Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Herzchen123]

Hallo liebe Kerstin,
Nach all meinen Erfahrungen..... kann ich nur raten ein Knochensinti zu machen.
Klarheit bringt Ruhe oder Behandlungsmöglichkeit. Also win win Situation.
Sei lieb gegrüßt
Herzchen

[Johanna2805]

Liebe Kerstin,

wie die anderen schon geschrieben haben, Abklärung ist am besten, wenn du beunruhigt bist. Aber Metastasen machen sich nicht zwangsläufig durch Schmerzen bemerkbar. Ich habe weder durch meine Knochen- noch durch meine Lebermetastasen irgendwelche Schmerzen gehabt. Ich habe lediglich threapiebedingte Gelenkschmerzen, besonders morgens nach dem Aufstehen und nach längerem Sitzen.
Alles Gute und ein schönes Wochenende!

LG
Johanna

[Herzchen123]

Hi ihr lieben da draußen irgendwie brauche ich gerade eure Unterstützung bin jetzt in ein anderes Krankenhaus verlegt worden dass man mir die Schmerzen mal senkt. Wie war das bei euch mit Knochenmetastasen bevor die Behandlung begonnen hat ich habe scheußliche Schmerzen und es nervt nur noch. Am meisten hängt es bei mir an der Hoffnung, Hey werde ich trotzdem weiterleben? aber ich lese hier von so viele mutige starke Frauen die das auch schaffen und schon lange Knochenmetastasen haben danke dass Sie hier schreibt und dass es euch gibt. Wäre schön wenn ihr mir schreiben könntet was sind eure Erfahrungen mit Schmerzbehandlung bevor die Bestrahlung und die anderen Behandlungen haben. Ich danke euch
Herzchen

[Starlight_2013]

Hi Herzchen,

also ich hatte auch ordentlich Schmerzen durch meine Knochenmetastasen. Nun bin ich seit vier Monaten in Schmerzbehandlung und bin seit einigen Wochen überwiegend schmerzfrei. Es hat lange gedauert, bis ich richtig eingestellt war,es wurden viele Medis in verschiedener Höhe und auch viele Kombinationen ausprobiert. Du wirst also etwas Geduld mitbringen müssen - aber: es ist machbar. Mein Arzt hat mir auch gesagt, dass die Wirkung von Xgeva erst nach einigen Monaten so richtig im Schmerzbereich spürbar wird.

Alles Gute, herzlich Nicky

[Herzchen123]

Hallo und guten Abend liebe Niki erst mal vielen Dank für deine Nachricht, hast du auch viele Knochenmetastasen und wurdest du auch teilweise bestrahlt?
Herzchen

[freundchen70]

Hallo Lola,

Habe deinen Link gelesen, den amerikanischen. Konnte nicht rausfinden, ob das Tabletten sind. Ich denke schon. Wann wird das gegeben? Wie weit ist das in Deutschland? Ist das schon eine Option?

Vielleicht weiß jemand was.

Danke euch

Also, ich hab jetzt mal die deutsche Seite gelesen. Arm A erhält ein Placebo und Arm B das Medikament. Puh, das wäre nichts für mich. Ist wohl immer in Verbindung mit AHT.

[AMinCad]

Hallo an alle:

wollte nur kurz zur Info für diejenigen, die leider Metas im Gehirn haben, diesen link posten (Sunnybrook ist in Toronto, deswegen kam das hier in den Nachrichten):

http://www.ctvnews.ca/health/canadia...k&_gsc=qLfc8Mj

Es gibt im Moment einen Trial mit einer Frau die ein Gliom hat; ich sehe aber nicht, warum die Herangehensweise nicht auch für Metas-Patienten funktionieren sollte? Im wesentlich haben die Forscher wohl eine Möglichkeit gefunden, mittels eines Gases + Ultraschall die Blut-Hirn-Schranke außer Gefecht zu setzen, so dass die Wirkstoffe der Chemo das Gehirn besser erreichen können...

[Starlight_2013]

Hallo Ihr Lieben,
ich brauch ein bisserl Eure Aufmunterung. Hatte heute PET-CT zur Verlaufskontrolle während Chemo (4 von 6 hinter mir). Ich war positiv eingestellt, denn ich habe schon das Gefühl, dass die Chemo und meine Zusatzbehandlungen wirken. Nach 30 in der Röhre war ich fertig, wurde dann aber nochmal reingerufen um noch ein Vergleichsbild (keine weitere Info) zu machen. Ergebnis krieg ich Montag bei der Chemo. So, und das hat mich so aus dem Konzept gebracht, dass ich völlig neben mir stehe. Ich hasse das!!!!
LG
Nicky

[freundchen70]

Hey Nicky,

Ich hatte Pacli und Avastin und zometa. Hat meine knochenmetas im Zaum gehalten und die TM runter gedrückt.
Ich drück dir die Daumen. Jeder hat ein ungutes Gefühl bei den Untersuchungen , bis es dann Entwarnung gibt.
Soll ich sagen, mach dich nicht verrückt. Ich schaff das auch nie.


Hey Marion, wie geht's dir?

