Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Kamel]

Liebe Jacobine: Ich freu mich für dich - du hast die Chemo geschafft! erste Etape und so schön, dass du es feierst. Das ist eine gute Idee, von deiner Tochter die Etappensiege zu feiern - " das Leben ist zu kurz für trockenes Knäckebrot"!!!!

Liebe Christina: Du hast die erste Runde geschafft! Super! Auf Nebenwirkungen achten, aber immer wieder vergessen können. Bei mir hat es geholfen, mich immer wieder abzulenken. Deine Kinder werden schon für Ablenkung sorgen, denke ich mal.

Liebe C.onny: wünsche dir dass Angina und Mundpilz bald verschunden sind.
Und heulige Stimmungen gibt es immer wieder - darf doch auch sein. Wir müssen nicht immer stark sein. Wir haben ja viele Seiten in uns - und oft gleichzeitig.

Ich war heute bei der Psychoonkologien, die mit mir eine gute Imagination nach Simonton zur nächsten Chemo gemacht hat.
Ich habe schon oft Imaginationen gemacht, so war es für mich leicht mir meine eigenen Bilder vorzustellen - tat gut.
Dazu habe ich noch gelernt, imaginativ innerlich mit meinen Organen (meiner Leber, meinem Knochenmark usw.) zu sprechen, nicht nur so von außen, sondern eben in Bildern. War sehr entspannend und stärkend.

Habt ihr nach Taxol auch so Durst gehabt - ich trinke gerade 3 Liter, sonst nur 2 Liter, das habe ich mir angewöhnt. Auch nachts muss ich oft trinken. Aber das ist ja bei der Chemo gut. Unter Epirubicin musste ich mich eher zum Trinken zwingen, damit ich 2 Liter schaffe.

Und meine Finger sind spröde und schälen sich ein wenig - ich creme sie oft. Kann ich sonst noch was tun?

Wünsch euch einen schönen Abend
Kamel

[Drachenkopf]

Hallo ihr lieben erfahrenen Mädels

Heute habe ich auch mal ne Frage für euch.

Seit rund 2 Wochen trage ich nun meine Perücke und inzwischen sind auch die Mehrheit der Stoppeln, die mich so gepiekst haben, endlich abgefallen oder wegmassiert.

Ich habe auch schön brav 2 mal täglich die Kopfhaut massiert und eingeölt. Trotzdem bildet sich eine Art Schorf oder Ausschlag, es juckt auch ziemlich, egal ob ich die Perücke trage, mein Baumwollmützchen oder gar nichts.

Habt ihr ähnliche Erfahrungen und v.a. ein Gegenmittel?

Wenn das so weiter geht, fühle ich mich bald wie mein Profilbild (selber schuld, wenn man sich so etwas als Profilnamen zulegt )

[jacobine]

Guten Abend ihr Lieben,

@ Kamel: ich habe von der Onkologin den Tipp bekommen, Handcreme mit viel Urea zu nehmen. Da die Hände und Finger meistens ganz trocken sind, soll das am besten helfen. Mein Ausschlag ist so schlimm, dass leider cortisonhaltige Cremes her mussten . Ich habe mir aber trotzdem (so für zwischendurch) ein Intensivbalsam von Knei.. gekauft. Nachtkerze mit 10% Urea. Es ist ein medizinisches Hautpflegeprodukt. Hatte mehrer Cremes im Internet gefunden und dieses wurde mir von der Apotheke empfohlen.

@ Drachenkopf: Hmmmm bei mir war nur die Kopfhaut ganz doll trocken. Aber wenn es Ausschlag oder Schorf ist, dann ist das vielleicht eine allergische Reaktion auf die Perücke?? Zeig das doch mal dem/die Onkologen/in. Vielleicht wissen die, was man dagegen tun kann.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht.
Schlaft gut !
Jacqueline

[Sharky:-)]

Hallo Drachenkopf,

damit hatte ich auch ganz schön zu kämpfen, auch als die Haare dann wieder anfingen zu wachsen. Eine der Onkoschwestern hat mir den Tipp gegeben, mit einer feuchtigkeitsreichen Creme zu pflegen (am Besten ein Naturprodukt) und auf keinen Fall fett- oder ölreiche Creme zu benutzen. Etwas besser war es dann.

Liebe Jacobine, schön, dass du die Chemo geschafft hast!!! Das Schlimmste ist vorbei! Gönn dir etwas Schönes ...ich habe mich für jeden Etappenschritt selbst belohnt ...mir tat das gut!

Ihr Lieben, haltet durch!!!

