Neu, aber noch voller Hoffnung

[Ingla]

Hallo joggerin und Rudolf,

vielen Dank für Eure Antworten.
Panik habe ich eigentlich nicht, also jedenfalls wegen dem "Ding", sondern große Sorgen mache ich mir, wegen der evtl. OP. Wie ich schon erwähnte, habe ich EDS, eine seltene Bindegewebserkrankung. Da gibt es viele Komplikationen, es kommt zu Blutungen, heilt nicht, reißt wieder ein, die Liste ist lang. Und bei Jeder OP die ich mal hatte z.b. Kaiserschnitte gab es Theater. Vom Blutsturz bis nochmaliges öffnen im Eiltempo war alles dabei.
Dann noch dazu das Antiphospholipidsyndrom, eine Blutgerinnungsstörung, ich hatte schon 3 Thrombosen ( im Arm, Bein und Becken) und muss lebenslang Marcumar nehmen.
Ihr seht, das ist also ziemlich kompliziert und meine größte Sorge.

Wegen Köln habe ich gefragt, da es nicht bei den empfohlenen Kliniken steht. Und das erste MRT habe ich ja dort in einer angeschlossenen Praxis machen lassen.
Ansonsten wird ja nur Düsseldorf oder Aachen erwähnt. Ich würde gern mal die CD vom MRT zur Zweitmeinung zu einem Spezialisten senden. Nur an welchen?

Jans Geschichte habe ich gelesen, der schnelle Gewichtsverlust hat mich erstaunt. Deine auch, Rudolf, habe alle von diesem Thread gelesen.

So, hoffe Euch nicht zu langweilen, liebe Grüße

Ingla

[Ingla]

Hallo an Alle,

so, am 21.10.15 habe ich nun ein 3 Tesla MRT in der Uni Köln. Am gleichen Tag auch einen Termin in der Nierentumorsprechstunde, vielleicht ist das Ergebis vom Morgen schon da. Bitte drückt mal alle Daumen, vielleicht ist es doch was gutartiges.

Liebe Grüße
Ingla

[Ingla]

Hallo,

da bin ich wieder.
Vor meinem heutigen MRT kam ein Arzt zu mir und erklärte mir im Flur, das gestern in der Tumorrunde mein Fall anhand der ersten Bilder besprochen wurde. Er sagte, ich komme um eine OP nicht drumrum.
Trotzdem wollte ich nun noch das 3 Tesla MRT machen lassen, vielleicht sehen sie doch mehr in Richtung gut- oder bösartig.
Danach war ich in der Nierentumorsprechstunde. Ich dachte, jetzt kommt ein Spezialist, ne, eine ziemlich junge Ärztin, die mir nun etwas mehr erzählte. Sie würden offen operieren und man könnte doch eine Teilresektion machen.
Toll, so habe ich mir das nicht erhofft. Sie würden dann einen Brief senden und ich soll dann selber einen Termin zur OP machen. Irgendwie untersucht wurde ich gar nicht, Blut wurde auch nicht abgenommen.

Bis demnächst
Ingla

Ich habe noch was vergessen, zu meinem vorigen Text.

Was ist denn nun besser, minimal-invasiv oder offen? Was mich wundert, dass mir die Uni das Erste gar nicht angeboten hat, zumal bei meinen Vorerkrankungen eine offene OP ja sehr risikoreich ist.
Ich weiß nicht, was ich machen soll, brauche Eure Hilfe!!

Danke für Eure Antworten,
Ingla

[Roy]

hi, ich kenne mich auch nicht wirklich aus, aber ich denke mal wenn eben möglich ist minimal-invasiv immer vorzuziehen.

die belastung für den gesamtorganismus ist wesentlich geringer - wichtig ist nur, dass minimal-invasiv genauso gründlich operiert werden kann wie offen - danach musst du die ärzte fragen.

lg roy

[Heidrun1961]

Hallo Ingla,

was ist denn überhaupt gefunden worden bei der Untersuchung? Ist der vorheige Befund bestätigt? Er Und was genau soll operiert werden? Oder soll nur eine Gewebeentnahme gemacht werden?

