Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[annemarie12]

Ich stimme dir 1000-zig zu, liebe kimi12!
Alles Gute weiterhin
LG

[Starlight_2013]

Danke für eure zahlreichen Antworten, die mir wieder mit und Kampfesgeist gegeben haben!

[Andrea1968]

Hallo zusammen,

es ist wirklich schön, dass es Euch und dieses Forum hier gibt. Die letzten Gedanken seit gestern abend haben mir auch aus der Seele gesprochen.
Ich war in meiner Familie immer die, die praktisch nie krank war und dann hat es mich auch gleich bei Erstdiagnose mit Metas erwischt. Und ich möchte auch nicht hören, dass ich doch gegen den Krebs kämpfen soll: ich hab genug damit zu tun, mit ihm zu leben.
Meine Familie checkt es irgendwie gar nicht, obwohl ich offen mit den Metastasen umgegangen bin. Da kommen auch so Sprüche wie: "Also bei meiner Freundin war das Thema aber nach einem Jahr rum" und alle erwarten, dass es ist wie vorher. Mein Mann hat mich gefragt, ob ich nicht meine Riester-Rente aufstocken will - bin 46.
Wir haben einfach richtig Pech gehabt und müssen jetzt das beste draus machen, und das auch noch oft sehr allein.
In diesem Sinne - schön, dass es dieses Forum gibt.

Schönen Abend Euch allen, Andrea

[anja1966]

Hallo Ihr Lieben!
Nach langer Zeit schaue wieder regelmäßiger hier vorbei....und gerade gestern musste ich mir auch wieder anhören, dass ich doch mal an meiner "Einstellung" arbeiten müsse...ich wäre so gar nicht "positiv"
Stimmt....fällt mir auch schwer mit der Diagnose Knochenmetas in JEDEM Wirbelkörper im zarten Alter von 48 Jahren...meine Tochter ist 13 Jahre und ich hatte mir für sie wirklich ein anderes Aufwachsen gewünscht....
Ich könnte mich übergeben, wenn ich wieder diesen Spruch höre "Du schaffst das!" ...was denn? Schnell zu sterben? Lange durchzuhalten? Nicht in Tränen auszubrechen, wenn ich darüber nachdenke, was ich wahrscheinlich alles NICHT mehr erleben darf?
Zwischenzeitlich sage ich denen, was ich über solche Sprüche denke....eben mit dem Ergebnis, dass mir negatives Denken vorgeworfen wird...aber MIR geht es besser damit
Und diese Leute wissen gar nichts über mich und meine Familie....wir lachen trotzdem sehr viel, wir weinen auch mal zusammen...wir versuchen viele schöne Erinnerungen zu schaffen, wir sagen uns täglich, wie sehr wir uns lieben....
Und KEINER meiner Lieben, gibt mir die Schuld an meinen Metas. Ich habe einfach Pech gehabt....
Lasst Euch bitte nichts anderes einreden...keine von uns hat sich dieses Schicksal ausgesucht oder gewünscht....

Liebe Grüße
Anja

[hayat123]

Hallo ihr lieben
Ich habe nicht gemeint das ich an meiner metas Selber schuld bin.Das ist sicher pech jeder von uns hat Die terapie gemacht was uns vorgeschlagen ist.
Was ich denke ist,das durch Stress wenig Schlaf Diese Krankheit bei mir gekommen ist. Und ich habe sehr viele Frauen gefragt die das Auch bestätigt haben.Aber wenn jemand anderer Meinung ist dann ist das auch ok.
Liebe grüsse hayat

[Kaye]

Zitat von Nadine1973

Ich sage mir immer dass es eine chronische Krankheit geworden ist .. so wie viele andere Kranheiten auch, und bin froh dass weiter geforscht wird und so super wirkungsvoll Medikamente dabei rausgekommen sind. Vielleicht ist es ja auch eine "Kopf-in-den-Sand"-Einstellung. Aber meistens hab ich damit viel schönere Tage als wenn ich mir sag dass ich eine tödliche Krankheit habe.

