Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Andrea1968]

Hallo Herzchen,

Es tut mir leid, dass es Dich grad so erwischt- grad auch seelisch-ich hab da sogar schon mal beim psychoonkologischen Notdienst im Brustzentrum angerufen, als eine Panikattacke nicht aufhören wollte. Vielleicht gibt es so etwas bei Dir auch?
Du hast noch einen interessanten Aspekt angesprochen- Dein Freund hält Dich für eine starke Frau- und Du kannst es grad nicht sein....
Das Gefühl kenne ich gut. Mich halten auch alle für eine starke Frau (" wenn es eine schafft, dann Du"), das setzt mich manchmal ganz schön unter Druck. Ich will einfach nicht mehr immer stark sein, halte aber auch die Betroffenheit der anderen nicht aus, wenn ich zeige, dass es mir manchmal nicht gut geht. Hm, nicht leicht. Wie geht es Euch anderen damit?

@Nicky- die Angst vor den Untersuchungen- die ist furchtbar. Ich lenk mich ab wie es nur geht und gehe am Abend nach der Untersuchung immer weg, mache etwas Schönes. Ich drück Dir die Daumen für ein gutes Ergebnis.

Ich buche mir grad einen Urlaub für den nächsten Sommer- ohne Reiserücktrittsversicherung.
Schönen Abend Euch allen, Andrea

[Starlight_2013]

Jajaja, Sommerurlaub - ich find es ganz toll, dass du buchst. Wir sprechen auch gerade über Destinationen ...

Euch allen eine gute Nacht und vielen Dank für Euren Zuspruch!

[Mirablanca]

Hallo,
ich fahre auch noch gern weg. Aber dadurch, dass man ständig in Behandlung ist, finde ich es schwer, behandlungsfreie Wochen zu finden und etwas eher muss man ja auch buchen. Wie macht ihr das, wenn ihr regelmäßig z.B. alle 2 Wochen Chemo kriegt????

Ich habe noch eine Frage: Was empfehlen eure Ärzte mehr CT, MRT oder Knochenszinti bei Knochenmetas??????????????????
Mein Onko favorisiert CT alle 3 Monate und hält nicht vom Knochenszinti, Hausarzt sagt, unbedingt Knochenszinti machen, MRT wäre ja auch eine Möglichkeit,hat keine STrahlenbelastung, aber aber man sieht dann die Lungenmetas nicht.
So und nun soll ich entscheiden. Ich bin völlig gefrustet. Wie sieht das bei euch aus mit den radiologischen Untersuchungen??????????????

Da meine TM weiter steigen, es das neue Medikament aus USA immer noch nicht gibt, experimentiert mein Onko jetzt und ich kriege zusätzlich zu Faslodes auch noch Femara. DAs ist echt heftig, vor lauter Knochenschmerzen in den Beinen kann ich kaum laufen.

LG
Mirablanca

[Herzchen123]

Hallo Ihr Lieben,
Jetz habe ich gestern ein knochensinti kekommen, ich sehe aus wie ein streuselkuchen, Wirbelsäule Becken Rippen Schulterblätter, ich bin im A... habe zuvor kein bisfosfonat genommen... Gibt es hier irgendjemand der diesen steruselkuchenstatus überlebt hat? Ich heul nur noch und habe den Glauben an leben verloren. Bitte meldet Euch und sagt mir wie man das überhaupt überleben kann. Bruchgefahr besteht wohl nicht und auf dem Röntgenbild von Ende Juli und auf dem Röntgenbild von vor vier Tagen war auch nix. ganzkörperct vom 01.03.15 nix, und jetzt bin ich reif für den Schlachthof. GIBT ES FRAUEN DIE DAS GESCHÄFT HABEN? BITTE BITTE SCHREIBT MIR.
Herzchen

[Kaye]

Hallo!

Bist du derzeit in einem Brustzentrum?
Und warum hast du kein Biosphonat genommen?

