Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Löwin]

Hallo

Sorry, dass ich hier so einfach auftauche aber ich dachte, vielleicht könnt ihr mir eine Antwort geben.

Meine Freundin hat vorgestern erfahren, dass Sie zum 2 Mal Lebermetastasen hat. Erstdiagnose BK war 2011, dann 2013 erstmals Lebermetastasen und jetzt wieder.
Sie hat sich 2 Meinungen geholt. Bei der Chemo Vinorelbin 250 mg sind beide Onkologen gleicher Meinung.
Zusätzlich will einer Faslodex 500 geben. Die Onkologin ist völlig anderer Meinung und findet dass dies im Anschluß korrekt ist aber nicht in Kombination.
Da Sie nicht im Internet ist , steht Sie momentan vor einem Rätsel.
Ich hoffe, ich bin Niemanden zu nahe getreten aber ich meine Sucherei im Internet hat mich nicht weitergebracht.

Wünsche Euch alles, alles Liebe

Löwin

[Jule66]

Hallo,

ich habe glücklicherweise keine persönlichen Erfahrungen mit den Medis, aber ich könnte mir die unterschiedliche Vorgehensweise erklären.
Der eine Onko möchte aus "vollen Rohren" schießen, sprich die Antihormontherapie (Faslodex) mit der Chemo kombinieren.
Vorteil: hoher Druck auf die Metastasen.
Nachteil:die Antihormontherapie wäre damit möglicherweise "verbraucht" und kann im Anschluß evtl.nicht wieder eingesetzt werden. Denn möglicherweise wirkt die Chemo- Navelbine- auch alleine.
Dann hätte man die AHT noch in Reserve.
Der andere Onko möchte eins nach dem anderen geben, ist in der palliativen Situation auch eher Standart.(Monotherapie)

Was besser ist, kommt auf die gegenwärtige Situation an: wachsen die Metas schnell und sind es viele, muß man schnell handeln?
Dann ist die Kombi wohl angebracht.
Wachsen sie langsam und sind nur vereinzelt, kann man durchaus eins nach dem anderen nehmen.

Liebe Grüße, Jule

[emilianiessen]

Hi Marablanca, hi Lola, hi Freundchen und alle,

(ich scheine mich etwas schwer zu tun, meinen Beitrag an der richtigen Stelle zu platzieren. Jetzt ist er sicherlich doppelt drin). Ich bin neu hier.. und zufällig auf euren Beitrag gestoßen, da ich mich für Palbociclib interessiere. Dieses Medikament ist zwar noch nicht in Deutschland zugelassen, theoretisch kann man es aber auch in Deutschland bekommen, ohne Teil einer Studie zu sein. Dies sieht zumindest das Gesetz vor. Dazu braucht man eine Verschreibung des Arztes (der einen auch mit Palbociclib behandelt) und muss - hier ist der Haken - gewöhnlicher Weise die Kosten leider selbst tragen. Es lohnt sich aber, dies mit der Krankenkasse abzuklären, da manche Krankenkassen es sogar erstatten (Techniker zum Beispiel? Nicht sicher). Oft ist es aber schwierig, das Medikament tatsächlich irgendwo bestellen zu können. Wenn man 'Palbociclib bestellen' googelt, findet man mehrere Treffer, die sich fast alle an Healthcare Professionals, Apotheken und Krankenhäuser etc. richten. Es gibt es eine relativ neue Seite (Lovesteve), über die man Medikamente bestellen kann, die bisher noch nicht in Deutschland oder woanders zugelassen bzw. erhältlich sind. Auch Palbociclib. Leider nur in englisch bisher.

Ich glaube, das schwierigste ist, einen guten Arzt zu haben, der Muße und zu dem man Vertrauen hat, auch globale Optionen für deinen individuellen Fall in Erwägung zu ziehen. Meiner Erfahrung nach sind Ärzte da oft noch zögerlich. Palbociclib z.B. hat viele Jahre klinische Studien hinter sich, bis die FDA es zugelassen hat.

Hoffe, das ist hilfreich.

Viel Glück und Kraft,
Emmy

[Mirablanca]

Hallo emmy,

Palbociclib zahlen die Kassen nur im Ausnahmefall und wenn alle therapeutischen Möglichkeiten (= Chemos) ausgeschöpft sind. Laut meinem Onko soll das Medikament ca. 15.000Euro kosten, damit ist das Thema selbst bezahlen für mich erledigt.