Hallo Nadine,

ich denke nicht dass es eine "Kopf-in-den-Sand"-Einstellung ist. Ich sage auch nicht dass ich unheilbar bin, ich sage immer, dass ich chronisch krank bin. Vor einigen Jahren war HIV auch eine Krankheit die in kurzer Zeit zum Tod führte, jetzt können diese Patienten ein fast normales Lebensalter erreichen. Würde ich mir sagen dass es "unheilbar" ist dann würde ich mich zu sehr damit beschäftigen und das wiederum würde mich total unglücklich machen. Und es stimmt, die Medizin macht gerade auf diesem Gebiet so unheimlich viel Fortschritte dass ich die Hoffnung habe damit noch viele Jahre zu leben. Und das Selbe wünsche ich allen die mit dieser Diagnose zu kämpfen haben. Auf ein langes und möglichst beschwerdefreies Leben!
Gruss
Natalie

[freundchen70]

Na, hier ist ja was los! Interessante Diskussion.
Nicky, mich kotzt das auch ziemlich an, immer nur die superpositiven Berichte zu lesen und zu sehen. Wenn es dann bei mir nicht so läuft ist das ganz schön frustrierend.

Den anderen kann ich auch nur zustimmen. Ich muss mir immer anhören, dass ich das ja alles so gut wegstecke. Leider ist das nicht so. Aber soll ich immer rumjammern. Vor allem bei denen, die es ja eigentlich sowieso nicht interessiert. Die nur aus Neugier fragen. Vielleicht geht's der ja wieder schlechter. Manche hecheln direkt nach schlechten Nachrichten.
Ich sag immer mir geht's prima. Alles ist gut. Meine Familie weiss wie es mir geht und das reicht. Und ihr wisst natürlich auch Bescheid

Hallo Marion, wie geht's dir nach der chemo?

[AMinCad]

Das mit dem "chronisch" ist aus meiner Sicht so eine Sache - ich nenne MBC behandelbar ("treatable"). Es ist kein sofortiges Todesurteil mehr. Aber chronisch ist Metastasierter Brustkrebs leider aus meiner Sicht nicht. Warum? Weil ich der Ansicht bin, dass eine chronische Krankheit eine ist, bei der man - wenn auch mit Behandlung welcher Art auch immer - ein halbwegs "normales" Leben führen kann, und eine leidliche Chance darauf hat, an etwas anderem zu sterben.

Im Moment bin ich auf Herceptin / Perjeta / Xgeva stabil. Chronisch wäre MBC nach meinem Verständnis wenn diese Behandlung (oder irgendeine andere, ich bin da überhaupt nicht wählerisch... ) dauerhaft weiter wirken würde. Meine durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei etwa 83 Jahren. Ich bin 44. Im Moment würde ich es als Riesenerfolg sehen, wenn ich die 50 schaffe (da wäre meine Tochter immerhin schon zwölf). Da "fehlen" dann aber immer noch schlappe 33 Jahre...

Der andere Grund warum ich persönlich "chronisch" vermeide ist die Tatsache, dass es das so klingen lässt, als wäre das alles "halb so schlimm". Wie viel Geld wird denn heute noch für die AIDS Forschung ausgegeben? Oder für Typ 2 Diabetes? Wer redet denn heute überhaupt noch über AIDS? Ist halt eine chronische Krankheit... Das ist aber genau das was wir NICHT brauchen können! "Pinkwashing" nennen das die Metster hier in Nordamerika. Das ist einer der Gründe, warum so viele Leute sagen Brustkrebs ist "ja heute nicht mehr so schlimm". Wir brauchen aber Forschung, und zwar dalli! Und es müssen mehr als 5% der Forschungsgelder in die Forschung zu MBC gehen. Damit Metastasierter Brustkrebs HEILBAR wird. Oder wenigstens wirklich eine CHRONISCHE Krankheit, so wie AIDS oder Diabetes.

Bis zu 30% der Frauen, die Brustkrebs in Stage 1-3 haben, werden metastasieren (verlässliche Statistiken dazu gibt es leider keine!!! ). Manche früher, manche später. Plus die etwa 10% die - so wie ich - das zweifelhafte "Glück" hatten, gleich von Anfang an Metas zu haben. Ich wünschte, MBC wäre chronisch - aber solange das nicht wirklich der Fall ist, müssen wir die harte Wahrheit sagen. Keiner hört die gerne, inklusive mir selbst. Aber ich glaube wir müssen unbequem sein - so wie damals die, die an AIDS gestorben sind. Wir dürfen nicht die Klappe halten, nur weil das was wir zu sagen haben anderen unangenehm ist. MBC ist halt NICHT rosa.