[la vie est belle]

Guten Morgen ihr Lieben,

nur ein kurzes Piep von mir: Port-OP hat gestern ansich gut und komplikationslos geklappt, im OP hatte ich einen netten Schwatz mit dem Chirurgen, aber wenig später schlug dann erstmals seit dem Ganzen hier die Schmerzkeule zu. ich hatte furchtbare Schmerzen im gesamten Schlüsselbein-Schulterbereich und den Arm runter. Zudem war meine Hand vom Zugang dick und geschwollen. Nach zwei Schmerztabletten und stundenlangem Eiskühlen alles leicht besser. Aber der Schmerz ist nach wie vor da. Vor allem ein Druckschmerz sowie das Fremdkörpergefühl. Das ruckelt sich hoffentlich zurecht. So kann ich den Arm gerade fast gar nicht bewegen und da ich die linke Seite auch nicht gut bewegen kann, ist das gerade suboptimal. Fühl mich bei ein schlecht gesteuerter Roboter

Bis Montag zur ersten Chemo gibt sich das hoffentlich. Langsam macht mich das leicht nervös, weil es die große Unbekannte ist.

@Drachkopf: das hört sich ja nicht so schön an. Hast du es mal mit einer Urea-Creme probiert?

@conny: gute Besserung! Dass du nach der Erkältung das beides auch noch mitnehmen musstest, ist bescheiden. Es reicht ja auch alles so.

@jacobine: ich gratuliere dir von Herzen zum ersten großen Meilenstein! Der Rest wird hoffentlich ein Klacks

@all: habt ein schönes Wochenende mit möglichst wenig blöden Nebenwirkungen!

[Christina33]

Hallo Mädels,

nun melde ich mich auch mal wieder. Gestern ging es mir nämlich garnicht gut. Habe fast nur gelegen und bin immer wieder weggedöst. Übelkeit ist auch sehr stark. Übergeben muss ich mich glücklicherweise nicht. Da fragt man sich echt, wie man das ein halbes Jahr durchstehen soll. Wird das in Woche 2 und 3 nach EC besser? Also sind die Nebenwirkungen kurz nach Infusion besonders stark und flachen dann ab?

Und wenn das schon nicht reicht, ist meine große Tochter schon wieder krank. Sie ist immer sehr wehleidig und will nur zu mir. Tja, ich sollte aber lieber den Viren fern bleiben. Blöde Zwickmühle!!! Und wenn das nicht reicht, hüsteln die Drillinge ebenfalls rum! Aber glücklicherweise bekam ich von meiner Beihilfe eine Haushaltshilfe bewilligt und nun bekomme ich 70% erstattet. Meine private KK weigert sich zu zahlen. Aber ohne wird es nicht gehen. Man ist ja nicht mehr berechenbar. Mal geht es halbwegs und dann ist man nur noch ein Häufchen seiner selbst!

Probleme nach Oprt OP? Klingt ja nicht gut. Bei mir lief alles glatt und ich hatte keine Schmnerzen. Die Narbe war etwas wund, aber heilt zur Zeit ganz gut.

@jacobine: Glückwunsch, dass du es geschafft hast. Langsam glaube ich auch, dass dieses Ziel ein ganz besonderes ist.

Wie geht es euch anderen so?


LG
Christina

[Kamel]

Hi
Danke Jakobine - ich werde es ausprobieren, bislang nehmen ich Ringelblumensalbe und Phantenolcreme und Feuchtigkeitlotion für sehr trockenen Haut.

Liebe la vie est belle: ist der Arm dick und rot und fühlt sich irgendwie fremd an? Vielleicht auch eine Thrombose ? - die hatte ich am 3. Tag nach dem Port. Falls es nicht besser wird, dann in die Klinik und nachschauen lassen. Wenn es nur um den Bereich des Ports handelt, dann kann es einfach auch Hämatom sein - die Ärzte setzten das Ding ja manchal ziemlich rabiat ein und es bilden sich eben innere Beulen.

Liebe Christina: wenn deine Übelkeit so stark ist, dann würde ich Tabletten dagegen nehmen - zumal du auch Kinder hast. Es ist natürlich immer ein Abwegen, denn die haben auch NW. Als ich dann nicht mehr essen mochte und lieber vor dem Teller spucken wollte, habe ich etwas dagegen bekommen. Frau muss nicht immer alles aushalten. Die habe ich dann eher nach Bedarf genommen - meistens halbe mittags und halbe abends - natürlich in Absprache mit der Ärztin.
Kannst du Widerspruch bei deienr KK einlegen? - schließlich machst du das ja nicht aus Spass und bei 4 Kindern...?! Vielleicht auch eine Ausnahmeregelung? Oder mit dem Leiter der KK sprechen, die haben manchmal mehr Möglichkeiten für Ausnahmen.