Gruß
Natalie

[Jule66]

Zitat von Mirablanca

Ich habe noch eine Frage: Was empfehlen eure Ärzte mehr CT, MRT oder Knochenszinti bei Knochenmetas??????????????????
Mein Onko favorisiert CT alle 3 Monate und hält nicht vom Knochenszinti, Hausarzt sagt, unbedingt Knochenszinti machen, MRT wäre ja auch eine Möglichkeit,hat keine STrahlenbelastung, aber aber man sieht dann die Lungenmetas nicht.
So und nun soll ich entscheiden.

Hallo Mirablanca,

ich war bei dem BK- Kongress 2012 in Köln und da wurde dies gesagt:

Radiologische Diagnostik:

ZNS(zentrales Nervensystem,Gehirn,Wirbelsäule): wird am besten mit MRT untersucht
Lunge: CT
Leber: MRT mit Leberspezifischen Kontrastmittel
Knochen: ganzkörper MRT
LK(lypmpfknoten): MRT mit LK spez.Kontrastmittel

aus: http://www.krebs-kompass.org/showpos...6&postcount=30

In Augsburg bei BK-Kongress 2010 wurde Pet-CT empfohlen statt Knochenszyntie.

Zusammengefasst scheint es mir, dass das Knochenszyntie evt. als Screeningmethode bei ED geeignet ist, nicht jedoch um vorhandene Knochenmetas zu beurteilen.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.

Liebe Grüße, Jule

[Herzchen123]

Hallo Kaye,
Danke für Deine Nachricht. Ich dachte und mein onkologin Tamox reicht. Das habe ich nicht vertragen und abgebrochen.

[Kaye]

Hallo!

Mein Problem sind eigentlich die Lebermetas. Aber ich habe eine Knochenmeta in der siebten Rippe und als die nach mehreren Untersuchungen ( Knochensinti, CT und MRT) bestätigt war, habe ich sofort Biosphonate bekommen.

Also ich würde mir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung einholen.
Ich kenne eine Patientin die hat auch sehr viele Knochenmetas und wurde auch schon an der Wirbelsäule operiert und der geht es eigentlich gut.

Gruß
Natalie

[Johanna2805]

Hallo Herzchen,

auch ich habe an mehreren Stellen Knochenmetastasen, dazu Lebermetastasen, die zur Zeit aber nicht mehr nachweisbar sind. Ich bekomme Avastin, Letrozol und Xgeva für die Knochen. Die Knochenmetas sind stabil, bereiten keine Schmerzen und es besteht keine Bruchgefahr. Das Hauptaugenmerk meines Onkologen liegt immer auf der Leber. Um die Kochen sorgt er sich weitaus weniger. Die Metas in Organen sind aber auch weitaus gefährlicher. Und wie jemand hier im Forum schon schrieb, an Knochenmetas stirbt man so schnell nicht.
So sehr ich deine Angst verstehen kann, es gibt Behandlungsmöglichkeiten.
Ich wünsche dir alles Gute und drücke dir die Daumen.

Liebe Mirablanca, du hattest nach Untersuchungsmethoden gefragt. Ich glaube, das kommt ganz darauf an, was man wissen will. Bei mir ist es so, dass z.B. im CT mit Kontrastmittel in der Leber keine Metastasen, sondern nur Narben zu erkennen sind. Denn nur Krebszellen reichern sich mit Kontrasmittel an. Im Ultraschall sieht man dagegen in der Leber etwas. Im Therapiezusammenhang kann ein erfahrener Arzt schon sagen, ob es Narben oder Metastasen sind.
CT ist also genauer, aber halt auch belastender. Und Lunge und Knochen kann man ohnehin nicht im Ultraschall darstellen. Ein Knochenszintigramm (schreibt man das so?) habe ich nur ganz am Anfang zur genauen Abklärung der Knochenmetas bekommen.

Liebe Grüße
Johanna