Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

[Wolfgang_67]

Zitat von aquila

...Inzwischen ist jedoch der Ca 19-9 auf 95
Aus gegebenem Anlass (siehe andere Threads in diesem Bereich) hatte ich im Juli eine Pankreatitis ausschließen lassen wollen und dabei auf Abnahme des Ca 19-9 bestanden.
Da war er bei 13.
CEA Juli 0,98, jetzt auf 2.

Natürlich weiß ich, dass bei einem wirklich bösartigen Befund der Ca 19-9 gewöhnlich um ein hundertfaches höher geht.
Aber dann ist bekanntlich meist ja die Prognose auch schon schlecht.
...

Bei mir wurde im Rahmen einer Blutabnahme im Jahr 2008 in einem Krankenhaus ein CA19-9 von 59 festgestellt (Zufallsbefund, da werden einige, wenige Marker genommen).
Man hat dann zwar mittels Endo-Sono, Kontrastmittel-Sono, MRT nach BSDK gefahndet, aber nichts gefunden. Es war ja auch nichts. Aber seither wird praktisch jährlich der CA-19-9 mal ermittelt. Die Schwankungsbreite lag bei 37 - 68. Nach den 68 aber wenige Monate später wieder bei knapp über 40, wo er meistens liegt.
Außer Gallensteine und einer großen Fettleber habe ich nichts zu beanstanden, auch keine Magenprobleme (wo der CA 19-9 ja auch anspringt).

Bei einem Anstieg auf 95, wie in Deinem Fall, besteht Handlungsbedarf, aber noch kein Grund zur Panik.

Gruß
Wolfgang

[aquila]

@wolfgang_67
Sind nicht Gallensteine auch ein Grund für einen Anstieg des Ca 19-9...?
Ich meine, das hätte ich irgendwo gelesen... Bin aber nicht sicher...
Ich wäre ja für meinen Teil beruhigt, wenn sich halt eine Erklärung fände.
Zumal er bei mir ja nicht schon länger auf einem höheren Level schwankt, sondern von Juli bis Nov von 13 auf 95 angestiegen ist... Ich denke, es ist vor allem der schnelle Anstieg, der den Doc in der Klinik, wo die Studie läuft, eine OP erwägen lässt.

@KesGa
Deine Schilderung bestätigt mir - nebenbei bemerkt - mal wieder etwas, was ich durch die Erkrankung und den Tod meines Lebensgefährten vor 2,5 J. sehr klar gelernt habe: Ärzte sind halt auch "nur Menschen" (logisch) und man darf sich oftmals, zumindest bei so wichtigen Dingen, nicht auf die Aussage, eines (einzigen) Arztes einfach verlassen. Meiner Erfahrung nach kann man, bei vielen Sachen jedenfalls, bei 3 verschiedenen Ärzten dann 3 verschiedene Meinungen bekommen
Was meiner Ansicht nach überhaupt nichts mit mangelnder Kompetenz oder Ignoranz oder irgendwas zu tun hat, sondern einfach in der Natur der Sache liegen dürfte...
Ich musste letztes Frühjahr recht überstürzt an der Wirbelsäule operiert werden.
Da habe ich auch wieder so ähnliche Erfahrungen gemacht und hatte wirklich großes Glück, dass ich einen Arzt "zur Verfügung" hatte (beruflich bedingt), der es dann sofort richtig erkannt und mich sofort zu einem Neurochirurgen geschickt hat (der mich, wie er mir sagte, mit der Geschichte eigentlich hätte sofort notfallmäßig operieren müssen, wofür es ja nach knapp ner Woche schon zu spät war).
Der hausärztl. Notdienst, zu dem ich zuerst war, am WE, der hat mich nichtmal untersucht und auch gar nicht genau erklären lassen, was los ist.
Dabei hätte er, wie ich nachher dann wusste, lediglich z.B. mal eben den Partella-Sehnen-Reflex checken müssen, das dürfte zu dem Zeitpunkt schon zumindest einen Anhaltspunkt gegeben haben. Und dauert nur 30 Sekunden
Und der Radiologe hat dann nach 2 MRTs mir den Befund eines (gutartigen) Tumors gegeben, mit genauer Schilderung usw. In meiner Akte steht das noch immer als "gesichert". Beim Termin mit dem Neurochirurgen hat der nur anhand meiner kurzen Schilderung der Symptome und ihrer Entwicklung sofort gesagt, dass das kein Tumor ist, sondern ein Sequester. (abgelöstes Bandscheibensegment) Das wusste der schon ohne die MRT-Aufnahmen angeschaut zu haben (was er danach natürlich schon noch machte) und das hat sich nach der OP auch bestätigt...
Das nur mal als kleine Randanekdote zum Thema der unterschiedlichen Meinungen unterschiedlicher Ärzte.
In diesem Fall lag es vermutlich an der langen Erfahrung des Neurochirurgen, der hat auf sowas seit sehr langer Zeit spezialisiert ist und das allein aufgrund seiner Erfahrung so gut einschätzen konnte.
Was nur wieder zeigt, dass man bei unklaren Aussagen halt immer jemanden mit Erfahrung auf dem jeweils ganz speziellen Gebiet zuziehen sollte, denke ich

