alveoläres rhabdomyosarkom

[simi1]

ganz viel kraft für euch.

simi

[TOM_M]

Hallo Ihr Lieben,

die Bestrahlung läuft und wird am nächsten Mittwoch beendet sein!
Nebenbei wurde auch mit einer Chemo in Tablettenform begonnen und mein Sohn nimmt
morgens - 100mg Trofosfamid + 25mg Etoposid
und
abends - 150mg Trofosfamid + 50mg Etoposid

Eigentlich sollte er dies schon nach der letzten Chemo als Erhaltungstherapie bekommen .......
(klar - obs richtig gewesen wäre, kann man natürlich nicht sagen .....)

Aber nun sind bei ihm kleine Knötchen am Körper festgestellt worden - Knötchen
von denen ich ganz viele habe und mein Arzt mal einen entfernte und prüfen
lies - damals wurde festgestellt dass dies Lipome sind und ..... also kein Problem!

Die Ärzte machen uns nun ganz verrückt und haben heute eine Probe entnommen
und nun wird eine Histologie erwartet. Hat er diese Lipome von mir geerbt, wird man
ja Tumorzellen finden - Tumorzelle von gutartigen Tumoren.

Gut, ich hatte versprochen dass ich Euch auf dem Laufen halte.
Vielleicht habt ihr ja noch ein paar Ideen

DANKE
TOM

[pulizwei]

Ich wünsche Euch, dass es sich um Lipome handelt,
die man meines Wissens nach auch ohne weiteres lassen kann wo sie sind.

Daumen sind gedrückt.

Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

Wir wissen eben nicht, ob diese bei ihm schon vorher waren - darauf haben wir eigentlich nie geachtet und nun fällt natürlich alles auf und bereitet uns schlaflose Nächte!!!

Hoffentlich weiß man nächste Woche etwas von den "kleinen Knötchen"!

DANKE
TOM

[pulizwei]

Ich wünsche Euch, dass es harmlos ist.

Alles Gute
Pulizwei

[Sani]

Sprachlos und das seit gestern schon….dann fiel mir ein ,kann man auf Fotos (Nahaufnahmen)vielleicht etwas von den Pünktchen noch erkennen….ob es helfen würde weiss ich nicht aber es war ein Gedanke dazu…Tom ich hoffe sehr das es sich alles zum Lufthüllen und da ist nix wendet…Vielleicht sind die Docs selbst ziemlich vorsichtig und sie schauen eben doppelt und dreifach hin.Das warten jetzt zehrt unsäglich und macht fertig,das brauch ich ja hie eigentlich gar nicht erwähnen…bin in Gedanken fest bei euch…sani

[TOM_M]

NICHT HARMLOS - Ablagerung vom Tumor, also es beinhaltet Tumorzellen!!!

Es läuft schon eine Tablettenchemo die 10 Tage lang eingenommen wird. Dann
sind 20 Tage Pause und dann .........

Bis dahin will man eine Stellungnahme der Studienleitung haben, jedoch glauben
unsere Ärzte dass eine Intensivchemo beginnt und diese ca. 6 Monate läuft.
Einen Termin für einen Port bzw. einen Borviac bekommen wir nächste Woche.

Wir sollten uns auch mal Gedanken über eine Patientenverfügung machen .....

Wie erklärt man einem 18 jährigen, dass er nun unterschreiben muss dass die
Eltern im Falle von ............... für ihn entscheiden dürfen/sollen??

Wir sind total am Ende

Bis dann
TOM

PS: Wo bekommt man eine Patientenverfügung dafür her???
PSPS: Kann man einfach eine Standardpatientenverfügung so abändern, dass eigentlich
nur drin steht, dass wir als Eltern für ihn entscheiden dürfen, falls er es nicht mehr kann??