Gutes Durchhalten - mit Wärmflasche, Tees und Streichel von hier und Familie..
Kamel

[la vie est belle]

Zitat von Kamel

Wenn es nur um den Bereich des Ports handelt, dann kann es einfach auch Hämatom sein - die Ärzte setzten das Ding ja manchal ziemlich rabiat ein und es bilden sich eben innere Beulen.

Liebe Kamel,

nein, nach Thrombose sieht es nicht aus. Es ist wohl eher Letzeres, er musste auch ziemlich viel drücken und schieben - bei schlanken Menschen sei das wohl nicht immer so einfach mit dem Platzieren zwischen Muskeln und Gewebe. Es ist auch bläulich um die Portstelle, sieht schwer nach Hämatom aus.

Ich hab jetzt auch schon gelesen, dass doch etliche die ersten drei Tage Beschwerden hatten. Insgesamt ist es besser als gestern, jetzt hab ich nochmals eine Tablette genommen. Wird schon.

LG

[Jellosubmarine]

Hallo!
Ich habe am Donnerstag meine 2. Chemo (EC). Gestern abend musste ich feststellen, dass sich so langsam die Haare verabschieden, was mir etwas zu schaffen macht. Es wird dann alles so offensichtlich. Mir graut es schon vor den bedauernden Blicken...
Meine Krankenkasse hat meinen Perückenantrag nach 3(!) Wochen immer noch nicht bearbeitet. Erst auf Nachfrage gestern würde man sich nun drum kümmern ...
@ La vie est belle: Das mit den Portschmerzen hatte ich auch, wenn auch nicht sooo stark. Aber jetzt, 4 Wochen später merke ich ihn fast garnicht.


Gruß

[Resi HST]

Liebe Jellosubmarine,
ich bekam von meiner Ärztin das Perückenrezept. Bei der Kasse habe ich angerufen, welcher Friseur/ Perückenladen Partner der Kasse ist. Eine habe ich ausgewählt, bin dort hin, habe das Rezept abgegeben und eine Perücke ausgesucht. Die Abrechnung und den Papierkram hat die Perückenfee übernommen.
Somit hatte ich innerhalb ein paar Tage (schon vor der Chemo) meine Perücke und ein bisschen Sicherheit.
Unmöglich, dass Du warten musst!!!
Mitleidige Blicke gab es nie. Hat nämlich keiner gemerkt, dass ich eine Perücke trage! Selbst gute Bekannte oder einer meiner Ärzte haben gefragt, ob und wann denn meine Haare ausfallen! Da lagen sie schon längst in Seidenpapier in einer Schachtel...
Wie echt die Perücken aussehen wurde oft bestaunt. Dabei habe ich nur Kunsthaarperücken.
Nach ein paar Wochen habe ich angefangen die Perücken in Farbe und Längen zu wechseln. Ab da war mir egal, was die Leute denken. Mir macht es Spass.
Hoffentlich klärt sich bald alles für Dich!
LG
Resi

[Christina33]

Hallo Mädels,

bei uns ist echt der Wurm drinnen. Mir geht es so lala. Kann zumindest ein bisschen was machen. Muss ich leider auch, da mitlerweile ALLE Kinder krank sind. Unsere Große hat es richtig erwischt. Sie hat starken, bellenden Husten und Fieber. Sie hat die Nacht bei mir geschlafen und fast nur geweint und geschrien. Also war an Schlaf kaum zu denken. Und unsere Drillinge hüsteln schon seit gestern und heute morgen hatten alle etwas Fieber. TOLL!!! Nun habe ich natürlich Angst, dass ich auch krank werde. Aber von den Kindern fern halten, geht beim besten Willen nicht, zumal unsere Große sehr an mir hängt und nur bei mir ist, wenn es ihr schlecht geht.
Nunja, morgen fährt mein Mann mit ihr zum Arzt und macht erstmal kindkrank.

Die Haushaltshilfe bekommen wir täglich so 5 Stunden bezahlt bzw. 70% erstattet. Die Krankenkasse würde bezahlen, wenn ein Krankenhausaufenthalt vermieden werden könnte. Weiterhin schreiben sie, dass die eingesetze Haushaltshilfe auch mir pflegend zur Seite stehen müsste. Das heißt spritzen... Aber ich hätte sie ja für die Kinder bzw. den Haushalt. Vermutlich werde ich da nochmal schriftlich nachhaken und argumentieren.

