Tonsillenkarzinom

[biene2010]

Hallo Wally,
mit Mundtrockenheit habe ich auch zu tun. Es hat sich zwar etwas gebessert, aber bei manchen Speisen muß ich einfach was dazu trinken sonst bekomme ich nichts runter. Damit kann ich aber leben. Ich schwitze am Kopf ebenfalls stark. Ob es aber mit der Krankheit zu tun hat habe ich noch nicht nachprüfen lassen. Lymphdrainage habe ich keine. Mit dem Karzinom am Gaumen habe ich leider keine Erfahrung. Ansonsten kann ich Dir nur raten viel, viel Geduld zu haben. Wie gesagt, bei mir hat das 5 Jahre gedauert. Das mit dem Essen wird schon.
Liebe Grüsse Sabine

[Wally-24]

Hallo Sabine,
erst einmal vielen Dank das Du mir geantwortet hast, ich dachte schon es meldet sich keiner weil ich zu blöd bin mich hier einzuloggen. Habe zwar immer noch nicht alles verstanden wie das alles geht aber das bekomme ich auch noch heraus.
Ja viel Zeit , Geduld und wenn es geht Spucke braucht man bei dieser Krankheit.
Ich bin ja schon glücklich das doch so viele älter werden als man vorraus sagt, aber da zeige auch ich den Daumen. Das macht Hoffnung und man darf sich auch nicht verrückt machen lassen, denn jeder ist anders.
Mit der Mundtrockenheit werde ich auch zu rechten kommen, habe jetzt immer einen salzigen Geschack im Mund aber auch das Gefühl, dass mehr Speichel fließt.
Mein nächstes Ziel sind meine Zähne, denn am 02.09. geht es weiter denn meine Implantate sind jetzt 6 Monate eingeheilt, sodas ich vielleicht bis Weihnachten wieder etwas besser essen kann. Zur Zeit pürriere ich fast alles aber das geht ganz gut, so das ich auch kein Problem mit meinem Gewicht habe. Meine Klinik hat auch Implantate für meinen Oberkiefer beantragt was dann aber erst im Febr. 2016 los gehen kann.
Ich habe schließlich seit 1 1/2 Jahren ein Enkelkind und die Kleine bringe ich zu Einschulung und Jugendweihe muss auch noch drin sein.
Ich hoffe das durch die Lymphdrainge es wieder besser wird mit der Spannung am Kopf und Hals, habe auch eine gute Therapeutin mit der kann ich gut reden. Und wenn die Zähne fertig sind, gehe ich auch wieder zum Logopäden, denn Übungen für die Mundmotorik mache ich jeden Tag.
Ich möchte auch in diesem Forum nicht jammern, sondern mich nur mit betroffenen austauschen, was man noch machen kann oder andere Anregungen sammeln.
und auch meine Erfahrungen weiter geben.
Nochmals vielen Dank und ich hoffe noch einmal von dir oder einem anderen zu hören.

[Reinhard W.]

@Rainer 53
Ich bastel immer noch an meiner Mundtrockenheit und komme einfach nicht weiter. Nach zwei Fehlversuchen mit Medikamenten habe ich jetzt Kontakt mit einem Facharzt für HBO aufgenommen. Aber der hat mir schon am Telefon jegliche Hoffnung genommen. Tote Speicheldrüsen bleiben tot, egal wieviel Sauerstoff man draufgibt. Die nicht benötigten Zellen würden sich angeblich in Bindegewebe umwandeln. ... Hier steh' ich nun, ich armer Tor.

Na ja, ich werde mich weiter umhören.

Allen anderen wünsche ich einen sonnigen Herbst bei immer stabilerer Gesundheit.

Reinhard

[conny9187]