Gruß Heidrun
never give up

[Dottie]

Ingla, was besser ist, müssen letzten Endes die Ärzte entscheiden. Bei mir sollte minimalinvasiv operiert werden, aber im Vorgespräch wurde dann festgestellt, dass der Tumor bei mir so blöd im Nierenbecken lag, dass man da minimalinvasiv nicht rankam. Also zwei Möglichkeiten: minimalinvasiv und ganze Niere raus oder offene OP nierenerhaltend.

Der Operateur war für die offene OP, damit die Niere erhalten werden konnte.
Der Urologe war für minimalinvasiv wegen geringerer Risiken und kompletter Beseitigung des "Problemorgans".
Ich wollte gern meine Niere erhalten.

Heute würde ich mich anders entscheiden. Aber das trifft nur auf meine persönliche Situation zu, wirklich raten kann ich niemandem.

[Ingla]

Danke für Eure Antworten!!

@Heidrun1961, gefunden wurde ein Tumor 1,8 x2,1 cm groß am Nierenhilus. Der vorherige Befund ist bestätigt und Sie können nicht klar sagen, ob das Ding gut oder böse ist. Und dieser Tumor soll raus, keine Biopsie.

Gestern früh rief mich ein Arzt der Nierentumorsprechstunde an und erklärte mir nochmal, warum offen und nicht minimal-invasiv, ich hatte ihm ne Mail geschickt. Da der Tumor so nah an den großen Gefäßen liegt, ist die offene Variante besser. Ich musste ihm alle meine Komplikationen bei vorherigen OPs schildern, besonders die Blutungen. Er schickt mich, wenn ich da bin, noch zur Gerinnungssprechstunde, da ich ja eine Störung in dieser Sache habe. Muss lebenslang Marcumar nehmen, eine Woche vorher dann Heparin spritzen. Bei Teilresektionen der Niere ist die Blutungsgefahr recht hoch.
Fand ich ja nett, das er sich die Zeit genommen hat.
Tja, dann muss ich mich wohl der Meinung der Ärzte anschließen und muss Ihnen mal vertrauen. Leichter gesagt als getan.

Liebe Grüße
Ingla

[Ingla]

Hallo an Alle,

heute
kam der Arztbrief, das Ding ist seit Anfang September um 3 mm gewachsen, das ist doch nicht langsam?
Ich weiß nun immer noch nicht, wie ich mich entscheiden soll.Bin immer noch auf der Suche nach minimal-invasiv. Werde eine Zweitmeinung einholen, muss alles hinschicken.


LG
Ingla

[Rudolf]

Hi Ingla,
ja, es ist schon so:
bei der offenen Op. hat der Arzt die Gesamtsituation sehr viel besser im Blick und kann auch schneller reagieren, wenn nötig,
während er durch die Röhre immer nur das sieht, was gerade vor seiner Linse ist.
Und jedes zusätzliche Instrument muss erst durch die Röhre eingeführt werden.
Alles Gute
Rudolf

[Ingla]

Hallo,

ich schon wieder.
Habe nun auch Düsseldorf kontaktiert, habe mir Lehrvideos angeschaut, da steht, dass Sie Teilresektionen meistens minimalinvasiv machen können.
der Prof. hat prompt geantwortet und versteht, dass ich in meiner Situation die offene OP, wenn möglich, vermeiden will.
Sollte einen Termin machen, tja und nun kommts, der ist erst am 30.11.
Ich weiß ja nun, dass es eine langsam wachsende Art ist, aber 3 mm mehr seit Anfang September, find ich persönlich nicht langsam.
Jetzt, wo man weiß, das man einen Untermieter hat, will man ihn schnell loswerden.
Danke Rudolf für deinen letzten Kommentar.

Liebe Grüße
Ingla