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#1
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AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo Monalie,
ganz neu und verunsichert, so deine Überschrift, hat zu mir auch vor 7 Jahren gepasst. Mein Ding war damals noch größer, habe also alles hinter mir was Du noch vor Dir hast. Doch !!!!, man schafft es. Mein Sentinel war negativ, 18 Monate Interferon hatte ich auch. Da gibt es einen Thread über das Interferon, jeder wird das anders vertragen. Kannst Dich da mal durchlesen. Du wirst jetzt erst die ganzen Untersuchungen abwarten müssen, es hängt ja von der Biopsie des/ der Sentinel ab, wie weiter verfahren wird. Die Gedanken was ist wenn..., sind normal und die Zeit ist sehr nervenaufreibend. Doch das wirst Du durchstehen. Gedanken davor zu machen bringen ja nichts, auch wenn diese oft sich nach vorne schieben. Alles alles Gute Dir Viele Grüße aus Ulm Jürgen |
#2
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AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo Jürgen,
herzlichen Dank fürs "Mut machen" . Es ist wohl vollkommen normal das man Angst hat. Aber unabhängig davon was heraus kommt, ich will leben und ich zahle jeden Preis dafür! Es ist so schnell gewachsen, eigentlich ungewöhnlich für ein SSM. Ich war letztes Jahr im Mai im Krankenhaus auf einer dermatologische Station, zum Rundumcheck wegen meiner Kollagenose und da hatte ich den länglichen Altersfleck schon am Dekolleté. Ich habe ihn der Oberärztin gezeigt weil ich das Gefühl hatte, er wird immer größer. Sie hat mit der Lupe geschaut und meinte, das ist ein normaler Altersfleck. Vor ein paar Monaten fing der Fleck an weh zu tun und war plötzlich ein wenig erhaben. Da dachte ich noch, ok es tut weh, ein Melanom schmerzt nicht! Aber es tat immer mehr weh bis ich dann endlich zum Hautarzt ging. Jetzt schießen mir Gedanken durch den Kopf wie," was ist wenn es damals schon ein Melanom war?" Ich werde keine Antwort darauf bekommen, das weiß ich. Und das meine Lymphknoten beim Sono unauffällig waren spricht ja auch dagegen. Trotzdem! Monalie |
#3
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AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo Monalie,
was hast Du denn für eine Autoimmunerkrankung, wenn man das fragen darf? Ich frage, weil bei mir wurde während des Stagings im Rahmen einer Autoimmundiagnostik auch nach typischen Antikörpern für Autoimmunerkrankungen gesucht. Obwohl bis dato keinerlei Symptome auftraten, war das Ergebnis "vereinbar mit einer Autoimmunthyreoiditis" (vulgo: Schilddrüsenentzündung). Die Immuntherapie mit Interferon Alpha wurde daraufhin verboten. Meine Klinik-Hautärztin meinte, dass schädliche Auswirkungen auf die Schilddrüse deutlich wahrscheinlicher seien als ein (statistisch wenig gesicherter) Therapienutzen. Grüße mattes |
#4
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AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Zitat:
Hallo Mattes, ist ja hoch interessant. Bei mir wurde gesagt, dass die Autoimmunthyreoidits, sprich Hashimoto, der gewichtige Auslöser meines Melanoms war, denn ich befand mich gerade in der einschleichenden Medikation nachdem ich sehr lange unerkannt mit den Autoimmunreaktionen leben musste, als das Melanom fast schon explosionsartig entstand und metastierte (obwohl es eigentlich nur sehr langsam wachsen soll und eigentlich eher bei Kindern zu finden ist, beides hat sich mittlerweile selber ad absurdum geführt). Ich bin in keine Studie reingekommen, da jede Autoimmunerkrankung ein Ausschlusskriterium darstellt, aber ich habe Interferon verschrieben bekommen und das für 26 Monate. Alle Ärzte waren der Meinung, dass nur die Autoimmunkrankheit der Schilddrüse namens Basedow ein Verbot des Interferons nach sich zieht.