Und ich stimme Dir zu, dass Du, hättest Du die unsicheren Aussagen und das, sinngemäße "machen Sie sich mal nicht verrückt, chillen Sie einfach mal ein bißchen und gut" (unglaublich ) so stehen lassen und Dich nicht weiter gekümmert, wärest Du vermutlich wirklich schon tot

Dass der Ca 19-9 unauffällig war, ist erschütternd und vermutlich auch nicht die Regel. Obwohl es das durchaus ja geben soll, wie man so liest...
Eine weitere Frage habe ich noch: Welche Zeit war verstrichen, in der der Tumor von 1 auf 3 cm angewachsen ist...?

@Esther 56
Wenn ich Deine / eure Geschichte so lese, kann ich Deine Wut und Frustation sehr sehr gut nachvollziehen
Nicht zu fassen, wenn man sowas liest...
Zumal Dein Mann ja offenbar recht frühzeitig Symptome hatte... Wobei man natürlich im Nachhinein nicht weiß, ob die ersten Symptome vielleicht wirklich "nur" eine Pankreatitis waren (die ja auch ein Karzinom auslösen oder nach sich ziehen können, soweit ich weiß ?!?) Die ja dummerweise auch den Ca 19-9 hochtreiben kann, soweit ich weiß.
Aber das wissen doch die Ärzte auch und da muss man doch dann dranbleiben, wenn jemand weiter so massive Symptome hat, wie Dein Mann und eben KEINE Pankreatitis (aktuell) vorliegt...
Auch bestürzt mich, dass der vergleichsweise ja nicht übermäßig große Tumor schon inoperabel ist
Das zeigt vermutlich mal wieder, was ja den BSDK wohl so gefährlich macht... Schlecht festzustellen und schon frühzeitig sehr aggressiv

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft

Alle eure Schilderungen tragen natürlich nicht zu meiner Beruhigung bei.
Aber es ist mir auch ganz ganz wichtig, nicht beschwichtigt zu werden. Weder hier, noch, bzw. vor allem nicht, von den Ärzten...
Ich will einfach wissen, was Sache ist...

[KesGa]

Was machst du nun genau?Wartest du ab bis die anderen Werte da sind?

Mein Tumor wuchs von September 2013 bis März 2014,da wurde ich dann operiert.
Bitte berichte,was deine weiteren Ergebnisse sind!

[aquila]

@KesGa
Verstehe ich das richtig, der Tumor ist bei Dir in rund einem halben Jahr von 1 auf 3 cm gewachsen?!

Oh Mann... Das beunruhigt mich, d.h.mir läuft die Zeit möglicherweise schneller weg, als ich dachte
Also die Zeit für die frühzeitige operative Entfernung, meine ich jetzt.
Was ich im Moment genau mache ist auf Rückmeldung warten. Seit dem Anruf Anfang letzter Woche warte ich auf die Ergebnisse dieser Biomarker 196 a und b.(müssten eigentlich seit Anfang dieser Woche vorliegen)
Weil das Ergebnis wohl entscheiden soll, ob direkt OP oder zeitnah erneute Kontrolle.
Heute hab ich nun angerufen und erfahren, dass der zuständige Arzt 2 Wochen Urlaub hat.
Sei ihm ja gegönnt, keine Frage, aber warum sagt er das nicht vorher einfach kurz, so dass ich weiß, dass ich halt selbst nachfragen und nicht auf seinen Anruf warten muss...
Naja, man muss sich eben immer vor Augen halten, dass bei jemandem, der gerade diese Art Krebs als (Mit-) Fachgebiet hat, diese Situationen und Patienten Alltag sind.
Diese Ärzte haben halt ständig mit todkranken und / oder sterbenden Menschen zu tun und teilen vermutlich täglich irgendeinem armen Menschen sein Todesurteil mit
D.h. die denken da sicher nicht ständig drüber nach, was bei den Patienten gerade so abgeht, die auf Rückmeldung warten, bei der es um ihr Leben geht...
Das müssen die ja letztlich auch distanziert betrachten, sonst kann man so einen Job sicher nicht lange machen.
Aber für uns Betroffene ist das nunmal weder Alltag, noch können wir uns einfach entspannt zurücklehnen und warten
Die nette Dame mit der ich heute tel. versprach mir, sich schlau zu machen und sich morgen zu melden...
Und ich frage mich die ganze Zeit , was ich tun soll, wenn sie noch etwas abwarten und Verlaufskontrolle empfehlen???!! Wenn dieser Biomarker also ok ist??
Soll ich trotzdem auf OP bestehen?? Riskiere ich meine Chance auf Überleben zu verlieren, wenn ich noch 2-3 Monate verstreichen lasse???
Kann das in der kurzen Zeit zu spät sein??
Wenn ich lese, dass Dein Tumor in 6 Monaten von 1 auf 3 cm angewachsen ist???
(war eigentlich der Tumor selbst so groß, oder auch die Zyste an sich? Oder war es überhaupt nie eine Zyste, sondern von Anfang an der Tumor? Das hab ich so verstanden, dass bei Dir zwar von Zyste geredet wurde, es aber nie eine war, sondern von Anfang an der Tumor. Ist das richtig?
Welche TNM -Klass. wurde bei Dir nach der OP festgestellt?)