[Johanna2805]

Liebe Nicky,

ich weiß nicht, ob ich dich aufmuntern kann. Aber ich kann dich soooo gut verstehen!
Vielleicht war einfach eine Aufnahme nicht ganz klar und deshalb das Vergleichsbild.
Vielleicht stimmt ja auch dein Bauchgefühl. Bei mir war das auch so. Ich hatte meine erste Kontrolle erst nach 12x Paclitaxel und auch ich hatte das Gefühl,dass es gewirkt hatte. Ich fühlte mich gut und dachte, das könnte nicht sein, wenn die Metas nicht ordentlich eins auf die Mütze gekriegt hätten. Und so war es dann auch.
Ich drücke dir jedenfalls ganz fest die Daumen!

LG Johanna

[Maja57]

Meine Lieben!
Nicky,warte die Ergebnisse ab,ich würde mich jetzt nicht verrückt machen.
Du kommst sonst nicht zur Ruhe.
Freundchen,ich muss morgen zur Uni,hab ja ne Weile keine Chemo bekommen.
Mir gehts nicht so dolle.Weiss nicht,obs morgen klappt mit den Werten.
Hab ja mit dem Wasser zu tun in Lunge,Bauch u. Füsse,na von den Metas ganz zu schweigen.
LG.Marion

[Starlight_2013]

Marion, schön von dir zu hören.
Alles Gute für morgen!

[Rebero]

Liebe Nicky,

kann es sein, dass du während des CT’s nicht ganz ruhig gelegen bist? Es genügt die minimalste Bewegung, dass die Bilder nicht auswertbar sind! bei meinem letzten Pet CT fragte ich wie lange das ganze Procedere dauern wird. Der Techniker sagte mir: "das hängt von ihnen ab: wenn alles glatt läuft 30 bis 40 Min, wenn wir aber Aufnahmen wiederholen müssen, weil sie nicht ruhig liegen, dann dementsprechend länger. "
Und erst letztens ist einer Freundin von mir passiert, dass sie erneut ins KH gerufen wurde um die Aufnahmen zu wiederholen. Sie hatte drei schlaflose Nächte hinter sich, um dann vor Ort zu erfahren, dass der Appartat nicht funktionierte!
Liebe Nicky, magst du nicht nachfragen warum du die Aufnahmen wiederholen musstest? Mit solchen Ängsten ist die Zeit bis Montag fast nicht auszuhalten! Ich denk an dich und wünsch dir von Herzen einen unauffälligen Befund!!

Lieben Gruß Elisabeth

[Kaye]

Hallo Nicky,

beim letzten CT wurde auch eine Vergleichsaufnahme gemacht weil ich anscheinend nicht 100% ruhig war. Ich habe zwar davon nichts gemerkt aber der Arzt war ziemlich sauer auf mich.

Ich stimme Elisabeth da zu. Ruf an und frag nach. Bis Montag zu warten ist wie eine Folter.

Ich drück dich

LG
Natalie

[colibri7]

Hallo ihr lieben Mitkämpferinnen, ich habe mich ja schon lange nicht gemeldet, aber immer mitgelesen. Ich hatte so viel Mitgefühl für euch und sah mich immer als "gesund" an. Aber nach 3 1/2 Jahrn hat es mich wieder erwischt. Ich war doch so sicher es wieder geschafft zu haben. Aber jetzt kommt die
wohl unwahrscheinlichste teils gruselige Geschichte für mich. Ich war am 31.8.15 zum CT in der Radiologie weil ich Wasser im Pleura hatte.
Das Ergebnis war: Knochenmatas und vielleicht Lungenmetas. Der Radiologe
sagte mir aber, er glaube nicht an LM, eher durch das Wasser eine Zusammenschiebung der Lunge.
Am 2.9.15 bin ich ins KH und dort hat man mir gesagt, der Radiologe hat Matas bestätigt. Schade!!
Nach 2 Wochen im KH war klar, ich bin schwer krank. Ich bekam Chemo Xeloda, Avastin und monatl. Zometa.
Nachdem bei mir 2 x Wasser abgezapft wurde, und zwar unter großen Schmerzen, habe ich beschlossen die Onkologie zu wechseln. Nun habe auch das große Glück, dass meine Tochter eine gute Freundin hat die als Ärztin in der Praxis von Prof. Emmerich im OIZ in München arbeitet und ich dorthin kam. Erst mal hat das punktieren überhaupt nicht wehgetan ( ich hatte so einen Horror ) und gestern war ich wieder zum CT. Die Ärztin und ihr Mann (Radiologe) haben die Bilder vom 31.8. u. von gestern verglichen und kamen zu dem Ergebnis weder damals noch heute sind Lungenmetas da. Mich haben 3 Monate lang diese vermeintlichen Biester so sehr geängstigt.
Diese Ärztin hat jetzt auch festgestellt, dass ich eine starke Schilddrüsenüberfunktion habe und daher das Wasser kommt. Ich bin so glücklich, denn die Knochenmetaas haben sich auch verändert und jetzt geht es nur noch aufwärts. Ich grüße euch alle