Und noch was: ich sehe das nicht als negativ. Ich lebe mein Leben, und genieße jeden Tag, den ich haben kann. Ich arbeite Vollzeit, verbringe viel Zeit mit meiner Tochter und habe mir vor kurzem einen lange gehegten Wunsch erfüllt und mir ein Pferd zugelegt. Keiner weiß wie viel Zeit mir noch bleibt - ich weiß nur, dass ich mit 99% Wahrscheinlichkeit vor der Zeit an MBC sterben werde. Und solange das so ist, brauchen wir Öffentlichkeit. Die Scheiss-Wahrheit. Damit geforscht wird. Wir dürfen nicht in den pinken Schleifchen untergehen!

Mir wird's vermutlich nicht mehr helfen (man hofft natürlich trotzdem, man weiß ja nie... ). Aber anderen... vielleicht meiner Schwester, oder meiner Tochter, oder einem Enkelkind, das ich wohl nie sehen werde?

Sorry, ich komm' dann jetzt auch wieder von meiner soapbox runter...
Ist natürlich wirklich alles nur meine persönliche Meinung, bitte nehmt's mit nicht krumm, wenn ihr das anders seht...

[AMinCad]

Hi Nadine,

schau Dir mal die Ergebnisse der CLEOPATRA Studie an. Es gibt Frauen, bei denen selbst Herzpetin alleine viele Jahre wirkt. Ich habe sogar von einigen wenigen Frauen gehört, die es irgendwann abgesetzt haben und es ist trotzdem nichts mehr gekommen. Es gibt auch inzwischen einige Fälle, die das seit 10, 15 Jahren bekommen und stabil sind. Ich gehe einfach mal davon aus, dass wir zu der Gruppe gehören werden...

Statistisch gesehen liegt der Median der "Progression Free Survival" bei Herceptin / Perjeta mit Docetaxel / Taxotere in der Erstlinienbehandlung bei 18.7 Monaten.

Mehr findest Du hier:
http://www.gene.com/media/press-rele...-extended-the-
(das ist die finale Presseerklärung zum CLEOPATRA trial von September 2014).

Wir sind alle keine Statistiken, und wie gesagt, es gibt Frauen bei denen das viel länger wirkt, als 18 Monate (meine Onkologin hat eine Frau die seit über 4 Jahren nur auf Herzeptin ohne Perjeta stabil ist). Aber man weiß es halt leider nicht. Herzeptin / Perjeta macht für die überwiegende Mehrzahl der Patienten MBC leider nicht zu einer chronischen Krankheit. Ich bin natürlich trotzdem SUPER dankbar - es hat kaum Nebenwirkungen, und war ein Riesen-Fortschritt in der Behandlung von MBC. Davon brauchen wir MEHR, viel MEHR!

[Kaye]

Hallo Anette,

natürlich weiss ich, dass ich an MBC sterben werde und nicht an Alterschwäche, aber ich komme besser damit zurecht wenn ich das Wort "Chronisch" ( auch wenn es nicht richtig ist) verwende als das Wort "Unheilbar".
Am Montag habe ich meine vorerst letzte Chemo und danach gibt es auch für mich Herceptin, Perjeta und Xgeva. Und ich hoffe inständig dass ich damit lange Zeit stabil bin. Die Knochenmeta macht mir keine Sorge aber ich habe mehrere Lebermetas und vor denen habe ich an manchen Tagen ganz große Angst. Aber immer wenn diese Angst hochkommt versuche ich diese nicht übermächtig werden zu lassen. Auch mir gehen diese dämlichen Werbungen in Pink unwahrscheinlich auf die Nerven. Und diese Werbespots " Früherkennen rettet Leben"
Ich bin in den letzten Jahren regelmäßig zur Mammografie gegangen da ich gespürt habe dass etwas nicht stimmt. Ausfluss aus der Brust etc. aber ich musste mir immer anhorchen das sind Zysten und ich bin hysterisch da mein Mann davor MH hatte. Als dieser dämliche Tumor dann endlich erkannt wurde hatte ich das "Vergnügen" als unheilbar eingestuft zu werden.
Tut mir leid dass ich euch jetzt so zugetextet habe, aber hier ist der einzige Ort wo ich darüber reden bzw. schreiben kann alle anderen meinen ich soll nicht so negativ sein wenn ich darüber rede.