[KesGa]

Egal wievielen Menschen ein Arzt eine schlechte Nachricht bringt und ob er tägl.damit zu tun hat,er hätte dir sagen müssen,dass er 2 Wochen nicht da sein wird.Stell dir mal vor,du hättest nicht angerufen und brav abgewartet...das ist genau das,was mich ärgerlich macht.
Ich wurde am 28.3.operiert,ja ,da waren die Ärzte,die mich operierten auch voller Unverständnis,denn mit 1 cm wären die Chancen noch besser gewesen.
Bei mir hat sich das deshalb verzögert,weil es nicht hintereinander untersucht wurde,mal sagte man mir beim bevorstheneden MRT ,dass ich nicht kommen kann,weil die Kollegin in Urlaub sei,eine andere wäre krank und der Termin musste um 4 Wochen(!!) verschoben werden.Das ist so,wenn man i.d.Pampa wohnt.Da ich keine Schmerzen hatte,in meinem ganzen Leben nie v.Pankreaskarzinom auch nur gehört hatte,wusste ich nicht,wie dringend so etwas ist!Meine hiesigen Ärzte auch nicht wie es scheint.
Du hast ja nur die Möglichkeit,entweder zu warten oder die Zyste untersuchen u.entfernen zu lassen.
Wachsen so Zysten eigentlich? Ich denke doch....
Wie würdest du dich entscheiden?
Meins war von Anfang an ein Tumor.
Was meint der Krebsinfodienst?Sollst du abwarten?Was sind genau diese Werte,auf die du noch wartest??Was sagen sie aus?
Wie sind deine Amylase/Lipasewerte?
Kannst du gut verdauen,hast du Durchfall,hast du Gallenbeschwerden?

[LiebesHerz]

Liebe Aquila,

bei deiner familiären Belastung mit erhöhtem Tumormarker und sichtbarem Prozess am Pankreas würde ich die OP ohne Wartezeit machen lassen. Und zwar in Heidelberg. Auch wenn die Zyste aktuell noch gutartig wäre (was du ohne OP) nicht weißt), kann sie jederzeit entarten. Dieser Krebs ich ja auch deshalb so tückisch weil er so schlecht sichtbar und beurteilbar ist, somit auch kaum kontrollierbar! Und man hat durch die Früherkennung die du im Rahmen der Studie machst ja genau das zum Ziel: FRÜHZEITIGE Erkennung! Das da dann manchmal unklare Befunde rauskommen ist klar, aber in diesem Fall noch Monate zu warten würde ich dir nicht empfehlen! Klarer Rat zur OP!

Zu den Ärzten... Ich bin selber eine... War bis zur Diagnose meiner Mama oft auch manchmal so unzuverlässig.... Die Krebsfälle waren Alltag für mich...ich war sicher immer einfühlsam, aber ich hätte besser sein können... Bin jetzt eine andere... Ich weiß wie sich Betroffene, wie sich Angehörige fühlen und ich weiß wie wichtig es ist in solchen Momenten einen zuverlässigen und ERREICHBAREN Arzt zu haben. Wir hatten das Glück eines solchen Arztes als meine Mutter operiert wurde. Ich hatte sogar seine private Handynummer! Er war herzlich, kompetent und absolut zuverlässig. Das war sooo wichtig.
Den meisten Ärzten fehlt das....leider...

Bitte lass keine zeit verstreichen... Wenn es böse ist ist eine zeitnahe OP DEINE Chance!!

Alles Gute,

Jana

[Esther 56]

Liebe Aquila,
möchte mich der Meinung von Jana anschließen! Der Tumor bei meinem Mann konnte nicht wegen der Größe entfernt werden, er ist infiltriert,
d.h. er hat Gefäße ummantelt und sogenannte "Füßchen" gebildet. Wir waren in der Bonner Uniklinik um uns eine Meinung zu holen was die HIFU Methode anbelangt. Leider konnte diese Methode nicht angewandt werden eben wegen des o.g. Befundes , aber wir hatten damit eine Zweitmeinung.
Mein Mann wurde somit palliativ operiert, also ein Doppelbypass, vom Magen in den Dünndarm und der Gallengang ebenfalls mit Umleitung in den Dünndarm. Die Statistik sagt: 3>6 Monate Überlebenszeit, mein Mann lebt seit 20 Monaten damit?!
Dir wünsche ich gescheite Ärzte und Mut dieses alles auszuhalten.
Sei lieb gegrüßt
Esther