Hallo Rainer,
bei mir wurde 2011 ein Plattenepithelkarzinom der Mandel diagnostiziert. Auch ich kenne die Symptomatik nach Ops und Radio/Chemotherapie.
Nach Ende der Behandlung war ich nie ohne Wasserflaschen auf Achse, dann habe ich in der Uni München an einer Studie mit künstlichem Speichel teilgenommen. Auch das fand ich nicht sehr hilfreich. Dann habe ich Kaugummi für mich entdeckt. Erst den ganz milden von Mentos, danach gabs eine Steigerung bis Mint
Ich selbst komme ganz gut damit klar. Ich habe dadurch hin und wieder etwas zähen Speichel, das Kauen ist gut für die Mund-und Kiefermuskulatur und natürlich letztendlich auch für die Zähne. Diese sind durch die Mundtrockenheit ja sehr empfänglich für Karies.
Hast Du einen Physiotherapeuten? Gehst Du zur manuellen Therapie und Lymphdrainage? Auch ein Logopäde kann so einige gute Tipps auf Lager haben, allerdings sollte er auf Schluckbeschwerden spezialisiert sein. Das gestaltet sich schon etwas schwieriger
Kennst Du Eisstreichungen im Mund sowie den betroffenen Bereich außen? Auch das kann die Speicheldrüsen etwas anregen. Damit wenigsten hin und wieder ein wunderbares und angenehmes etwas feuchtes Gefühl im Mund entstehen kann.
Das klappt natürlich nicht gleich, etwas Geduld ist da schon gefragt.
Aber probiers doch einfach mal. ich wünsche Dir ganz viel Glück und Erfolg
conny9187

[hilflos 28]

Hallo ihr lieben.

Möchte mich mal heute an euch wenden.
Bei dem Papa wurde im letzten mrt nichts entdeckt, bei der panendoskopie im Sommer wurde im Gewebe auch nichts gefunden. Nun soll er im Dezember wieder zur panendoskopie, da er die Spiegelung über Nase nicht aushalten kann.
Heute hat er mich unter Tränen gebeten ich sollte den Termin doch bitte absagen, er möchte diese Untersuchung nicht machen lassen, da es ihm sehr schlecht ging danach.
Ich werde den Termin absagen müssen, da es seine Entscheidung ist, jedoch fühle ich mich nicht wohl dabei.
Weiß jemand von euch, das auch regelmäßig mrt, ct und Ultraschall ausreichen würden?
Ich habe angst das dann etwas übersehen werden kann.
Welche Untersuchungen werden bei euch gemacht und in welchen Abständen?
Ich danke euch für antworten.

Einen lieben Gruß und einen ruhigen Abend...

[frauvonandreas]

Hallo an Alle, nun ist das Jahr wieder um, da will ich mich doch wenigstens noch einmal melden. Mir geht es gut, bis auf kleine Sachen die halt bleiben aber das ist alles nicht so wild.
Wie ich lese geht es dem Krebskompass sehr schlecht , es wäre schon schade wenn die Seite vom Netz gehen würde. Mir hat die Kommunikation damals hier sehr geholfen.

Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und ein gutes neues Jahr mit viel Gesundheit !
Liebe Grüße Carola

[HUI]

Guten Tag Ihr Lieben!

Möchte mich kurz vorstellen:
Ich heisse Rodger, bin 60 Jahre alt, verheiratet und habe einen 17jährigen Sohn.
Mich selbst hat es im Frühjahr 2015 erwischt (T-CA: pT2, pN2a, L0, V0, Pn0, Grade G2).
Der T-Ca wurde operativ entfernt, gleichzeitig Neckdis. li und re.

Ich bin ein fleissiger Leser dieses riesigen Threads,
habe aber bei weitem noch nicht alle Beiträge gelesen.
Gleichwohl juckt es mich von Mal zu Mal mehr, selbst etwas zu schreiben.
Zunächst einmal möchte ich Euch allen ein Riesen-Kompliment machen:
Wie Ihr miteinander umgeht, wie sensibel Ihr die Situation Eures jeweiligen Gegenübers erspürt, wie sachlich Ihr versucht, die Fragen zu beantworten und gleichzeitig Euch immer wieder auf neuen Mut zusprecht,
beieindruckt mich jeden Tag auf´s Neue.

Bei der Gelegenheit: Weiß jemand von Euch, wie es Raipa geht?

Dieser Thread vermittelt mir allerdings manchmal den Eindruck, dass - bei allem Optimismus, der hier vermittelt wird - jemand, der gerade seine Diagnose bekommen hat, sich angesichts der Infos über die Therapien und ihre Nebenwirkungen auch furchtbar ängstigen kann.

Deshalb habe ich mir gedacht, ich schreibe einfach mal, wie es mir ergangen ist, thematisch aufgeteilt in mehrere Beiträge.
Ich nehme es vorweg: Im Vergleich zu all den hier geschilderten Schicksalen habe ich nämlich in vielerlei Hinsicht offensichtlich ein unfassbares Glück gehabt.

Ich würde mich sehr freuen, wenn ich mit meinem Bedürfnis, in diesem Thread etwas zu schreiben, auch jemandem ein klein wenig weiterhelfen kann.

liebe Gruesse an Euch.

Rodger