Ich fange Donnerstag mit Chemo Caelyx an, AHT wird ausgesetzt. Hoffe, dass es mir nicht zu schlecht geht.
Schade auf meine Frage, ob jemand Erfahrungen mit Caelyx hat, hat niemand - auch keine der langjährigen Schreiberinnen- geantwortet.
LG
Mirablanca

[emilianiessen]

Liebe Mirablanca,

ja, es ist sehr teuer (ich glaube sogar noch teurer als 15.000) und leider noch eine Ausnahme, dass eine Versicherung es übernimmt. Da man das Medikament nur unter der Voraussetzung bekommt, dass ein Arzt es verschreibt, und dieser es nur verschreibt, wenn er der Ansicht ist, dass kein anderes Medikament, das in Europa zugelassen ist, erfolgsversprechender wäre, erstatten sie solche Behandlungen manchmal. Aber damit würde ich mich nicht belasten, es muss ohnehin passen und der Arzt wird wissen, was für Dich die richtige Behandlung ist.

Leider habe ich mit dem anderen Medikament keine Erfahrung. Frag doch nochmal nach, vielleicht in einem anderen Forum?

Ich wünsche Dir von Herzen viel Erfolg damit!

E

[Starlight_2013]

Hey Mirablanca,

In der Österreichischen Facebook-Gruppe macht grad jemand diese Chemo. Wenn du magst, schreib ich sie per PN an und frage sie, was für Erfahrungen sie bis dato gemacht hat.

LG
Nicky

[Löwin]

Danke liebe Jule für deinen Hinweis und deine Einschätzung.
Sie muss dass nochmal ganz klar abklären und nichts überstürzen.
Die Metas müssen aber innerhalb 2 Monaten gewachsen sein, weil beim letzten Ultraschall noch nichts war.
Ich werde Sie auf alle Fälle wo es geht unterstützen.
LG und einen schönen Abend
Löwin

[Mirablanca]

hallo Nicky,
es wäre ganz toll, wenn du die Frau aus der östereichischen Facebook-Gruppe kontaktieren würdest. jeder Tipp hilft.
Vielleicht gibt sie dir ihre Mail Anschrift, dann kann ich sie direkt anschreiben. Ich bin nicht auf Facebook.
LG
Mirablanca

[Starlight_2013]

Hi Mirablanca,
ich habe Isabelle angefragt, ob sie sich mit dir per Mail austauschen würde.

LG
Nicky

[Kerstin40]

Liebe Rotfuchs,

es tut mir sehr leid, dass du auch wieder hier mitmischen "musst".

Wann genau werden dir die Eierstöcke entnommen? Alles erdenklich Gute für die OP! Ich bekomme auch diese 4wöchentliche Spritze, um die ES zu unterdrücken. Eine Entfernung wurde mir nicht angeboten. Aber eigentlich machen mir die Spritzen auch nichts aus...

@Resi:

der Port ist der alte, der schon seit Mai 2014 drin ist. Ja, und letzten Freitag bekam ich meine erste Kadcyxx-Chemo. Ich hab sie bisher ziemlich gut vertragen, perfekt im Vergleich zur EC letztes Jahr! Nun hoff ich natürlich, die Metas kriegen endlich gescheit einen auf den Deckel!!!

Ich bin zur Zeit auch ziemlich down. Denn auch bei meinem Vater wurden im Rücken Metastasen entdeckt. Es wird noch gesucht, wo der Tumor sitzt, der streut!!!???
Langsam reichts mit dem Krebs!!!

Ich wünsch euch allen eine schöne Adventszeit, gebt euren Kampfgeist nicht auf!!

LG, Kerstin

[Maja57]

Hallo!
War die ganze Zeit im Krankenhaus.
Mir gehts sehr schlecht.
Mir läüft jetzt die Zeit davon.
Meld mich wieder.
Marion

[Starlight_2013]

Marion, ich bete für dich!

[Waldbaer Foerster 1]

Marion, ich wünsche dir viel Kraft, keine Schmerzen und keine Angst.
Ich werde dich in mein Nachtgebet mit aufnehmen.

Alles,alles Liebe und Gute
wünscht dir
Renate

[DianaR]

Liebe Marion,
es tut mir so leid. Ich habe die ganze Zeit an Dich gedacht, da Du Dich so lange nicht gemeldet hast. Ich schicke Dir ein ganz dickes Kraftpaket.
Liebe Grüße
Diana

[Shanrah]

Hallo Zusammen

@Marion Ich bin in Gedanken bei dir und bete für dich!!!

@Kerstin 40 Ich bekomme auch KaycXX Nach der 4. Gabe war die Lungenmeta fast komplett verschwunden und auch die Lymphknoten sind deutlich geschrumpft. Ich wünsche dir, dass das Medikament deinen Metas ordentlich eins auf die Mütze haut

Ganz liebe Grüße an euch Alle!