Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs - Bitte um Hilfe (Erfahrungsaustausch der Symptome)

[Unheard]

Hallo Aleda,

den Befund hattet ihr doch sicher nicht in der Post. Gab es keine Besprechung?

Ich wundere mich sehr, dass das Staging bereits abgeschlossen wurde, ohne diesen Befund abzuwarten. Die Aufnahme in eine GHSG-Studie (ist HD18 wirklich noch offen?) kann auch nicht ohne vollständige Unterlagen erfolgen-eigentlich. Was stimmt denn hier nicht?

Gruß

Unheard (MH IIb 2014, 15 Monate rezidivfrei)

[Aleda]

Hallo Unheard,

Danke für deine Zeilen.

Hintergrund ist, dass mein Bruder zuerst bei einer Schwerpunktpraxis die Biopsie für den Knoten hatte, diese hat ja dann auch die Diagnose gestellt. Nach dem Erstbefund (klassischer MH) hat er sich entschieden, in eine Uniklinik zu wechseln, der Zweitbefund, also der Bericht vom Referenzpathologen war noch nicht da. Diesen hat er sich dann vor ein paar Tagen nachträglich abgeholt oder die Klinik hätte sie von der Praxis anfordern können.

Das heißt also, die KLinik hatte bei der Erstbesprechung nur den ersten Befund vorliegen, daher war von HD16 die Rede (bei klassischem Hodgkin).

Das Staging ist ja noch nicht abgeshclossen, die Knochenmarktpuntkion steht diese Woche noch an. Es ist nur ein kleines Durcheinander, weil zwischendurch ein Arztwechsel bestand und die Berichte nachgereicht wurden. Jetzt wird die Klinik den endgültigen Befund bewerten müssen. Ich wieß, dass nach der jetztigen Diagnose keine "normale" Studie mehr angewandt werden kann.

Fest steht noch nicht mal, ob das T-Zell Lymphom = NHL bedeutet. DAs geht nicht aus dem Bericht hervor. Ich habe inzwischen durchaus gelesen, dass es in seltenen Fällen auch der Hodgkin sein kann, der in den T-Zellen vorkommt. Ende dieser Woche wissen wir hoffentlich mehr.

Im Netz kann ich die Kombi kaum finden. Die Therapiebewertung wird sicherlich nicht einfach..

[Unheard]

Zitat von Aleda

Das Staging ist ja noch nicht abgeshclossen, die Knochenmarktpuntkion steht diese Woche noch an.

Die macht man nur noch pro forma, da sich an der Behandlung eh nichts mehr ändern wird. Knochenmarkbefall wäre dann Stadium IV, ebenfalls sechs oder acht mal BEACOPP esk. Das hat nur statistischen Wert, und eigentlich könnte man dem Patienten diesen Eingriff ersparen, insbesondere während der Chemo, da das Immunsystem hier eh stark einbricht und dieser Eingriff ein Infektionsrisiko birgt. Wenn die Punktion dennoch durchgeführt werden soll, dann lasst euch das bitte begründen. Eine Aussage wie "Die GHSG will es so" reicht hier nicht *find*.

Einen lupenreinen MH hatte ich auch nicht, die Chemo hat dennoch zur metabolischen Remission geführt. Geht erstmal davon aus, dass die Therapie funktioniert.

[Aleda]

Also erstmal hieß es ja auch, die Punktion können wir auch während der chemo machen und dann hieß es, nee erst die Punktion, dann die Chemo, weil man ja sonst nicht wissen würde, was vorher war.. Vielleicht will man von vornerein wissen, ob man 6 oder 8 Zyklen braucht. Ich denke aber, dass es kein Beacopp sein wird. Nicht, seit dem irgendwas mit T-Zell gefunden wurde.

Ich blicke bei der Vorgehensweise von den Ärzten allg. nicht durch.. Das zieht sich auch mit den Terminvergaben so hin jedesmal. Seit paar Tagen hat er schon andauernde SChmerzen im Bruskorb, ist dauernd müde.. Ich mache mir Sorgen

Wie war denn deine genaue Diagnose?

[Unheard]

Zitat von Aleda

Ich denke aber, dass es kein Beacopp sein wird. Nicht, seit dem irgendwas mit T-Zell gefunden wurde.

Nein, vermutlich nicht. Das T-Zell Lymphom musste ich auch erst nachschlagen, das habe ich nicht und kann leider nichts dazu sagen . Ich hoffe, ihr bekommt das in den Griff.

[Aleda]

danke, ich werde ab Morgen wieder berichten.

Ich mache mir echt Sorgen, denn er hat schon SChmerzen im Brustkorb..

[Ben47]

Hallo

Wollte nur kurz meine Erfahrungen während der Diagnosezeit berichten. Ich hoffe dies wird Dir helfen, ich denke die Ärzte wollen auf jeden Fall sicherstellen, alles richtig diagnostiziert zu haben, bevor ein Behandlungsprotokoll angesetzt wird. Ich habe ein follikuläres Lymphom, aber die Zeitverzögerungen bei Diagnosestellung waren ähnlich.

Ende November bin ich mit einem aus andern Gründen gemachten Blutbild zum Hausarzt, da das Blutbild eine Panzytopenie anzeigte. Ich hatte keine Beschwerden ansonsten, ausser ständig ein wenig ungewohnt hoher Puls.
Hausarzt schickte mich nach Röntgen zum CT, da wenig Wasser in der Lunge und vergrösserte Lymphknoten gesehen. CT zeigte Lymphom, dann erste Woche Dezember in Onkologie des Spitals angemeldet.
Die planten eine Biopsie am 14.12., und ein PET CT am 07.01.2015.
Bei der Biopsie hatte ich schon anfangende Flankenschmerzen, welche mich von Weihnachten an nur noch in Rückenlage schlafen liessen. Ärzte verschrieben Schmerzmittel und sagten dies käme eventuell von der stark vergrösserten Milz.
Am 29.12. musste ich, da ich keine 100 Meter mehr laufen konnte auf den Notfall, um 2 Liter Pleuraerguss zu punktieren. Am 2.1.2015 musste ich nochmals auf den Notfall, wieder zwei Liter Wasser abpumpen. Diesmal behielten sie mich im Spital, wo ich bis am 07.01. aufs PET CT warten konnte.
Erst danach am 10.01.2015 wurde planmässig die erste Rituximab Infusion gegeben, worauf meine Flankenschmerzen über Nacht verschwanden, und der Pleuraerguss sich sofort zurück bildete.
Was ich sagen will, die ganzen Ärzte machten nie den Anschein, dass jetzt sofort etwas gemacht werden musste, und erklärten mir im Nachhinein, so sehr sie auch früher hätten loslegen wollen, speziell bei den Lymphomen sei eine extrem sorgfältige Diagnostik und Pathologie wichtig,..auch weil es so viele unterschiedlich Varianten und Kombinationen gäbe.
Also ich denke, sobald er die erste Infusion kriegt, wirds ihm sicherlich sofort besser gehen. Ich weiss aus eigener Erfahrung, das Warten bei zunehmenden Symptomen ist schwierig, und ich wünsche Euch alles Gute und viel Erfolg bei der Behandlung.

Beste Grüsse
Ben