Ende nicht irgendein Zeug aufschwatzt. Vielleicht hilft euch diese Information ja. Wenn die Haut unverletzt ist, kann man auch z.B. mit Pfefferminzöl oder sehr sparsam und vorsichtig mit einer Durchblutung anregenden Salbe (Finalgon o.ä.) einreiben, das fördert die Durchblutung und hilft auch zur Vorsorge. Franzbranntwein geht auch, hat aber keine so andauernde Wirkung.

Ich denke an dich und lass dir noch einen herzlichen da


lg