Gruß
Natalie

[Starlight_2013]

Bin ich froh, dass es euch mit'm Oktober in Pink auch so geht.
Leider ist chronisch auch für mich ein irreführendes Wort, denn für mich würde das schon deutlich mehr Jährchen als 2-5 bedeuten.
Aber als Wissenschaftlerin bin ich überzeugt, dass wir länger leben als jetzige Statistiken es prognostizieren, denn es wird intensiv geforscht, und wer weiß, vielleicht kommt ja demnächst das Mittelchen. Unheilbar ist aber ein noch blöderes Wort, ich sag oft einfach fortgeschrittener Krebs ... Auch nicht perfekt!
Euch allen ein riesiges Danke für so viele offene und engagierte Worte!
Herzlichst
Nicky

[AMinCad]

Hi Natalie,

unheilbar versuche ich auch zu vermeiden, schon wegen meiner Tochter - deswegen sag' ich halt behandelbar... Außerdem gibt es ja Fälle (wenn auch sehr, sehr wenige) die man als "geheilt" bezeichnen könnte. Technisch gesehen richtiger wäre wahrscheinlich "in dauerhafter Remission" - könnte ich aber auch damit leben, da bin ich nicht kleinlich.

Wenn Du für Dich entscheidest, dass chronisch im Sprachgebrauch funktioniert, dann bleib' dabei! Und vielleicht haben wir ja alle Glück, und gehören wirklich zu den Frauen, die mit MBC 10+ Jahre leben.
Wünschen würde ich mir das für jede einzelne von uns!

@Nicky: die Statistiken "müssen" alt sein, denn wie es uns mit den momentanen Behandlungsmethoden und Medikamenten gehen wird, wissen wir leider erst im Nachhinein. Der Arzt der mir im März 2014 die MBC Diagnose gab (und der - nebenbei bemerkt - dafür ungefähr so geeignet war, wie Conan der Barbar) meinte damals, ich hätte statistisch gesehen eine 20% Chance, länger als 5 Jahre zu überleben. Das was 1. nicht sehr hilfreich und 2. basierte auf den Daten von Frauen, die mindestens 5 Jahre vorher diagnostiziert wurden (d.h. z.B. bevor Perjeta allgemein verfügbar war)...

Was pink betrifft: der countdown laeuft... Noch 8 Tage...

[Shanrah]

Hallo Zusammen

Ich selbst habe noch riesige Probleme wenn ich auf meinen Chemozettel schaue und dort als Therapieziel paliativ lese Es ist irgendwie noch nicht ganz in meinem Kopf angekommen. Wo ich hier von Schuld lese. Meine Onkologin hat bei der ED auch zu mir gesagt, nachdem ich auch gefragt habe, ob ich was falsch gemacht habe, dass es keine Schuldfrage gibt.

Leider hat mich die Chemo am Montag wieder ziemlich umgehauen. Genau wie bei der letzten Gabe auch hohes Fieber, Schüttelfrost und ein erhöhter CRP (Entzündung)Wert Und eigentlich wollte ich morgen für eine Woche in den Urlaub fahren. Jetzt muss ich aber erst Montag nochmal zum KH. Dort wird dann nochmal der CRP Wert überprüft. Ich hoffe dass ich dann das Go für den Urlaub bekomme

Ich wünsche Euch Allen einen schönen Abend!

[Kaye]

Hallo Anette,

behandelbar klingt gut
Klingt besser als Chronisch.
Werde ich mir auch aneignen.

LG
Natalie

[waldi5o]

Ihr Lieben,
ich gehöre zwar in eine andere Fraktion (Lungenkrebs), aber auch ich bin inzwischen bei palliativ angekommen. Ich bekomme Tarceva Tabletten und X-Geva gegen meine Knochenmetastasen und damit ist der Befund seit 2 Jahren konstant. Ich hab gerade ein MRT gehabt.
Ich lese sehr gerne bei Euch. So viel mutige Frauen. Das macht auch mir Mut.
Liebe Grüße
Waltraud