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#5
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AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo JF,
mein Melanom entwickelte sich auch sehr schnell (innerhalb eines halben/dreiviertel Jahres) aus einem bis dahin unauffälligen Leberfleck. Wurde bei Dir die beginnende Behandlung oder die Autoimmunthyreoidits selbst als Auslöser angesehen? Ein Zusammenhang zwischen Hashimoto und Hautkrebs war mir bisher unbekannt. Aber jetzt sind wir schon drei mit einer Autoimmun-Diagnose und schnell wachsenden Melanomen. Ich hatte und habe bislang keinerlei Beschwerden oder Symptome einer Fehlfunktion der Schilddrüse. Die erhöhten Antikörper-Werte wurden erst beim Staging entdeckt. TAK waren etwa doppelt so hoch wie der Normwert, PAK/TPO waren mehr als zehnfach erhöht ausserhalb der Skala, TRAK waren im Normbereich. Es wurden auch diverse andere organunspezifische Antikörper (ANA, nRNP, SM, SS-A, SS-B etc.) gezählt. Soweit ich mir das schnell richtig angelesen habe, spielen die bei Sklerosen, Rheuma und u.a. auch bei Kollagenosen eine Rolle. Ob erhöhte Werte hier auch zu einem Therapieverbot geführt hätten, kann ich nicht sicher sagen. Der ganze Test wurde aber wegen der geplanten Interferon-Therapie gemacht. Bisher fand ich es eigentlich auch logisch, dass Immunstimulanz und Autoimmun-Diagnose nicht zusammenpassen. Ich finde es aber interessant, dass es da offensichtlich keine konsentierte Vorgehensweise gibt. Grüße mattes |
#6
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AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo zusammen,
etwas spät weil das PET überraschenderweise heute stattfand, ich bekam gestern den Anruf von der Uni und heute morgen saß ich auf Abruf zu Hause. Komplett alles, inklusive der Extremitäten. Den Zusammenhang zwischen Autoimmunerkrankung und Hautkrebs finde ich auch sehr interessant. Mattes, ich habe eine Kollagenose. Wenn dir eine Interferon Therapie verboten wurde, was hast du stattdessen bekommen? Gar nichts? LG, Monalie |
#7
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AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo Monalie,
Zitat:
Ich weiß, wenn man darüber nachdenkt, kommt meist dieses "Man muss doch irgendwas tun"-Gefühl hoch. Wegen meiner spezifischen Situation (mehrere unklare [aktuell mit zunehmender Wahrscheinlichkeit gutartige] Knoten in der Lunge) war das bei mir aber nie beherrschend und beschleicht mich auch jetzt nur sporadisch, meistens kurz vor den Nachsorgeterminen Bis heute bin ich zudem noch davon ausgegangen, dass das Verbot bei Vorliegen einer Autoimmun-Diagnose alternativlos ist. Die Autoimmundiagnostik bei mir umfasste auch Antikörper, die bei einer Kollagenose eine Rolle spielen. Allerdings weiß ich nicht sicher, ob ein positiver Befund dann auch zu einer Kontraindikation der Interferon-Therapie geführt hätte. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Staging-Ergebnisse ohne weitere Befunde bleiben. Grüße mattes |
#8
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AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo zusammen
ein wenig meinen Senf dazu geben möchte ich zum Thema auch noch ... Ich habe während der Hochdosis von Interferon Hashimoto bekommen...zur Spitzenzeit lag der TSH Wert bei über 60 Habe natürlich direkt L Thyroxin bekommen von Abbruch der IF Therapie war allerdings nicht die Rede... Die Ärzte sind sich aber einig das die Hashimoto vom IF kommt. Naja...aber die ist wohl mein kleineres Problem LG
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Ich: MM T2a N2aMx 5 Wächter positiv Mama geb. 1964 Lungenkrebs, Adenokarzinom, Knochenmetastasen in der LWS + BWS + 5. Rippe, Lymphknotenbefall ED: Juni 2010, inoperabel, 1. Chemo Ende Juli 2010 5x Cisplatin/Avastin umgestellt Ende Nov. 1 x Carboplatin/Alimta zur Zeit Chemopause, Kontroll-CT im März Knochenzinti 01/11: neue Metas im Becken Mutti ist im Mai 2011 verstorben Papa: Leberkrebs, ED Juni 2010, wurde erfolgreich operiert, keine Chemo/Bestrahlung notwendig Geändert von jensan (08.10.2015 um 19:25 Uhr) |
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