Wie heißen denn die Tabletten gegen Übelkeit? Ich bekam jetzt Vomex A Dragees. Hilft nicht wirklich. Dachte halt mit der Übelkeit müsste ich leben. Aber wenn es etwas gibt, nehm ich es gerne. Ist schon nicht schön, wenn man wenig hereinbekommt und dann nur mit Qual.


LG
Christina

[susisausewind]

Hallo Christina hab dir ne PN geschickt.

[Drachenkopf]

liebe Christina

Mensch, Mädel, du hast es ja nun aber wirklich nicht leicht. Schwierig genug mit Chemo und drei so kleinen, gesunden Kindern, aber wenn sie dann auch noch krank und anhänglich sind - kann ich mir fast nicht ausmalen. Ich wünsche euch allen baldige gute Besserung.

Das Medikament, das ich bekomme gegen die Übelkeit heisst Paspertin. Davon darf ich maximal 6 nehmen pro Tag, was ich aber noch nie gebraucht habe. Wichtig ist, dass man das Medikament schon möglichst früh nimmt, also nicht erst abwarten, bis du es nicht mehr aushältst.


Liebe Jacobine, La vie est belle und Sharky - danke für eure Antworten zu meiner Kopfhautfrage. Werde darauf zurückkommen, wenn es nötig wird.
Über Nacht hat sich das Problem plötzlich in Luft aufgelöst. Finde das extrem spannend, v.a., weil sich damit wieder einmal mehr manifestiert, wie stark das Unterbewusste mitspielt.
Als ich die Frage stellte, waren die "Qualen" (in Anführungszeichen, weil es zwar lästig war, aber noch nicht sooooo schlimm) akut und nicht mehr zu ignorieren. Im Laufe des Nachmittags hatten sie stark zugenommen. An diesem Nachmittag hatte ich eine Sitzung Kinesiologie. Meine Tochter macht gerade die Ausbildung zur Kinesiologin und da lege ich mich gerne mal wieder bei ihr auf die Liege. Ist eine win-win-Situation. Sie kann Erfahrung sammeln und ich komme an Schichten in mir ran, die ich sonst nicht finden würde. In dieser Sitzung ging es nach eine Weile dann um Ängste, Alpträume und Selbstwertgefühl. Den berühmten Alptraum, dass man entdeckt, dass man nackt durch die Stadt läuft gibt es nämlich auch in der Perückenträger-Version - ohne Haare am Elternabend

Obwohl ich selbst vollkommen überzeugt war, dass ich mich gut an die neue Situation mit Perücke gewöhnt habe und gut damit zurecht komme, war da tiefer unten wohl noch totale Ablehnung oder Auflehnung. In dieser Sitzung fing es dann auch erst recht mit dem Jucken und den Rötungen an, so dass ich am Abend den Post hier gemacht habe. Aber offensichtlich versteht meine Tochter ihr Handwerk auch bereits jetzt schon ausreichend, dass nun alles wieder i.O. ist. Die Reizung ist weg. Das ist das eine. Das andere ist, dass ich einerseits angefangen habe, viel freudiger mit Frisuren mit der Perücke zu experimentieren und andererseits nun auch zuhause auch öfter oben ohne rumlaufe, ohne Mütze schlafe oder mit Kopftuch aus dem Haus gehe. Da scheint sich einiges gelöst zu haben.

Euch allen wünsche ich einen gemütlichen Sonntag mir möglichst wenig lästigen Nebenwirkungen

[Jellosubmarine]

Guten Morgen ihr lieben!
@C.onny und Resi HST: Hatte im Vorfeld bei der Kasse angerufen. Die sagte mir, das Rezept bekommt der Perückenladen und der schickt es dann ein, damit es genemigt werden kann...aber dass das ganze sooo lange dauert. Egal. Habe mir jetzt einen Haarschneider gekauft und mir eben wohl das letzte mal für dieses Jahr die Haare gewaschen. Bis heute abend müssen die aber noch durchhalten, da wir zum essen eingeladen sind .
@La vie est belle: Wie geht es dem Port? Hoffe schon etwas besser!
@Christina33: Ich habe "Vergentan" verschrieben bekommen. Die muss ich 2 Tage lang nach der Chemo nehmen, und bis jetzt...toi toi toi

Euch allen einen nebenwirkungsfreien sonnigen Sonntag!

Liebe Grüße
Jellosubmarine

[allgaeu65]

Hallo yellowsubmarine,

Ich hatte von Tag 1-3 Emend und Tag 4-5 Vergentan und mir war nie schlecht.
Christina33, frage doch mal nach. Man muß sich nicht quälen. Vomex ist doch nur was wenn man einen Infekt hat, aber nicht wenn man Zytostatika bekommt.